środa, 9 stycznia 2013

I juz wszystko jest jasne :)

Kochani,

dzisiaj mielismy dzien pelen nerwow. O 10.00 Oliwka miala rezonans magnetyczny. Cale badanie trwalo prawie dwie godziny! Okropnie dluzyl nam sie ten czas, jednakze Marzena, ktora jest z nami niustannie, dodawala nam otuchy i starala sie rozladowac atmosfere...chociaz wiem, ze sama wszystko bardzo przezywa...

Po wybudzeniu, Oliwka czula sie fatalnie. Bardzo plakala, bylo jej niedobrze, a najgorsze jest to, ze ciagle ma taki "swiszczacy" oddech. Mowia, ze to po zaintubowaniu. Robimy jej inhalacje i czekamy, do jutra. Bardzo nas to niepokoi, nie wiemy, co sie moglo stac i dlaczego akurat tak zareagowala. Na szczescie, saturacja jest w normie...

Teraz najwazniejsze - wyniki badania! Guz ciagle taki sam! Nie pomyslalabym nigdy, ze te trzy liczby, ktorych tak ostatnio nie cierpialam, sprawia mi (wiem, to glupio zabrzmi) taka radosc. Kochani, diagnoza lekarzy z Tubingen potwierdzila sie. :)

Kilka zdjec gdy mala doszla do siebie:





Buziaczki!!!!!

36 komentarzy:

  1. Asiu ciesze się z kolejnego sukcesu. Jestem nieustająco z Wami myślami i trzymam mocno kciuki za 14.01. A.Sz.

    OdpowiedzUsuń
  2. Jupiiiiiii !!!!!!!!! Modlę się, trzymam &&&&&&, ślę dobre fluidy!!!
    Edu Zet

    OdpowiedzUsuń
  3. Jakaż ona jest dzielna, a Wy razem z nią!

    Pamiętam o Was! Ślę uściski dla Oliwki, a także dla Ciebie Asiu, Adriana oraz Marzeny.
    Kasia W.

    OdpowiedzUsuń
  4. Potwierdzenie diagnozy to już połowa sukcesu Super
    Ściskamy Was mocno

    OdpowiedzUsuń
  5. Zaglądałam dzisiaj co pół godziny czekając z niecierpliwością na wieści. Trzymam kcuki nadal i modle się za Oliwkę.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ufff:) Modlę się o zdrowie dla Oliwki, nawet jeśli nie uda się być na mszy w św. Józefie to i tak w jakimkolwiek kościele będę się za nią modlić:) Dużo siły i pozytywnych myśli dla Was

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochana malutka królewna...Prosze bardzo mocno przytulić Oliwcie i ucałować.... Modle się o zdrowie dla Oliwci.... Pozdrawiam cała waszą trójkę Paulina

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam was kochani . Gratuluje i trzymam dalej kciuki!!!!! Oliwka jest dzielna!!!! I wygra!!!! Modlę się za was!
    P.s
    Moja córka po podaniu jej dormicum po przebudzeniu się tez tak zachowywała a do tego jeszcze się krzyczała w nieboglosy i mnie biła. Mając 18 miesięcy. Przy następnej narkozie to anastezjologowi to powiedziałam i zmienił jej na clonidin o było super . Po prostu taka " alergia " na lek. Może to tez Oliwka miała :-)))

    Całuje

    Asia J.

    OdpowiedzUsuń
  9. Pani Asiu-wszystko idzie ku lepszemu,tak się Pani bała że guz się powiększa,to zdecydowanie dobre wieści,szkoda tylko że Oliwka tak odchorowała badanie,ale już jesteście prawie na ostatnim zakręcie iwszystko będzie dobrze,niedługo Oliwka zapomni o całej sprawie. Strasznie nam się dłużył dzień czekając na informację,myślę że mogę to napisac w imieniu całej Oliwkowej Rodzinki,pozdrowienia i dużo siły na te ostatnie dni

    OdpowiedzUsuń
  10. Czekalam z niecierpliwoscia na ta wiadomisc i wreszcie moge isc spokojnie spac. Jest dobrze, Pani Asiu! Pozytywne myslenie zaczelo dzialac. Caluski i dobrej nocy dla waszej trojki!
    Paula M

    OdpowiedzUsuń
  11. Kochana malutka Oliwko,wszystko idzie ku lepszemu...bedziesz widziec,jeszcze przyjdzie czas na psoty i zabawy!!!Bardzo w to wieze,i wiem ze bedzie wszystko dobrze slicznotko.Caluje cie mocno i goroca a takze przytulam twoich rodzicow do serduszka.Buziaczki.Madzia

    OdpowiedzUsuń
  12. Pani Asiu, zaczęłam czytać Wasz blog przez przypadek. Jest mi strasznie przykro, że takie maleństwo tak bardzo cierpi i Pani razem z Nią. Mam dwie córki i nie chcę nawet myśleć że mogłyby zachorować. Mają swoje drobne choroby, młodsza córka dwa razy była nawet w szpitalu. Traumatyczne przeżycie dla całej rodziny. Dziękuję Bogu co dzień, że są zdrowe i podziwiam Panią za taką wytrwałość, za to, że walczy Pani razem z Oliwką. Modlimy się za pomyślność leczenia, żeby Oli wyzdrowieć mogła, za to żeby mogła Pani patrzeć jak córka rośnie, jak idzie do przedszkola, później do szkoły, żebyście były dowodem na to, że nie warto się poddawać, tracić nadziei. z całego serca życzę Wam zdrowia, miłości i wytrwałości.
    Pozdrawiam, Karolina

    OdpowiedzUsuń
  13. Super wiesci :-) Buziaki dla Oliwki i czekamy na dalszy bieg...

    OdpowiedzUsuń
  14. cuda Asiu zdarzają się wśród nad... a ja głęboko wierzę, że to niejedyny, ktory wydarzy się w Tubbingen:) ucałowania dla Ciebie i małej wojowniczki:* Ala

    OdpowiedzUsuń
  15. Uściski dla Całej Rodzinki oraz wspaniałej pani Marzenki ( taki dobry duch to SKARB), modlę się za Oliwkę...Magda

    OdpowiedzUsuń
  16. Bardzo się ciesze,że wszystko się powoli układa, Oliwcia to Dzielna Mała Kobietka i na pewno wygra. Pozdrawiam i wielki buziak dla Walecznej Księżniczki. Pozdrawiam i pamiętam w modlitwie Ola

    OdpowiedzUsuń
  17. Wczoraj jak już ktoś wcześniej pisał co chwilę zaglądałem tutaj w poszukiwaniu dobrych wieści ... Na ten czas chyba lepszych nie ma! :) Drodzy Rodzice Oliwki cieszymy się razem z Wami wierząc, że ta informacja jest namiastką tych lepszych ... Będzie dobrze bo być musi!!! Ściskamy Was serdecznie ... Oczywiście najbardziej Oliwcię! :) Pozytywne fluidy z Grudziądza!! BSW

    OdpowiedzUsuń
  18. Jaka ona jest słodka na tych zdjęciach! Kochana Dziecinka!Taka dzielna!Teraz będzie juz tylko lepiej!
    Przytulam mocno Oliwkę
    Agnieszka L.

    OdpowiedzUsuń
  19. Pani Asiu
    Dzięki FB i udostępnianiu informacji o Oliwce poznałam Waszą historię. Bloga przeczytałam co chwilę wstając od komputera żeby otrzeć łzy bo jestem w pracy i po prostu nie mogę sobie na nie pozwolić. Jest mi tak bardzo cholernie przykro, że musicie to przeżywać. Nie potrafię wyrazić słowami tego co chciałabym powiedzieć. Jestem mamą kilka miesięcy młodszej dziewczynki i nawet nie potrafię sobie wyobrazić tego co dzieje się w Pani sercu :( skoro mi pęka na pół. Nie znamy się i pewnie nigdy nie poznamy ale dotrę do kogo tylko się da z informacją o Waszej córeczce i prośbą o wsparcie.Na nasze naturalnie też możecie liczyć. Jestem z Wami całymi myślami. Podziwiam Maleńką za jej odwagę i jestem bardziej niż pewna, że wyrośnie na wspaniałą dzielną kobietę. Życzę z głębi serca aby 14 stycznia był dniem przełomu i początkiem powrotu do normalności.

    OdpowiedzUsuń
  20. Super wiadomość! O ile można tak powiedzieć :) Trzymam kciuki za Oliwkę i modlę się, aby operacja się powiodła!

    OdpowiedzUsuń
  21. Kochana Asieńko super wiadomości:) to miejsce na pewno jest napełnione jakąś magią:)nasze modlitwy w końcu zostają wysłuchane:) Asieńko macie cudowną, dzielną wojowniczke:) i nikt Wam jej nie odbierze!!!
    APEL DO WSZYSTKICH!!!!
    Kochani dalej się modlimy, wspieramy Asię i Adriana oraz naszą MAŁĄ księżniczkę i wpłacamy pieniążki!!!BO SIŁA JEST W NAS!!!I RAZEM WSZYSCY WYGRAMY I PRZYWRÓCIMY ZDROWIE ORAZ NORMALNE DZIECIŃSTWO NASZEJ KOCHANEJ MIŁOŚNICZCE "JANIOŁÓW"!!!!
    Kasia Szlufik-Pawlukowska

    OdpowiedzUsuń
  22. Nawet nie wiesz Kochana Asiu, jak nam dłużą się chwilę w oczekiwaniu na informację o Oliwce. Dzięki za dobre wieści. Całusy dla Oliwki.

    OdpowiedzUsuń
  23. A dokładnie jaka diagnoza? Guz chemiooporny to nie diagnoza. Na co w końcu Oliwka choruje? Nie na neuroblastomę, ale co to za guz?

    OdpowiedzUsuń
  24. Galglioneuroblastoma to diagnoza :-)

    Asiu, jestem z wami wszystkimi myslami i trzymam kciuki za was! Widze, ze jestescie w dobrych rekach i jestem pewien, ze juz za kilka tygodni, wrócicie do domu ze zdrowa córeczka!

    OdpowiedzUsuń
  25. jak ktos napisal wyzej , na ta chwile to bardzo dobra wiadomosc ;] wkoncu sie doczekalam wpisu od Pani , wczoraj wchodzilismy tu przez caly dzien czekaja na jakies wiesci , jeszcze kladac sie do lozka zagladalam , ale nic nie bylo....tak wlasnie sie zastanawiam, jak to sie stalo , ze Oliwska skradla tyle serc...o chorobie Oliwki dowiedzialam sie od Panstwa znajome, poprzed udostepnienia na fb trafilam tutaj , serce mi pekalo i lzy laly jak czytalam tego bloga...sama jestem mama kilkumiesiecznego szkraba i nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazic przez co Panstwo przechodza...ale najwazniejsze , ze juz wszytsko na dobrej drodze, a my dalej zbieramy piniazki i szturmujemy niebo w niedziele !!!

    OdpowiedzUsuń
  26. Dobre wieści, jak dobrze je czytać :-) Super !
    Janioł Stróż niech pilnuje Olisi ;-)

    OdpowiedzUsuń
  27. Ganglioneuroblastoma jeśli chodzi o złośliwość jest nieco łagodniejszy od neuroblastomy i bardziej złośliwy od ganglioneuromy. Ale generalnie to przecież 1 grupa nowotworów-wywodzące się z ukł nerwowego nerwiaki współczulne. Gdzie tu pomyłka polskich lekarzy? Rozpoznanie ganglioneuroblastomy jest możliwe jedynie na podstawie badań hist-pat. Rozumiem że było takie badanie w Niemczech? Czy tylko na podstawie obrazowych badań?
    Rozumiem że w Polsce nie podejmują się operacji , że podjęto się w Niemczech, Ze warunki pobytu i możliwości diagnostyczne są na wysokim poziomie. Ale chodzi o to żeby dziecko wyleczyć, warunki nie są najważniejsze.
    Moje dziecko było leczone w Klinice Onkologii we Wrocławiu. Też na początku podejrzewano neuroblastomę ale w końcu rozpoznano RMS. Dostawał chemię, przez 2 mies nie dawała efektu. I nagle jak grom-guz gwałtownie się zmniejszył, synuś operowany-w posce, we Wrocławiu, rękami prof Godzińskiego- i oto teraz synek jest zdrowy, już prawie 4 lata. Klinika we Wrocławiu oficjalnie współpracuje z Frankfurtem, badania hist-pat się tam wysyła i konsultuje przypadki. Lekarze robili wszystko żeby uratować Michałka, byli na każde moje żądanie. Jeżdżą na szkolenia do Frankfurtu. Przypadek mojego synka też był omawiany na tzw kominku. Teraz jeżdżę z dzieckiem na kontrolę. Nie mam słów uznania dla wiedzy i poświęcenia tamtejszych onkologów. NIKT NIGDY NIE WZIĄŁ OD NAS ŻADNYCH PIENIĘDZY choć nawet chciałam je dać. W tej sytuacji to, że czasem spałam na podłodze, to, że kazano mi zapłacić za pobyt na oddziale z dzieckiem, że czekaliśmy w kolejkach do bad nawet kilka godzin nie ma większego znaczenia. Zawsze będę dłużniczką p prof Kazanowskiej, prof Godzińskiego, lekarzy z wrocławskiej kliniki i pielęgniarek bo dzięki nim Misio żyje. Anna


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Aniu, temat na blogu zostal zamkniety. W chwili obecnej najwazniejsza jest pomoc dla naszej slodkiej dziewczynki. Pozdrawiam i buziaczki dla Misia!!!

      Usuń
    2. Ps Aniu, musze dopisac, ze chodzilo mi o pierwsza czesc Twojego wpisu, chcialabym juz to wszystko zostawic tylko dla siebie. Ciesze sie bardzo, ze Twoj synek jest zdrowy i uwierz, wcale nie neguje polskiej sluzby zdrowia:) Pozdrawiam goraco!

      Usuń
  28. Chcialabym powiadomic wszystkich czytajacych tego bloga i mieszkajacych w Karlstad (Szwecja) i w okolicach, ze w poniedzialek 14 stycznia o godz. 18,00 odbedzie sie msza swieta w kosciele katolickim w Karlstad przy ul. Drottningsgatan 38 gdzie bedziemy sie modlic za Oliwke, za jej powrot do zdrowia.
    Prosze przyjdzcie i wesprzyjcie nasza modlitwe.
    Asiu i Adi jestem caly czas z wami modle sie za wasze dziecko i tez bede sie modlic w poniedzialek od rana bo nie wiem o ktorej przewidziaa jest operacja.
    Caluje was mocno a najbardziej Oliwke. Trzymajcie sie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo sie cieszymy, ze Wszyscy spotkamy sie w modlitwie o zdrowie naszej Oliwki:) Oliwkowa Rodzinko -dziekujemy Wam z glebi naszych serc!!!!! Teraz najwazniejsze, to pomyslny przebieg operacji! Buziaczki!!!

      Usuń
  29. Witam ,

    Czy już nie można kupować cegiełek?
    Ile zostało do zebrania pieniązków?

    OdpowiedzUsuń
  30. Ja też bardzo przeżywam chorobę Oliwki. Codziennie o niej myślę i nie mogę spokojnie zasnąć. Czuję jakiś ucisk na żołądku z tego stresu. Ja obca osoba tak bardzo się przejmują Olisią to co wy i ona musicie przeżywać :(
    14 stycznia też będę z wami myślami.
    Zdrowia i siły :)

    OdpowiedzUsuń
  31. Nie mogę sobie wyobrazić jak państwo to przeżywacie ja kiedy to czytam to chce mi się płakać ;( Mam nadzieję że wszystko pójdzie dobrze pozdrawiam i trzymajcie się ciepło ;)

    OdpowiedzUsuń
  32. jak widać wszyscy się cieszymy, że wieści są dobre i wszystko idzie w odpowiednim kierunku. A te zdjęcia ehh... serducho zabolało że taka mała istotka ratuje siebie trzymając inhalator. Ona powinnam tam trzymać misia :( pozdrawiam was cieplutko. P.S. w Polsce jest zima, biało się zrobiło :) a jak u Was? :) Weronika B.

    OdpowiedzUsuń
  33. Witamy, u nas tez juz zima. Pozdrawiamy!!!!

    OdpowiedzUsuń