dzisiaj mielismy dzien pelen nerwow. O 10.00 Oliwka miala rezonans magnetyczny. Cale badanie trwalo prawie dwie godziny! Okropnie dluzyl nam sie ten czas, jednakze Marzena, ktora jest z nami niustannie, dodawala nam otuchy i starala sie rozladowac atmosfere...chociaz wiem, ze sama wszystko bardzo przezywa...
Po wybudzeniu, Oliwka czula sie fatalnie. Bardzo plakala, bylo jej niedobrze, a najgorsze jest to, ze ciagle ma taki "swiszczacy" oddech. Mowia, ze to po zaintubowaniu. Robimy jej inhalacje i czekamy, do jutra. Bardzo nas to niepokoi, nie wiemy, co sie moglo stac i dlaczego akurat tak zareagowala. Na szczescie, saturacja jest w normie...
Teraz najwazniejsze - wyniki badania! Guz ciagle taki sam! Nie pomyslalabym nigdy, ze te trzy liczby, ktorych tak ostatnio nie cierpialam, sprawia mi (wiem, to glupio zabrzmi) taka radosc. Kochani, diagnoza lekarzy z Tubingen potwierdzila sie. :)
Kilka zdjec gdy mala doszla do siebie:
Buziaczki!!!!!
Asiu ciesze się z kolejnego sukcesu. Jestem nieustająco z Wami myślami i trzymam mocno kciuki za 14.01. A.Sz.
OdpowiedzUsuńJupiiiiiii !!!!!!!!! Modlę się, trzymam &&&&&&, ślę dobre fluidy!!!
OdpowiedzUsuńEdu Zet
Jakaż ona jest dzielna, a Wy razem z nią!
OdpowiedzUsuńPamiętam o Was! Ślę uściski dla Oliwki, a także dla Ciebie Asiu, Adriana oraz Marzeny.
Kasia W.
Potwierdzenie diagnozy to już połowa sukcesu Super
OdpowiedzUsuńŚciskamy Was mocno
Zaglądałam dzisiaj co pół godziny czekając z niecierpliwością na wieści. Trzymam kcuki nadal i modle się za Oliwkę.
OdpowiedzUsuńUfff:) Modlę się o zdrowie dla Oliwki, nawet jeśli nie uda się być na mszy w św. Józefie to i tak w jakimkolwiek kościele będę się za nią modlić:) Dużo siły i pozytywnych myśli dla Was
OdpowiedzUsuńKochana malutka królewna...Prosze bardzo mocno przytulić Oliwcie i ucałować.... Modle się o zdrowie dla Oliwci.... Pozdrawiam cała waszą trójkę Paulina
OdpowiedzUsuńWitam was kochani . Gratuluje i trzymam dalej kciuki!!!!! Oliwka jest dzielna!!!! I wygra!!!! Modlę się za was!
OdpowiedzUsuńP.s
Moja córka po podaniu jej dormicum po przebudzeniu się tez tak zachowywała a do tego jeszcze się krzyczała w nieboglosy i mnie biła. Mając 18 miesięcy. Przy następnej narkozie to anastezjologowi to powiedziałam i zmienił jej na clonidin o było super . Po prostu taka " alergia " na lek. Może to tez Oliwka miała :-)))
Całuje
Asia J.
Pani Asiu-wszystko idzie ku lepszemu,tak się Pani bała że guz się powiększa,to zdecydowanie dobre wieści,szkoda tylko że Oliwka tak odchorowała badanie,ale już jesteście prawie na ostatnim zakręcie iwszystko będzie dobrze,niedługo Oliwka zapomni o całej sprawie. Strasznie nam się dłużył dzień czekając na informację,myślę że mogę to napisac w imieniu całej Oliwkowej Rodzinki,pozdrowienia i dużo siły na te ostatnie dni
OdpowiedzUsuńCzekalam z niecierpliwoscia na ta wiadomisc i wreszcie moge isc spokojnie spac. Jest dobrze, Pani Asiu! Pozytywne myslenie zaczelo dzialac. Caluski i dobrej nocy dla waszej trojki!
OdpowiedzUsuńPaula M
Kochana malutka Oliwko,wszystko idzie ku lepszemu...bedziesz widziec,jeszcze przyjdzie czas na psoty i zabawy!!!Bardzo w to wieze,i wiem ze bedzie wszystko dobrze slicznotko.Caluje cie mocno i goroca a takze przytulam twoich rodzicow do serduszka.Buziaczki.Madzia
OdpowiedzUsuńPani Asiu, zaczęłam czytać Wasz blog przez przypadek. Jest mi strasznie przykro, że takie maleństwo tak bardzo cierpi i Pani razem z Nią. Mam dwie córki i nie chcę nawet myśleć że mogłyby zachorować. Mają swoje drobne choroby, młodsza córka dwa razy była nawet w szpitalu. Traumatyczne przeżycie dla całej rodziny. Dziękuję Bogu co dzień, że są zdrowe i podziwiam Panią za taką wytrwałość, za to, że walczy Pani razem z Oliwką. Modlimy się za pomyślność leczenia, żeby Oli wyzdrowieć mogła, za to żeby mogła Pani patrzeć jak córka rośnie, jak idzie do przedszkola, później do szkoły, żebyście były dowodem na to, że nie warto się poddawać, tracić nadziei. z całego serca życzę Wam zdrowia, miłości i wytrwałości.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam, Karolina
Super wiesci :-) Buziaki dla Oliwki i czekamy na dalszy bieg...
OdpowiedzUsuńcuda Asiu zdarzają się wśród nad... a ja głęboko wierzę, że to niejedyny, ktory wydarzy się w Tubbingen:) ucałowania dla Ciebie i małej wojowniczki:* Ala
OdpowiedzUsuńUściski dla Całej Rodzinki oraz wspaniałej pani Marzenki ( taki dobry duch to SKARB), modlę się za Oliwkę...Magda
OdpowiedzUsuńBardzo się ciesze,że wszystko się powoli układa, Oliwcia to Dzielna Mała Kobietka i na pewno wygra. Pozdrawiam i wielki buziak dla Walecznej Księżniczki. Pozdrawiam i pamiętam w modlitwie Ola
OdpowiedzUsuńWczoraj jak już ktoś wcześniej pisał co chwilę zaglądałem tutaj w poszukiwaniu dobrych wieści ... Na ten czas chyba lepszych nie ma! :) Drodzy Rodzice Oliwki cieszymy się razem z Wami wierząc, że ta informacja jest namiastką tych lepszych ... Będzie dobrze bo być musi!!! Ściskamy Was serdecznie ... Oczywiście najbardziej Oliwcię! :) Pozytywne fluidy z Grudziądza!! BSW
OdpowiedzUsuńJaka ona jest słodka na tych zdjęciach! Kochana Dziecinka!Taka dzielna!Teraz będzie juz tylko lepiej!
OdpowiedzUsuńPrzytulam mocno Oliwkę
Agnieszka L.
Pani Asiu
OdpowiedzUsuńDzięki FB i udostępnianiu informacji o Oliwce poznałam Waszą historię. Bloga przeczytałam co chwilę wstając od komputera żeby otrzeć łzy bo jestem w pracy i po prostu nie mogę sobie na nie pozwolić. Jest mi tak bardzo cholernie przykro, że musicie to przeżywać. Nie potrafię wyrazić słowami tego co chciałabym powiedzieć. Jestem mamą kilka miesięcy młodszej dziewczynki i nawet nie potrafię sobie wyobrazić tego co dzieje się w Pani sercu :( skoro mi pęka na pół. Nie znamy się i pewnie nigdy nie poznamy ale dotrę do kogo tylko się da z informacją o Waszej córeczce i prośbą o wsparcie.Na nasze naturalnie też możecie liczyć. Jestem z Wami całymi myślami. Podziwiam Maleńką za jej odwagę i jestem bardziej niż pewna, że wyrośnie na wspaniałą dzielną kobietę. Życzę z głębi serca aby 14 stycznia był dniem przełomu i początkiem powrotu do normalności.
Super wiadomość! O ile można tak powiedzieć :) Trzymam kciuki za Oliwkę i modlę się, aby operacja się powiodła!
OdpowiedzUsuńKochana Asieńko super wiadomości:) to miejsce na pewno jest napełnione jakąś magią:)nasze modlitwy w końcu zostają wysłuchane:) Asieńko macie cudowną, dzielną wojowniczke:) i nikt Wam jej nie odbierze!!!
OdpowiedzUsuńAPEL DO WSZYSTKICH!!!!
Kochani dalej się modlimy, wspieramy Asię i Adriana oraz naszą MAŁĄ księżniczkę i wpłacamy pieniążki!!!BO SIŁA JEST W NAS!!!I RAZEM WSZYSCY WYGRAMY I PRZYWRÓCIMY ZDROWIE ORAZ NORMALNE DZIECIŃSTWO NASZEJ KOCHANEJ MIŁOŚNICZCE "JANIOŁÓW"!!!!
Kasia Szlufik-Pawlukowska
Nawet nie wiesz Kochana Asiu, jak nam dłużą się chwilę w oczekiwaniu na informację o Oliwce. Dzięki za dobre wieści. Całusy dla Oliwki.
OdpowiedzUsuńA dokładnie jaka diagnoza? Guz chemiooporny to nie diagnoza. Na co w końcu Oliwka choruje? Nie na neuroblastomę, ale co to za guz?
OdpowiedzUsuńGalglioneuroblastoma to diagnoza :-)
OdpowiedzUsuńAsiu, jestem z wami wszystkimi myslami i trzymam kciuki za was! Widze, ze jestescie w dobrych rekach i jestem pewien, ze juz za kilka tygodni, wrócicie do domu ze zdrowa córeczka!
jak ktos napisal wyzej , na ta chwile to bardzo dobra wiadomosc ;] wkoncu sie doczekalam wpisu od Pani , wczoraj wchodzilismy tu przez caly dzien czekaja na jakies wiesci , jeszcze kladac sie do lozka zagladalam , ale nic nie bylo....tak wlasnie sie zastanawiam, jak to sie stalo , ze Oliwska skradla tyle serc...o chorobie Oliwki dowiedzialam sie od Panstwa znajome, poprzed udostepnienia na fb trafilam tutaj , serce mi pekalo i lzy laly jak czytalam tego bloga...sama jestem mama kilkumiesiecznego szkraba i nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazic przez co Panstwo przechodza...ale najwazniejsze , ze juz wszytsko na dobrej drodze, a my dalej zbieramy piniazki i szturmujemy niebo w niedziele !!!
OdpowiedzUsuńDobre wieści, jak dobrze je czytać :-) Super !
OdpowiedzUsuńJanioł Stróż niech pilnuje Olisi ;-)
Ganglioneuroblastoma jeśli chodzi o złośliwość jest nieco łagodniejszy od neuroblastomy i bardziej złośliwy od ganglioneuromy. Ale generalnie to przecież 1 grupa nowotworów-wywodzące się z ukł nerwowego nerwiaki współczulne. Gdzie tu pomyłka polskich lekarzy? Rozpoznanie ganglioneuroblastomy jest możliwe jedynie na podstawie badań hist-pat. Rozumiem że było takie badanie w Niemczech? Czy tylko na podstawie obrazowych badań?
OdpowiedzUsuńRozumiem że w Polsce nie podejmują się operacji , że podjęto się w Niemczech, Ze warunki pobytu i możliwości diagnostyczne są na wysokim poziomie. Ale chodzi o to żeby dziecko wyleczyć, warunki nie są najważniejsze.
Moje dziecko było leczone w Klinice Onkologii we Wrocławiu. Też na początku podejrzewano neuroblastomę ale w końcu rozpoznano RMS. Dostawał chemię, przez 2 mies nie dawała efektu. I nagle jak grom-guz gwałtownie się zmniejszył, synuś operowany-w posce, we Wrocławiu, rękami prof Godzińskiego- i oto teraz synek jest zdrowy, już prawie 4 lata. Klinika we Wrocławiu oficjalnie współpracuje z Frankfurtem, badania hist-pat się tam wysyła i konsultuje przypadki. Lekarze robili wszystko żeby uratować Michałka, byli na każde moje żądanie. Jeżdżą na szkolenia do Frankfurtu. Przypadek mojego synka też był omawiany na tzw kominku. Teraz jeżdżę z dzieckiem na kontrolę. Nie mam słów uznania dla wiedzy i poświęcenia tamtejszych onkologów. NIKT NIGDY NIE WZIĄŁ OD NAS ŻADNYCH PIENIĘDZY choć nawet chciałam je dać. W tej sytuacji to, że czasem spałam na podłodze, to, że kazano mi zapłacić za pobyt na oddziale z dzieckiem, że czekaliśmy w kolejkach do bad nawet kilka godzin nie ma większego znaczenia. Zawsze będę dłużniczką p prof Kazanowskiej, prof Godzińskiego, lekarzy z wrocławskiej kliniki i pielęgniarek bo dzięki nim Misio żyje. Anna
Droga Aniu, temat na blogu zostal zamkniety. W chwili obecnej najwazniejsza jest pomoc dla naszej slodkiej dziewczynki. Pozdrawiam i buziaczki dla Misia!!!
UsuńPs Aniu, musze dopisac, ze chodzilo mi o pierwsza czesc Twojego wpisu, chcialabym juz to wszystko zostawic tylko dla siebie. Ciesze sie bardzo, ze Twoj synek jest zdrowy i uwierz, wcale nie neguje polskiej sluzby zdrowia:) Pozdrawiam goraco!
UsuńChcialabym powiadomic wszystkich czytajacych tego bloga i mieszkajacych w Karlstad (Szwecja) i w okolicach, ze w poniedzialek 14 stycznia o godz. 18,00 odbedzie sie msza swieta w kosciele katolickim w Karlstad przy ul. Drottningsgatan 38 gdzie bedziemy sie modlic za Oliwke, za jej powrot do zdrowia.
OdpowiedzUsuńProsze przyjdzcie i wesprzyjcie nasza modlitwe.
Asiu i Adi jestem caly czas z wami modle sie za wasze dziecko i tez bede sie modlic w poniedzialek od rana bo nie wiem o ktorej przewidziaa jest operacja.
Caluje was mocno a najbardziej Oliwke. Trzymajcie sie!
Bardzo sie cieszymy, ze Wszyscy spotkamy sie w modlitwie o zdrowie naszej Oliwki:) Oliwkowa Rodzinko -dziekujemy Wam z glebi naszych serc!!!!! Teraz najwazniejsze, to pomyslny przebieg operacji! Buziaczki!!!
UsuńWitam ,
OdpowiedzUsuńCzy już nie można kupować cegiełek?
Ile zostało do zebrania pieniązków?
Ja też bardzo przeżywam chorobę Oliwki. Codziennie o niej myślę i nie mogę spokojnie zasnąć. Czuję jakiś ucisk na żołądku z tego stresu. Ja obca osoba tak bardzo się przejmują Olisią to co wy i ona musicie przeżywać :(
OdpowiedzUsuń14 stycznia też będę z wami myślami.
Zdrowia i siły :)
Nie mogę sobie wyobrazić jak państwo to przeżywacie ja kiedy to czytam to chce mi się płakać ;( Mam nadzieję że wszystko pójdzie dobrze pozdrawiam i trzymajcie się ciepło ;)
OdpowiedzUsuńjak widać wszyscy się cieszymy, że wieści są dobre i wszystko idzie w odpowiednim kierunku. A te zdjęcia ehh... serducho zabolało że taka mała istotka ratuje siebie trzymając inhalator. Ona powinnam tam trzymać misia :( pozdrawiam was cieplutko. P.S. w Polsce jest zima, biało się zrobiło :) a jak u Was? :) Weronika B.
OdpowiedzUsuńWitamy, u nas tez juz zima. Pozdrawiamy!!!!
OdpowiedzUsuń