piątek, 29 sierpnia 2014

Eins werd ich nie tun: AUFGEBEN! / I jednego nie wolno mi uczynić: PODDAĆ SIĘ!

Wiem, że czekacie na wieści, więc mimo mojego ogromnego zmęczenia, napiszę dziś krótko, ponieważ nie chcę Was, Kochani, trzymać w niepewności.

Alles gut! :) A właściwie powinnam napisać, że jest "okiej" ;-)

 
(Kinderklinik Tubingen)


Masa guza w rdzeniu jest stabilna. Utrzymują się jeszcze ciągle hormony w organizmie, które wydzielał guz (a właściwie nadnercza). Oliwka ma rownież podniesiony jeden z markerów nowotworowych (dokładnie NSE). To jest do obserwacji. za pól roku mamy zrobić badania i  przesłać wyniki mailem i od tego będzie zależało kiedy kolejna wizyta. Optymistyczną wersją jest sierpień 2015.

Oliwka była bardzo dzielna i zadowolona, że w końcu przyjechała do pana "piofesioja". Udało się nam nawet spotkać z profesorem Handgretingerem, który specjalnie dla Oliwki wyszedł z ważnego spotkania. Misia podarowała profesorowi "kjuche" ciacha i wtedy już zupełnie spełniona stwierdziła, że to już czas do domu. ;-)


Badanie MRT odbyło się w środę, o 9.45. Do tego czasu Oliwka nie mogła nić jeść, ani pić. Obawiałam się, jak sobie z tym poradzi, jednak od godziny 7.50 do 9.15 byłyśmy w szpitalnym przedszkolu. tam jest tyle fajnych zabawek, że czas zleciał bardzo szybko.

 
(jedziemy na badanie MRT) 

 
(już po - teraz odpoczynek)





Mimo, że byłam w ogromnych emocjach, uważam nasza wizytę za udaną. To ogromna zasługa osób, które pojechały ze mną, by mnie wspierać. Tym razem towarzyszyli nam, w naszych szpitalnych trudach, mój brat Mateusz i serdeczna koleżanka Adriana. Spisali się na medal! Dzięki ogromniaste!

 
(u wujka tak bezpiecznie) 

 
(przedszkole w szpitalu - właśnie powstaje niesamowita konstrukcja)




W środę koło 17 dostałyśmy wypis. W końcu ustalono bardzo dokładnie rozpoznanie oliwkowego guza: Differenzierendes Neuroblastom thorako - abdominal und intraspinal (Grad la nach Hughes, regressionsgrad 4, n-myc negativ) Mówiąc w skrócie Neuroblastoma zróżnicowana...reszty nie rozumiem, muszę udać się do tłumacza j. niemieckiego ;-)


Bardzo miłym akcentem naszej wizyty były odwiedziny wolontariuszy z fundacji kinderkrebs. W ostatnich dniach sierpnia został zorganizowany maraton rowerowy. Wolontariusze odwiedzali chore dzieciaki w szpitalach i domach tymczasowych. Właśnie podczas naszego popołudnia w Jose Carreras Haus, kiedy to odgrzewałam nasze polskie pierogi, jakiś facet władował się do naszego domu przez drzwi balkonowe wołając coś tam po niemiecku ;-) Myśle sobie: "ludzie, jakiś wariat!" Faktycznie, Thomas okazał się bardzo pozytywnym świrem! :) Wszystkie dzieciaki i ich rodzice zostali obdarowani bransoletkami z napisem, który widzicie w tytule. Piękne przesłanie, piękna inicjatywa. Oni wszyscy tam, w Tubingen, są po prostu niesamowici i mają cudowne podejście do dzieci!

 

No i jeszcze te cudowne widoki z ósmego pietra oddziału Kinderchirurgie: 

 



Przepraszam za chaotyczny wpis! Pozdrawiam Was bardzo, bardzo serdecznie i raz jeszcze składam ogromnie podziękowania za słowa wsparcia. Za to, że ciągle jesteście z nami i pomagacie nam swoim dobrym słowem i ogromną wiara w to, że któregoś dnia usłyszymy, że nie musimy już przyjeżdzać do Tybingi...no może tylko i wyłącznie, jako turyści ;-)  

Widzę po koncie na fb, że ciagle Was przybywa...jest to dla mnie coś pozytywnie niezrozumiałego ;-) Dziękuję...Drodzy moi, lecę sprzątać, prać, a potem na obiadek do mojej mamci, na najlepszą pomidorową! Całujemy! 









piątek, 22 sierpnia 2014

szczęśliwej drogi już czas...

Witajcie! :)

Dzisiaj, jak tylko wstałam, miałam ogromna potrzebę przyjść tutaj, do Was...

Oliwka od tygodnia zadaje mi pytanie: "czy to juś jutro jadę do piofesioja?", odpowiadam: "nie, Kochanie, jeszcze kilka dni"....i z tych kilku dni, zrobił się taki dzień, że mogę powiedzieć: "tak, jutro jedziemy..." Myliłby się jednak ten, kto by pomyślał, ze wszystko już spakowane i przyszykowane...nic nie jest gotowe do drogi...ja nie jestem gotowa...więc tym razem wszystko jest inaczej i wszystko jest gorsze...no, nie, kłamię...nie wszystko...niezmienny jest entuzjazm mojego dziecka...ta widzialna radość w oczach: "jadę do piofesoja!" - nie będę Wam tu krzyczeć Oliwkowego "hura" z racji, że Oli zamiast "r" wymawia "j"...;-)  Jej postawa bardzo mnie cieszy i bardzo mi pomaga...bo ja...ja w tym roku jestem zestresowana bardziej...człowiek tak szybko przyzwyczaja się do dobrego...zapomniałyśmy jak pachną szpitalne korytarze i sale, w niepamięć odchodzi odgłos pomp...odwykłyśmy od igieł...i od tego, jak niedobrze nie spać we własnym łóżku...ale cóż zrobić...trzeba jechać...musimy...i z każdym wyjazdem powracają myśli uporczywe, które w nocy spać nie dają...myśli, które przynoszą senne koszmary...Wszyscy mi mówią: "będzie dobrze!"...no, być musi...zaklinamy słowami rzeczywistość, a w sercu wciąż nadzieja i wiara, że potwór już nigdy nie wróci...chociaż zdaję sobie sprawę z tego, że do Tybingi jeździmy nie dlatego, że "piofesojowie" chcą zobaczyć Oliwkę, raz na jakiś czas, ponieważ tęsknią  ;-) Jakieś ryzyko wznowy istnieje, w szczególności przez ten rdzeń kręgowy, którego nie udało się do końca oczyścić...i na każdej wizycie powtarzają nam coś, co mnie przyprawia o duszności - "a malignant tumor"...no przecież wiem...wiem...więc, żeby zabić ten cały stres i zagłuszyć gorsze myśli, wczoraj, przez kilka godzin, robiłyśmy "kjuche ciacha". Napiekłyśmy dwa talerze...dzisiaj chyba kolejna produkcja ;-) 

 

Oliwia rośnie i bardzo się zmienia. Jeszcze rok temu była malutką, nieporadna Pchełką z łysą główką...a teraz! Patrzcie na nią! Te włosy - są boskie! Ale ile zmartwień w tym roku jej przysparzają: "moje piofesiojowie to mnie nie poźnają w tim joku, bo ja juś mam tyje włosiów, a w tamtim to nie miałam nić! nio, i jak to tejaś bendzie?"  Na szczęście całe, Misia dostała w prezencie od Pani Sylwii Rochowiak ( raz jeszcze Pani Sylwio składamy ogromne podziękowania) super przypinkę "w kśeńźnićkowym kojozie", którą na specjalne zamówienie wykonała Pani Alicja Sularz (dziękujemy i pozdrawiamy!)  

 

Z tą przypinką nie powinno być żadnych wątpliwości, kto przyjechał do kliniki na badania! ;-) 


Kochani, stres jest ogromny...ale jest nam łatwiej, kiedy jesteście z nami...za każdym razem, kiedy tam jedziemy, zabieramy Was w swoich myślach i sercach...to fajnie wiedzieć, że jest cała armia zaciskająca kciuki i posyłająca pozytywne słowa...łatwiej, kiedy ktoś tu czeka na wieści...na dobre wieści... 

Serdecznie Was pozdrawiamy...skrobnijcie do nas chociaż parę słów....