środa, 28 sierpnia 2013

"Ze szczęściem cza­sami by­wa tak jak z oku­lara­mi, szu­ka się ich, a one siedzą na nosie. " ;)

Witajcie! 

Jakoś nie mogłam się zebrać, żeby napisać, co u nas. Zajęłam się ostatnio robieniem przetworów na zimę:) Słoików z różnymi dżemami, sokami i galaretkami przybywa;) Oliwka towarzyszy mi dzielnie w wyprawach na pobliski rynek. Swoim czterokołowym "bolidem" przywozi mamusi kilogramy owoców i warzyw;) Obiecała mi również, że ozdobi słoiki swoimi "klejami"! (Wszystkim "ciociom" dziękujemy serdecznie za podrzucenie nam twórczych pomysłów!)  ;-) 


Kocham ten czas, kiedy jesteśmy tylko we dwie. Uwielbiam patrzeć, jak jej małe pulchne paluszki wrzucają soczyste maliny do słoika. Oczywiście, co drugi owoc trafia do buzi łakomczucha;) Lubię czas naszych spacerów. Sprawność jej nóg przynosi mi spokój. Ostatnio szłyśmy na pocztę wysłać listy. Droga wiodła przez prawdziwy tor przeszkód. Z chodnika wystawały rozrośnięte konary drzew, nie wspominając już o tym, że brakowało płytek i noga, co chwilę, "nurkowała" w piachu. Oliwka dziarsko i bardzo energicznie ominęła cały tor przeszkód. Szłam, patrzyłam na nią, jak biegnie i wypełniało mnie szczęście. Ogarnął mnie totalny spokój. Pomyślałam sobie: "co tam bogactwa tego świata, zdrowe dziecko to jest szczęście!"...Boże, jak to cieszy...chciałabym, żeby tylko z takich radosnych chwil składało się moje życie. Wiem, to nierealne. Dlatego teraz inaczej patrzę na wszystko. Staram się nie przywiązywać wagi do drobnostek. Cieszę się każdą sekundą z moim wyjątkowym dzieckiem. Jestem wdzięczna Opatrzności, że mogę ją tulić, trzymać za rączkę...że nie znam uczucia tęsknoty...tego strasznego uczucia, które zna Mama Sandry: http://sandrusia6.blogspot.com/,czy Antosi: http://www.pomocdlaantosi.pl/...To potworna niesprawiedliwość, że dzieci cierpią i umierają...wiem, powtarzam się...ale jest to coś, czego nie ogarniam, coś, z czym nie umiem sobie poradzić...Człowiek lubi, kiedy rzeczy są w jakiś sposób "wytłumaczalne"...czujemy się pewniej, kiedy wiem, że coś jest po coś...Tak, wiem...biegu zdarzeń nie zmienię...dlatego staram się cieszyć z tego, co dał mi los. Skłamałabym jednak, gdybym powiedziała, że nie miałam do niego pretensji, kiedy dowiedziałąm się, że Oliwka jest ciężko chora. Kazdego dnia zadawałam pytanie: "dlaczego moje dziecko? dlaczego ja? dlaczego my?"....potem przyszedł czas na pytania do Boga: "dlaczego mi to robisz?"....Moja wiara budziła wiele kontrowersji. Cokolwiek jednak bym myślała o Nim i jak wielki bym miała żal do Niego, nie było dnia byśmy nie rozmawiali...Kiedyś usłyszałam" "Boże, jak Bóg Was pokarał!"...i muszę przyznać, bardzo szczerze, że długo w to wierzyłam....że to jest tak, że "Bóg za dobre wynagradza, a za złe karze"...potem wpadła mi w ręce historia siostry Emilii...i znamienne słowa...że On wie, czego nam potrzeba...Trudno jest mi stwierdzić, jaki jest mój Bóg dzisiaj...a właściwie, jak Go postrzegam...jest obecny w moim życiu, to na pewno...zaczęlam nawet zabierać Oliwkę do kościoła ( minął mi już mój lęk przed tłumem - bakterie, wirusy)...ona to uwielbia! Kocha śpiewać! A "amen" w jej wykonaniu nie ma sobie równych! ;-) I ciągle dopytuje: "gdzie jest bozia? nie widzę jej!" Myślę sobie jednak, że temat wiary jest trudny....Mama Michałka Tryki zamieściła na blogu taką przypowieść: http://www.michaltryka.pl/ Mojego myślenia nie zmienia, jednak pozwala spojrzeć inaczej na pewne rzeczy...chociaż...autorem przypowieści jest człowiek i myślę sobie, że tworzymy takie historie na swoje własne potrzeby....ponieważ chcemy mocno wierzyć, że właśnie wszystko jest po coś i szukamy potwierdzenia...Rozumiem jednak, że każdy z nas jest inny i są osoby, które cenią sobie takie przypowieści. Zawsze podziwiałam takie osoby...ich skromność, głeboką wiarę i ....pokorę...Ja jestem buntownikiem, trochę takim cholerykiem, który ciągle wojuje...Chociaż...moje emocje powoli bledną...do mojej duszy wlewa się cisza...w sercu powolutku zadomawia się radość...umysł wycisza złe myśli, gotowy już jest na przyjęcie tych pozytywnych...oddech wita się ze spokojem..wstępuję nieśmiało na drogę równowagi...jeszcze długa droga, jeszcze krok niepewny...tłumaczę sobie jednak, że tak, jak nie miałąm wpływu na chorbę Oliwki, tak nie mam wpływu na przyszłość...i właściwie ta przyszłość jest nieważna...to, co tu i teraz się liczy...to jest najważniejsze! Ode mnie zależy, jak będzie wyglądać dana chwila! Mam wybór: mogę tracić czas na próbę znalezienia odpowiedzi: "co będzie jeśli choroba znowu zaatakuje?"....a mogę celebrować każdą sekundę, sycić się pięknymi momentami...tego ostatniego Wam życzę...czerpcie z życia pełnymi garściami, doceniajcie, to, co macie...spójrzcie łaskawszym okiem na swoich najbliższych...pomyślcie, jakimi szczęściarzami jesteście, że ich macie...że możecie się do nich przytulić...powiedzieć: "kocham cię! cieszę się, że jesteś!"....niektórzy tego szczęścia nie mają...


A poniżej zdjęcia Oliweczki z zajęć z przedszkola! Dziękujemy cioci Uli i cioci Patrycji, że "zaopiekowały się" naszym Maluszkiem;-) Cioci Kasi dziękujemy za sesję zdjęciową! Pozdrawiamy całą załogę "CALINECZKI"!



 

 

 







Pozdrawiamy również Kabaret Młodych Panów, który przyłączył się do akcji zbierania oliwek! :) 



Tradycyjnie już przesyłamy pozdrowienia Naszej Wspaniałej Oliwkowej Rodzince! Dziękujemy, że jesteście i wspieracie nas swoją pozytywną energią! 

piątek, 16 sierpnia 2013

okiej Oliwko;)

Kochani, 

jak już wiecie, dzięki cioci Paulinie, która poinformowała na fb, kontrola wypadła dobrze! :) 

Podróż do Tubingen upłynęła nam na marudzeniu Oliwki, która jechała w bardzo złym nastroju. Ogólnie wszystko było na "NIE", fochy i płacz, co 5 minut i tak przez 12 godzin. ;/ Najważniejsze jednak, że szczęśliwie dojechaliśmy na miejsce. Tak, jak pisałąm wcześniej, pogoda super! Słonecznie, sucho, 28 kresek na termometrze.  Gdy tylko zakwaterowaliśmy się w Jose Carreras Haus, ruszyliśmy zwiedzić miasto: 









Wtorek był dniem, kiedy należało "zameldować" się w Klinice, na dobrze nam znanym "piętnastym" oddziale (chirurgia dziecięca). Jakie było nasze zdziwienie, kiedy nie spotkaliśmy żadnych znajomych twarzy! Pomyśleliśmy: "no, tak, urlopy..." ;) Okazało się, że jednak nie urlop był tego przyczyną. Oddział "15" został przekształcony w oddział onkologii i hematologii dziecięcej, a my musieliśmy znaleźć drogę do "naszego" oddziału, który teraz mieści się w zupełnie innym budynku.  Kiedy już tam dotarliśmy i kiedy powitały nas znajome twarze "naszego" personelu, odetchnęliśmy z ulgą;) 
Oliwia do wszystkich mówiła "haloł" i pytała, gdzie jest jej pan profesor, bo ma jej powiedzieć "okiej Oliwko, jeć do domu" ;-)  Niestety, pan profesor był na urlopie i nie mógł spotkać się ze swoją małą pacjentką z Polski. Miśka była rozczarowana: "No nie, ja go lubię, a on sobie pojechał." ;-) 
 Tego samego dnia mieliśmy rozmowę z anestezjologiem odnośnie narkozy i kontrastu. Tym razem obiecano nam, że mała dostanie kontrast bez jodu, aby obeszło się bez reakcji alergicznej. Wieczorem założono Oliwce wenflon i to za pierwszym razem! Mistrzostwo świata! Ja szczęśliwa, Oli rozryczana i wkurzona...Po dniu pełnym wrażeń, sen zmorzył naszą Waleczną o 22, a ja nie mogłam zmrużyć oka. Emocje, emocje i te durne myśli w głowie..."a co będzie jeśli...." W końcu padłąm koło godziny 3 nad ranem...

O 5.30 byłam już na nogach ;-)  Przywitał mnie przepiękny widok wschodzącego ponad górami słońca...mgły właśnie schodziły ze szczytów do dolin...magia...pomyślałam, że musi być dobrze...że nie może być inaczej...    






O 7.45 pojechaliśmy na rezonans magnetyczny. O 8 mała już "spała". Na widok usypianej Oliwki, znowu poleciały mi łzy. Nie sposób przyzwyczaić się do tego widoku i tak już chyba zostanie. Dwie godziny trwały jak wieczność. Po 10 było już po wszystkim. Dzięki temu, że kontrast był bez jodu, alergia nie wystąpiła. Za to jednak wstąpił w Oliwkę "diabeł"....agresja, agresja i raz jeszcze agresja....było ciężko...przez 1,5 godziny krzyczała, biła siebie i nas....potem wrócił humor i apetyt. Czekaliśmy dłuuuuuuuugooooo na pierwsze wyniki...koło 19 dostaliśmy info, że wygląda na to, że wszystko ok. Rano mieliśmy stawić się na rozmowie z lekarzem. Wyszliśmy z Kliniki w radosnych nastrojach:) Tego dnia wszystko było piękne! 

Rano, zaraz po godzinie 8.00, mieliśmy rozmowę z przesympatycznym panem doktorem. Radiolodzy porównali zdjęcia z tymi z poprzedniego badania. Obraz się nie zmienił. Zapytaliśmy o rdzeń. Opuchlizna ustąpiła i teraz właśnie najważniejsze: ostatnio nie udało się lekarzom zobaczyć, ile pozostało masy resztkowej( a jednak!) na nerwie w samym rdzeniu. Oczyszczenie nerwu groziłoby trwałym kalectwem, dlatego profesor Schuhmann musiał to zostawić. "To" ma 2 mm i się nie powiększa (całe szczęście)...ufff... Co jest niepokojące, to jej zaczerwienianie się prawej strony twarzy. Oznacza to, że w organizmie ciągle są aktywne hormony, które produkował guz:( Dlatego właśnie Oliwia musi przechodzić kontrole, co trzy miesiące. Ponadto, nasza wojowniczka "figuruje" w ich dokumentach, jako pacjentka z neuroblastoma. Zapytałam ich dlaczego tak jest, bo przecież rozpoznanie po operacji to ganglioneuroma. Lekarz wytłumaczył mi, że dla nich, takie rozpoznanie, pozwoliło zaklasyfikować Oliwię do zakończenia leczenia po resekcji guza. Dzięki takiemu wynikowi uniknęła megachemii, autoprzeszczepu i radioterapii. Dzięki braku onkogenu nie była potrzebna immunoterapia. Jednak, jak podkreślił, ganglioneuroma, to też nowotwór pochodzący od neuroblastoma, tyle, że jak on to określił "jej najlepsza wersja". Znowu przywołalam w rozmowie to, co nas spotkało w Szczecinie. Opowiedziałąm, ile ta sytuacja wywołała kontrowersji. Ciągle próbuję dociec, dlaczego lekarze ze Szczecina się pomylili i jak to było w ogóle możliwe. To również było przedmiotem naszej rozmowy. Jak powiedział mi lekarz, zespół ze Szczecina nie pomylił się, aż tak bardzo. Na pewno niepotrzebne było nadawanie stopnia zaawansowania (IV) i tym samym zakwalifikowanie Oliwii do najcięższego leczenia. Oburzające jest to, że dostała chemię z protokołu COJEC.  To nie powinno mieć miejsca! Wystarczyłaby dobra diagnostyka (biopsja) i wtedy dobrane leczenie dla formy ganglio, która jest o wiele łagodniejsza, niż neuroblastoma w ostatnim stopniu zaawansowania. Powiedział też bardzo ważną rzecz: neuroblastoma to najbardziej nieprzewidywalny nowotwór, a tym samym najmniej poznany. Powiedziałam, że ja już w końcu nie wiem, jaki rodzaj guza miało moje dziecko, że zgubiłam się w tym wszystkim. Uśmiechnął się tylko....i po chwili powiedział: "to nie jest najważniejsze...najważniejsze, że dzisiaj Oliwia jest zdrowa i z tego się cieszymy."  Przyznałam mu rację, bo nie ma nic ważniejszego w życiu, niż zdrowe i szczęśliwe dziecko, ale dodałam zaraz, że miałam niestety taką sytuację, że niektórzy ludzie mieli pretensje, że nowotwór okazał się łagodniejszy...Popatrzył zdziwiony....pokręcił głową.."wiesz, dla nas lekarzy, nie ma lepszych i gorszych nowotworów..są tylko różne formy leczenia..."     







Droga Oliwkowa Rodzinko! 

Chciałam z całego serca podziękować Wam za słowa wsparcia i za Waszą ogromną wiarę! 
Za to, że nieustannie jesteście z nami! DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!













piątek, 9 sierpnia 2013

"życie nasze składa się z krótkich momentów..."

Witajcie!

Na początku dziękuję za ogromne zainteresowanie tym, co u nas słychać. Nie publikuję już nawet tej lawiny komentarzy(proszę o wybaczenie!) ;)  Wzięłam się za to do pisania, aby choć trochę przybliżyć Wam, jak mijają nam nasze dni.  U nas...chyba nic nowego. Staramy się żyć w miarę normalnie, chociaż, nie ukrywam, każdy dzień to walka z naszymi lękami....ze strachem, że w każdej chwili choroba może podstępnie zaatakować. Uporczywe myśli wróciły po odejściu dzielnego chłopca - Szymona...Ciężko to wszystko ogarnąć, trudno się pogodzić...Chciałoby się widzieć w tym jakiś sens...niestety, moja wiara jest zbyt słaba, zbyt krucha, bym mogła pojąć, dlaczego dzieci cierpią i dlaczego odchodzą...Kiedyś nie miałam nawet pojęcia o takim świecie...a poźniej nastał dzień, kiedy trzeba było zaadaptować się do nowej rzeczywistości...z bolącym sercem, ze spękaną duszą i palącymi łzami...kiedy czytałam o chorych dzieciach - myślałam, że ja bym oszalała, gdyby "coś takiego" spotkało moją córeczkę...jak się okazuje, jeszcze do reszty nie oszalałam...po pierwszym szoku, po bezkresnej rozpaczy, przychodzi dzień, kiedy czujesz, że masz już siłę, by walczyć i że zrobisz to, choćbyś miał pięści zedrzeć do kości...pamiętam, że kiedy nastawał ranek na oddziale onkologicznym, zawsze, zanim otworzyłam oczy, prosiłam Boga, bym mogła obudzić się we własnym łóżku, w swoim pokoju...by to, co do tej pory nam się przytrafiało, było tylko złym snem...podnosiłam powieki..i...witała mnie szpitalna biel...oczy napełniały się łzami, w środku coś łapało za gardło, ściskało żołądek...
...ostatnio bardzo często wracają do mnie wspomnienia tych wszystkich dni spędzonych w szpitalu...zwłaszcza teraz, przed najbliższą kontrolą...pakuję walizkę i zastanawiam się, czy wrócimy do domu...czy te dni przed wyjazdem nie są naszymi ostatnimi dniami wolności...sycę się chwilą, każdym momentem...biegamy w deszczu...skaczemy po kałużach, aż woda chlupie w kaloszach..."wypiekamy" najlepsze i najsłodsze babki z piasku, jesteśmy niczym Buddy Valastro w jego "Słodkim biznesie"...nie straszny nam wiatr i burza...z każdego dnia "wyciskamy" możliwie najwięcej...tak na zapas, na wszelki wypadek...bo przecież nie wiem, ile mamy czasu...więc chcę i pragnę i staram się ze wszystkich sił swoich,  by moja ukochana Misia była szczęśliwa...ot tak, po prostu...

Trzymajcie za nas kciuki, myślcie o nas ciepło...potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, Waszych pozytywnych myśli i modlitw wysyłanych do Niego...może znowu nam się uda... 

Bądźcie z Nami! 12 sierpnia wyruszamy do Tubingen, następniego dnia Oliwka zostanie przyjęta na oddział, a 14 sierpnia o 7.45 rozpocznie się badanie... 

Pozdrawiamy! 

PS A poniżej aktualne fotki:  












Ja: "Oliwko, a jak pojedziesz do Tubingen to, co Ci pan profesor powie?'" 

O: "Oliwko, okiej, jeśteś zdjowa, jeć do domu" 



...i tym optymistycznym akcentem zakończę swój dzisiejszy wpis...



sobota, 3 sierpnia 2013

piątek, 2 sierpnia 2013

No i po rehabilitacji

Witajcie po dłuższej przerwie;)

Kochani, często pytacie, co u nas i jak było na turnusie rehabilitacyjnym. Wszystko tutaj:
https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BCmy-Oliwce-wygra%C4%87-z-rakiem/555716527787630

Nie chcę się powtarzać, ale napiszę jeszcze raz, że było naprawdę fantastycznie! Oliwka była przeszczęśliwa, ponieważ miała mamę tylko dla siebie - 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu i tak przez trzy tygodnie;-)  



Dzięki ćwiczeniom nabyła nowych umiejętności, takich jak: skakanie, wchodzenie po schodach, a także stanie na jednej nodze;-) 


Toruń to nie tylko rehabilitacja, ale zapach korzennych przypraw, magia małych, brukowanych ulic i zabytkowych kamienic...aromat świeżo parzonej kawy w toruńskich knajpkach...i ten gwar...o tak, Toruń zachwyca mnie za każdym razem! Można powiedzieć, że naładowałam baterie, przeprogramowałam myślenie na ciut lepsze (no, zawsze to jakiś krok do przodu) ;-)





Jeśli chodzi o Oliwkę to martwi mnie to, że tak źle znosi upały. Gdy panuje wysoka temperatura, twarz Miśki "dzieli się" na pół. Prawa strona robi się czerwona, włosy są mokre. Natomiast lewa jest blada i nie ma na niej ani kropli potu. Może to przez te trzy naczynia, które ma zamknięte po lewej stronie...No nic, będziemy musieli to zgłosić w czasie najbliższej wizyty w Tybindze. 




Pamiętajcie o naszej małej Walecznej, trzymajcie kciuki za sierpniową kontrolę - to już czternastego!  




Pozdrawiamy serdecznie!  



PS Kochani, zachęcamy Was do wzięcia udziału w akcji: zbieramy oliwki dla oliwki
      Informacje na stronie: www.zbieramyoliwki.pl  
      oliwkowe zdjęcia na fanpage'u: https://www.facebook.com/ZbieramyOliwki 

Wszystkim tym, którzy już się przyłączyli w pomoc zbierania oliwek, serdecznie dziękujemy!!!!!!!!!!