czwartek, 7 maja 2015

"szaleństwo jest jedyną rzeczą, której można zaufać."

Witajcie po przerwie! ;-) 

Kiedy dzisiaj tutaj zajrzałam, uświadomiłam sobie, że ostatni wpis pochodzi z lutego, jeszcze sprzed urodzin Oliwii...kawał czasu...przecież to już jest maj! 

Często pytacie, co u nas słychać i jak się ma Miśka. Miśka skończyła cztery lata, buzia jej się nie zamyka, śpiewa, tańczy i klei "kleje"- to tak w wielkim skrócie i z przymrużeniem oka...a na poważnie...Oliwia ma problemy ze zdrowiem. Często zapada na ostre infekcje, jej organizm zupełnie sobie nie radzi z wirusami i bakteriami. Wczoraj właśnie odebraliśmy wyniki, które potwierdziły niedobór odporności. Na sierpień mamy zaplanowaną wizytę w poradni immunologicznej w Bydgoszczy, wówczas podjęte zostaną decyzje odnośnie leczenia.  

Oliwka "buziakuje" i przesyła "poźdrowienia" prosto ze statku kosmicznego ;-)


Oliwia cały czas, niestrudzenie, nieprzerwanie - ciągle ;), uczęszcza na rehabilitację do swojej ulubionej "cioci" Reni w Medical Beta. Po ostatniej wizycie u ortopedy, wiemy, że lepiej już nie będzie. Najprawdopodobniej Oliwka wypracowała już maks tego, co mogła osiągnąć. Nie przejmujemy się tym jednak wcale...jak powiedział nam pan doktor: "jest to cud, że jest tak, jak jest." My to wiemy!

I tak sobie myślę, że w naszym przypadku wszystko można postrzegać w kategorii cudu...czasem, kiedy jestem bardzo zmęczona, kiedy mam gorsze dni, kiedy Miśka wyjątkowo marudzi...wtedy przywołuję we wspomnieniach tę małą dziewczynkę z łysą główką, z oczyma bardziej błękitnymi, niż błękit samego nieba...widzę ją podłączoną do rurki, która w jej maleńkie ciałko wprowadza truciznę...pamiętam, że to był wtedy taki moment, kiedy już wiedziałam, że to wszystko na nic...że chemia nie działa...czułam to, że ją stracę....i najbardziej bałam się tego, że nie będę wiedzieć, kiedy to się stanie...że tego nie przewidzę...że to nie ja o tym zdecyduję...pamiętam...bałam się spać...bałam się, że gdzieś, pod przykryciem nocy, moje dziecko odejdzie we śnie...po cichutku...a ja tego nie usłyszę...dlatego za każdym razem, kiedy wkurzam się na Miśkę, z tą moją złością przychodzi refleksja...i myśl i strzałka do Nieba: "dzięki!"...tak rzucam niedbale, zwykłe "dzięki"...bo więcej nic z siebie nie wyduszę...klucha w gardle...i prawie już beczę...i przychodzi potok myśli, napływają wspomnienia, jak to było....że najpierw bardzo źle, a potem Wasza siła, szturm Nieba, pełna mobilizacja, szturm Nieba, "pogromcy potforów", szturm Nieba....i powrót do domu...wymodliliście cud...wiecie...czasami mam takie poczucie, że to wszystko się nie zdarzyło...że to się tylko mi śniło...że tylko na jawie słyszałam, jak pracują pompy podające chemię, że to w moim śnie dzieci umierały na raka....i tylko blizny na ciele mojej córeczki uświadamiają mi, że jednak nie wymyśliłam sobie tego...

Miśki szpik, po kuracji Neupogenem, w końcu podjął pracę i wszystkie wartości krwi poszły w górę. Pamiętacie, jaki to był szał? ;-)


Być na oddziale onkologii dziecięcej...zobaczyć to wszystko...tego nie da się streścić...tego nie da się zamknąć w jednym słowie....być tam, to zobaczyć morze najstraszniejszego i najokrutniejszego cierpienia....ale to też oznacza doświadczyć możliwie najwięcej radości z najzwyklejszych rzeczy dnia codziennego....


Zbliża się czas wyjazdu na badania...nadchodzi wielkimi krokami...to już za miesiąc...a ja zastanawiam się, czy wróg jest u bram, czy już za....dzisiaj życie jest oswajaniem strachu...próbą racjonalnego myślenia...walką z lękami...nie jest ani lepsze, ani gorsze, niż sprzed choroby...jest po prostu inne... 


Ściskam Was mocno i zapewniam, że ciągle o Was myślę! 



środa, 18 lutego 2015

Dans la vie, tout es signe. / W życiu wszystko jest znakiem.

Dawno nie pisałam...a w zasadzie jeszcze niczego nie napisałam w tym nowym roku...jest to więc mój pierwszy wpis w 2015...
Ostatnio łapię się na tym, że najczęstszymi tematami postów są infekcje, które przechodzi Oliwia. Tym razem również Was nie zawiodę, aczkolwiek bardzo bym chciała napisać, że ze zdrówkiem Miśki wszystko jak najlepiej...niestety...Jesteśmy po serii badań i różnych konsultacji. Wiemy, że Oli ma znacznie obniżoną odporność. Sytuacja jest o tyle poważna, że jedynym ratunkiem są przetoczenia immunoglobulin. Oliwia aktualnie jest od trzech tygodni chora. Moje dziecko ma niesamowitą zdolność przechodzenia z jednej infekcji w drugą, a nawet w trzecią i ciężko czasem ogarnąć, czy ma zapalenie krtani, migdałków, czy już właśnie zapalenie oskrzeli. Teraz biła rekord  w ilości infekcji. Po dwóch tygodniach brania leków na krtań, tchawicę i te nieszczęsne migdałki, zachorowała na zapalenie oskrzeli i obustronne zapalenie uszu, a było to mało prawdopodobne, ponieważ trzecią dobę brała antybiotyk. Mamy więc leczenie szpitalne w domu, dwa antybiotyki oraz sterydy. Było groźnie - wysoka temperatura, wymiotowanie ropnymi skrzepami. Powiem Wam, że to wszystko jest nie fair. Ciężko mi w to wszystko uwierzyć, zwłaszcza, że ostatnie dwa lata remisji upłynęły nam dość spokojnie, z niewielkimi infekcjami, raczej łagodnymi w swoim przebiegu. Nie wiem, co teraz się dzieje, dlaczego akurat  w tym czasie Ig G poleciały na łeb na szyję...mam różne myśli w głowie, łącznie z tą, której na głos nie chcę wypowiadać. Wiem, że takie infekcje są niczym w porównaniu z chorobą podstawową, z którą Oliwia walczyła, ale każdy z nas ma taką niesamowitą potrzebę tego, aby było dobrze, spokojnie...każdy z nas potrzebuje poczucia bezpieczeństwa i takiego psychicznego luzu...jakiegoś oddechu......ja także...Boję się nawrotu choroby...za nic w świecie nie chciałabym znowu schodzić do piekieł...nie chciałabym być poza wszystkim...albo, żeby wszystko było poza mną....Wracając jednak do tematu immunoglobulin, może się jeszcze okazać, że będzie z tym niezły cyrk - my chyba mamy wypisane na czole: "uwielbiamy mieć pod górkę"...;/ Dlaczego? Ponieważ okazuje się, że szpital w Koszalinie nie ma w pakiecie immunoglobulin. Pani doktor zaproponowała, że wypisze mi receptę, abym mogła wykupić preparat w aptece...wiecie jakie są koszty? Prawie 1000 złotych! :( Mało tego, jak już wykupię gotową immunoglobulinę, to mam się stawić na SOR celem podaży! Czy to jest jakiś żart? Jeśli tak, to bardzo kiepski...jak mogę zabrać dziecko ze znacznie obniżoną odpornością na szpitalny oddział ratunkowy, gdzie trafiają dzieci z różnymi wirusami, rotawirusami itp? Nie wiem, jak to zostanie rozwiązane, ale na pewno zrobię wszystko, aby nie narażać Oliwii, bo i tak już wystarczająco wycierpiała,a nie wybaczyłabym sobie, gdyby złapała jakieś świństwo w szpitalu. Na pewno będę Was informować, jak rozwija się sytuacja. Teraz i tak najważniejsze jest to, aby wyprowadzić Misię na prostą, bo jej organizm jest okrutnie wyjałowiony po antybiotykoterapii, która zresztą nie została jeszcze zakończona. Oli już nie gorączkuje, ale męczy ją obrzydliwy kaszel. Kiedy to się skończy - nie wiem...oby jak najszybciej...
W związku z tym wszystkim  urodziny Olinka będzie świętować tylko z mamą i tatą. Nikt nie może jej teraz odwiedzać, aby nie narażać jej na nowe infekcje. Chcę umilić Oliwii ten dzień, ale wiecie, zabawa z mamą to nie to samo, co zabawa z przyjaciółmi na jakiejś sali. Domowe ciasto nie jest tak wypasione jak jakiś bajkowy tort przygotowany przez cukiernika...Rozumiecie, prawda? ;-) (A! W tym miejscu chciałam serdecznie podziękować Michałkowi Pawliczakowi z Raby Wyżnej oraz Melanii Gostyńskiej z Kalisza za kartki urodzinowe oraz za prezenty, ale przede wszystkim dziękuję za pamięć! To bardzo miłe z Waszej strony!)  :-) 

Oj, skłamałabym jednak, gdybym napisała Wam, ze jedyną rzeczą, jaką się zajmujemy, są choróbska...otóż nie, a właściwie - na szczęście nie ;) Oliwia bardzo fajnie się rozwija, uczy się nowych rzeczy. Mała spryciula nauczyła się pisać! Nie jest to jednak powód do radości, ponieważ najpierw nauczyła się pisać na klawiaturze, a teraz odwzorowuje litery i wychodzi z tego straszna kaligrafia ;) Zakupiłam więc specjalne książki do nauki pisania, bo, co mam zrobić, jak moja córka taka wyrywna. ;) Oprócz tego Oli dużo rysuje, maluje, wycina, a także tworzy niesamowite konstrukcje z kartonów i różnych opakowań. Są więc domki, pałace, pociągi, huśtawki, deskorolki, szałasy i trampoliny. Wyobraźnia Oliwii jest naprawdę nieograniczona...to bardzo twórcze dziecko! ;)

Podsumowując, i tak jestem wdzięczna losowi, że mimo wszystko jest, jak jest. Ponieważ doskonale pamiętam, że kiedy padają slowa, ze Twoje dziecko ma raka, nagle czujesz sie tak, jakby czas i przestrzen nie istnialy...pozniej jednak zdajesz sobie sprawe, ze mija godzina za godziną, ze ludzie chodzą do pracy, dzieci do szkoly, ze jest pora sniadania, obiadu i kolacji...wiec jednak czas istnieje, istniejesz Ty i Twoje dziecko...teraz trzeba sie pozbierac i zyc...Twoim zadaniem jakie sobie postawisz, nie będzie przetrwanie, nie będzie osiagniecie mety... koncentrujesz sie na tym, aby nauczyc sie zyc w piekle...to niesamowite, poniewaz zawsze myslalam, ze jak się trafia do piekla, to jedyną rzeczą, o ktorej sie mysli, to to, zeby jak najszybciej sie z niego wydostac...zycie  uczy...więc my jednak się wydostałyśmy...pamiętam, jak wychodzi się z mroku, jak wystawia się twarz do słońca...pamiętam jak pachnie wiosna i powietrze w czasie burzy...mimo wszystko życie jest piękne i niech takie pozostanie...niech wróg nigdy nie stoi u bram, a w każdym razie niech ich nie przekracza...Amen!



Dziękuję, że jesteście i dajecie tego świadectwo. Fajnie, że jeszcze mam dla kogo i do kogo pisać ;-) 



PS Często pytacie o to, czy można oddawać 1% dla Oliwii. Przyznam szczerze, że w tym roku nie planowaliśmy tego robić. Pojawiły się jednak nowe okoliczności związane z niedoborem odporności. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, nawet ta najbliższa... podaż immunoglobulin to terapia, którą trzeba powtarzać co trzy, cztery miesiące nawet przez kilka lat. Koszty więc będą duże. Immunoglobuliny są niezbędne Oliwii do prawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego, a co za tym idzie, to przepustka do "normalnego" życia. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni jeśli ktoś zechce przekazać ten 1% na rzecz Oliwki.