wtorek, 28 maja 2013

"Już nie zmarnuję ani chwili, bo dni straconych gorycz znam..."

Witajcie Kochani!

U nas płynie dzień za dniem. Staramy się nie marnować żadnej chwili i cieszyć się tym, co mamy i co daje nam los. Po ostatniej kontroli czuję się tak, jakbyśmy dostali kredyt na normalne życie...kolejny sprawdzian już za trzy miesiące  i mam nadzieję, że odroczą nam "spłatę" na kolejne i kolejne i kolejne...i że przyjdzie dzień, kiedy usłyszymy: "umorzenie"...głęboko wierzę, że on tam, w przyszłości czeka właśnie na nas...staram się jednak za dużo nie rozmyślać o tym, co będzie...to nie jest aż tak istotne, ponieważ nie mamy na to wpływu...liczy się to, co tu i teraz..tylko chwila, dany nam moment...ode mnie zależy, jak będzie wyglądał dzień i co z nim zrobię...cieszę się z każdego uśmiechu Oliwki, z jej dobrego humoru, spokojnego snu...te drobne rzeczy niosą mi ukojenie...pragnę, by tak już zawsze było..reszta świata może nie istnieć... 

  



Przyznaję się jednak do tego, że miewam gorsze chwile...Wielkie nadzieje pokładałam w pierwszej wizycie kontrolnej w Tubingen. Wierzyłam, że jak usłyszę, że jest wszystko tak, jak być powinno, to zacznę nowy rozdział...że lęki gdzieś uciekną, myśli natrętne pójdą precz...ale tak się nie stało...znowu walczę ze swoimi "demonami"...z tą obsesją wpatrywania się w Oliwkę...wróciłam do punktu wyjścia, do pierwszego etapu...znowu pretensje do całego świata i pytania "dlaczego moje dziecko...dlaczego ja jako matka..." 
I znowu...znowu się wściekam na Boga...często ocieram łzy...i mówię do Niego słowami mojego ukochanego poety - Zbyszka Herberta:  

"(...) no i jestem 
widzisz jestem 
nie miałem nadziei 
ale jestem" 






A nasza Waleczna ma się dobrze! :))))))))))) 

 

 

 

  



Ściskamy!!!






PS Dziękujemy Karolince Francuz za olej ze słodkich migdałów i słodkości! Ślemy pozdrowienia i buziaki! 





piątek, 24 maja 2013

Only God can judge me...

Kochani, 

dzisiaj mam mętlik w głowie totalny i jestem szalenie zasmucona wieściami z Szymkowego bloga: http://szymonefler.blogspot.com/...Ten mały chłopiec ma bardzo agresywny nawrót neuroblastomy. Jego Rodzice podjęli decyzję o zaprzestaniu leczenia. Pragną, aby swoje ostatnie dni, tygodnie, miesiące(któż wie, ile ich będzie) spędził otoczony bezgraniczną miłością swoich najbliższych...Serce pęka...jednakże krwawi mocniej, kiedy czyta się niektóre komentarze...to nie miejsce na osąd...Niektórzy ludzie nazbyt dosłownie potraktowali słowa reklamy: "i ty także zostań bohaterem w swoim domu..." anonimowym, schowanym za własnym biurkiem, z nosem przyklejonym do monitora...a palce wystukują słowa, które układają się w zdania, a ze zdań tych układa się sąd...i padł już wyrok: winni - winni, bo nie walczą, bo się poddali, bo nie szukają "gdzieś indziej"...tłum napiera...wśród niego rodzice zdrowych dzieci - "bo ja bym...", ale także tych chorych:"bo my nie przestajemy walczyć" i tych, które wygrały"bo my nie przestaliśmy walczyć"....każdy ze "złotą radą", z niemalże adresami klinik, gdzie należy zadzwonić, z programami leczenia...I w tym wszystkim umierający chłopczyk i Jego Rodzice...

Czasem, to, co wydaje się nam opuszczeniem rąk, pochyleniem głowy, czasem, to, co wygląda na zaprzestanie walki...jest właśnie największą bitwą...aktem bezgranicznej miłości i przeogromnej odwagi...  


Pamiętam, jak w sierpniu 2012 roku, moja mama rozemocjonowana wpadła do mojego mieszkania - "czytałaś, czytałaś o Marcinku? Masz poczytaj. Trzeba jakąś zbiórkę zorganizować. Taki mały chłopczyk, tak ciężko chory, coś strasznego..." Weszłam na blog rodziców Marcinka i zaczęłam czytać, a łzy leciały ciurkiem... Pomyślałam: "co ja bym zrobiła, gdybym była na ich miejscu...czy umiałabym tak walczyć..." 
18 września życie oczekiwało ode mnie odpowiedzi i już nie w trybie przypuszczającym.  Przeszliśmy przez piekło, tak, jak każdy rodzic ciężko chorego dziecka. Spotkaliśmy na swojej drodze ludzi wspaniałych i tych trochę mniej wrażliwych. Podziwiano nas, ale także opluwano...Obelgi i osąd to niewielka cena za życie kogoś, kogo kochasz ponad wszystko...to żadna cena...

Bycie mamą to dla mnie najpiękniejsza rzecz...I nigdy bym nie pomyślała, że będę musiała zdawać tak trudny egzamin z macierzyństwa...i nie chcę i nie potrzebuję, aby anonimowy (lub też nie anonimowy) bohater mnie oceniał...Tylko Bóg mnie osądzi...Osąd ludzi, tu na ziemi, nam - Rodzicom chorych Dzieci, nie jest potrzebny...a ludzie chcą nas oceniać. Kilka dni temu wybuchła zażarta dyskusja na blogu Aleksa: http://lisciealeksa.blogspot.com/ i popłynęła ona na inne blogi. Nie wiem, co o tym myśleć...cokolwiek i czegokolwiek nie powiedzieć, to myślę sobie, że niektórzy już zawsze będą dawać sobie prawo, aby rozliczać tych, którzy proszą o pieniądze.  

Zapewniam,że rodzice "choruszków" nie marzą o zagranicznych przygodach, czy luksusowych autach...Pragniemy zdrowia dla naszych Walecznych...wszystkie nasze myśli i nasze wydatki związane są z ich potrzebami...Nasze życie różni się od życia rodziców dzieci, które nie mają problemów ze zdrowiem...Pomyślcie sobie tak: każdy z nas boryka się z codziennością - jednym idzie lepiej, drugim gorzej, ale wszyscy, absolutnie wszyscy, mamy swoje troski i zmartwienia. Rodzice chorych dzieci, prócz takich zmartwień "egzystencjalnych, codziennych", mają jeszcze do ogarnięcia problemy i troski związane z chorobą najukochańszego Szkraba. Osąd w takich momentach jest nie na miejscu. Bo jakim prawem oceniamy? Takim, że daliśmy pieniądze? Jeśli nie jesteś pewny rodziny chorego dziecka, to nie dawaj - daj takiemu, któremu uważasz, że warto...I teraz - któremu warto, a któremu nie? Czy są dzieci, które nie zasługują na zdrowie, na to, by mieć normalne dzieciństwo, czy są dzieci, które nie zasługują na to, aby żyć? Czy są dzieci lepsze i gorsze w pryzmacie tego, jakich mają rodziców? Czy Aleks nie zasługuje na pomoc, bo jego ojciec pracuje na 1/2 etatu, a powinien na cały i jeszcze do tego pali papierosy?  


Nie osądzajmy i nie piszmy rodzicom chorego dziecka...."bo ja...bo ja gdybym był na Twoim miejscu"...
Nie jesteś...jak będziesz, to wtedy odpowiesz...

Jeśli jesteś wierzący, to pomódl się za wszystkich małych żołnierzy...Jeśli będziesz modlił się za tych, którzy stoczyli najcięższą walkę...poproś Boga, o to, że, gdy już po walce opadnie kurz, aby nigdy nie musieli wracać na pole bitwy...niech w zdrowiu stacjonują sobie we własnych domach, niech zregenerują się po długiej i wyczerpującej wojnie...niech Pan przywróci spokój ich rodzinom....Jeśli natomiast będziesz modlił się o czynnych wojowników, proś Stwórcę o siłę dla nich i hart ducha dla ich najbliższych...niech walka ich nie będzie zbyt długa, a koniec jej niech zwycięstwem będzie...A na końcu pomódl się za żołnierza Szymona i wszystkich mu podobnych, którzy udają się na spoczynek...Niech  Aniołowie zabiorą ich wymęczone ciała...niech ugaszą ból...i módl się za Ich Rodziny...by miały dość sił, by przez to przejść...
Jeśli z różnych względów nie wierzysz w Niego, to bądź myślami, nie oceniaj...

Kochani, proszę Was o modlitwę za Najbliższych Szymonka...i za Niego samego...Uszanujmy Ich wybór, nie przeszkadzajmy, wspierajmy...Niech dobre myśli płyną do Nich....


Ściskamy Naszą Kochaną Oliwkową Rodzinę! Buziaki od Oliśki!!!











piątek, 17 maja 2013

Sprostowanie musi być i kilka nowych fotek również;)

Kochani, widzę po komentarzach i po wiadomościach, które otrzymuję, że zasiałam w Was niepokój. Źle się wyraziłam - wszędzie jest czysto, w rdzeniu również. Chodzi o to, że nie możemy mieć gwarancji, że tam się nic nie pojawi(w przeciwieństwie do klatki i brzuszka - tu dano nam 100%, że nic nie wróci). Nerwy i kości w kręgosłupie zostały "jedynie" oczyszczone, a nie wycięte, dlatego trudno mówić o prognozach i  niemieccy lekarze wolą dmuchać na zimne( no i jeszcze ta opuchlizna). Oni musieli nas poinformować o wszystkich ewentualnościach. Zasiało to w nas niepokój...ale najważniejsze, że obraz jest taki, jaki być powinien, wszędzie jest czysto, jest dobrze. Oliwka kontrolę przeszła na 5, ale cała Oliwkowa Rodzina wiedziała, że tak będzie! Prawda? ;) 

Przepraszam, jeśli mój wpis wywołał strach o Naszą Waleczną...chciałam przekazać absolutnie wszystko to, co nam powiedziano...chyba za bardzo namieszałam, zmęczenie robi swoje;) 

Uszy do góry...Waleczna jest Waleczna i zawsze wygrywa! Za trzy miesiące nie będzie już opuchlizny i będzie widać wszystko, jak na dłoni. Mam nadzieję, że wówczas powodów do zmartwień nie będzie...

Dzisiaj korzystaliśmy z pogody. Oliśka w genialnym nastroju, biegała jak oszalała po parku, a później broiła z ciocią Paulą w ogrodzie :))))

 

 

  








"Chwila, która trwa, może być najlepszą z Twoich chwil..."

No i jesteśmy! Witajcie! 

Od razu przepraszam - nie mieliśmy internetu, żeby przekazać, co i jak u nas. Wiele tez się działo, było mało czasu na cokolwiek...ale po kolei: 

Dzień I: Herzlich willkommen 

Wyjechaliśmy z samego rana, około godziny 7.30. Na miejsce dotarliśmy o 19.30 - równe 12 godzin w podróży, którą Oliwka zniosła w szampańskim nastroju! :) Tubingen przywitało nas przepięknym słońcem i temperaturą 25 stopni C. Zostaliśmy zakwaterowani w  Jose Carreras Haus - nieco dalej od Kliniki. Jednakże, było przytulnie, "domowo" i tak swojsko, po prostu. Mieliśmy do dyspozycji ogromny ogród, gdzie dzieciaczki mogły pobiegać, pograć w piłkę, a dorośli złapać chwilę oddechu przy grillu. ;-)  

 

 





Tego dnia spotkaliśmy naszych znajomych z Anglii, poznanych tutaj w czasie naszego pierwszego pobytu. Oni ciągle mierzą się z neuroblastoma. Spędzili 7 miesięcy w Greifswald - bez rezultatu. Teraz o zdrowie i życie małego Jimma walczy zespół z Tubingen - trzymamy kciuki i modlimy się, by ten odważny chłopiec mógł w końcu wrócić wraz z rodzicami do swojego domu.  


Dzień 2:  UKT i znajome twarze 

Około godziny 11.00 zameldowaliśmy się na oddziale. Oliwka chętnie witała się ze wszystkimi. Powędrowała odważnie do gabinetu lekarskiego na badanie. Usiadła na łóżku, podniosła koszulkę do góry i mówi do pana doktora: "już jestem gotowa, możesz mnie osłuchać!" - ryczeliśmy ze śmiechu.  
Wieczorem nie było już tak przyjemnie -  próbowano wkłuć wenflon - niestety, skończyło się pękniętymi żyłami i potworną histerią Oliwii. Mimo wszystko, pobrano krew do badań - wyniki - "top"! :)  


Dzień 3: The Big Examination 

Badanie rozpoczęto o godzinie 7.45. Trwało około dwóch godzin. Po wybudzeniu Nasza Waleczna czuła się fatalnie. Dostała okropniej alergii po zastosowaniu kontrastu i straciła głos po zaintubowaniu. Płakała, że boli ją gardełko i swędzi buzia:( Cały dzień spędziliśmy na inhalacjach, aby przywrócić jej głos - a chrypiała niemiłosiernie. Wieczorem jednak poczuła się na tyle dobrze, że postanowiła oddział "piętnasty" przewrócić do góry nogami. Pomagał jej w tym Lilyan - kolega z pokoju. Biegali jak zwariowani po całym oddziale wykrzykując przy tym jakieś niestworzone rzeczy, wdrapywali się na fotele i rozrzucali zabawki, gdzie tylko się dało - myślę, że to ze względu na to wypisano nas do domu;) Niemieccy lekarze próbowali zapobiec katastrofie zwanej - "destruction of Crona Klinik made by Oliwia from Poland" ;))))  Dzięki temu, że udało się uratować szpital, mieliśmy szansę spotkać się z profesorem Handgretingerem. Oliwka podarowała "swojemu profesorowi" czekoladki - biedroneczki, mówiąc, że specjalnie wybrała je dla niego. Po tym wszystkim mówi: "no dobra, to teraz mogę już wracać do domu". :)   



 

Dzień 4:  Wyniki - nadciąga totalny kataklizm 

Około 12 dostaliśmy telefon, że mamy stawić się na rozmowie dotyczącej wyników. W brzuchu i klatce dają  nam 100% pewności, że jest ok, że jest czysto i że na 100% tam nie odrośnie nic - tak powiedzieli. Jeśłi chodzi o rdzeń, to nie mogą dać nam tyle procent, ponieważ nie usuwano tam najbliższych tkanek - z racji lokalizacji jest to po prostu nie możliwe. Owszem, kości i nerwy zostały w tym miejscu wyczyszczone, ale oni nie potrafią na dzień dzisiejszy rozpoznać, czy jest tak, jak powinno być. Przeszkodą jest utrzymująca się w dalszym ciągu opuchlizna. Dlatego też Oliwka została objęta "programem nadzoru" dla neuroblastoma typ 1a i mamy się stawić na kolejnej kontroli za kolejne trzy miesiące. Trudno powiedzieć, więc, czy  to dobre wiadomości, czy takie sobie...mamy mieszane uczucia...Jednak, tak jak powiedział nam lekarz - nasze dziecko nie miało grypy, a nowotwór złośliwy i przy tego typu guzach, trudno mówić o prognozach...zdarzyć się może wszystko i na wszystko musimy być gotowi. Okropnie było to usłyszeć...odwykłam przez ostatnie trzy miesiące...bo było tak normalnie, tak, jak być powinno...nie zamierzam jednak wyczekiwać, że coś się wydarzy...postanowiliśmy żyć jeszcze intensywniej i celebrować każdy dzień. Pragnę, by Oliwia zobaczyła i doświadczyła możliwie jak najwięcej...Mama Jimma powiedziała mi mądrą rzecz: "nie ważne, co przyniesie nam przyszłość, być może, że w przyszłości naszych dzieci nie będzie...ważne, że są teraz i możemy i musimy cieszyć się wspólnym czasem"...więc lecę Kochani, nie czekam...


 


czwartek, 9 maja 2013

jeszcze chwila oddechu...

Witajcie!

Majówka minęła nam spokojnie i niestety - za szybko. 

Teraz odliczamy dni do wyjazdu. Pojawiły się już emocje naprawdę trudne do opanowania... Przez ostatnie trzy miesiące odwykliśmy od szpitalnej rzeczywistości... czuję się tak, jakbym dopiero łapała oddech...a tu znowu...będzie wkłuwanie wenflonu, narkoza i te myśli, czy się obudzi, czy wszystko ok, czy...no wiecie...aż boję się nagłos to wypowiadać...dopada mnie histeria, adrenalina powoli rośnie, apetyt maleje...wchodzę w stan czuwania...powraca uczucie, które czuje się  przed walką....pełna gotowość... 

A Waleczna? Walecznej to wszystko nie dotyczy...Żyje sobie beztrosko...bezczelnie wyjada czekoladę i pianki, biega boso po domu, śmieje się do rozpuku i maluje kredkami swoje gołe nóżki...jest szczęśliwa...chwilo trwaj wiecznie!!!!!!!!!!  

  

 

 

  

13 maja ruszamy do Tubingen. W środę, 15 maja, Oliwia przejdzie badania w niemieckiej Klinice. 
Prosimy, niech wszystkie Wasze myśli i modlitwy płyną, w tym czasie, do Naszej Walecznej Dziewczynki!!! 

Bądźcie z nami!