piątek, 26 września 2014

Rzecz o przeziębieniu, tworzeniu i spełnianiu marzeń (krótki wpis)

Witajcie! 

U nas choróbsko ;/  Oliwka ma wstrętny kaszel, który nie pozwala jej spać w nocy. Dostała lekarstwa i mam nadzieję, że przeziębienie szybko odpuści. Mnie również dopadło, dlatego dzisiaj, po całym domu, roznosi się zapach rosołu ;) A jutro, prawdopodobnie ugotujemy zupę imbirową. Jeszcze nigdy nie robiłam. Może macie jakiś sprawdzony przepis? 

Oliwce humor dopisuje - na całe szczęście! :) Staramy się nie nudzić. Czas spędzamy na różnych ręcznych robótkach - a to za sprawą internetowej cioci Sylwii, która, co jakiś czas, podsyła Miśce różne "zestawy kreatywne". ;-) 

Ostatnio, przy mojej niewielkiej pomocy, Oli zrobiła takie śliczne pacynki: 

 

oraz  "kjuche" ciastka: 

 





Dziękuję za wszystkie miłe wiadomości! Mój ostatni wpis bardzo Was poruszył. Pod wpływem Waszych przemyśleń, czasem bardzo osobistych zwierzeń, zrodził się pomysł na książkę. Postanowiłam, że póki co, będę pisać do szuflady ;) Wpisy na blogu będą krótkie, informujące tylko o tym, co u naszej kochanej dziewczynki :) Wybaczycie mi to? ;) 

Jeszcze na koniec, chciałam Wam pokazać, jak spełniało się marzenie Oliwki. Od jakiegoś czasu, Oliwia marzyła, aby w jej pokoju "zamieszkało" drzewo. Pomyśleliśmy, że jest to zupełnie niemożliwe do zrobienia. Z pomocą przyszli nasi przyjaciele, którzy wpadli na pomysł, że namalują drzewo na jednej ze ścian. Zastanawiałam się, jak to będzie wyglądać i czy uda się stworzyć coś fajnego. Nie znałam jednak twórczych możliwości Martyny i Marka! Efekt - piorunujący! Miśka szczęśliwa! Malowanie drzewa zbiegło się z dniem, kiedy to dwa lata temu rozpoczęłyśmy historię szpitalną. Pomyślałam sobie, że jest to bardzo wymowne...że drzewo jest chyba najpełniejszym symbolem życia ludzkiego, symbolem odrodzenia...można powiedzieć, że i my narodziłyśmy się na nowo... 
Tworzenie drzewa okazało się bardzo czasochłonne - prawie dwa dni spędzone na intensywnej pracy. Tylko przyjaciele potrafią cały swój wolny czas poświęcić drugiemu...a Marek specjalnie przyjechał z drugiego końca Polski! Tym bardziej jest to dla nas piękne i wzruszające, ale jak mówią: "najlepszym przyjacielem jest ten, kto nie pytając o powód smutku, potrafi sprawić, że znów wraca radość!" 

Martyna, Marek...dziękujemy! 











 Efekt końcowy :) 
  








PS Jak byście mieli ten przepis na zupkę imbirową, to pamiętajcie o nas ;-) 







piątek, 19 września 2014

Wśród ruin można odnaleźć skarby...dwa lata po diagnozie...

Witajcie!

czy wiedzieliście, że wrzesień jest miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci? Nie? Ja też tego nie wiedziałam dwa lata temu...dlaczego akurat podałam taki okres? Ponieważ dokładnie 19 września 2012  życie wtłoczyło nas w rzeczywistość onkologiczną...nie wiedziałam, że dziewiąty miesiąc roku jest poświęcony uświadamianiu społeczeństwa, że dzieci chorują na raka...wiedziałam już natomiast, że jestem rodzicem dziecka, u którego właśnie zdiagnozowano chorobę nowotworową...
Nie muszę Wam pisać, jak strasznie jest to usłyszeć...ale czy zastanawialiście się nad tym, co to oznacza, że dzieci walczą z rakiem? Czy wiecie, jak to wygląda? Do września 2012 roku żyłam w błogiej nieświadomości, że choroby dziecięce to ospa, odra, świnka, różyczka. Słyszałam o białaczkach, o tym, że od chemii wypadają włosy oraz o tym, że takim dzieciom trzeba przeszczepić szpik...
Nie wiedziałam i w najgorszych koszmarach, nie przypuszczałabym, że przyjdzie mi zstąpić do piekieł...i że moje dziecko pójdzie tam ze mną...albo właśnie ja z nim...
Najbardziej bałam się cierpienia, bałam się, że rak boli i że malutki organizm mojej córeczki nie poradzi sobie z tym...kiedy wymiotowała po chemii, czułam się tak bardzo bezradna...a kiedy wieczorami zasypiała wycieńczona po całym dniu, patrzyłam na jej pokłute malutkie rączuchny pokryte siniakami i myślałam o tym, że Bóg się pomylił...bo przecież malutka różowa rączka powinna ściskać ulubionego pluszaczka, a nie kabel od kroplówki...główka powinna spocząć na domowej mięciutkiej podusi, która spowita jest zapachem oliwki użytej do wieczornej kąpieli, a nie na sztywnej, wykrochmalonej szpitalnej pościeli...
Móc mieszkać w swoim domu to największe szczęście...codzienność jest szczęściem...wolność jest szczęściem...zrozumiałam to dopiero w szpitalu...i kiedy tak dzisiaj o 18 jadłyśmy kolację, przypomniałam sobie, że dokładnie o tej porze, przekroczyłyśmy progi szczecińskiej onkologii...siedziałam osłupiała na szpitalnym łóżku, na rękach trzymałam wystraszoną malutką Oliwię i zastanawiałam się, co teraz, co dalej...jak żyć...
Dopiero w listopadzie zdecydowałam się na pisanie bloga...to, co najbardziej dramatyczne rozegrało się właśnie we wrześniu i w październiku...
wrzesień - pierwszy raz wali się nam świat...październik - miesiąc leczenia - guz taki sam...ujawniono kolejny...zgliszcza płoną...nie ma już nic...i najprawdopodobniej nie będzie niczego więcej...
Wśród ruin można jednak odnaleźć skarby...miłość rodzica silniejsza jest, niż choroba, niż śmierć...nie ma takiej siły na tej ziemi, która mogłaby ją pokonać...nasza miłość zrodziła nadzieję...ta rozpaliła ogromną siłę...siła pomogła udźwignąć się wierze...i tak oto, dwa lata po tych wydarzeniach, moje dziecko śpi we własnym łóżku...malutka rączka ściska przytulankę...pościel pachnie płynem do kąpieli i może trochę ulubionym czekoladowym kremem...z membrany głośnika dobiega dźwięk kołysanki...w kąciku rozbłyskuje dyskretne światło nocnej lampki...słychać miarowy oddech mojego dziecka...jesteśmy w domu...
W sercu jednak mam wszystkich rodziców i ich dzieci, którzy ciągle są na polu walki...wirują we mnie historie poznane w czasie naszej drogi...serce mi pęka i krwawi niemiłosiernie, kiedy patrzę na heroiczną walkę ciężko chorych dzieci i ich rodziców...obraz małego chłopczyka obejmującego rękoma za szyję swoją mamę nie pozwala mi zasnąć...jakie to wymowne..."Mamo, nie pozwól mi odejść"...wiele razy słyszałam, że gdyby miłość matki mogła uleczyć...gdyby mogła...więc dlaczego tak nie jest?!  Noszę w sercu Antosię o orzechowych oczach i pięknych kręconych włosach, pamiętam o Poli, którą rak pozbawił oka, ale nie pozbawił radości ciężkiego życia, pamiętam Mateuszka, który do ostatnich dni pragnął zostać policjantem, wspominam Michalinkę, która była najpiękniejszą wróżką o oczach błękitnych, jak niebo, Martynkę, którą pieszczotliwie nazywaliśmy "Myszką" i jeszcze Igiełkę, która zasnęła w ramionach swojej Mamy...czy to tak powinno być, Boże? Czy tak to sobie wymyśliłeś? 
Mali wielcy wojownicy nigdy nie powinni nimi być...ich placem boju powinien być przedszkolny plac zabaw...dzieci powinny walczyć ze smokami, duchami i potworami...ale tylko wyimaginowanymi...rak jest jednak prawdziwy i nie pyta, czy jesteś przygotowany na walkę o życie...przyjdzie...zapuka do drzwi wybranych...
Czas leczenia jest smutny...jest trochę takim czasem udawanego dzieciństwa...pozorne jest prawie wszystko, co dobre...prawdziwe jest to, co złe, bolesne i okrutne...
Każdy z nas może jednak rozświetlić ten mroczny czas w życiu małego wojownika. Ślijcie kartki dzieciom chorym na raka! Nie wstydźcie się! To takie piękne! To akt miłości do tych maluczkich, bezbronnych! Dla dzieci onkologicznych otrzymanie kolorowej pocztówki, listu spisanego odręcznie jest ogromnym przeżyciem...to taki znak z tego zdrowego świata..."tu jesteśmy...czekamy na Ciebie!" 

Nam dzisiaj odczarowano ten 19 września! I w przyszłym roku będę go już zupełnie inaczej wspominać! Z uśmiechem i radością...
Pojechałyśmy dzisiaj z Oliwką do Słupska. Zostałyśmy zaproszone przez Panią Mirosławę Skalną i jej uczniów z klasy 2 "c" ze  Szkoły Podstawowej nr 5.  Pani Mirka, a także jej uczniowie, zaangażowali się bardzo w urodzinowe wydarzenie dla Oliwki. Te cudowne dzieciaki i ich wychowawczyni ślą teraz paczki chorym na raka dzieciom z całej Polski! 
Byłyśmy bardzo, ale to bardzo przejęte. Martwiłam się, jak Oliwka poradzi sobie w tak licznej grupie, ponieważ Misia ma problemy emocjonalne jeśli chodzi o przebywanie w miejscach publicznych. Okazało się, że moje zmartwienia były na wyrost. Atmosfera była tak wspaniała, że Oliwia bardzo szybko polubiła nowych kolegów i nowe koleżanki. Była szczęśliwa, że kilka chwil może spędzić z dziećmi. A dzieciaki takie cudowne! Ich postawa tak bardzo mnie rozczuliła. Dzieciaczki przygotowały dla Oliwci laurki i są to najwspanialsze laurki na świecie! Misia dostała również medal ucznia klasy 2 "c", który to ja dzisiaj z dumą nosiłam przez resztę dnia! ;-) 
Było śpiewanie piosenek, rysowanie i pałaszowanie cukierków ;-) 
Dziękujemy Wam, Kochani z całego serca! To niezapomniane chwile...chwile szczęścia i nieudawanej radości! 
Poniżej przedstawiam zdjęcia z naszej wyjątkowej wizyty: 

 
(dzieci rysują pamiątkowe kartki dla Oliwki)

("Witaj Oliwko w naszej szkole!")




(częstujemy cukierkami) 


(klasa 2 "c" - pozdrawiamy!)

 
(wspólne rysowanie) 

(Miś - prezent - jest cudowny, jak wszystkie, które Oliwka dzisiaj otrzymała!) 

 
( Mireczka - nasz dobry duszek) 

 
(DZIĘKUJEMY!)  


Piękny był to dzień...dwa lata temu runął nam świat...nie wierzyliśmy, że w przyszłości tej bliskiej nasze dziecko z nami wciąż będzie...a jednak jest...jest cudem...

Pięknych chwil w takiej zwykłej codzienności życzymy Wszystkim Wojownikom! 

A Was, Kochani, prosimy z całego serca, abyście cieszyli się każdym dniem, każdą najzwyklejszą czynnością. Kochajcie swoje dzieci, szanujcie swoich bliskich. Niech historia taka, jak nasza, pokaże Wam, że zwykłe życie jest czymś najpiękniejszym i najwspanialszym! Niech rozrzucone po całym domu zabawki nie będą pwodem do złości, a źródłem ogromnej radości - to znak, że Wasze dzieci są w domu, są zdrowe i szczęsliwe...i tak być powinno! 

Dzisiaj już kończę...ogromnie się wzruszyłam...oczy mi się szklą, nic więcej już nie napiszę...

przytulam Was Wszystkich....






wtorek, 9 września 2014

trochę o przeziębieniu, trochę o dokumentacji medycznej i trochę o niczym...;-)

Witajcie, 
obiecałam wczoraj na fb, że napisze, co u nas...no, i tak się ociągam...ale słowa trzeba dotrzymać. 

Jak wiecie, Misia jest chora. Inhalacje mało pomogły, dzisiaj znowu zaczęła gorączkować, już na sam wieczór. Skarżyła się również na ból gardełka, więc jutro czeka nas wizyta w przychodni. Na samą myśl o tym robi mi się gorzej - mam wstręt do szpitali, przychodni i aptek...Chociaż, nie powiem...ostatnia wizyta u lekarza, była bardzo miła. Po pierwsze, podeszła do nas Pani Monika, która śledziła historie Oliwki od samego początku i to było bardzo miłe zaskoczenie dla nas. Zapewne Pani Monika nigdy by nie pomyślała, że akurat tam się spotkamy (no ja tez nie) ;-) To fajne uczucie, kiedy ktoś do nas podchodzi, wita się z Oliwką, a potem opowiada nam, jak trzymał kciuki, oddawał krew, modlił się...jesteście niesamowici...po takich spotkaniach, myślę o tym, że dzieci są największym cudem...potrafią poruszyć tysiące ludzi i uruchomić w nich pokłady olbrzymiej miłości do bliźniego...to mnie zachwyca i wzrusza...często myślę o tym, jak zmieniła mnie choroba mojego dziecka...i kim bym była dzisiaj, gdyby rak nie wpisał się w historię naszej rodziny...nie jestem w stanie odpowiedzieć na niektóre pytania, ale jestem świadoma tego, że życie zmieniło się o 180 stopni...ale o tym innym razem...bo dzisiaj miało być krótko ;-) 



Więc Oliwka chora, ale szczęśliwa, że jutro idzie do lekarza. Odłożyłyśmy póki co całą rehabilitację, przedszkole i terapię SI. Wszystko musi poczekać. A z przedszkolem to nie wiem, jak to będzie...Oliwia i bez kontaktu z dziećmi łapie wszelkie wirusy...faszeruję ją tranem i probiotykami, ale powiem Wam, że to chyba niewiele pomaga. W każdym razie, mamy spróbować. jeśli okaże się, że tych infekcji będzie dużo, będą wysokie gorączki i bez antybiotyków organizm Miśki nie da sobie rady...to mówimy przedszkolu bye, bye..Tego bym nie chciała, bo widzę, jak Oliwia potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Często mi mówi, że ona nie chce się już ze mną bawić, że chce iść do koleżanek...No pewnie, a co to za atrakcja - siedzenie z matką w domu...;-)


Siedzimy w domu i staramy się spędzać ten czas twórczo. Ostatnio Oli wykonała laurkę dla naszego zaprzyjaźnionego księdza :)







Ponadto, stworzyła z tak zwanego "zestawu kreatywnego"  cudownego motylka, którego podarowała jej internetowa ciocia, Sylwia Zaręba <3 br="" nbsp="">
 



Ah, widzicie, ja tu sobie tak piszę o laurkach i motylkach, a najważniejszego Wam nie napisałam! Kochani, zaniosłam w końcu dokumentację medyczną Oliwki do biura tłumaczeń. No i myślę sobie, ze całe szczęście, że zdobyłam się na to dopiero po ponad roku od zakończenia leczenia, ponieważ, gdybym zrobiła to szybciej, to różnie mogłoby się to dla mnie skończyć...Ale po kolei. Oficjalna i ustalona po wielu konsultacjach diagnoza Oliwkowego guza to: neuroblastoma zróżnicowana piersiowo-brzuszna i wewnątrzrdzeniowa (stopień 1a wg Hughes'a, stopień regresji 4 (brak odpowiedzi na chemię), n - myc ujemne) 


Ponadto, z wypisu wynika, że naszej Olince usunięto węzeł chłonny z brzuszka, bo był zwłókniały (cholera, jakoś nikt mi nie powiedział!) i teraz najlepsze...uwaga...oględziny patologii z 22.01.2013 (wewnątrz rdzeniowe udziały nowotworowe) do ponad 90% aktywnych komórek nowotworowych! No i tu mnie zastrzelili! Chyba uznali, że to mało istotne, bo o tym też dowiedziałam się z wypisu...dobrze, ze to już ponad rok od tych wydarzeń, bo miałabym jedno w głowie - ten wstrętny potwór na pewno odrośnie w rdzeniu...a tak mam nadzieję, że zdycha...Chociaż zmartwiła mnie podniesiona swoista enolaza neuronowa (NSE). Oli miała już normę, a teraz zaliczyła skok...no i mamy to wytłuszczone na wypisie (chyba po to, żeby mnie straszyć) i w ciągu 6 miesięcy obowiązkowo kontrola tej wartości. Nie podoba mi się to :( 


No dobra...miało być krótko, a ja siedzę i Wam marudzę...jakoś to nie w moim stylu...;) 

Mam ogromną nadzieję, że kolejny wpis będzie piękny i pozytywny...ponieważ już niedługo marzenie naszej Oliwki zostanie spełnione przez parę dobrych duszków; Martynę i Marka :) Ale o tym następnym razem! 

Dobrej nocy, Kochani!