czwartek, 7 maja 2015

"szaleństwo jest jedyną rzeczą, której można zaufać."

Witajcie po przerwie! ;-) 

Kiedy dzisiaj tutaj zajrzałam, uświadomiłam sobie, że ostatni wpis pochodzi z lutego, jeszcze sprzed urodzin Oliwii...kawał czasu...przecież to już jest maj! 

Często pytacie, co u nas słychać i jak się ma Miśka. Miśka skończyła cztery lata, buzia jej się nie zamyka, śpiewa, tańczy i klei "kleje"- to tak w wielkim skrócie i z przymrużeniem oka...a na poważnie...Oliwia ma problemy ze zdrowiem. Często zapada na ostre infekcje, jej organizm zupełnie sobie nie radzi z wirusami i bakteriami. Wczoraj właśnie odebraliśmy wyniki, które potwierdziły niedobór odporności. Na sierpień mamy zaplanowaną wizytę w poradni immunologicznej w Bydgoszczy, wówczas podjęte zostaną decyzje odnośnie leczenia.  

Oliwka "buziakuje" i przesyła "poźdrowienia" prosto ze statku kosmicznego ;-)


Oliwia cały czas, niestrudzenie, nieprzerwanie - ciągle ;), uczęszcza na rehabilitację do swojej ulubionej "cioci" Reni w Medical Beta. Po ostatniej wizycie u ortopedy, wiemy, że lepiej już nie będzie. Najprawdopodobniej Oliwka wypracowała już maks tego, co mogła osiągnąć. Nie przejmujemy się tym jednak wcale...jak powiedział nam pan doktor: "jest to cud, że jest tak, jak jest." My to wiemy!

I tak sobie myślę, że w naszym przypadku wszystko można postrzegać w kategorii cudu...czasem, kiedy jestem bardzo zmęczona, kiedy mam gorsze dni, kiedy Miśka wyjątkowo marudzi...wtedy przywołuję we wspomnieniach tę małą dziewczynkę z łysą główką, z oczyma bardziej błękitnymi, niż błękit samego nieba...widzę ją podłączoną do rurki, która w jej maleńkie ciałko wprowadza truciznę...pamiętam, że to był wtedy taki moment, kiedy już wiedziałam, że to wszystko na nic...że chemia nie działa...czułam to, że ją stracę....i najbardziej bałam się tego, że nie będę wiedzieć, kiedy to się stanie...że tego nie przewidzę...że to nie ja o tym zdecyduję...pamiętam...bałam się spać...bałam się, że gdzieś, pod przykryciem nocy, moje dziecko odejdzie we śnie...po cichutku...a ja tego nie usłyszę...dlatego za każdym razem, kiedy wkurzam się na Miśkę, z tą moją złością przychodzi refleksja...i myśl i strzałka do Nieba: "dzięki!"...tak rzucam niedbale, zwykłe "dzięki"...bo więcej nic z siebie nie wyduszę...klucha w gardle...i prawie już beczę...i przychodzi potok myśli, napływają wspomnienia, jak to było....że najpierw bardzo źle, a potem Wasza siła, szturm Nieba, pełna mobilizacja, szturm Nieba, "pogromcy potforów", szturm Nieba....i powrót do domu...wymodliliście cud...wiecie...czasami mam takie poczucie, że to wszystko się nie zdarzyło...że to się tylko mi śniło...że tylko na jawie słyszałam, jak pracują pompy podające chemię, że to w moim śnie dzieci umierały na raka....i tylko blizny na ciele mojej córeczki uświadamiają mi, że jednak nie wymyśliłam sobie tego...

Miśki szpik, po kuracji Neupogenem, w końcu podjął pracę i wszystkie wartości krwi poszły w górę. Pamiętacie, jaki to był szał? ;-)


Być na oddziale onkologii dziecięcej...zobaczyć to wszystko...tego nie da się streścić...tego nie da się zamknąć w jednym słowie....być tam, to zobaczyć morze najstraszniejszego i najokrutniejszego cierpienia....ale to też oznacza doświadczyć możliwie najwięcej radości z najzwyklejszych rzeczy dnia codziennego....


Zbliża się czas wyjazdu na badania...nadchodzi wielkimi krokami...to już za miesiąc...a ja zastanawiam się, czy wróg jest u bram, czy już za....dzisiaj życie jest oswajaniem strachu...próbą racjonalnego myślenia...walką z lękami...nie jest ani lepsze, ani gorsze, niż sprzed choroby...jest po prostu inne... 


Ściskam Was mocno i zapewniam, że ciągle o Was myślę! 



środa, 18 lutego 2015

Dans la vie, tout es signe. / W życiu wszystko jest znakiem.

Dawno nie pisałam...a w zasadzie jeszcze niczego nie napisałam w tym nowym roku...jest to więc mój pierwszy wpis w 2015...
Ostatnio łapię się na tym, że najczęstszymi tematami postów są infekcje, które przechodzi Oliwia. Tym razem również Was nie zawiodę, aczkolwiek bardzo bym chciała napisać, że ze zdrówkiem Miśki wszystko jak najlepiej...niestety...Jesteśmy po serii badań i różnych konsultacji. Wiemy, że Oli ma znacznie obniżoną odporność. Sytuacja jest o tyle poważna, że jedynym ratunkiem są przetoczenia immunoglobulin. Oliwia aktualnie jest od trzech tygodni chora. Moje dziecko ma niesamowitą zdolność przechodzenia z jednej infekcji w drugą, a nawet w trzecią i ciężko czasem ogarnąć, czy ma zapalenie krtani, migdałków, czy już właśnie zapalenie oskrzeli. Teraz biła rekord  w ilości infekcji. Po dwóch tygodniach brania leków na krtań, tchawicę i te nieszczęsne migdałki, zachorowała na zapalenie oskrzeli i obustronne zapalenie uszu, a było to mało prawdopodobne, ponieważ trzecią dobę brała antybiotyk. Mamy więc leczenie szpitalne w domu, dwa antybiotyki oraz sterydy. Było groźnie - wysoka temperatura, wymiotowanie ropnymi skrzepami. Powiem Wam, że to wszystko jest nie fair. Ciężko mi w to wszystko uwierzyć, zwłaszcza, że ostatnie dwa lata remisji upłynęły nam dość spokojnie, z niewielkimi infekcjami, raczej łagodnymi w swoim przebiegu. Nie wiem, co teraz się dzieje, dlaczego akurat  w tym czasie Ig G poleciały na łeb na szyję...mam różne myśli w głowie, łącznie z tą, której na głos nie chcę wypowiadać. Wiem, że takie infekcje są niczym w porównaniu z chorobą podstawową, z którą Oliwia walczyła, ale każdy z nas ma taką niesamowitą potrzebę tego, aby było dobrze, spokojnie...każdy z nas potrzebuje poczucia bezpieczeństwa i takiego psychicznego luzu...jakiegoś oddechu......ja także...Boję się nawrotu choroby...za nic w świecie nie chciałabym znowu schodzić do piekieł...nie chciałabym być poza wszystkim...albo, żeby wszystko było poza mną....Wracając jednak do tematu immunoglobulin, może się jeszcze okazać, że będzie z tym niezły cyrk - my chyba mamy wypisane na czole: "uwielbiamy mieć pod górkę"...;/ Dlaczego? Ponieważ okazuje się, że szpital w Koszalinie nie ma w pakiecie immunoglobulin. Pani doktor zaproponowała, że wypisze mi receptę, abym mogła wykupić preparat w aptece...wiecie jakie są koszty? Prawie 1000 złotych! :( Mało tego, jak już wykupię gotową immunoglobulinę, to mam się stawić na SOR celem podaży! Czy to jest jakiś żart? Jeśli tak, to bardzo kiepski...jak mogę zabrać dziecko ze znacznie obniżoną odpornością na szpitalny oddział ratunkowy, gdzie trafiają dzieci z różnymi wirusami, rotawirusami itp? Nie wiem, jak to zostanie rozwiązane, ale na pewno zrobię wszystko, aby nie narażać Oliwii, bo i tak już wystarczająco wycierpiała,a nie wybaczyłabym sobie, gdyby złapała jakieś świństwo w szpitalu. Na pewno będę Was informować, jak rozwija się sytuacja. Teraz i tak najważniejsze jest to, aby wyprowadzić Misię na prostą, bo jej organizm jest okrutnie wyjałowiony po antybiotykoterapii, która zresztą nie została jeszcze zakończona. Oli już nie gorączkuje, ale męczy ją obrzydliwy kaszel. Kiedy to się skończy - nie wiem...oby jak najszybciej...
W związku z tym wszystkim  urodziny Olinka będzie świętować tylko z mamą i tatą. Nikt nie może jej teraz odwiedzać, aby nie narażać jej na nowe infekcje. Chcę umilić Oliwii ten dzień, ale wiecie, zabawa z mamą to nie to samo, co zabawa z przyjaciółmi na jakiejś sali. Domowe ciasto nie jest tak wypasione jak jakiś bajkowy tort przygotowany przez cukiernika...Rozumiecie, prawda? ;-) (A! W tym miejscu chciałam serdecznie podziękować Michałkowi Pawliczakowi z Raby Wyżnej oraz Melanii Gostyńskiej z Kalisza za kartki urodzinowe oraz za prezenty, ale przede wszystkim dziękuję za pamięć! To bardzo miłe z Waszej strony!)  :-) 

Oj, skłamałabym jednak, gdybym napisała Wam, ze jedyną rzeczą, jaką się zajmujemy, są choróbska...otóż nie, a właściwie - na szczęście nie ;) Oliwia bardzo fajnie się rozwija, uczy się nowych rzeczy. Mała spryciula nauczyła się pisać! Nie jest to jednak powód do radości, ponieważ najpierw nauczyła się pisać na klawiaturze, a teraz odwzorowuje litery i wychodzi z tego straszna kaligrafia ;) Zakupiłam więc specjalne książki do nauki pisania, bo, co mam zrobić, jak moja córka taka wyrywna. ;) Oprócz tego Oli dużo rysuje, maluje, wycina, a także tworzy niesamowite konstrukcje z kartonów i różnych opakowań. Są więc domki, pałace, pociągi, huśtawki, deskorolki, szałasy i trampoliny. Wyobraźnia Oliwii jest naprawdę nieograniczona...to bardzo twórcze dziecko! ;)

Podsumowując, i tak jestem wdzięczna losowi, że mimo wszystko jest, jak jest. Ponieważ doskonale pamiętam, że kiedy padają slowa, ze Twoje dziecko ma raka, nagle czujesz sie tak, jakby czas i przestrzen nie istnialy...pozniej jednak zdajesz sobie sprawe, ze mija godzina za godziną, ze ludzie chodzą do pracy, dzieci do szkoly, ze jest pora sniadania, obiadu i kolacji...wiec jednak czas istnieje, istniejesz Ty i Twoje dziecko...teraz trzeba sie pozbierac i zyc...Twoim zadaniem jakie sobie postawisz, nie będzie przetrwanie, nie będzie osiagniecie mety... koncentrujesz sie na tym, aby nauczyc sie zyc w piekle...to niesamowite, poniewaz zawsze myslalam, ze jak się trafia do piekla, to jedyną rzeczą, o ktorej sie mysli, to to, zeby jak najszybciej sie z niego wydostac...zycie  uczy...więc my jednak się wydostałyśmy...pamiętam, jak wychodzi się z mroku, jak wystawia się twarz do słońca...pamiętam jak pachnie wiosna i powietrze w czasie burzy...mimo wszystko życie jest piękne i niech takie pozostanie...niech wróg nigdy nie stoi u bram, a w każdym razie niech ich nie przekracza...Amen!



Dziękuję, że jesteście i dajecie tego świadectwo. Fajnie, że jeszcze mam dla kogo i do kogo pisać ;-) 



PS Często pytacie o to, czy można oddawać 1% dla Oliwii. Przyznam szczerze, że w tym roku nie planowaliśmy tego robić. Pojawiły się jednak nowe okoliczności związane z niedoborem odporności. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, nawet ta najbliższa... podaż immunoglobulin to terapia, którą trzeba powtarzać co trzy, cztery miesiące nawet przez kilka lat. Koszty więc będą duże. Immunoglobuliny są niezbędne Oliwii do prawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego, a co za tym idzie, to przepustka do "normalnego" życia. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni jeśli ktoś zechce przekazać ten 1% na rzecz Oliwki. 








poniedziałek, 15 grudnia 2014

"Many times the wrong train took me to the right place..."

Witajcie!

Tak dawno nie pisałam, że aż nie wiem, od czego mam zacząć...Cały listopad upłynął nam na roznych infekcjach. Ostatnio mówiłam Wam, że Oliwka bardzo cięzko przechodzi zapalenie zatok sitowych. Miałyśmy kilka dni spokoju i po nich przyplątało się ostre zapalenie krtani oraz tchawicy. Niestety, Oliwia musiała przyjąć pierwszy antybiotyk. Była to amoksycylina - najlżejszy z antybiotykow, jeśli w ogóle można tak powiedzieć...Nie uwierzycie, bo ja też nie mogłam uwierzyć, ale po dwoch dobach od zakonczenia leczenia, nasza Miśka dostała dziwnej "wysypki". Jeszcze z samego rana, niczego nie świadoma, zabrałam ją na sesję fotograficzną do naszej wspaniałej pani fotograf - Karoliny Magnowskiej.  W trakcie zdjęc, Misia miała wyśmienity humor, wręcz rozpierała ją energia i próbowała - jak to Oliśka - namieszać w dekoracji świątecznej, troszkę poprzestawiać, przeinaczyć, może coś urwać, oderwać itp ;-) Wrociłyśmy do domu i Oli zajęła się jedzeniem mandarynki, którą dostała od babci Joli. Myślałam, że to właśnie po cytrusach tak ją obsypało, więc mówię do mojej mamy, aby już jej ich nie dawała, bo przecież ma uczulenie. Moja mama szybko obejrzała zjadacza mandarynek i stwierdziła, że to jednak nie jest "arergia" ;) Przyjechała nasza pani doktor...no i hmmm...dziwna sprawa...okazało się, że to nie różyczka, chociaż trochę to tak wyglądało, a wirus rózyczkopodobny, określany mianem wirusa drobnoplamistego B 08...No, i powiedzcie mi, co to jest za zmutowane świństwo?! Do wysypki dołączył katar, ból gardła i suchy kaszel :( Objawy ustąpiły po 5 dniach, jak ręką odjął...W związku z tym wszystkim dr Maria Dziurdź zaleciła terapię preparatem Ribomunyl. Jest to lek immunostymulujący, ktory zawiera substancje czynne - rybosomy - wyizolowane z bakterii, które są najczęstszą przyczyną infekcji. Czy ktoś z Was zna ten lek? 
W sumie to mam pewne obawy, ponieważ jest to szczepionka, ktora, jak każda szczepionka, ma masakryczne skutki uboczne. Ponadto, Oli ma wstrzymane szczepienia do odwołania, więc jakby jedno wyklucza drugie...;/ A tak w ogóle to ja nie jestem za takimi specyfikami... Pełna obaw i rozterek, postanowiłam napisać więc do profesora Handgretingera, żeby zasięgnąć jeszcze dodatkowej opinii. Wiadomo, że jego głos liczy się tutaj najbardziej...jest moim guru ;) Jak tylko da mi odpowiedź, to Was poinformuje, rzecz jasna. :) 

Oliwka czuje się już lepiej. Udało nam się wyjść na dwór! Obowiązkowo poszłyśmy do parku, do kaczuszek - Miśka musiała się z nimi przywitać ;-) 



Powiem Wam, że takie siedzenie w domu, z chorym dzieckiem, to jest nie lada wyzwanie...bo, co można robić od rana do wieczora? A właściwie zapytam, co można robić od rana do wieczora, aby mieszkanie nie zostało przewrocone do gory nogami przez małego nicponia? Właściwie to można wszystko...tylko po kilku dniach, to się staje już niczym...a na pewno nie jest tak atrakcyjne, jak na samym początku...;) Bo ile można wykleić świątecznych kartek, ile można stworzyć laurek, ile można skleić łancuchów na choinkę, przygotować świątecznych ozdób, upiec ciast i ciasteczek? Ile? Dużo! To na pewno...tylko po kilku tygodniach przychodzi dzień świstaka ;-) 


 Na szczęście nie oszalałyśmy. A ten czas choroby bardzo, ale to bardzo umilili nam...nasi Mikołaje! Pierwsza przemiła paczuszka przyszła od Karolinki Francuz z Katowic. Oliwka bardzo się ucieszyła z przepięknych rysunków! Dziękujemy! 

Od jakiegoś czasu, bardzo regularnie, przychodzą do Oliśki paczuchy od Sylwii Zaręba. Oli ochrzciła już Sylwię "ciocią, któja dajeko mieśka" i za każdym razem, gdy przychodzi listonosz, Miśka biegnie do drzwi i pyta: "maś coś dla mnie od mojej cioci Sijwi, któja mieśka dajeko?" "Nie?! Ale beźnadzieja" A jak się okazuje, że jednak jest paczucha, to pan listonosz dostaje pochwałę: "no, to sie śpisiałeś na medaj";) 



Przepiękną Mikołajową akcję, dla wielu chorych dzieci,  zorganizowała Pani Hania Cieślak. Byłam zaskoczona, kiedy napisała do mnie z prośbą o adres Oliwki. Kiedy zapytałam, w jakim celu, odpowiedziała, że jest ktoś, kto chce wysłać coś drobnego dla Oliwki. Okazało się jednak, że tych ktosiów to było więcej, niż jeden! ;-)
Misia otrzymała paczuchy od Pani Kasi Kubica, Pani Kasi Kaziuk, Pani Jolanty Wiśniewskiej, Pani Magdaleny Knitter i od Pani Agnieszki, niestety, nazwiska nie rozczytałam, a i Pani Hania nie zdołała namierzyć naszego tajemniczego Mikołaja. Z całego serca dziękujemy! Przepiękny gest! Radość Oliwki ogromna! :)




Powiem Wam, że to nawet nie chodzi o przemiłe prezenty...ale o pamięć..to jest dla mnie coś niezrozumiałego, coś niesamowitego...na fb Oliwki ciągle przybywa "odbiorców" Dlaczego? Tego nie wiem i pojąć nie mogę. Teraz te paczki z okazji Mikołajek..muszę się Wam do czegoś przyznac... kiedy okazało się, że histopatologicznie, jest lepiej, niż zakładano...to miałam takie poczucie winy...wobec innych matek...oczywiscie, cieszyłąm się, jak szalona, że jest dobrze...ale było mi tak szkoda innych dzieciaczków...niektorzy ten mój stan podsycali nieprzyjemnymi komentarzami...takimi, ktorych nie mialam odwagi opublikowac, bo zadawaly zbyt wiele bólu...przypadek Oliwki, jej historia, wzbudziły w niektorych rozczarowanie...bo jak to..miało być źle...mial byc dramat, może nawet śmierć, a teraz, co? jest lepiej....często słyszałam, że inne dzieci gorzej, bardziej, więcej....gorzej chorują, bardziej cierpią, więcej dni spędzają na leczeniu...albo gorzej przechodzą leczenie, bardziej cierpią, przyjęly więcej chemii...poczucie winy budowano we mnie stopniowo...ja nie wiem nawet, skąd się to wzięlo...potem była naklejkowa akcja urodzinowa...i znowu było...po co...dlaczego, w jakim celu...przecież inne dzieci gorzej, bardziej, więcej...starałam się nie przejmować, starałam się to zagłuszac i robić swoje...powoli jednak dojrzewałam do usunięcia strony Oliśki na facebook'u i do zamknięcia bloga...właściwie to byłam już zdecydowana...bo, co ja Wam mogę jeszcze napisać, co mogę powiedzieć...chyba już nic...i wówczas zadzwoniła do mnie Beata...mama Mateusza...wtedy jeszcze nie wiedziałam, że zawiąże sie taka nić przyjaźni. Nie wiedziałam jeszcze, że moja wiedza związana z Tubingen, moje doświadczenia...ba, że moje wspomnienia pomogą im podjąć decyzję. Jak czas pokazał, była to decyzja najlepsza z możliwych. Jestem niewyobrażalnie szczęśliwa! A po tym telefonie dostałam też kilka innych...Dziś już wiem, że nie wolno mi znikać z horyzontu. Jestem potrzebna! Nikt lepiej nie zrozumie rodzica chorego dziecka, jak tylko ten, kto to przeszedł. Nasze doświadczenia, nasze wspomnienia są niezmiernie ważne i musimy, powinniśmy się nimi dzielić, dawać wsparcie i pokazywać: "Nie boj się! Odwagi! Nam się udało, Tobie też może się udać!" :)
Więc te paczki są dla mnie czymś bardzo ważnym, to takie "odczarowanie" tego "umniejszenia" jej choroby... ta pamięć o moim dziecku...że chorowało, cierpiało...że było Wojownikiem...i w dalszym ciągu jest...zmaga się z codziennością...nikt nigdy nie powiedział nam o długofalowych skutkach chemioterapii....niestety, "załapalismy" się na nabytą obniżoną odporność w wyniku stosowania lekow immunosupresyjnych. I jest to takie nic, w porównaniu z neuroblastomą Oliśki, ale z drugiej strony, chciałabym, żeby moje dziecko funkcjonowało, jak inne zdrowe dzieci....chciałabym...jest wiele więcej rzeczy, z którymi się zmagamy...chociażby zaburzenia integracji sensorycznej, ktore w ostatnim czasie przybrały na sile...wiem, to takie nic...ale chciałabym....kiedyś Wam o tym napiszę, dzisiaj jakoś nie umiem jeszcze o pewnych rzeczach rozmawiać....chociaż, jak się okazuje, czasem przecieram szlaki! ;)  Ostatni mój post na samym tylko facebook'u zyskał 20 tysięcy odbiorców! Jako, że uznałam, że był dość kontrowersyjny, czekałam, aż posypią się obelgi w moją stronę...na szczęście tak się nie stało! Dostałam wiele pozytywnych wiadomości, że dobrze, że poruszyłam ten temat, w końcu ktoś to zrobił, a o raku u dzieci trzeba i należy mówić glośno! Czasem jednak obserwuję, jak moi najbliżsi, kochani przyjaciele, denerwują się na innych za brak empatii i potem czytam na fb, że mogą ich nawet usunąć ze znajomych, bo proszą o udostępnianie apelu o pomoc dla onkologicznego dziecka, a tam nic...zero odzewu...myślę sobie jednak, że tak jest skonstruowany ten świat, że dla każdego z nas wystarczy miejsca...i dla tych, którzy udostępniają apele i dla tych, ktorzy tego nie robią....a czy ten, który pozostaje głuchy na wołanie o pomoc dla takiego dzieciaczka jest złym człowiekiem? A może opiekuje się chorą babcią? Pomaga sąsiadce? Wspiera zwierzęta? I robi tysiąc innych dobrych rzeczy? Czy jest dla niego miejsce w niebie za te dobre uczynki? A może dantejskie piekło za obojętnośc wobec dziecka? A czy ten, który udostępnia apele o pomoc, potrafi być dobry dla swoich bliskich? A może jesteśmy empatyczni tylko w rzeczywistości wirtualnej? Na szczęscie nie nam to oceniać...po prostu robmy swoje, niech każdy z nas zajmie się swoim ogrodkiem..a pracy jest wiele...rak nie odpuszcza, nie daje wytchnienia...zastanawiałam się, czy w ogóle poruszać taki temat przed Świętami i psuć Wam humor...ale potem pomyślałam sobie, że chore onkologicznie dzieci nie mają wolnego od choroby z racji świąt, wakacji, ferii, sylwestra...rak jest z nimi cały czas, 24 godziny na dobę, non stop, krok w krok...ich rodzice także nie mają wytchnienia...więc chyba teraz jest najlepszy czas, byśmy mogli o nich pomyśleć...wesprzeć dobrym słowem, przytulić w myślach, znaleźć szczególne miejsce dla nich w naszych rozmowach z Bogiem...pomódlcie się za Madzię, Hanię, KrystiankaIwo, Zuzię, Nikolę, Nikolę Kubiak, Klaudusię, Kokosię, Mateusza, Lenkę, Hanię, Kubę, Natalkę, OliwkęAdasia, Adrianka, Marcinka, Michałka, Karolinkę, Kacpra ... i wiele innych uroczych dzieciaczków...miejcie ich w swoich sercach...

Kiedy tak dzisiaj przemierzałyśmy z Oliwką park, szczęście wlewało się do mojej duszy, promienie słońca osiadały na włosach, trzymałam kurczowo rączkę mojej królewny i myślałam o tym, jaka piękna jest wolność...

i tej wolności, Wam Wszystkim, życzę na Święta... 
 




niedziela, 9 listopada 2014

"You speak up because it could be your breast...but it could be your Child...and there is silence..."







Na początku bardzo dziękuję za ogromny odzew w związku z wczorajszym fanpage'owym postem dotyczącym przeziębienia naszej Misi. Dziękuję za wszystkie rady! Niestety, musieliśmy wezwać naszą panią doktor, ponieważ Oliwka źle się poczuła. Obrzęk śluzówki nosa był ogromny, podrażniał kanaliki łzowe. (nie wiem, czy czegoś nie pokręciłam) W każdym razie, okazało się, że infekcja zmierzała w kierunku zapalenia zatok sitowych, co dla dzieci z obniżoną odpornością jest groźne. W sumie, w ostatnim momencie wezwaliśmy lekarza. A wydawało się nam, że to tylko zwykły katar. Czym jest katar w porównaniu z potworami...no i dlatego zbagatelizowaliśmy...eh....teraz wiemy, że nawet mały przeciwnik może dla naszego dziecka okazać się naprawdę niebezpiecznym. Jako, że Oliwia bardzo często choruje, profesor Handgretinger, z którym jestem w stałym kontakcie, zasugerował przetoczenie immunoglobulin. Pani doktor stwierdziła, że mogłoby się to okazać skuteczne...ale...jest mały problem. W szpitalu w Koszalinie nie podają tego rodzaju białek i musiałybyśmy jechać na podaż aż do Szczecina...no bardzo kiepski to jest pomysł...;/










A zmieniając temat, to chciałabym się z Wami czymś podzielić....Kiedy dzisiaj udostępniłam powyższe zdjęcie na swoim prywatnym koncie fb, pomyślałam sobie: "no tak, zapewne nikt nie będzie miał odwagi skomentować"...Na szczęście się myliłam...Wywiązała się dyskusja, która przyniosła smutne refleksje.
Kiedy pierwszy raz zobaczyłam ten plakat, to pierwsze, co przyszło mi na myśl to, to, że bardzo chętnie bierzemy udział w kampaniach dotyczących walki z rakiem piersi. Ustawiamy specjalne statusy na fb, aby zwrócić uwagę innych na problem. Myślimy o sobie samych...boimy się zachorować na raka...ale dlaczego nie boimy się, że nasze dzieci tez mogą zachorować? Boimy się, że rak pozbawi nas piersi, a nie boimy się, że zabierze nam dzieci?! W Polsce kampanii dotyczącej chorób nowotworowych u dzieci brak...
Z mówienia o nowotworach dziecięcych zrobiono trochę taką demonologię. Lepiej o tym nie myśleć, żeby nie wywoływać. ...w tym samym roku, kiedy urodziłam moją córeczkę, pięć innych koleżanek zostało mamami...ale tylko moje dziecko zachorowało na raka..na kogoś to pada...padło na mnie...a przecież ja także wierzyłam, że moje dziecko będzie zdrowe...nie mogę pojąć dlaczego żyjemy w przeświadczeniu, że wszystko, co jest nam dane, jest dane na zawsze. To inne mamy tracą przedwcześnie swoje maleństwa, to innym rodzicom rodzą się niepełnosprawne dzieci, w końcu, to jacyś inni rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma raka...wiec jestem tym "innym" rodzicem...zanim to się stało, wierzyłam, że moje dziecko będzie zdrowe...a kiedy mówiono mi, że moja córeczka nigdy nie pójdzie do przedszkola i wtedy, kiedy straciła włosy, kiedy wpadała w aplazję, kiedy miała transfuzje, kiedy wymiotowała,i wtedy, kiedy płakała z bólu, kiedy krzyczała ze strachu...  wówczas dotarło do mnie, że to się dzieje naprawdę...że dzieci nie chorują na raka w jakiejś innej czasoprzestrzeni...tu i teraz...więc dziewczynka z plakatu jest moim własnym dzieckiem...jest każdym dzieckiem, które poznałam w trakcie naszej walki...jest tym, które walczy, tym, które odeszło...jest tym, które walkę podejmie...

piątek, 26 września 2014

Rzecz o przeziębieniu, tworzeniu i spełnianiu marzeń (krótki wpis)

Witajcie! 

U nas choróbsko ;/  Oliwka ma wstrętny kaszel, który nie pozwala jej spać w nocy. Dostała lekarstwa i mam nadzieję, że przeziębienie szybko odpuści. Mnie również dopadło, dlatego dzisiaj, po całym domu, roznosi się zapach rosołu ;) A jutro, prawdopodobnie ugotujemy zupę imbirową. Jeszcze nigdy nie robiłam. Może macie jakiś sprawdzony przepis? 

Oliwce humor dopisuje - na całe szczęście! :) Staramy się nie nudzić. Czas spędzamy na różnych ręcznych robótkach - a to za sprawą internetowej cioci Sylwii, która, co jakiś czas, podsyła Miśce różne "zestawy kreatywne". ;-) 

Ostatnio, przy mojej niewielkiej pomocy, Oli zrobiła takie śliczne pacynki: 

 

oraz  "kjuche" ciastka: 

 





Dziękuję za wszystkie miłe wiadomości! Mój ostatni wpis bardzo Was poruszył. Pod wpływem Waszych przemyśleń, czasem bardzo osobistych zwierzeń, zrodził się pomysł na książkę. Postanowiłam, że póki co, będę pisać do szuflady ;) Wpisy na blogu będą krótkie, informujące tylko o tym, co u naszej kochanej dziewczynki :) Wybaczycie mi to? ;) 

Jeszcze na koniec, chciałam Wam pokazać, jak spełniało się marzenie Oliwki. Od jakiegoś czasu, Oliwia marzyła, aby w jej pokoju "zamieszkało" drzewo. Pomyśleliśmy, że jest to zupełnie niemożliwe do zrobienia. Z pomocą przyszli nasi przyjaciele, którzy wpadli na pomysł, że namalują drzewo na jednej ze ścian. Zastanawiałam się, jak to będzie wyglądać i czy uda się stworzyć coś fajnego. Nie znałam jednak twórczych możliwości Martyny i Marka! Efekt - piorunujący! Miśka szczęśliwa! Malowanie drzewa zbiegło się z dniem, kiedy to dwa lata temu rozpoczęłyśmy historię szpitalną. Pomyślałam sobie, że jest to bardzo wymowne...że drzewo jest chyba najpełniejszym symbolem życia ludzkiego, symbolem odrodzenia...można powiedzieć, że i my narodziłyśmy się na nowo... 
Tworzenie drzewa okazało się bardzo czasochłonne - prawie dwa dni spędzone na intensywnej pracy. Tylko przyjaciele potrafią cały swój wolny czas poświęcić drugiemu...a Marek specjalnie przyjechał z drugiego końca Polski! Tym bardziej jest to dla nas piękne i wzruszające, ale jak mówią: "najlepszym przyjacielem jest ten, kto nie pytając o powód smutku, potrafi sprawić, że znów wraca radość!" 

Martyna, Marek...dziękujemy! 











 Efekt końcowy :) 
  








PS Jak byście mieli ten przepis na zupkę imbirową, to pamiętajcie o nas ;-) 







piątek, 19 września 2014

Wśród ruin można odnaleźć skarby...dwa lata po diagnozie...

Witajcie!

czy wiedzieliście, że wrzesień jest miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci? Nie? Ja też tego nie wiedziałam dwa lata temu...dlaczego akurat podałam taki okres? Ponieważ dokładnie 19 września 2012  życie wtłoczyło nas w rzeczywistość onkologiczną...nie wiedziałam, że dziewiąty miesiąc roku jest poświęcony uświadamianiu społeczeństwa, że dzieci chorują na raka...wiedziałam już natomiast, że jestem rodzicem dziecka, u którego właśnie zdiagnozowano chorobę nowotworową...
Nie muszę Wam pisać, jak strasznie jest to usłyszeć...ale czy zastanawialiście się nad tym, co to oznacza, że dzieci walczą z rakiem? Czy wiecie, jak to wygląda? Do września 2012 roku żyłam w błogiej nieświadomości, że choroby dziecięce to ospa, odra, świnka, różyczka. Słyszałam o białaczkach, o tym, że od chemii wypadają włosy oraz o tym, że takim dzieciom trzeba przeszczepić szpik...
Nie wiedziałam i w najgorszych koszmarach, nie przypuszczałabym, że przyjdzie mi zstąpić do piekieł...i że moje dziecko pójdzie tam ze mną...albo właśnie ja z nim...
Najbardziej bałam się cierpienia, bałam się, że rak boli i że malutki organizm mojej córeczki nie poradzi sobie z tym...kiedy wymiotowała po chemii, czułam się tak bardzo bezradna...a kiedy wieczorami zasypiała wycieńczona po całym dniu, patrzyłam na jej pokłute malutkie rączuchny pokryte siniakami i myślałam o tym, że Bóg się pomylił...bo przecież malutka różowa rączka powinna ściskać ulubionego pluszaczka, a nie kabel od kroplówki...główka powinna spocząć na domowej mięciutkiej podusi, która spowita jest zapachem oliwki użytej do wieczornej kąpieli, a nie na sztywnej, wykrochmalonej szpitalnej pościeli...
Móc mieszkać w swoim domu to największe szczęście...codzienność jest szczęściem...wolność jest szczęściem...zrozumiałam to dopiero w szpitalu...i kiedy tak dzisiaj o 18 jadłyśmy kolację, przypomniałam sobie, że dokładnie o tej porze, przekroczyłyśmy progi szczecińskiej onkologii...siedziałam osłupiała na szpitalnym łóżku, na rękach trzymałam wystraszoną malutką Oliwię i zastanawiałam się, co teraz, co dalej...jak żyć...
Dopiero w listopadzie zdecydowałam się na pisanie bloga...to, co najbardziej dramatyczne rozegrało się właśnie we wrześniu i w październiku...
wrzesień - pierwszy raz wali się nam świat...październik - miesiąc leczenia - guz taki sam...ujawniono kolejny...zgliszcza płoną...nie ma już nic...i najprawdopodobniej nie będzie niczego więcej...
Wśród ruin można jednak odnaleźć skarby...miłość rodzica silniejsza jest, niż choroba, niż śmierć...nie ma takiej siły na tej ziemi, która mogłaby ją pokonać...nasza miłość zrodziła nadzieję...ta rozpaliła ogromną siłę...siła pomogła udźwignąć się wierze...i tak oto, dwa lata po tych wydarzeniach, moje dziecko śpi we własnym łóżku...malutka rączka ściska przytulankę...pościel pachnie płynem do kąpieli i może trochę ulubionym czekoladowym kremem...z membrany głośnika dobiega dźwięk kołysanki...w kąciku rozbłyskuje dyskretne światło nocnej lampki...słychać miarowy oddech mojego dziecka...jesteśmy w domu...
W sercu jednak mam wszystkich rodziców i ich dzieci, którzy ciągle są na polu walki...wirują we mnie historie poznane w czasie naszej drogi...serce mi pęka i krwawi niemiłosiernie, kiedy patrzę na heroiczną walkę ciężko chorych dzieci i ich rodziców...obraz małego chłopczyka obejmującego rękoma za szyję swoją mamę nie pozwala mi zasnąć...jakie to wymowne..."Mamo, nie pozwól mi odejść"...wiele razy słyszałam, że gdyby miłość matki mogła uleczyć...gdyby mogła...więc dlaczego tak nie jest?!  Noszę w sercu Antosię o orzechowych oczach i pięknych kręconych włosach, pamiętam o Poli, którą rak pozbawił oka, ale nie pozbawił radości ciężkiego życia, pamiętam Mateuszka, który do ostatnich dni pragnął zostać policjantem, wspominam Michalinkę, która była najpiękniejszą wróżką o oczach błękitnych, jak niebo, Martynkę, którą pieszczotliwie nazywaliśmy "Myszką" i jeszcze Igiełkę, która zasnęła w ramionach swojej Mamy...czy to tak powinno być, Boże? Czy tak to sobie wymyśliłeś? 
Mali wielcy wojownicy nigdy nie powinni nimi być...ich placem boju powinien być przedszkolny plac zabaw...dzieci powinny walczyć ze smokami, duchami i potworami...ale tylko wyimaginowanymi...rak jest jednak prawdziwy i nie pyta, czy jesteś przygotowany na walkę o życie...przyjdzie...zapuka do drzwi wybranych...
Czas leczenia jest smutny...jest trochę takim czasem udawanego dzieciństwa...pozorne jest prawie wszystko, co dobre...prawdziwe jest to, co złe, bolesne i okrutne...
Każdy z nas może jednak rozświetlić ten mroczny czas w życiu małego wojownika. Ślijcie kartki dzieciom chorym na raka! Nie wstydźcie się! To takie piękne! To akt miłości do tych maluczkich, bezbronnych! Dla dzieci onkologicznych otrzymanie kolorowej pocztówki, listu spisanego odręcznie jest ogromnym przeżyciem...to taki znak z tego zdrowego świata..."tu jesteśmy...czekamy na Ciebie!" 

Nam dzisiaj odczarowano ten 19 września! I w przyszłym roku będę go już zupełnie inaczej wspominać! Z uśmiechem i radością...
Pojechałyśmy dzisiaj z Oliwką do Słupska. Zostałyśmy zaproszone przez Panią Mirosławę Skalną i jej uczniów z klasy 2 "c" ze  Szkoły Podstawowej nr 5.  Pani Mirka, a także jej uczniowie, zaangażowali się bardzo w urodzinowe wydarzenie dla Oliwki. Te cudowne dzieciaki i ich wychowawczyni ślą teraz paczki chorym na raka dzieciom z całej Polski! 
Byłyśmy bardzo, ale to bardzo przejęte. Martwiłam się, jak Oliwka poradzi sobie w tak licznej grupie, ponieważ Misia ma problemy emocjonalne jeśli chodzi o przebywanie w miejscach publicznych. Okazało się, że moje zmartwienia były na wyrost. Atmosfera była tak wspaniała, że Oliwia bardzo szybko polubiła nowych kolegów i nowe koleżanki. Była szczęśliwa, że kilka chwil może spędzić z dziećmi. A dzieciaki takie cudowne! Ich postawa tak bardzo mnie rozczuliła. Dzieciaczki przygotowały dla Oliwci laurki i są to najwspanialsze laurki na świecie! Misia dostała również medal ucznia klasy 2 "c", który to ja dzisiaj z dumą nosiłam przez resztę dnia! ;-) 
Było śpiewanie piosenek, rysowanie i pałaszowanie cukierków ;-) 
Dziękujemy Wam, Kochani z całego serca! To niezapomniane chwile...chwile szczęścia i nieudawanej radości! 
Poniżej przedstawiam zdjęcia z naszej wyjątkowej wizyty: 

 
(dzieci rysują pamiątkowe kartki dla Oliwki)

("Witaj Oliwko w naszej szkole!")




(częstujemy cukierkami) 


(klasa 2 "c" - pozdrawiamy!)

 
(wspólne rysowanie) 

(Miś - prezent - jest cudowny, jak wszystkie, które Oliwka dzisiaj otrzymała!) 

 
( Mireczka - nasz dobry duszek) 

 
(DZIĘKUJEMY!)  


Piękny był to dzień...dwa lata temu runął nam świat...nie wierzyliśmy, że w przyszłości tej bliskiej nasze dziecko z nami wciąż będzie...a jednak jest...jest cudem...

Pięknych chwil w takiej zwykłej codzienności życzymy Wszystkim Wojownikom! 

A Was, Kochani, prosimy z całego serca, abyście cieszyli się każdym dniem, każdą najzwyklejszą czynnością. Kochajcie swoje dzieci, szanujcie swoich bliskich. Niech historia taka, jak nasza, pokaże Wam, że zwykłe życie jest czymś najpiękniejszym i najwspanialszym! Niech rozrzucone po całym domu zabawki nie będą pwodem do złości, a źródłem ogromnej radości - to znak, że Wasze dzieci są w domu, są zdrowe i szczęsliwe...i tak być powinno! 

Dzisiaj już kończę...ogromnie się wzruszyłam...oczy mi się szklą, nic więcej już nie napiszę...

przytulam Was Wszystkich....






wtorek, 9 września 2014

trochę o przeziębieniu, trochę o dokumentacji medycznej i trochę o niczym...;-)

Witajcie, 
obiecałam wczoraj na fb, że napisze, co u nas...no, i tak się ociągam...ale słowa trzeba dotrzymać. 

Jak wiecie, Misia jest chora. Inhalacje mało pomogły, dzisiaj znowu zaczęła gorączkować, już na sam wieczór. Skarżyła się również na ból gardełka, więc jutro czeka nas wizyta w przychodni. Na samą myśl o tym robi mi się gorzej - mam wstręt do szpitali, przychodni i aptek...Chociaż, nie powiem...ostatnia wizyta u lekarza, była bardzo miła. Po pierwsze, podeszła do nas Pani Monika, która śledziła historie Oliwki od samego początku i to było bardzo miłe zaskoczenie dla nas. Zapewne Pani Monika nigdy by nie pomyślała, że akurat tam się spotkamy (no ja tez nie) ;-) To fajne uczucie, kiedy ktoś do nas podchodzi, wita się z Oliwką, a potem opowiada nam, jak trzymał kciuki, oddawał krew, modlił się...jesteście niesamowici...po takich spotkaniach, myślę o tym, że dzieci są największym cudem...potrafią poruszyć tysiące ludzi i uruchomić w nich pokłady olbrzymiej miłości do bliźniego...to mnie zachwyca i wzrusza...często myślę o tym, jak zmieniła mnie choroba mojego dziecka...i kim bym była dzisiaj, gdyby rak nie wpisał się w historię naszej rodziny...nie jestem w stanie odpowiedzieć na niektóre pytania, ale jestem świadoma tego, że życie zmieniło się o 180 stopni...ale o tym innym razem...bo dzisiaj miało być krótko ;-) 



Więc Oliwka chora, ale szczęśliwa, że jutro idzie do lekarza. Odłożyłyśmy póki co całą rehabilitację, przedszkole i terapię SI. Wszystko musi poczekać. A z przedszkolem to nie wiem, jak to będzie...Oliwia i bez kontaktu z dziećmi łapie wszelkie wirusy...faszeruję ją tranem i probiotykami, ale powiem Wam, że to chyba niewiele pomaga. W każdym razie, mamy spróbować. jeśli okaże się, że tych infekcji będzie dużo, będą wysokie gorączki i bez antybiotyków organizm Miśki nie da sobie rady...to mówimy przedszkolu bye, bye..Tego bym nie chciała, bo widzę, jak Oliwia potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Często mi mówi, że ona nie chce się już ze mną bawić, że chce iść do koleżanek...No pewnie, a co to za atrakcja - siedzenie z matką w domu...;-)


Siedzimy w domu i staramy się spędzać ten czas twórczo. Ostatnio Oli wykonała laurkę dla naszego zaprzyjaźnionego księdza :)







Ponadto, stworzyła z tak zwanego "zestawu kreatywnego"  cudownego motylka, którego podarowała jej internetowa ciocia, Sylwia Zaręba <3 br="" nbsp="">
 



Ah, widzicie, ja tu sobie tak piszę o laurkach i motylkach, a najważniejszego Wam nie napisałam! Kochani, zaniosłam w końcu dokumentację medyczną Oliwki do biura tłumaczeń. No i myślę sobie, ze całe szczęście, że zdobyłam się na to dopiero po ponad roku od zakończenia leczenia, ponieważ, gdybym zrobiła to szybciej, to różnie mogłoby się to dla mnie skończyć...Ale po kolei. Oficjalna i ustalona po wielu konsultacjach diagnoza Oliwkowego guza to: neuroblastoma zróżnicowana piersiowo-brzuszna i wewnątrzrdzeniowa (stopień 1a wg Hughes'a, stopień regresji 4 (brak odpowiedzi na chemię), n - myc ujemne) 


Ponadto, z wypisu wynika, że naszej Olince usunięto węzeł chłonny z brzuszka, bo był zwłókniały (cholera, jakoś nikt mi nie powiedział!) i teraz najlepsze...uwaga...oględziny patologii z 22.01.2013 (wewnątrz rdzeniowe udziały nowotworowe) do ponad 90% aktywnych komórek nowotworowych! No i tu mnie zastrzelili! Chyba uznali, że to mało istotne, bo o tym też dowiedziałam się z wypisu...dobrze, ze to już ponad rok od tych wydarzeń, bo miałabym jedno w głowie - ten wstrętny potwór na pewno odrośnie w rdzeniu...a tak mam nadzieję, że zdycha...Chociaż zmartwiła mnie podniesiona swoista enolaza neuronowa (NSE). Oli miała już normę, a teraz zaliczyła skok...no i mamy to wytłuszczone na wypisie (chyba po to, żeby mnie straszyć) i w ciągu 6 miesięcy obowiązkowo kontrola tej wartości. Nie podoba mi się to :( 


No dobra...miało być krótko, a ja siedzę i Wam marudzę...jakoś to nie w moim stylu...;) 

Mam ogromną nadzieję, że kolejny wpis będzie piękny i pozytywny...ponieważ już niedługo marzenie naszej Oliwki zostanie spełnione przez parę dobrych duszków; Martynę i Marka :) Ale o tym następnym razem! 

Dobrej nocy, Kochani!