sobota, 5 stycznia 2013

Haloł;)

Witajcie!!! (jakby powiedziała to Oliwka - haloł!) ;)))))

U nas nic nowego. Weekend jest oczekiwaniem na oddział i chwilą wytchnienia przed tym, co czeka nas już od nowego tygodnia - zaczynamy badania obrazowe i stabilizację wyników.  Cały czas poznajemy innych mieszkańców Ronald McDonald Haus Tubingen. Mieszkają z nami ludzie z całego świata - z Rosji, Włoch, Francji, Turcji, Arabii oraz z Japonii. Wszyscy są bardzo mili, ciagle się witamy (pozdrawiamy) - "heloł, heloł" i wersja Oliwki -haloł;)
Oliwka nie czuje się najlepiej. Powoli odpuszczają obrzęki! :( Nasza kruszynka znowu zaczyna mieć problemy z chodzeniem, często teraz się przewraca i traci siłę w nogach. Zrobiła się płaczliwa, a w czasie snu jest dość niespokojna. Staramy się nie wpadać w panikę, ale jest to trudne. Czujemy się tak, jakbyśmy cofali się w czasie...z tą różnicą, że teraz jesteśmy we właściwym miejscu pod opieką wybitnych specjalistów. To jest okropnie przykre, że nasze dzieciaczki z Polski nie maja takich samych szans na wyzdrowienie, jak dzieci z innych krajów. Boję się myśleć, ile takich okruszków jak nasz, zostało źle zdiagnozowanych...Często wspominamy tych wszystkich wspaniałych rodziców, którzy zostali ze swoimi pociechami na oddziale. Chcielibyśmy dodać im otuchy i pokazać, że to, co niemożliwe staje się możliwe! Pragniemy im powiedzieć, żeby nigdy nie przestawali walczyć o swoje dzieci, żeby nie dali sobie wmówić, że leczenie nowotworów wygląda na całym świecie tak samo!



A dla Was kochani kilka nowych zdjęć:

 

  




61 komentarzy:

  1. Dokładnie, Panom "Profesorom" polecamy wybrać się do biblioteki. To takie miejsce, gdzie jest bardzo dużo książek, w których można znaleźć różne bardzo przydatne informacje ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. czemu piszesz że COJEC jest niestosowany?jesteśmy w kontakcie z kliniką niemiecką do której się wybieramy i nie mamy takich sygnałów, zeby ten protokół nie był stosowany. Troszkę mnie to niepokoi. W Prokocimiu chłopczyk z Ganglioneuroblastoma był operowany i miejmy nadzieję, że wszystko się ułoży.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak powiedział Profesor, że oni juz go nie stosują, podobnie jak immunoterapii! Nawet nie o to chodzi, ze nie maja jej w standardzie, nie mają jej wcale i podobno wiele klinik juz od niej odchodzi, bo jej korzyści są wymierne. Podobno to nie ta sama immunoterapia, która jest stosowana w Stanach. Zresztą lekarze z USA tez odchodzą od immunoterapii - czytałam na stronie filadelfijskiego szpitala. Oni wprowadzają juz nowe metody, inne terapie. A co do COJEC, to byliśmy bardzo zaskoczoni, kiedy Profesor powiedział, że oni juz go nie stosują, bo jest bardzo szkodliwy...Zapytam w poniedziałek, jak to z tym jest dokładnie. Pozdrawiam!

      Usuń
    2. no na razie wszystko jest w fazie badan, zwłaszcza dla stopnia 4, niestety człowiek chwyta się wszystkiego dla swojego dziecka, nawet te protokoły ktore teraz są stosowane cały czas są sprawdzane bo własnie o to chodzi żeby zastosowac leczenie o jak najmniejszej szkodliwości dla dziecka

      Usuń
    3. Jasne, walczymy o każdy procent więcej dla naszych dzieciaczków! One są w tym wszystkim najważniejsze! Kochani, trzymamy za was kciuki!!!!

      Usuń
    4. Jedziecie do Greifswaldu na leczenie z Marcinkiem, tak? Napiszcie proszę dlaczego musicie wyjechać na leczenie do innego kraju?

      Usuń
    5. bo w Polsce nie ma dalszego leczenia, ale to nie wina lekarzy, tylko kretyńskich przepisów, zresztą przeciwciała antyGD2 nie są zarejestrowane nawet jeszcze w Niemczech to wciąż proby znalezienia czegos dobrego i najmniej szkodliwego dla dziecka. Może i dużo brakuje naszym lekarzom ale to tez nie ich wina ze pracuja w takich a nie innych warunkach, a czlowiek jak czlowiek, kazdy jest inny, jedna Pani w banku uprzejma a druga opryskliwa, a panie w szpitalnej szatni?tez bardzo zmeczone zyciem (przynajmnie w Prokocimiu). Po prostu cieszmy się z każdego dnia z dzieckiem, bo nigdy nie wiemy na jak długo jest nam dane- to moje zdanie Beata-mama Marcinka chorego na neuroblastomę

      Usuń
    6. Przepisy tak a powszechna u lekarzy znieczulica, ignoracja, buta, chamstwo i traktowanie pacjentów jak niższych, gorszych i bezmyślnych. Dlaczego nie ma bezrobotnych lekarzy? Inni by zaczęli się starać.
      Pani Beato, życzę dużo zdrówka dla Pani Synka.
      Oliwko i cała Rodzinko, trzymamy za Was wszystko, co się da. I wierzymy, że pokażecie choróbsku, gdzie raki idą precz.

      Usuń
  3. Bardzo ładne fotki Oliwki
    jesteśmy z Wami
    Moc Pozdrowień z NY

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochani, Wy się leczycie w Nowym Yorku. Dlaczego tam, a nie w Polsce? Buziaczki!!!!

      Usuń
  4. Mam okazję praktycznie codziennie porównywać polskie i niemieckie szpitale. I powiem tak... to taka różnica jak między amerykańskimi lotami w kosmos a indyjską jazdą na ośle... Chwała Bogu,że Oliwka trafiła do Tübingen. Nie chcę,żeby moi bliscy byli leczeni w Polsce i żałuję,że tak niestety jest. Trzymamy za Was kciuki :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Jakie to jest strasznie niesprawiedliwe.. Płacimy podatki, składki i nic z tego nie mamy.. Ani opieki, ani pomocy gdy jej potrzebujemy.. nawet fachowej diagnozy. Nie dość, że nasz kraj jest 100 lat za murzynami (nie tylko w kwestii medycznej), to na dodatek z człowiekiem WSZĘDZIE obchodzą się jak z intruzem, z kolejnym zawracaczem d**y. To, co na zachodzie jest dla ludzi, u nas jest przeciw człowiekowi. Ilu jest takich ludzi, którzy powierzają swoje dziecko w ręce "fachowców" i muszą wręcz błagać o rozmowę z lekarzem, żeby dowiedzieć się czegokolwiek od pseudo-lekarzy. Dlaczego w Niemczech, Danii, Szwecji, Norwegii wszystko wygląda NORMALNIE?? Nigdy tego nie zrozumiem i nie zaakceptuję. Cieszę się, że jesteśmy w Unii, że Oliwka miała szansę trafić tam, gdzie jest i dzięki NIEMIECKIM lekarzom znowu będzie mogła wyjść na spacer do parku, iść na zajęcia taneczne, nawiązać nowe przyjaźnie w przedszkolu, a potem w szkole .. że dostanie od nich to co najcenniejsze, to, czego nie można było się doprosić w "naszym" kraju. Asiu - teraz jak jesteście poza granicami Polski wiem, że się denerwujecie, ale powiem Ci szczerze, że jak tylko przeczytałam, że już wyjeżdżacie do Tubingen, to odetchnęłam z ulgą.. Bo wiem, że jesteście pod prawdziwą, fachową opieką.. że Oliwka będzie teraz traktowana jak człowiek, jak dziecko. Mam nadzieję, że więcej ludzi będzie mogło korzystać z pomocy medycznej naszych zachodnich sąsiadów.
    Asiulku - wiem, że jest ciężko, ale głowa do góry !! Pamiętaj, że nigdy nie byłaś sama, nie zostaniesz sama.. A to jest ważne, aby czuć w tych trudnych momentach, że ktoś Cię chwyta za ręce i ciągnie do góry .. pozdrawiam Cię gorąco !! i oczywiście czekam na dalsze wieści.. ** Kinia**

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam was serdecznie kochani. Od ponad tygodnia śledzę i płacze razem z wami losy Oliwki. Jest cudowna po prostu!! I taka dzielna :-) bardzo mi przypomina moja córeczkę. Urodziła się z wytrzewieniem jelit i to bardzo dużym ( Gastroschisis ) i od razu po urodzeniu musiała być operowania . Do tego 4 nastepny operacje. 26 dni spiaczki farmakologicznej nie mówiąc o sztucznym odżywiania i ze po trzech i pól tygodniach mogłam dopiero co wziąć moje dziiecko na ręce. Dziękuje Bogu ze mogę mieszkać w Niemczech i ze urodziłam Haneczke tutaj. Bo niestety w Polsce nie przezylaby. Miałam zaplanowana cesarke ale półtora tygodnia wcześniej dostałam skurcze nic to byli zaplanowane więc późnym wieczorem po tym jak ci 4 min dostałam skurcze musiałam szybko z mężem jeszcze 80 km pokonać żeby dojechać do szpitala w którym miałam rodzic. Po w okolicy nie ma drugiego takiego szpitala który operuje takie dzieci. Jeżeli byłabym w półce to niestety w obrębie Szczecina nikt takich dzieci nie operuje a nie dałabym rady dojechać 400 km do następnego szpitala np do Wrocławia lub Krakowa i Warszawy mając co 4 min skurcze. Helikopter nie wchodził wgre.
      Wracając do oliwki to Ronald Mc Donalds Haus to najlepsze miejsce na świecie dla chorych dzieci i ich rodzin. Sama spędziłem w nim wraz z moja rodzina tam dwa i pól miesięcy. Tylko ze ja byłam w köln. Słyszałam już bardzo dużo rożnych dobrych słów na temat szpitala w Tubingen pozyskać rożne rodziny w köln. Szkoda ze w Polsce nie ma takich Domów i takiego ciepła. U nas pokrywają to kasy chorych i naprawdę to nie są niewidomi jakie kwoty, bo 20 euro na dzień gdzie pokoje dla rodziców u nas w ścisłych kosztują jeszcze raz tyle. Te domy to po prostu ogniska domowe. I cieszę się z całego serca ze Oliwks i wy się tam dobrze czujecie. Ja wiem ze nie będzie łatwo. Będziecie wielu napewno wiele wzlotow i upadków ale uwierzcie będzie dobrze. Ja mam taka nadzieje. Nasze dzieciaki i inne chore dzieci po prostu Nasi Mali Wielcy Bohaterowie którzy niesamowicie umieją walczyć !!!!
      Życzę wam po prostu powodzenia żeby wszystko się powiodło!!! Cieszę się ze się wam udało i ze tak mocno walczyliscie o inne możliwości poza granicami waszego kraju i ze sluchsluscue waszego serca. Serce matki wie najlepiej :-)
      Trzymam kciuki
      Całuje was gorąco ( chodź nie znam was osobiście :-)

      Asia z Duisburga

      Usuń
    2. "U nas", "poza granicami waszego kraju" i żenująco niski poziom polskiego - to się pani Niemce w głowie poprzewracało... No ale przecież WIADOMO, że w Polsce dzieci nie przeżywają...

      Dużo zdrowia dla Oliwii, teraz już wszystko będzie dobrze! :)

      Usuń
    3. Taka prawda, nie wiem czy "pan Patriota- Krytykant" mial podobna sytuacje, ze ma czelnosc w ogole wypowiadac sie. Mam niepelnosprawna siostre, a mama miala raka i dziekuje Bogu ze wyprowadzili sie do Niemiec juz dawno temu, bo w Polsce siostra by miala nieciekawe zycie, a mamy juz by na tym swiecie nie bylo.
      Pozdrowineia dla Was, ciesze sie ze tak swietnie sie wszystko uklada, trzymam kciuki caly czas:*

      Usuń
    4. Zgadzam sie calkowicie z pania. Tez mieszkam za granica ale prosze sie nie dziwic ludzom mieszkajacym w polsce. Oni nawet nie potrafia sobie wyobrazic co to znaczy opieka medyczna i bycie czlowiekiem Biedni, nieswiadomi ludzie. Dlatego tez odetchnelam z ulga kiedy Oliwka znalazla sie w normalnym kraju. Trzymam za nia kciuki i za pani rodzine rowniez.
      Szacunku, empati i zyczliwosci nie mozna kupic za zadne pieniadze. Jezeli polskim lekarzom brakuje tych cech to powinni zrezygnowac z tego zawodu.
      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
  6. PIĘKNE WIDOKI CUDNA DZIEWCZYNKA I TATUŚ TEŻ JAKO TAKO ASIU PEWNIE ZA FOTOGRAFA ROBIŁAŚ -POZDRAWIAM CAŁOM RODZINKĘ CIESZĘ SIĘ ZE OPIEKA JEST ODPOWIEDNIA- AGA I RESZTA Z G-D

    OdpowiedzUsuń
  7. Myslalam ze chociaz na takich powaznych oddzialach podejscie lekarzy jest inne....ale niestety widze ze wszedzie jest to samo. Przed swietami wyszlam ze szpitala z dzieckiem i wielkim przerazeniem jesli chodzi o opieke i podejscie lekarzy. Ja bylam na normalnym oddziale dzieciecym...ale zeby na onkologii tacy ludzie pracowali?! Ja rozumiem ze w kazdej pracy jest przyzwyczajenie itp. ale lekarze zaczynaja byc "Panem Bogiem" i mysla ze juz wszystkie rozumy pozjadali. Strasznie mi zal wszystkich malych istotek ktore sa w takiej sytuacji.
    Rodzice poprostu wszedzie musza walczyc i nie poddawac sie!!!
    Caluje goraco i czekam na nastepne wiadomosci.




    OdpowiedzUsuń
  8. Jesteśmy z Waszą córką, ale Joanno.... POKORA!
    Karol.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten brak pokory zaprowadził nas tutaj, do Tubingen! ;) Pozdrawiam!

      Usuń
    2. Pokora...to wlasniej jest szczepionka ktora nalezy szczepic coraz wiecej lekarzy. Niestety....
      I Panie Karolu nikt tu przeciez nie chce nikogo obrazac czy pisac jakiejs nieprawdy ale niestety tak jest coraz czesciej.
      Mama malego Kubusia

      Usuń
    3. Kochani gdybyście naszym polskim lekarzom zapłacili za leczenie 60.000 euro i dali taki sprzęt jak mają niemieccy lekarze to też by Was na rękach nosili, także naprawdę proszę nabrać trochę pokory do życia...które już przecież chyba wystarczająco Was doświadczyło. Takie a nie inne postępowanie polskich lekarzy jest winą chorego systemu w naszym kraju. Oczywiście jest sporo zastrzeżeń- ale do lekarzy pracujących w służbie zdrowia. Jeśli chodzi o kliniki prywatne, gdzie płaci się abonamenty, to ja osobiście nie mogę złego słowa powiedzieć. Lekarz jest do naszej dyspozycji o każdej porze:)...myślę Asiu, że owi wspomniani profesorzy nie bez powodu mają takie tytuły... Tak więc kochani nie ma co się zachwycać niemieckimi lekarzami, którzy zarabiają nieporównywalnie więcej od naszych lekarzy i mają o niebo lepszy sprzęt. Życzę zdrowia waszej córce:)

      Usuń
    4. ....inne pieniądz, inny sprzęt......ale wiedza powinna być, musi byc na wysokim poziomie i nie powinno byc mowy o pomyłkach jak w tym przypadku.....więc proszę nie wypisywać tu takich bzdór......

      Usuń
    5. poprawka : bzdur
      sorry

      Usuń
    6. Kochani nie wiecie jak się wasze losy potoczą i jeszcze nie raz możecie trafić na "stary oddział i do starych lekarzy". Pokory więcej. Co jak co ale nie wiadomo czy dziś wasz skarb by jeszcze z wami był gdyby nie opieka w Polsce. Jeżeli macie coś do powiedzenia profesorowi i lekarzom z polskiego szpitala to po prostu zadzwońcie lub napiszcie osobiście a nie po przez bloga. Rozumiem wasz żal ale zachowujecie się troszkę nie w porządku. Zdrowia dla Oliwki..

      Usuń
    7. Nie chodzi o noszenie na rękach...chodzi o postawienie prawidłowej diagnozy...o to, że przez niewiedzę lekarzy moje dziecko musiało tyle wycierpieć. Chciałby Pan, żeby to Pańskie dziecko zostało tak potraktowane? Jeśli chciał nam Pan sprawić przykrość, to brawo, udało się Panu!

      Usuń
    8. mamo Oliwki,prosze mie przejmuj się takimi komentami typu"wiecej pokory" Pan niech poczyta sobie historie Angeliki Żelazko gdzie dziewczyna przez trzy lata była leczona na zupełnie inny nowotwór niż miała,to właśnie niemieccy lekarze z przesłanych do Nich badań z Polski wykryli ze dziewczyna choruje na zupełnie inny typ nowotworu!!! kurcze,nie pisz bzdur o pokorze rodzica walczącego o swoje dziecko bo mnie poty oblewają gdy to czytam.GDZIE POKORA LEKARZY W TYCH PRZYPADKACH GDZIE POPEŁNIAJA BŁĘDY I MAJA TO W POSZANOWANIU? MAMO OLIWKI WALCZ O SWOJE DZIECKO ILE MASZ SIŁ BO TO WŁASNIE JEST POKORA!
      BEDZIE DOBRZE-JESTEŚCIE W DOBRYCH RĘKACH I O WŁASCIWEJ PORZE
      CAŁUJE

      Usuń
    9. Co to za tekst POKORA???? Panie Karolu o błędach lekarzy i zaniedbaniach trezba głośno mówić!!!! I to nie nic z pokorą nie jest związane!! Zawsze niestety ktoś sie znajdzie kto człowiekowi zrobi przykrość :( jeszcze w takich okolicznościach. Trzymam kciuki za Oliwke i za rodziców. Będziemy sie za Was modlić :) o cud!!!! I o dobrych lekarzy!!
      Pozdrawiam rodziców :) Wiem, ze to łątwo napisać nie przejmujcie sie takimi wpisami....ale nie warto sie przejmowac takimi ludźmi, którzy krytykują nie będąc na waszym miejscu.

      Usuń
    10. Oj Karol! Mysle ze nigdy nie byles u zwyklego lekarza w normalnym osrodku zdrowia za granica i nie wiesz co to znaczy byc pacjentem w normalnym kraju. Mieszkam od wielu lat za granica i tylko dlatego ze pochodze z Polski, rozumie cala ta gehenne przez ktora mosiala przejsc Oliwka i jej rodzice. Moje kolezanki nie mogly pojac ze lekarze a zwlaszcza profesor moze zachowywac sie w taki sposob. A wyciaganie prawie sila informacji od lekarzy o chorobie i leczeniu wlasnej corki tez nie jest normalne. Troche pokory powinien miec panprofesor, bo nie jest grzechem pomylic sie ale grzechem jest nie przyznac sie do tego i tkwic w tym zaklamaniu. Przeciez tu chodzi o zycie malej dziewczynki a nie o jakies akcje na gieldzie. Najgorsze jest to, ze znajac polskie realia, ten komentarz Asi moze zaszkodzic Oliwce w jej leczeniu po operacji. Jak myslisz Karolu, bedzie pan profesor az takim snobem?

      Usuń
    11. Karolku :) gdybyś spędził kilka dni z rodziną która takie coś przeżywa może byś się ogarną...co do błędu lekarskiego, mój ginekolog niestety nie zauważył że mój synek ma wadę, mówił że synek zdrowy i silny,w szczęściu mineło 7,5 miesiąca ciąży, zmarł chwilę przed porodem,a wystarczyło dokładnie oglądać USG, lekrze nie mogli uwierzyć że mój ginekolog nic nie zauważył, posądzali mnie że przez całą ciąże nie chodziłam do ginekologa, całymi dniami leżę na łóżku i ściskam poduszkę...marzę że to on...mineły już dwa miesiące od śmierci synka, ale dla mnie czas staną w miejscu, umarłam razem z nim... więc (przepraszam wszystkich, ale ktoś musi mu to wreszcie powiedzieć) przestań pierdolić, bo w dupie byłeś i gówno widziałeś!!! obyś nigdy nie był w takiej sytuacji jak Asia bo nikt Ci nie pomoże, zostaniesz tylko Ty i twoja POKORA , dotarł przekaz???? głupcze

      Usuń
  9. Kochani moi. Bardzo serdecznie Was pozdrawiam i wysyłam buziaki, a szczególnie dla Oliwki. Bardzo mnie martwi że malutka troszkę gorzej się czuje. proszę bardzo mocno Ją utulic.
    Przepraszam że pytam, ale jak będzie wyglądało leczenie po operacji??
    Modłę się o zdrowko dla naszej królewny żeby wszystko sie udało. Jestem przekonana że Oliwia jest pod dobra opieką lekarzy. Szkoda tylko że trzeba było jechać poza granicę Polski. Bardzo przykre, że rodzice a przede wszystkim chore dzieci są pozostawione same, bez wsparcia od szpitali i lekarzy w Polsce.
    Jeszcze raz Was kochani pozdrawiam Paulina


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. PS Jeszcze nic nie wiemy odnośnie leczenia po operacji.

      Usuń
  10. Wierzę, że wszytko się uda- wsumie to nie ma innej opcji! jestem z wami myslami i czekam na dobre wieści. Gosia z Bielska-Białej

    OdpowiedzUsuń
  11. Jestem z Wami całym sercem, życzę Małej Iskiereczce dużo zdrowia rozumiem Wasze rozgoryczenie, bo przecież chodzi o życie Waszej Córeczki, ale nie wrzucajmy wszystkich do jednego worka bo i w Polsce zdarzają się niezwykli lekarze i wykonywane są różne skomplikowane zabiegi. Myślę ,że ta cała sytuacja to przede wszystkim wina naszego systemu gdzie najważniejsza jest ta cała "papierologia", sto tysięcy przepisów,a dopiero na końcu liczy się pacjent. Pozdrawiam i duży buziak dla Oliwki Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak, jak piszesz! Dlatego mówię o konkretnych lekarzach i tylko i wyłącznie o naszym przypadku. Buziaczki!!!!

      Usuń
  12. Wcale się Wam nie dziwię, że macie żal. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić jak Was to musi boleć, ta świadomość, że to było niepotrzebne, że Wasze ukochane dziecko pewne cierpienia mogły ominąć... Niestety w naszym kraju nie jest to odosobniony przypadek. I nie chcę tu uogólniać, oczywiście zdarzają się lekarze z powołania, którym czasami naprawdę ciężko pracować w polskich realiach, w tej machinie nastawionej na zysk, taśmówkę, a nie na ból i cierpienie pojedynczej jednostki. Panuje straszna znieczulica. Rozumiem, można mieć zły dzień, można nawet czasami mieć dosyć swojej pracy-każdy tak ma- ale mówić rodzicom, że nie uznaje się wyższości innej instytucji, a następnie, że w ich dziecko trzeba " walić chemią jak w bęben"? MASAKRA. Tym bardziej, że to nie oni postawili właściwą diagnozę. Niestety sama mogę mnożyć negatywne przykłady:( Tydzień temu chcąc dostać się do Pani doktor z chorym dzieckiem usłyszałam, że "ona mnie nie przyjmie, bo sama jest chora i ledwo stoi na nogach". Na moje pytanie co mam w takim razie zrobić odpowiedziała "jak Pani chce, to proszę przyjsc i czekać, a może dziecko przyjmę...". Zaznaczam, że nie szłam ze zwykłym katarem, dziecko miało wysoką gorączkę, wymiotowało i czuło się coraz gorzej. Ale dla Pani doktor to normalne, żeby z wymiotujacym dzieckiem siedzieć w poczekalni i pokornie czekać. Wniosek? Zmieniam lekarza jak najszybciej. Dlatego nie dziwię się, że piszecie otwarcie o tym co Was boli, jeśli każdy będzie reagował na opieszałość służby zdrowia w odpowiedni sposób, to może się coś w tym temacie zmieni... Cieszę się ogromnie, że teraz już jesteście we właściwym miejscu, wśród ludzi, dla których zdrowie Waszej córki jest wartością nadrzędną. Będę się modlić, żeby badania rozpoczynajace się po weekendzie wyszły dobrze, żeby operacja się udała i żeby data 14 była dla Was najszczęśliwsza przez całe życie :) A teraz odpoczywajcie, nabierajcie sił i nie przejmujcie się już tym, co za Wami... Pozdrawiam i nadal myślę o Malutkiej Wojowniczce :) Ania/ Opole

    OdpowiedzUsuń
  13. Asiu, cieszę się że w Tubingen lekarze podeszli do sprawy inaczej niż "nasi". Niestety też spotkałam na swojej drodze lekarzy, którzy bez zlecania jakichkolwiek badań stwierdzili u naszego synka kolkę! Badania zrobiłam sama prywatnie, i co? Okazało się, że mały ma bakterię w moczu i dlatego boli go brzuszek! Mały cierpiał, a mądra lekarka powiedziała nam, że cyt. " kolkę trzeba polubić" i odesłała nas do domu. :-( Druga sytuacja, jest jeszcze bardziej przerażająca,bo synkowi wyskoczył guz na łopatce-nasz lekarz stwierdził że cyt." nie wie co to może być, pierwszy raz widzi coś takiego na oczy" ;-) oczywiście nie dał nawet skierowania na Usg itp. Dał skierowanie do chirurga, który dopiero dał skierowanie do szpitala, gdzie chcieli od razu wycinać, bo to tłuszczak niezłośliwy, ale może zezłośliwieć;-(

    Po kilku wizytach prywatnych i na NFZ i po kilku różnych diagnozach okazało się że to naczyniak;-) U nas nawet na Usg za które płaciliśmy 120 zł /jedno badanie były różne diagnozy! ( Pozdrawiam lekarzy z Radomia! ;-)

    Nie powiem ile strachu mieliśmy, aż trafiliśmy na "mądrego "lekarza który położył nas na oddział onkologiczno-chirurgiczny i przejął się naszą sprawą i postawił właściwą diagnozę.

    Nadmienię, że wszystkie USG robiliśmy prywatnie, bo na NFZ kazali czekać ok 1 m-ca!!!

    To tak odnośnie naszych lekarzy...na szczęście są też lekarze którzy przejmują się zdrowiem pacjentów a nie diagnozują ich na "odwal się" na dodatek takie małe dzieci jakim był mój synek, króry miał 3 m-ce, a przy historii z guzkiem 10 m-cy!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aż nie wiem, co napisać...Trzymajcie sie ciepło i zdrowo!

      Usuń
  14. Super, że tak dbają o Oli :-)
    I tak w Polsce wycierpiała się ZA DUŻO ! O wiele, za dużo.. :(

    Pozdrawiam !

    OdpowiedzUsuń
  15. Witam
    Leczmy Córkę w NY bo w Polsce nie dawali szans na pozbycie drania.
    Pozdrawiamy Was Kochani

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My też Was pozdrawiamy i każdego dnia myślimy o Was!! Dużo siły dla Was i dla dzielnej Moniczki!!!!

      Usuń
  16. No ja przepraszam ale chyba ktoś tutaj jakoś dziwnie rozumuje - co ma znaczyć tekst "Kochani gdybyście naszym polskim lekarzom zapłacili za leczenie 60.000 euro .... " co to ma być ???? Więc gdyby nasz profesor dostał tyle kasy to by postawił prawidłową diagnozę ? A na kasę chorych diagnozuje jak chce ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! :* Ja nie mam już siły tłumaczyć...;(

      Usuń
  17. Brawo Asia za ten wpis!!!! Taką Cię znam, taką pamiętam - dobrze, że Twoje przykre doświadczenia i choroba córeczki nie zabiły w Tobie tej siły, która zawsze nakazywała mówić Ci wprost, co myślisz i co jest ważne: bez ogródek i bez owijania w bawełnę. Takich lekarzy trzeba pozwać. Tu nie chodzi o to, że szczecińscy lekarze nie mają aparatury. Wiedzę mieć powinni. Źle wykonywali swoje obowiązki, swój zawód - narażając na krzywdę i cierpienie Was i Wasze dziecko. I jedyne, czego Ci nie wolno - niezależnie od okoliczności to siedzieć cicho. Z takich wpisów jak Twój rodzi się siła dla innych matek. Panu Karolowi serdecznie za "złote rady" dziękujemy. Lekarze polscy też powinni mieć trochę pokory wobec siebie i wobec tak rozległej i niezbadanej materii, jaką jest życie ludzkie. A nie tylko tytułują się profesorami (za pięć groszy) i wygłaszają (mylne!!!) diagnozy święcie przekonani o swoich racjach. Asia, do sądu z tymi lakarczykami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tu nie ma co walczyć z lekarzami, trzeba gromadzić siły na walkę z chorobą !!! Z systemem nie wygramy.
      Uczulam jednak, że dla tysięcy ludzi, Ci nasi lekarze są jedyną nadzieją, bo ilu z nas stać na tak drogie leczenie. Dlatego apeluję też o przemyślane wpisy. Wielu z tych, którzy wpłacili pieniążki na pomoc Oliwce, nie stać na tak drogie leczenie poza naszymi granicami dlatego proszę zakończyć tę dyskusję i skupić się na pomocy dla tego maleństwa .

      Usuń
    2. Tak to niestety prawda... W Szczecinie spotkaliśmy kilku rodziców, którzy mimo, że ich dzieci miały poszyte głowy w każdą możliwą stronę i były tak wykończone chemią, że nie miały siły przewracać się z boku na bok, to ich rodzice byli zadowoleni z opieki medycznej. Szanowaliśmy wówczas ich zdanie mając na względzie własnie to o czym Pan/Pani pisze, nie każdy ma możliwość doświadczyć czegoś więcej niż Szczecińska izba przyjęć, ale też nie każdy szuka, każdy rodzic natomiast chce dla swojego dziecka jak najlepiej i wierzy, że jego decyzja jest tą najwłaściwszą i to, myślę, że się Pani/Pan ze mną zgodzi, należy uszanować.

      Usuń
  18. Asiu, dopoki ktos nie bedzie w takiej sytuacji, nigdy nie moze byc pewien jak zareaguje i co bedzie myslec. Dlatego nie daj sie prowokowac osobom, ktore nie wiem, czy zazdroszcza Wam, ze udalo sie wyjechac do Niemiec czy jak??? Moja coreczka majac 6,5 tygodnia trafila do szpitala, gdzie pierwszymi slowami wypowiedzianymi przez bezduszna pielegniarke bylo "po co pani przyjechala, przeciez moglam poczekac do rana, dziecku nic nie jest". Dziecko mialo 38,5 temp. Rozwolnienie od rana i nie chcialo spac. O 7.00 rano okazalo sie, ze ma ciezka infekcje pecherza i dwa rodzaje bakterii w jelitach, ktorych byc nie powinno i lekarka sie dziwila ze tak chore dziecko ma apetyt i sie usmiecha. Wtedy pielegniarka juz nie robila wyrzutow, ze matka nadgorliwa karetke wzywa poproznicy. Ale po co mi to bylo? Oraz fakt, ze pielegniarki wchodzac na nasza sale z oddzialu dla dzieci starszych nawet rak nie umyly podajac antybiotyk? Ze za kazdym razem, gdy pekla jej zyla i trzeba bylo zmienic wenflon Jagoda krzyczala wnieboglosy, a ja chcialam sie zabic z rozpaczy, ze jej pomoc nie moge. Po jakims czasie okazalo sie, ze chyba zebro Jagodzie podczas tych ceregieli z wenflonem zlamali, bo zrobila sie gorka. A Jaga miala taki okres, ze na jednym boku polozona od razu sie budzila i plakala. Minely od tego czasu ponad 2 lata, a do tej pory na mysl o szpitalu skreca mi zoladek i mam traume. A to bylo tylko 10 dni w szpitalu. Wiec jak mozna oceniac Wasze mysli i slowa po tych wszystkich przezyciach i tym, co jeszcze Was czeka w inny sposob niz wspolczucie? Ja mam ogromny zal do lekarzy, pielegniarek, ze anomalie zachowan sa uwazane za norme, Ze rzadko ktory lekarz ma odwage przyznac sie, ze niestety nie wie, jaka jest diagnoza, przyznac sie do bledu. Przeciez nikt nie ma pretensji, ze sie czegos nie wiem- najgorsze jest bezkrytyczne trwanie w blednej diagnozie i leczeniu.
    Kochani, jestem z Wami caly czas, modle sie o Wasza dzielna Oliwke i wierze, ze bedzie zdrowa juz niedlugo. Wsparcie i wiare sle do Was priorytetem :-))) Jutro rano powinno dotrzec :-))))))) ( to gwarantuje Polska Poczta ;-)
    Sciskam mocno.

    OdpowiedzUsuń
  19. LEKARZE, KTÓRZY POSTAWILI BŁĘDNĄ DIAGNOZĘ POWINNI ODPOWIADAĆ PRAWNIE! KAŻDY KTO POPEŁNI BŁĄD W SWOIM ZAWODZIE, PONOSI KONSEKWENCJE, WIĘC NIE ROZUMIEM, DLACZEGO CI LEKARZE ZROBILI COŚ ZUPEŁNIE SPRZECZNEGO Z TYM CO POWINNI I NADAL ŚWIETNIE SIĘ BAWIĄ???

    OdpowiedzUsuń
  20. Asiu, w imię tego, co dzieje się w Polsce w służbie zdrowia (i nie chodzi tu tylko o diagnozy nowotworowe małych dziec, ale o całokształt, widzimy, co się dzieje w przychodniach, szpitalach), powinniście oskarżyć tych lekarzy. Nie macie bowiem już nic do stracenia, bo jesteście pod dobrą opieką, a być może to sprawi, że ci ludzie nikomu nie zrobią już krzywdy, a inni przyjrzą się swojej wiedzy i podejściu. Jestem przekonana, że biorąc pod uwagę fakty, macie szansę wygrać postępowanie...
    Do szanownego Pana Karola- załóżmy, że ma Pan rację - każdy w końcu popełnia błędy...ale skoro wydało się już, że zrobili fuszerkę, to ich zasra*** obowiązkiem powinno być nawiązane współpracy z niemiecką kliniką, bo w końcu w myśl przysięgi Hipokratesa i jedni i drudzy strzelają do jednej bramki - walczą o zdrowie pacjenta...Tak jak lekarze z Zabrza, który z niemocy nawiązani współprace z niemieckimi lekarzami by ratować 6 letnie dziecko chore na neuroblastome (mówili o tym w tv niedawno). Tymczasem szczeciński doktorem uniósł się dumą! Co Pan na to?

    OdpowiedzUsuń
  21. Pani Asiu, ten blog jest do tego stopnia poruszający, że wchodząc na niego nie mogę przestać o Was myśleć. Co dzień patrząc na swoje dziecko uśmiecham się do niej dwa razy częściej, mając w głowie wasze emocje, wasze myśli, wasz strach. Dziś będąc na mszy w kościele mimowolnie poleciały mi łzy, gdy przez krótką chwilę dopuściłam do siebie myśl, a gdybyśmy to my byli na waszym miejscu, czy potrafiłabym powiedzieć:"bądź wola Twoja", czy kiedykolwiek potrafiłabym bez niej żyć?. W zeszłym roku byłyśmy trzykrotnie hospitalizowane, raz usłyszeliśmy że gdybyśmy czekali do rana na lekarza to mogłoby już być po wszystkim... wracają do mnie te słowa bardzo często, jak również każdy dzień spędzony w nerwowym oczekiwaniu, każda zmiana venflonu, każda jej łza spowodowana bólem. Pamiętam jak przestałam odbierać telefony, gdy każde :"będzie dobrze" wywoływało we mnie fale wściekłości:"a co ty możesz o tym wiedzieć, nie ma Cię tu, to nie ty jako matka patrzysz na cierpienie swojego dziecka", teraz wiem że każdy dotyk ciepła na ramieniu nie pozwalał mi upaść. Myślę i Was co dziennie, patrząc w niebo, i w me dwuletnie kochane oczy wysyłam wam moje wsparcie.

    Co do braku pokory... jak można mówić o braku pokory wobec ludzi którzy stawiają błędną diagnozę!!!. POWINNI PONIEŚĆ TEGO KONSEKWENCJE!!!. Nie tylko powinno się pisać o tym tu na blogu, ale nagłośnić całą sprawę, przestrzec tych którzy ślepo wierzą w profesorskie tytuły i teorie (my będąc w dwóch różnych szpitalach, za każdym razem słyszeliśmy to samo, tamci nie mieli racji, złe leczenie, i za każdym razem jak głupcy wierzyliśmy że może faktycznie tak jest! teraz wiem że gdybym była bardziej dociekliwa, uparta, mogłabym jej i sobie oszczędzić wiele bólu. Rozumiem wszystko, brak pieniędzy, brak sprzętu, ale przecież WIEDZA JEST ZA DARMO i MYŚLENIE NIE BOLI!. W takiej sytuacji gdy zwłaszcza lekarz nie jest czegoś pewien powinien powiedzieć rodzicom:"tak do końca nie jesteśmy pewni diagnozy, skonsultujcie się, u nas w Polsce nie ma takiej możliwości, ale jest taka opcja tu i tu" świat nie kończy się na szpitalu w Szczecinie, zwłaszcza że ryzykowali zdrowie dziecka! nie winnej istoty która przez ich zadufałość cierpiała.

    Panie Karolu żal mi Pana, oby nigdy nie musiał Pan zrozumieć co tak naprawdę oznacza słowo POKORA.

    Asiu trzymajcie się, jesteśmy z wami.

    OdpowiedzUsuń
  22. O Oliwce czytam od początku. Cieszę się, że mieszkam w Polsce, ale nie ze względu na opiekę zdrowotną, ale dlatego że znalazło się tyle wspaniałych osób, dzięki którym mała Oliwka - tak ciężko doświadczona przez los - mogła wyjechać po zdrowie. Pani Asiu trzymam kciuki za Wasze dziecko. Wierzę w to, że ten wyjazd będzie cudem - takim samym jakim jest Oliwka dla Was i dla nas wszystkich. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  23. Az nie chce sie czytac nie ktorych wpisow, oskarzen. NIESTETY Polska rzeczywistosc jest okrutna, trzena sie cieszyc ze udalo sie Oliwii dostac na leczenie za granica. TEN FACET z tekstem Pokora, powinie stuknac sie w glowe, czlowieku o czym ty piszesz.W takiej sytuacji gdyby ktos wpakowal tyle chemii w moja coreczke a pozniej rozlozyl rece osobiscie bym... nie chce przeklinac. Te oskarzeniaze ktos mieszka za granica i ma szance nalepsze zycie. LUDZIE kazdy moze wyjechac , nic nie jest za darmo, cos za cos. TO NIE JEST TAK , ze nam Polaka fajnie sie zyje z dala od kraju. Po co te dyskuje tu chodzi tylko ozdrowie dziecka.

    OdpowiedzUsuń
  24. Wiem że nie macie czasu ale co chwilę wchodzę na bloga i sprawdzam czy nie ma nowego wpisu, a jak nie ma to zaczynam się martwić o Oliwkę. Mam nadzieję że wszystko w porządku?

    OdpowiedzUsuń
  25. Witaj przeczytałam twojego bloga bardzo wzruszyla mnie historia waszej córeczki .. Tym bardziej, ze miesiac temu wlasnie w Szczecinie zdiagnozowano u mojego synka Cukrzyce typu 1. Jest to choroba nieuleczalna ale na szczescie da sie z nia zyc jak sie bedzie podawalo insuline do konca zycia.. Strasznie plakalam i zastanawialam sie czemu mnie to spotkalo. Czemu to spotkalo wlasnie moje dziecko:(:( Musimy zmieniac co 2 dni wklucia do pompy insulinowej to i tak lepsze niz robienie zastrzykow 6 tazy dziennie.. Nam mamom ciezko jest patrzec na cierpienie naszych dzieci.. Ale po miesiacu zmieniam wklucie z zamknietymi oczmi nawet Kacper juz tak bardzo nie placze przy tym ma 3 lata.. Nasze dzieci sa czasem bardziej dzielne od nas... Caly czas wierze, ze jednak wynajda jakis lek na nasza chorobe, ze nie bedzie musial do konca zycia byz zalezny od poziomu cukru i od insuliny. Z wiekim bolem odmawiam mu slodyczy... Przeciez to jest dziecko! Ehhhh mam nadzieje, ze wasza coreczka wyzdrowieje wierze w to z calego serca!!! Tylko musicie przez to przejsc.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Duzo zdrowka dla Was, badzcie dzielni!!!!!

      Usuń
  26. Najważniejsze, abyście się NIE poddali i WALCZYLI!!!!!!

    A dla Oliwki DUŻO DUŻO BARDZO DUŻO ZdRóWkA ;=_)




    Warmia

    OdpowiedzUsuń