wtorek, 26 lutego 2013

Odnośnie pytań

Witajcie!

Wciąż dostajemy wiele wiadomości, w których pytacie najczęściej, jak to się stało, że w przypadku Oliwki, pojawiły się aż trzy diagnozy i czy będziemy sądzić szpital w Szczecinie...

Odpowiadając na pierwsze pytanie, postaram się to zrobić, tak, jak ja to rozumiem. Nie będę tworzyć tutaj żadnego artykułu medycznego;)
----> Oliwia, 13 września, trafiła do szpitala z niedowładem nóg. Już wcześniej było wiele objawów, które nas niepokoiły. Zgłaszaliśmy wszystko naszej pani doktor, która kierowała nas do różnych "specjalistów". Niestety, żaden z nich nie zauważył niczego niepokojącego. Niektórzy sugerowali, że po prostu jestem przewrażliwiona. Objawy były różne: nadmierne ulewanie i wymioty, płacz bez powodu (wyglądało to tak, jakby ją coś bolało - wtedy jeszcze na ząbkowanie było zbyt wcześnie, kolki nie miała, aczkolwiek, tak na wszelki wypadek, dostawała leki rozkurczające), niespokojny sen, nadmierne odruchy moro, przez pół roku nie przybrała na wadze (mimo dobrego apetytu), nadmierna potliwość w czasie snu, często dostawała "wypieków" na policzkach, biegunki (myśleliśmy, że na zęby), późno zaczęła chodzić - miała skończone 14 miesięcy, a wcześniej wyglądało to tak, jakby chciała pójść, ale jakby ją coś "blokowało", gdy zaczęła chodzić, często się potykała - wyglądało to tak, jakby miała zbyt duże buty i zahaczała czubkami - tak też wtedy myślałam. Z czasem pojawiły się przeprosty; odchylała miednicę do tyłu; robiła taki "kaczy kuper", traciła siłę w nogach; gdy siedziała, to nogi były jak kłody; przestała ruszać stopami - przy czym, od przeprostów do "niechodzenia" minął jakiś tydzień, aż w końcu przestała chodzić. Wszystko to, działo się, gdy oczekiwaliśmy  na umówiony termin wizyty u neurologa. Do lekarza juz nie dotarliśmy. Dostaliśmy skierowanie do szpitala i tak się zaczęło to wszystko. Najpierw, jak wiecie, byliśmy w Koszalinie. Tu tomografia głowy i punkcja kręgosłupa. Następnie Arkońska. Leczenie sterydami i białkiem. 18 września rezonans, który wykazał guz śródpiersia tylnego z wpukleniem do kanału rdzeniowego. Na Unii Lubelskiej, Oliwka miała wykonane badanie scyntygraficzne kości, które wykluczyło przerzuty. Znacznik zgromadził się w poszczególnych miejscach lewego śródpiersia tylnego, co oznaczało obecność komórek złośliwych.
W przypadku neuroblastoma, są to komórki niedojrzałe, szybko się dzielące i narastające. Zrobiono biopsje - pobrano "skrawek" materiału z śródpiersia. Materiał ten nie poszedł, niestety, do badań genetycznych, bo nie było po prostu z czego zrobić tych badań. Na diagnoze czekaliśmy około 3 tygodni. Warszawa miała z tym problem, ze względu na skąpą ilość materiału histopatologicznego. Jednakże przysłano wynik potwierdzający - neuroblastoma. Zaklasyfikowano Oliwkę do stopnia III i wówczas dostało już drugą chemię zgodnie z protokołami. Po dwóch cyklach przeszła badania obrazowe, które nie wykazały pomniejszenia guza i uwidaczniły masę w brzuchu, w przestrzeni zaotrzewnowej. Oliwia została wówczas zreklasyfikowana na ostatni (IV) stopień zaawansowania klinicznego i rozpoczęla leczenie według protokołu COJEC.
Tu na chwilę się zatrzymam. Jak to się stało, że została zdiagnozowana u niej neuroblastoma? Rozmawiałam na ten temat z profesorem Handgretingerem. Powiedział, że mogło do tego dojść w momencie, gdy była uwidoczniona tylko ta część guza z klatki piersiowej. Pobrano skąpy wycinek, który zawierał tylko komórki złośliwe - mamy neuroblastoma, przy czym, na stopień czwarty, kwalifikowane sa dzieci z przerzutami do szpiku, do wątroby, kości długich itp, więc w przypadku Oliwki stopień III (na to również zwrócili uwagę lekarze z |Filadelfii, że to na pewno nie IV stopień). W momencie, gdy została uwidoczniona część z brzucha, która umiejscowiona była w typowej dla tych guzów przestrzeni i nie zebrała znacznika w badaniu scyntygraficznym(co oznacza obecność dojrzałych, łagodnych komórek), wtedy był to memonet na postawienie właściwej diagnozy - ganglioneuroblastoma - nowotwór złośliwy o typie mieszanym, który zawiera i komórki złośliwe(te z klatki piersiowej) i łagodne(brzuch). Profesor Handgretinger powiedział, że guz Oliwii zachował się bardzo typowo dla tej formy - ganglio, tzn. z klatki piersiowej rozwinał się do brzucha.  Powiedział, że to bardzo rzadki nowotwór i może dlatego nie udało się lekarzom ze Szczecina postawić poprawnej diagnozy. Dla mnie to oczywiście żadne tłumaczenie...Dlaczego on umiał i mógł zdiagnozować, a ten nie umiał...ale nieważne, zostawię to już...
Okazało się rowniez, że gdyby Oliwka od początku była leczona w niemieckiej Klinice, to po dwóch pierwszych chemiach (I cykla Cado, I cykl VP-16/CBDCA) i po niewidocznych efektach, zostałaby zakwalifikowana do operacji. Niestety, była leczona w Polsce i została zakwalifikowana do mocniejszego leczenia według protokołu COJEC. Protokól ten przerwaliśmy, na wlasne żądanie, po pięciu cyklach (trzy do końca). 2 stycznia stawiliśmy się w Tubingen. 14 stycznia odbyła się pierwsza operacja - usunięto czesc z klatki piersiowej i z brzucha, 22 stycznia resekcja guza z kręgosłupa. Materiał został wysłany do badań. Ganlioneuroma bez amplifikacji n-myc. Oznacza to, że wszystkie niedojrzałe komórki złośliwe, dojrzały(łagodne). Problemem jest to, co zostało niezbadane, a co zniszczyła chemia. Dlatego Oliwia musi być pod ścisła kontrolą onkologiczną i musi się stawić na badania obrazowe za trzy miesiące. Ryzyko nawrotu choroby, w jej przypadku, to 10%. Ktoś powie, to mało, dla mnie to aż 10% i powiem szczerze, że byłam w szoku, gdy to usłyszałam...przy łagodnym nowotworze, to dużo, ale profesor powiedział, że dlatego tyle, że on łagodny na początku nie był. Pocieszające jest to, że nie ma onkogenu (to ta amplifikacja n-myc). Nie chcę bawić się w lekarza i tłumaczyć, co to jest, ale ja przynajmniej zrozumiałam, że to taki gen, który jest odpowiedzialny za powstawanie tego nowotworu i  zwiększa on ryzyko nawrotu choroby.
Okazało się też, że wystąpiły u Oliwki zmiany neurologiczne, być może nieodwracalne, ze względu na to, że guz uciskał rdzeń około 1,5 roku - tak ocenił to profesor Schuhmann i stąd niezbędna jest rehabilitacja (to dla tych, którzy pytają, po co to Oliwce...
Kochani, jak tylko uzyskamy tłumaczenie dokumentów od przysięgłego, to zostaną one udostępnione w odpowiedniej zakładce.
Chciałabym jeszcze jedną ważną, bardzo ważną rzecz powiedzieć. Ważną i przykrą. Są osoby, które nie rozumieją, że choroba nowotworowa, to nie katar. Wiele osób, które wygrało walkę z rakiem wymaga rehabilitacji ze względu na spustoszenie, jakie sieje taka choroba. Ważna jest profilaktyka po takich ciężkich zmaganiach, ponieważ wznowy są często gorsze, niż pierwsze uderzenie choroby. Jeśli u Oliwki nic się nie wydarzy przez najbliższe dwa lata, wtedy zostanie uznana, według lekarzy, za dziecko wyleczone z choroby nowotworowej.
Tu chciałabym poruszyć kolejny temat. Negatywne komentarze i krytyka. Nie wiecie o tym, bo wprowadziliśmy moderowanie komentarzy. Znalazły się trzy osoby(a może to ta sama osoba), które postanowiły zabawić się w lekarzy i wydać opinie, czy Oliwka potrzebuje, czy nie potrzebuje rehabilitacji. Kochani, na szczęście, to ja jestem jej matką, to ja byłam z nią wszędzie, rozmawiałam ze wszystkimi lekarzami, z rehabilitantem, dzisiaj będę rozmawiać z ortopedą i to ja wiem najlepiej, w jakim stanie jest moje dziecko i jakie ma deficyty. Być może wy akurat, nie walczylibyście o zdrowie swoich pociech do końca, ale ja akurat będę i cudowne jest to, że są ludzie, którzy to rozumieją i którzy mnie w tym wspierają. Dzięki ich miłości i niesamowitej empatii idziemy do przodu i wygrywamy. Dzięki nim Oliwia może pojechać do parku karmić kaczuchy, może kleić te swoje zwariowane kleje i dmuchać żółte balony! :)))))) Dla mnie, jako matki, to jest najważniejsze i najpiękniejsze. Chciałabym, aby wszyscy, którzy walczą mieli świadomość tego, że krytyka będzie zawsze, że zawsze znajdzie się ktoś, kto nas opluje - najprawdopodobniej z zawiści, ale nigdy nie należy zaprzestać walki! NIGDY! W chwilach zwątpienia mówiłam sobie: "czy, gdybys wiedziała, że spotka cię krytyka, to byś nie walczyła o swoje dziecko? Czy ważniejsze jest dla ciebie to, co powiedzą ludzie, czy uśmiech na twarzy twojego dziecka?" I wiecie co? Dzisiaj dziękuję Wszystkim, absolutnie Wszystkim! I przyjaciołom i wrogom! Bo każdy z Was poświęca swój czas, aby tu do nas zajrzeć i wbrew pozorom, ci którzy plują jadem, oni też się interesują.
Powiedziałąm sobie, że przez ostatnie pól roku mieliśmy tyle negatywnych emocji, że nie mam zamiaru odpowiadać językiem agresji na agresję...Moja prababcia zawsze mówila: "jeśli ktoś w ciebie kamieniem, to ty w niego chlebem"....więc postanowiłam sobie, że wszystkie złe słowa zamieniam na moją pozytywną napędową energię...niedługo wiosna, Kochani!!!! ;)))))

Co do drugiego pytania, to NIE, nie zamierzamy nikogo pozywać. Nasza historia i tak obiegła całą Polskę. Dostajemy informacje od rodziców innych dzieciaczków, że postanowili stosować zasadę ograniczonego zaufania wobec lekarzy(po naszej historii wolą dmuchać na zimne) Wiemy, że niektórzy konsultują już diagnozy w innych zagranicznych ośrodkach, dwoje dzieci ma jechać do Tubingen na leczenie.
Mam nadzieję, że tych błędnych diagnoz będzie jak najmniej, bo to jest zawsze szok dla rodziców, dramat dla dziecka, które otrzymuje chemię, a to nie witaminy przecież, a silne cytostatyki, które wyniszczają organizm...
Trzymamy kciuki za Wszystkich walczących!!!! Nie poddawajcie się! Walczcie do końca i nie odpuszczajcie, nawet jeśli coś jest wbrew logice. A nasza historia niech napełnia Was wiarą w Wasze zwycięstwo! W razie pytań: oliwialisewska@rocketmail.com

PS Jeśli wdarł się tu chaos, to najmocniej przepraszam - wspomnienia wciąż wyzwalają we mnie wiele emocji...
Mocno Was ściskam - Wszystkich,  bez wyjątków! ;)

PS Kochani moi, zapomniałam dodać, a to ważne - wzięłam sobie Wasze słowa do serca, termometr schowałam kilka dni temu, czarne myśli odganiam, szukam endorfin;))) Dziękuję! :* 

30 komentarzy:

  1. Pani Asienko kochana miejmy nadzieje , ze wszystko sie ulozy, najwazniejsze , ze pozbyliscie sie potwora , a z reszta dacie sobie rade.jest wiele wspanialych ludzi , ktorzy pragna wam chociaz w niejmniejszy sposob pomoc.
    to prawda , tylko Panstwo rozmawialiscie z lakarzami , tylko Panstwo byliscie 24 h na dobe przy Oliwce i tylko Panistwo wiecie co jest dla niej najlepsze!!!
    ciesze sie , ze postanowila Pani tak reagowanc na krytyke innych!dla mnie cala wasza trojka jest bohaterem.Oliwcia za to za byla tak dzielna i sie nie dala i Wy kochani rodzice , ze tak o nia walczyliscie i walczycie dalej.
    a Wiosna przyniesie napewno wiele pozytywnej energii!!!
    brawo za termometr . napewno nie bylo latwo!

    OdpowiedzUsuń
  2. Widzę, że u Ciebie naprawdę już wiosna. Jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej. Masz rację, że nie odpłacasz nienawiścią za nienawiść. To zabija, wyniszcza i nie niesie nic dobrego dla Ciebie. Najważniejsze to cieszyć się zdrowiem Oliwki. Dużo uścisków!

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochani jesteście wspaniali czytam codziennie wasze posty i dostaje takiego kopa że walka jest dla nas łatwa a co do chemii tak chemia pozostawia skutki na parę lat po zakończeniu podawania chemii
    Kochani pozdrawiamy Was
    Oliwka Kochamy cię

    OdpowiedzUsuń
  4. Asiu, jak zwykle piękne słowa z emocjami. Życzę Wam samych pozytywnych wibracji. Wiem, że każdy kolejny dzień będzie dla Was lepszym dniem ;*
    A te złe wspomnienia kiedyś stracą swoją moc i będą tylko bladym śladem w Waszej historii.
    Wszystkich, którzy niesłusznie wyglaszają swoje "mądre decyzje" radzę olewać, po prostu olewać. Nie są warci uwagi.

    Buziaki dla Was i Walecznej :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Asiu,

    śledzę Waszą historię od początku, chociaż do tej pory nie komentowałam. Ten post skłonił mnie do tego, żeby po prostu powiedzieć - gratulacje ;), Po pierwsze za taką walkę z chorobą, po drugie za odcięcie się od negatywnych opinii. Nikt nie ma prawa oceniać Waszej rodziny ani wydawać opinii medycznych bez przygotowania.
    To właściwie tyle i powodzenia!

    Karolina Firyn

    OdpowiedzUsuń
  6. Drażni mnie to, że jednak są ludzie, którzy potrafią skrytykować, rzucać kłody pod nogi...
    Nie ma się co przejmować takimi osobami i WIELKIE BRAWA ASIU za to, że odwracasz to w drugą stronę. Mój mąż zawsze mi powtarza abym nei przejmowała się ludzkim gadaniem bo za szybko osiwieję :D Nie wszyscy rozumieją co przeszliście bo nie wszystkich spotyka choroba dziecka czy kogoś bliskiego z rodziny, a jeżeli i tak by się stało to myślę, że znaleźli by się ludzie z dobrym sercem i na tyle co by mogli to i by pomogli ;)
    Też jestem matka i wiem co to jest zamartwianie się o dziecko jeszcze jak zmagało się z taka straszną choroba...
    Ale teraz tylko same pozytywne myśli, głowa do góry, będzie dobrze, a Wam Kochani siły, zdrowia i pogody ducha :) POZDRAWIAM Kasia P.

    OdpowiedzUsuń
  7. Pani Asiu, wspaniałe, piękne słowa! Cóż za mądrość i lekcja dla nas wszystkich.
    Lepiej skupmy się na pozytywnej energii i takich samych emocjach.

    Śledzę historię Oliwki i trzymam kciuki. Ponieważ Oliwka jest jeszcze mała, mam nadzieję i wierzę, że rehabilitacja będzie bardzo skuteczna.
    A co do skutków ubocznych chemi, wiem, że wiele z nich może wpływać na zdrowie Oliwki przez całe jej życie, ale z TAKIMI Rodzicami, będzie jej znacznie łatwiej.

    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam
    Śledzę Waszą historię od jakiegoś czasu, sama jestem mamą dziecka po wyleczonej chorobie nowotworowej (właśnie w kwietniu "stuknie" nam 2 lata od zakończenia leczenia) Proszę się nie przejmować głupimi komentarzami - ludzie nie zdają sobie sprawy, co przechodzimy my, rodzice dzieci onkologicznych.
    Powodzenia i uściski

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Super, gratulacje dla Was i zdrówka, zdrówka, zdrówka!!!!!!

      Usuń
  9. W internecie, anonimowo każdy jest lekarzem, znawcą wszystkiego. Ta anonimowość dodaje odwagi. Olejcie tych wszystkich, którzy wiedzą najlepiej. Przecież wiecie, że nie mają racji, macie zbyt wiele problemów by przejmować się kolejnym odważnym, który z powodu braku emocjonujących wydarzeń w swoim życiu rekompensuje sobie wszelkie braki mądrząc się tutaj. Gratuluję odwagi-że walczyłaś mimo tego, że wielu twierdziło, iż jesteś przewrażliwiona. Matka mimo, że nie jest lekarzem, specjalistą wie najlepiej, że coś jest nie tak! Gratuluję Ci cierpliwości i wytrwałości! Pozdrawiam serdecznie całą Waszą trójkę! :)
    Dorota:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Asiu!!

    Niech żadne złe emocje nie wkradają się do Pani serca z powodu ludzi którzy zapewne mają w nawyku uprzykrzać komuś życie...
    Przecież najważniejsze jest tu i teraz. To że Olisia wraca do zdrowia i że my wszyscy tutaj "pozytywni" nadal trzymamy kciuki i darzymy Was ogromną sympatią, mimo że tak naprawdę nie znamy się osobiście...

    "Co nas nie zabije - to nas wzmocni..." a przecież jesteśmy już silniejsi prawda? :):)

    pozdrawiam gorąco!!!
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  11. Asiu Kochana jesteś mądrą i wspaniałą mamą,razem z mężem kochacie swoją Cudowną Dzielną Oliwcię.Piszesz tak pięknie o emocjach,że tylko Cię podziwiać,po tym co przeszłaś.Wasza mądrość i miłość daje Wam siłę.Myślę sobie,że potrzebujecie trochę ciszy i odpoczynku,czego Wam życzę,powoli wszystko będzie wracało na swoje tory.Będzie drżenie ale będzie też radość z każdego spokojnego dnia.Życzę Wam wytrwałści,słonka,pozytywnej energi i ludzi wokół siebie bez jadu!!.Już za chwilę wiosna,wszystkim jest ona potrzebna.Pozdrawiam Całą Trójkę bardzo serdecznie,myślcie o sobie Kochani:) :)Iwona J.

    OdpowiedzUsuń
  12. Jak czytam to wszystko od początku to serce mi się ściska ile musieliście z Olisią przejść :( teraz już tylko będzie lepiej.
    Szkoda, że w Polsce nie ma takich możliwości jak w Tubingen. Nie chcę myśleć o tych źle zdiagnozowanych dzieciach i o naszej polskiej służbie zdrowia :(

    Co do osób którą pozwalają sobie zabierać głos w sprawie, czy Oliwce jest potrzebna rehabilitacja nawet tego nie komentuję bo tak jak napisałaś szkoda marnować na nich swój czas i energię.
    Całusy i dużo zdrowia. Mam nadzieję, że Oliwka nadgoni stracony czas i trzymam za nią mocno kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  13. Witaj Asiu. Jak zawsze ściskam ogromnie i gratuluję mądrości. Jesteś cudowną matką, ukochana i o ogromnej sile. Czytając Twojego bloga za każdym razem podziwiam Cię bardziej.Naprawdę życzę Wam już tylko samych słonecznych dni. Oliwcie ściskam i całuję.
    Asia K.

    OdpowiedzUsuń
  14. Gdy choruje dzieciątko, to słońce gaśnie, świat zamiera a wkoło tylko ciemność i przerażenie,i rozpacz ,i ból okrutny. A teraz będzie tylko cudownie, i radośnie, i słonecznie, bo aura która was otacza to miłość wszystkich obecnych na Pani blogu ludzi, miłości nie pokona żadne zło, Olisia jest otoczona ogromną miłością dlatego zwyciężyła i nic już tego nie zmieni, Olisia Zwycięska, Asia Zwycięska, wszyscy na zawsze, forever.

    OdpowiedzUsuń
  15. KOCHANA ASIU I ADRIANIE KIEDYŚ WASZA CÓRECZKA USIĄDZIE I TE WSZYSTKIE WASZE WPISY PRZECZYTA ,NA PEWNO SIĘ PORYCZY I STWIERDZI ŻE MA NAJUKOCHAŃSZYCH I NAJWSPANIALSZYCH RODZICÓW POD SŁOŃCEM-TACY JESTEŚCIE (PODZIWIAM I NIE WIEM CZY MIAŁABYM TYLE SIŁY,NIE CHCĘ SIĘ PRZEKONYWAĆ) -AGA I RESZTA Z G-D

    OdpowiedzUsuń
  16. Serdeczne słowa uznania dla Pani, Pani Asiu. Oliwka jest waleczna, bo ma waleczną MAMĘ, jesteście dla mnie jak najbliższa rodzina, a teraz proszę zająć się radością życia, a rehabilitacje i kontrole traktować na luzie, ot wycieczki turystyczno-krajoznawcze, wyczerpała już Pani ogrom bólu i cierpienia, Pani i Pani rodzina, i my wszyscy na tym blogu, którzy codziennie zalewamy się łzami, przedtem bólu a teraz szczęścia.
    A co do skutków ubocznych chemii, jest jeden, ogromny: Są przepiękne włosy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ah, te włosy...wciąż czekamy...;-) Pozdrawiam!

      Usuń
  17. Droga Pani Asiu!
    Ten, kto nie przeszedł tego co Pani i Pani Mąż, nie może nawet w maleńkiej części wyobrazić sobie, ile Państwo wycierpieliście. Ja wiem jedno. NAJWAŻNIEJSZE JEST DZIECKO!!!! I JEGO ZDROWIE!!!!Nieważne są złośliwe, głupie komentarze, one zawsze będą niestety- ale delikatnie mówiąc trzeba je mieć głęboko gdzieś! Ja dla swojej Lenki zrobiłabym WSZYSTKO, walczyła bym jak lwica, do ostatniego tchu- tak jak robiliście to Wy! Dlatego w pełni popieram was i nadal będę wspierać!
    Organizm Olisi zregeneruje się b. szybko. po chemi do całkowitej regeneracji potrzeba organizmowi pół roku, 2 lata to tzw"niebezpieczny czas", czas w którym ryzyko ew. nawrotu choroby jest najwyższe- mi tak to tłumaczyli lekarze. Za 3 miesiące minie 5 lat, odkąd został zdiagnozowany u mnie nowotwór. Moja córeczka ma 16 miesięcy. Jest cudną, zdrową dziewczynka a ja- jej mama jeszcez nigdy nie byłam bardziej szczęśliwa, wiem , że po chorobie zupełnie inaczej patrzy człowiek na "zwykle" codzienne życie. Takie życie po prostu czerpie się garściami. wiem, że na pewno wiele zmieniło sie u Państwa, to złe doświadczenie, ale myślę, że kiedys zauważycie to co ja - życie jest naprawdę piękne!!!!!
    Prosze uściskać śliczną Oliweczkę,
    pozdrawiam serdecznie
    Agnieszka L.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Agnieszko - podziwiam!
      Wszystkiego dobrego!!!!!!!!!
      Ściskam mocno! Buziaczki dla Lenki!!!!

      Usuń
  18. Czytam Waszego bloga od początku. Cieszę się ogromnie że Oliwka zdrowieje. Po tym wpisie-Twoich Mamo wyjaśnieniach pozwoliłam sobie napisać swój komentarz. Pisałam zresztą wcześniej-Mama Michałka z RMS. I nie bawię się w lekarza-bowiem jestem lekarzem, internistką. O cholernych nowotworach u dzieci wiem tyle ile zdołałam się dowiedzieć... O błędzie polskich lekarzy- pobrali zbyt mało materiału do badania. Wyszły tylko komórki niedojrzałe-neuroblastoma. Późniejsze bad hist-pat wykazały ganglioneuromę. To że w guzie wykryto 2 typy kom nowotworowych oznacza że jest to guz mieszany. Komórki złośliwe nie mogły dojrzeć, zmienić się-nie ma takiej opcji. Mogły natomiast zostać wytłuczone przez chemię. Lub też nie uchwycono ich w bad późniejszym /w co wątpię/.
    Problem drugi-ganglioma to nie nowotwór łsgodny. To najłagodniejsza postać nowotworu z grupy neuroblastomy. Rzadko daje przerzuty, ale może je dawać. Stąd konieczność kontroli, zwłaszcza że obecne w bioptacie były kom neuroblastomy. Oczywiście brak onkogenu to dobra wiadomość.
    No a to co piszesz o lekarzach z POZ, lataniach po specjalistach-to skandal! Odpuszczasz im-to Twoja decyzja. Ale w ten sposób mogą sobie krzywdzić wiele małych dzieci. Odsyłają za tydzień, dwa, miesiąc a guz rośnie. Ja tak miałam ze swoim synkiem-ale wszystko trwało 3tyg. I tak za dużo. Pozdrawiamy Was Mama i Misio

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z własnego doświadczenia wiem, że najtrudniejszy próg do przekroczenia to - recepcja w przychodni i kobiety które mają wpisać termin wizyty czy kontroli np. specjalista mówi proszę do kontroli za 2 tygodnie, w recepcji; co on wygaduje, chyba nie wie ile ma pacjentów,- powrót do specjalisty, dopiero wtedy nadąsana recepcjonistka wpisze termin wyznaczony przez specjalistę. Mali ludzie lubią mieć władzę.

      Usuń
    2. Co niektórzy w służbie zdrowia pracują jakby za kare. Brak słów. Pozdrawiam Was

      Usuń
    3. Aniu, dziekuję Ci za Twój komentarz! Jest dla mnie bardzo cenny - rozjaśniło mi się po nim na temat neuroblastoma - dzięki! Buziaki dla Misia!

      Usuń
  19. Odnosnie ostatniego komentarza-musze sie wypowiedziec,bo pracowalam jako recepcjonistka i wiem,ze nie wynika to z chęci władzy,ale po prostu bardzo czesto sa realne ograniczenia - np. refundacja nfz. Proszę nie obrazac osob tak pracujacych, bo jest to oszczerstwo i pomowienia!

    OdpowiedzUsuń
  20. Pani Asiu jak wizyta u ortopedy ? mam nadzjeje , ze dobre wiesci

    OdpowiedzUsuń
  21. Ortopeda powiedział nam to samo, co rehabilitant:( Musimy ćwiczyć i to bez dwóch zdań.
    Jesteśmy już po wizycie u alergologa. Czeka nas jeszcze wizyta u kardiologa:(
    Mam nadzieję, że uda mi się dzisiaj napisać więcej na ten temat.

    Pozdrawiam!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  22. Drodzy rodzice nigdy nie wierzcie opinii jednego lekarza. Jeżeli macie jakiekolwiek wątpliwości co do zdrowia swoich dzieci konsultujcie każdą opinię, nawet tą pozytywną. Nie dajcie sobie wmówić ze jesteście przeczuleni, bo jeśli nie Wy zadbacie o zdrowie swoich najbliższych to lekarze tym bardziej tego nie zrobią. Niestety moja rodzina miała okazję doświadczyć braku wiedzy, umiejętności i kompetencji lekarzy tzw. specjalistów pediatrii. Gdyby lekarzom zależało na zdrowiu i życiu pacjentów może dostrzegaliby potrzebę konsultacji i kierowania do specjalistów dzieci u których pojawiają się objawy z którymi oni sami nie potrafią się uporać. Czy naprawdę leczenie uporczywych wymiotów u niemowlęcia syropkiem, który i tak nie pomagał, nie jest brakiem jakiejkolwiek kompetencji. Czy tak bardzo boja się stracić te złotówki odsyłając dziecka do innego lekarza, czy szpitala. Przez dwa tygodnie żadnemu nie przyszło do głowy,że to może być objaw neurologiczny, czegoś poważniejszego. Uporczywa czkawka też zalicza się do tych objawów, ale lekarz tłumaczył że spowodowane jest to wychłodzeniem. Żaden nie skierował do szpitala. Dopiero na oddziale neurochirurgii dowiedzieliśmy się,że czkawka i wymioty to jedne z objawów guza. Czy lekarz, który prowadzi swą praktykę od 10, 20 i więcej lat nie jest zobowiązany ciągle się doszkalać? Przecież medycyna ciągle idzie do przodu, brakiem swych kompetencji odbierają szansę na życie innym

    http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/nowotwory/rak-mozgu-jak-wygrac-z-guzem-mozgu_37282.html?cpage=5#comment_container

    OdpowiedzUsuń
  23. Oliwka tez miała uporczywą czkawkę - zaczęło się już u mamusi w brzuchu, a później też słyszałam, że jest jej za zimno. Później, jak się zagrzewała w czasie snu, to słyszałam, że zbyt ciepło ją ubieram, więc dziecko spało rozebrane do pieluszki...Chociaż na swoją panią doktor - pediatrę narzekać nie mogę, bo kierowała mnie dosłownie wszędzie. Wyglądało to tak, jakbyśmy czegoś szukali, tylko nie wiadomo czego. Odwiedziliśmy gastrologa, neurologa(!!!) i hematologa - od ponad pół roku powiększony węzeł. Na pewno był związany z chorobą, bo jest już prawidłowych rozmiarów. Ponadto, Oliwka, ze względu na wcześniactwo, byłą pod opieką neonatologa. Po naszych doświadczeniach, odnoszę wrażenie, że to od rodziców wymaga się wiedzy medycznej. Ty masz wiedzieć, co jest Twojemu dziecku. Boże, jak wspominam ten koszmar...to takie moje przeczucie, że coś jest nie tak, jak powinno...ale uwierzyłam, że jestem przewrażliwiona...mam wyrzuty sumienia z tego powodu...

    Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
  24. Nie ma chaosu jest cudowna wypowiedź kochającej mamy, ja 20 lat walczylam o to ,żeby mój syn pojawił się na świecie i będę walczyć zawsze i wciąż gdyby była taka potrzeba (oby jej nigdy nie było)o jego zdrowie .A oliwcia jest waleczna bo ma to w genach ;-))))))))))))) serdecznie Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń