Odnośnie pytań

Witajcie!

Wciąż dostajemy wiele wiadomości, w których pytacie najczęściej, jak to się stało, że w przypadku Oliwki, pojawiły się aż trzy diagnozy i czy będziemy sądzić szpital w Szczecinie...

Odpowiadając na pierwsze pytanie, postaram się to zrobić, tak, jak ja to rozumiem. Nie będę tworzyć tutaj żadnego artykułu medycznego;)

----> Oliwia, 13 września, trafiła do szpitala z niedowładem nóg. Już wcześniej było wiele objawów, które nas niepokoiły. Zgłaszaliśmy wszystko naszej pani doktor, która kierowała nas do różnych "specjalistów". Niestety, żaden z nich nie zauważył niczego niepokojącego. Niektórzy sugerowali, że po prostu jestem przewrażliwiona. Objawy były różne: nadmierne ulewanie i wymioty, płacz bez powodu (wyglądało to tak, jakby ją coś bolało - wtedy jeszcze na ząbkowanie było zbyt wcześnie, kolki nie miała, aczkolwiek, tak na wszelki wypadek, dostawała leki rozkurczające), niespokojny sen, nadmierne odruchy moro, przez pół roku nie przybrała na wadze (mimo dobrego apetytu), nadmierna potliwość w czasie snu, często dostawała "wypieków" na policzkach, biegunki (myśleliśmy, że na zęby), późno zaczęła chodzić - miała skończone 14 miesięcy, a wcześniej wyglądało to tak, jakby chciała pójść, ale jakby ją coś "blokowało", gdy zaczęła chodzić, często się potykała - wyglądało to tak, jakby miała zbyt duże buty i zahaczała czubkami - tak też wtedy myślałam. Z czasem pojawiły się przeprosty; odchylała miednicę do tyłu; robiła taki "kaczy kuper", traciła siłę w nogach; gdy siedziała, to nogi były jak kłody; przestała ruszać stopami - przy czym, od przeprostów do "niechodzenia" minął jakiś tydzień, aż w końcu przestała chodzić. Wszystko to, działo się, gdy oczekiwaliśmy  na umówiony termin wizyty u neurologa. Do lekarza juz nie dotarliśmy. Dostaliśmy skierowanie do szpitala i tak się zaczęło to wszystko. Najpierw, jak wiecie, byliśmy w Koszalinie. Tu tomografia głowy i punkcja kręgosłupa. Następnie Arkońska. Leczenie sterydami i białkiem. 18 września rezonans, który wykazał guz śródpiersia tylnego z wpukleniem do kanału rdzeniowego. Na Unii Lubelskiej, Oliwka miała wykonane badanie scyntygraficzne kości, które wykluczyło przerzuty. Znacznik zgromadził się w poszczególnych miejscach lewego śródpiersia tylnego, co oznaczało obecność komórek złośliwych.

W przypadku neuroblastoma, są to komórki niedojrzałe, szybko się dzielące i narastające. Zrobiono biopsje - pobrano "skrawek" materiału z śródpiersia. Materiał ten nie poszedł, niestety, do badań genetycznych, bo nie było po prostu z czego zrobić tych badań. Na diagnoze czekaliśmy około 3 tygodni. Warszawa miała z tym problem, ze względu na skąpą ilość materiału histopatologicznego. Jednakże przysłano wynik potwierdzający - neuroblastoma. Zaklasyfikowano Oliwkę do stopnia III i wówczas dostało już drugą chemię zgodnie z protokołami. Po dwóch cyklach przeszła badania obrazowe, które nie wykazały pomniejszenia guza i uwidaczniły masę w brzuchu, w przestrzeni zaotrzewnowej. Oliwia została wówczas zreklasyfikowana na ostatni (IV) stopień zaawansowania klinicznego i rozpoczęla leczenie według protokołu COJEC.

Tu na chwilę się zatrzymam. Jak to się stało, że została zdiagnozowana u niej neuroblastoma? Rozmawiałam na ten temat z profesorem Handgretingerem. Powiedział, że mogło do tego dojść w momencie, gdy była uwidoczniona tylko ta część guza z klatki piersiowej. Pobrano skąpy wycinek, który zawierał tylko komórki złośliwe - mamy neuroblastoma, przy czym, na stopień czwarty, kwalifikowane sa dzieci z przerzutami do szpiku, do wątroby, kości długich itp, więc w przypadku Oliwki stopień III (na to również zwrócili uwagę lekarze z |Filadelfii, że to na pewno nie IV stopień). W momencie, gdy została uwidoczniona część z brzucha, która umiejscowiona była w typowej dla tych guzów przestrzeni i nie zebrała znacznika w badaniu scyntygraficznym(co oznacza obecność dojrzałych, łagodnych komórek), wtedy był to memonet na postawienie właściwej diagnozy - ganglioneuroblastoma - nowotwór złośliwy o typie mieszanym, który zawiera i komórki złośliwe(te z klatki piersiowej) i łagodne(brzuch). Profesor Handgretinger powiedział, że guz Oliwii zachował się bardzo typowo dla tej formy - ganglio, tzn. z klatki piersiowej rozwinał się do brzucha.  Powiedział, że to bardzo rzadki nowotwór i może dlatego nie udało się lekarzom ze Szczecina postawić poprawnej diagnozy. Dla mnie to oczywiście żadne tłumaczenie...Dlaczego on umiał i mógł zdiagnozować, a ten nie umiał...ale nieważne, zostawię to już...

Okazało się rowniez, że gdyby Oliwka od początku była leczona w niemieckiej Klinice, to po dwóch pierwszych chemiach (I cykla Cado, I cykl VP-16/CBDCA) i po niewidocznych efektach, zostałaby zakwalifikowana do operacji. Niestety, była leczona w Polsce i została zakwalifikowana do mocniejszego leczenia według protokołu COJEC. Protokól ten przerwaliśmy, na wlasne żądanie, po pięciu cyklach (trzy do końca). 2 stycznia stawiliśmy się w Tubingen. 14 stycznia odbyła się pierwsza operacja - usunięto czesc z klatki piersiowej i z brzucha, 22 stycznia resekcja guza z kręgosłupa. Materiał został wysłany do badań. Ganlioneuroma bez amplifikacji n-myc. Oznacza to, że wszystkie niedojrzałe komórki złośliwe, dojrzały(łagodne). Problemem jest to, co zostało niezbadane, a co zniszczyła chemia. Dlatego Oliwia musi być pod ścisła kontrolą onkologiczną i musi się stawić na badania obrazowe za trzy miesiące. Ryzyko nawrotu choroby, w jej przypadku, to 10%. Ktoś powie, to mało, dla mnie to aż 10% i powiem szczerze, że byłam w szoku, gdy to usłyszałam...przy łagodnym nowotworze, to dużo, ale profesor powiedział, że dlatego tyle, że on łagodny na początku nie był. Pocieszające jest to, że nie ma onkogenu (to ta amplifikacja n-myc). Nie chcę bawić się w lekarza i tłumaczyć, co to jest, ale ja przynajmniej zrozumiałam, że to taki gen, który jest odpowiedzialny za powstawanie tego nowotworu i  zwiększa on ryzyko nawrotu choroby.

Okazało się też, że wystąpiły u Oliwki zmiany neurologiczne, być może nieodwracalne, ze względu na to, że guz uciskał rdzeń około 1,5 roku - tak ocenił to profesor Schuhmann i stąd niezbędna jest rehabilitacja (to dla tych, którzy pytają, po co to Oliwce...

Kochani, jak tylko uzyskamy tłumaczenie dokumentów od przysięgłego, to zostaną one udostępnione w odpowiedniej zakładce.

Chciałabym jeszcze jedną ważną, bardzo ważną rzecz powiedzieć. Ważną i przykrą. Są osoby, które nie rozumieją, że choroba nowotworowa, to nie katar. Wiele osób, które wygrało walkę z rakiem wymaga rehabilitacji ze względu na spustoszenie, jakie sieje taka choroba. Ważna jest profilaktyka po takich ciężkich zmaganiach, ponieważ wznowy są często gorsze, niż pierwsze uderzenie choroby. Jeśli u Oliwki nic się nie wydarzy przez najbliższe dwa lata, wtedy zostanie uznana, według lekarzy, za dziecko wyleczone z choroby nowotworowej.

Tu chciałabym poruszyć kolejny temat. Negatywne komentarze i krytyka. Nie wiecie o tym, bo wprowadziliśmy moderowanie komentarzy. Znalazły się trzy osoby(a może to ta sama osoba), które postanowiły zabawić się w lekarzy i wydać opinie, czy Oliwka potrzebuje, czy nie potrzebuje rehabilitacji. Kochani, na szczęście, to ja jestem jej matką, to ja byłam z nią wszędzie, rozmawiałam ze wszystkimi lekarzami, z rehabilitantem, dzisiaj będę rozmawiać z ortopedą i to ja wiem najlepiej, w jakim stanie jest moje dziecko i jakie ma deficyty. Być może wy akurat, nie walczylibyście o zdrowie swoich pociech do końca, ale ja akurat będę i cudowne jest to, że są ludzie, którzy to rozumieją i którzy mnie w tym wspierają. Dzięki ich miłości i niesamowitej empatii idziemy do przodu i wygrywamy. Dzięki nim Oliwia może pojechać do parku karmić kaczuchy, może kleić te swoje zwariowane kleje i dmuchać żółte balony! :)))))) Dla mnie, jako matki, to jest najważniejsze i najpiękniejsze. Chciałabym, aby wszyscy, którzy walczą mieli świadomość tego, że krytyka będzie zawsze, że zawsze znajdzie się ktoś, kto nas opluje - najprawdopodobniej z zawiści, ale nigdy nie należy zaprzestać walki! NIGDY! W chwilach zwątpienia mówiłam sobie: "czy, gdybys wiedziała, że spotka cię krytyka, to byś nie walczyła o swoje dziecko? Czy ważniejsze jest dla ciebie to, co powiedzą ludzie, czy uśmiech na twarzy twojego dziecka?" I wiecie co? Dzisiaj dziękuję Wszystkim, absolutnie Wszystkim! I przyjaciołom i wrogom! Bo każdy z Was poświęca swój czas, aby tu do nas zajrzeć i wbrew pozorom, ci którzy plują jadem, oni też się interesują.

Powiedziałąm sobie, że przez ostatnie pól roku mieliśmy tyle negatywnych emocji, że nie mam zamiaru odpowiadać językiem agresji na agresję...Moja prababcia zawsze mówila: "jeśli ktoś w ciebie kamieniem, to ty w niego chlebem"....więc postanowiłam sobie, że wszystkie złe słowa zamieniam na moją pozytywną napędową energię...niedługo wiosna, Kochani!!!! ;)))))

Co do drugiego pytania, to NIE, nie zamierzamy nikogo pozywać. Nasza historia i tak obiegła całą Polskę. Dostajemy informacje od rodziców innych dzieciaczków, że postanowili stosować zasadę ograniczonego zaufania wobec lekarzy(po naszej historii wolą dmuchać na zimne) Wiemy, że niektórzy konsultują już diagnozy w innych zagranicznych ośrodkach, dwoje dzieci ma jechać do Tubingen na leczenie.

Mam nadzieję, że tych błędnych diagnoz będzie jak najmniej, bo to jest zawsze szok dla rodziców, dramat dla dziecka, które otrzymuje chemię, a to nie witaminy przecież, a silne cytostatyki, które wyniszczają organizm...

Trzymamy kciuki za Wszystkich walczących!!!! Nie poddawajcie się! Walczcie do końca i nie odpuszczajcie, nawet jeśli coś jest wbrew logice. A nasza historia niech napełnia Was wiarą w Wasze zwycięstwo! W razie pytań: oliwialisewska@rocketmail.com

PS Jeśli wdarł się tu chaos, to najmocniej przepraszam - wspomnienia wciąż wyzwalają we mnie wiele emocji...

Mocno Was ściskam - Wszystkich,  bez wyjątków! ;)

PS Kochani moi, zapomniałam dodać, a to ważne - wzięłam sobie Wasze słowa do serca, termometr schowałam kilka dni temu, czarne myśli odganiam, szukam endorfin;))) Dziękuję! :*