wtorek, 26 lutego 2013

Odnośnie pytań

Witajcie!

Wciąż dostajemy wiele wiadomości, w których pytacie najczęściej, jak to się stało, że w przypadku Oliwki, pojawiły się aż trzy diagnozy i czy będziemy sądzić szpital w Szczecinie...

Odpowiadając na pierwsze pytanie, postaram się to zrobić, tak, jak ja to rozumiem. Nie będę tworzyć tutaj żadnego artykułu medycznego;)
----> Oliwia, 13 września, trafiła do szpitala z niedowładem nóg. Już wcześniej było wiele objawów, które nas niepokoiły. Zgłaszaliśmy wszystko naszej pani doktor, która kierowała nas do różnych "specjalistów". Niestety, żaden z nich nie zauważył niczego niepokojącego. Niektórzy sugerowali, że po prostu jestem przewrażliwiona. Objawy były różne: nadmierne ulewanie i wymioty, płacz bez powodu (wyglądało to tak, jakby ją coś bolało - wtedy jeszcze na ząbkowanie było zbyt wcześnie, kolki nie miała, aczkolwiek, tak na wszelki wypadek, dostawała leki rozkurczające), niespokojny sen, nadmierne odruchy moro, przez pół roku nie przybrała na wadze (mimo dobrego apetytu), nadmierna potliwość w czasie snu, często dostawała "wypieków" na policzkach, biegunki (myśleliśmy, że na zęby), późno zaczęła chodzić - miała skończone 14 miesięcy, a wcześniej wyglądało to tak, jakby chciała pójść, ale jakby ją coś "blokowało", gdy zaczęła chodzić, często się potykała - wyglądało to tak, jakby miała zbyt duże buty i zahaczała czubkami - tak też wtedy myślałam. Z czasem pojawiły się przeprosty; odchylała miednicę do tyłu; robiła taki "kaczy kuper", traciła siłę w nogach; gdy siedziała, to nogi były jak kłody; przestała ruszać stopami - przy czym, od przeprostów do "niechodzenia" minął jakiś tydzień, aż w końcu przestała chodzić. Wszystko to, działo się, gdy oczekiwaliśmy  na umówiony termin wizyty u neurologa. Do lekarza juz nie dotarliśmy. Dostaliśmy skierowanie do szpitala i tak się zaczęło to wszystko. Najpierw, jak wiecie, byliśmy w Koszalinie. Tu tomografia głowy i punkcja kręgosłupa. Następnie Arkońska. Leczenie sterydami i białkiem. 18 września rezonans, który wykazał guz śródpiersia tylnego z wpukleniem do kanału rdzeniowego. Na Unii Lubelskiej, Oliwka miała wykonane badanie scyntygraficzne kości, które wykluczyło przerzuty. Znacznik zgromadził się w poszczególnych miejscach lewego śródpiersia tylnego, co oznaczało obecność komórek złośliwych.
W przypadku neuroblastoma, są to komórki niedojrzałe, szybko się dzielące i narastające. Zrobiono biopsje - pobrano "skrawek" materiału z śródpiersia. Materiał ten nie poszedł, niestety, do badań genetycznych, bo nie było po prostu z czego zrobić tych badań. Na diagnoze czekaliśmy około 3 tygodni. Warszawa miała z tym problem, ze względu na skąpą ilość materiału histopatologicznego. Jednakże przysłano wynik potwierdzający - neuroblastoma. Zaklasyfikowano Oliwkę do stopnia III i wówczas dostało już drugą chemię zgodnie z protokołami. Po dwóch cyklach przeszła badania obrazowe, które nie wykazały pomniejszenia guza i uwidaczniły masę w brzuchu, w przestrzeni zaotrzewnowej. Oliwia została wówczas zreklasyfikowana na ostatni (IV) stopień zaawansowania klinicznego i rozpoczęla leczenie według protokołu COJEC.
Tu na chwilę się zatrzymam. Jak to się stało, że została zdiagnozowana u niej neuroblastoma? Rozmawiałam na ten temat z profesorem Handgretingerem. Powiedział, że mogło do tego dojść w momencie, gdy była uwidoczniona tylko ta część guza z klatki piersiowej. Pobrano skąpy wycinek, który zawierał tylko komórki złośliwe - mamy neuroblastoma, przy czym, na stopień czwarty, kwalifikowane sa dzieci z przerzutami do szpiku, do wątroby, kości długich itp, więc w przypadku Oliwki stopień III (na to również zwrócili uwagę lekarze z |Filadelfii, że to na pewno nie IV stopień). W momencie, gdy została uwidoczniona część z brzucha, która umiejscowiona była w typowej dla tych guzów przestrzeni i nie zebrała znacznika w badaniu scyntygraficznym(co oznacza obecność dojrzałych, łagodnych komórek), wtedy był to memonet na postawienie właściwej diagnozy - ganglioneuroblastoma - nowotwór złośliwy o typie mieszanym, który zawiera i komórki złośliwe(te z klatki piersiowej) i łagodne(brzuch). Profesor Handgretinger powiedział, że guz Oliwii zachował się bardzo typowo dla tej formy - ganglio, tzn. z klatki piersiowej rozwinał się do brzucha.  Powiedział, że to bardzo rzadki nowotwór i może dlatego nie udało się lekarzom ze Szczecina postawić poprawnej diagnozy. Dla mnie to oczywiście żadne tłumaczenie...Dlaczego on umiał i mógł zdiagnozować, a ten nie umiał...ale nieważne, zostawię to już...
Okazało się rowniez, że gdyby Oliwka od początku była leczona w niemieckiej Klinice, to po dwóch pierwszych chemiach (I cykla Cado, I cykl VP-16/CBDCA) i po niewidocznych efektach, zostałaby zakwalifikowana do operacji. Niestety, była leczona w Polsce i została zakwalifikowana do mocniejszego leczenia według protokołu COJEC. Protokól ten przerwaliśmy, na wlasne żądanie, po pięciu cyklach (trzy do końca). 2 stycznia stawiliśmy się w Tubingen. 14 stycznia odbyła się pierwsza operacja - usunięto czesc z klatki piersiowej i z brzucha, 22 stycznia resekcja guza z kręgosłupa. Materiał został wysłany do badań. Ganlioneuroma bez amplifikacji n-myc. Oznacza to, że wszystkie niedojrzałe komórki złośliwe, dojrzały(łagodne). Problemem jest to, co zostało niezbadane, a co zniszczyła chemia. Dlatego Oliwia musi być pod ścisła kontrolą onkologiczną i musi się stawić na badania obrazowe za trzy miesiące. Ryzyko nawrotu choroby, w jej przypadku, to 10%. Ktoś powie, to mało, dla mnie to aż 10% i powiem szczerze, że byłam w szoku, gdy to usłyszałam...przy łagodnym nowotworze, to dużo, ale profesor powiedział, że dlatego tyle, że on łagodny na początku nie był. Pocieszające jest to, że nie ma onkogenu (to ta amplifikacja n-myc). Nie chcę bawić się w lekarza i tłumaczyć, co to jest, ale ja przynajmniej zrozumiałam, że to taki gen, który jest odpowiedzialny za powstawanie tego nowotworu i  zwiększa on ryzyko nawrotu choroby.
Okazało się też, że wystąpiły u Oliwki zmiany neurologiczne, być może nieodwracalne, ze względu na to, że guz uciskał rdzeń około 1,5 roku - tak ocenił to profesor Schuhmann i stąd niezbędna jest rehabilitacja (to dla tych, którzy pytają, po co to Oliwce...
Kochani, jak tylko uzyskamy tłumaczenie dokumentów od przysięgłego, to zostaną one udostępnione w odpowiedniej zakładce.
Chciałabym jeszcze jedną ważną, bardzo ważną rzecz powiedzieć. Ważną i przykrą. Są osoby, które nie rozumieją, że choroba nowotworowa, to nie katar. Wiele osób, które wygrało walkę z rakiem wymaga rehabilitacji ze względu na spustoszenie, jakie sieje taka choroba. Ważna jest profilaktyka po takich ciężkich zmaganiach, ponieważ wznowy są często gorsze, niż pierwsze uderzenie choroby. Jeśli u Oliwki nic się nie wydarzy przez najbliższe dwa lata, wtedy zostanie uznana, według lekarzy, za dziecko wyleczone z choroby nowotworowej.
Tu chciałabym poruszyć kolejny temat. Negatywne komentarze i krytyka. Nie wiecie o tym, bo wprowadziliśmy moderowanie komentarzy. Znalazły się trzy osoby(a może to ta sama osoba), które postanowiły zabawić się w lekarzy i wydać opinie, czy Oliwka potrzebuje, czy nie potrzebuje rehabilitacji. Kochani, na szczęście, to ja jestem jej matką, to ja byłam z nią wszędzie, rozmawiałam ze wszystkimi lekarzami, z rehabilitantem, dzisiaj będę rozmawiać z ortopedą i to ja wiem najlepiej, w jakim stanie jest moje dziecko i jakie ma deficyty. Być może wy akurat, nie walczylibyście o zdrowie swoich pociech do końca, ale ja akurat będę i cudowne jest to, że są ludzie, którzy to rozumieją i którzy mnie w tym wspierają. Dzięki ich miłości i niesamowitej empatii idziemy do przodu i wygrywamy. Dzięki nim Oliwia może pojechać do parku karmić kaczuchy, może kleić te swoje zwariowane kleje i dmuchać żółte balony! :)))))) Dla mnie, jako matki, to jest najważniejsze i najpiękniejsze. Chciałabym, aby wszyscy, którzy walczą mieli świadomość tego, że krytyka będzie zawsze, że zawsze znajdzie się ktoś, kto nas opluje - najprawdopodobniej z zawiści, ale nigdy nie należy zaprzestać walki! NIGDY! W chwilach zwątpienia mówiłam sobie: "czy, gdybys wiedziała, że spotka cię krytyka, to byś nie walczyła o swoje dziecko? Czy ważniejsze jest dla ciebie to, co powiedzą ludzie, czy uśmiech na twarzy twojego dziecka?" I wiecie co? Dzisiaj dziękuję Wszystkim, absolutnie Wszystkim! I przyjaciołom i wrogom! Bo każdy z Was poświęca swój czas, aby tu do nas zajrzeć i wbrew pozorom, ci którzy plują jadem, oni też się interesują.
Powiedziałąm sobie, że przez ostatnie pól roku mieliśmy tyle negatywnych emocji, że nie mam zamiaru odpowiadać językiem agresji na agresję...Moja prababcia zawsze mówila: "jeśli ktoś w ciebie kamieniem, to ty w niego chlebem"....więc postanowiłam sobie, że wszystkie złe słowa zamieniam na moją pozytywną napędową energię...niedługo wiosna, Kochani!!!! ;)))))

Co do drugiego pytania, to NIE, nie zamierzamy nikogo pozywać. Nasza historia i tak obiegła całą Polskę. Dostajemy informacje od rodziców innych dzieciaczków, że postanowili stosować zasadę ograniczonego zaufania wobec lekarzy(po naszej historii wolą dmuchać na zimne) Wiemy, że niektórzy konsultują już diagnozy w innych zagranicznych ośrodkach, dwoje dzieci ma jechać do Tubingen na leczenie.
Mam nadzieję, że tych błędnych diagnoz będzie jak najmniej, bo to jest zawsze szok dla rodziców, dramat dla dziecka, które otrzymuje chemię, a to nie witaminy przecież, a silne cytostatyki, które wyniszczają organizm...
Trzymamy kciuki za Wszystkich walczących!!!! Nie poddawajcie się! Walczcie do końca i nie odpuszczajcie, nawet jeśli coś jest wbrew logice. A nasza historia niech napełnia Was wiarą w Wasze zwycięstwo! W razie pytań: oliwialisewska@rocketmail.com

PS Jeśli wdarł się tu chaos, to najmocniej przepraszam - wspomnienia wciąż wyzwalają we mnie wiele emocji...
Mocno Was ściskam - Wszystkich,  bez wyjątków! ;)

PS Kochani moi, zapomniałam dodać, a to ważne - wzięłam sobie Wasze słowa do serca, termometr schowałam kilka dni temu, czarne myśli odganiam, szukam endorfin;))) Dziękuję! :* 

sobota, 23 lutego 2013

Mam już 2 lata!

Wczoraj Oliwka świętowała swoje drugie urodziny:) Byli goście i był tort!


Dziękujemy z całego serca za wszystkie życzenia i upominki!

Poniżej najpiękniejszy prezent od Oliwkowej Rodzinki!!!!! Kochani, szalenie się wzruszyliśmy! Dziękujemy!

czwartek, 21 lutego 2013

Zagrali dla Oliwki...

Pod takim hasłem odbył się w zeszłą niedzielę, 17.02.13 koncert charytatywny dla naszej małej.


Tak również o tym wydarzeniu pisała prasa.

W tym miejscu chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do tego, że koncert mógł się odbyć. Przede wszystkim pragniemy podziękować organizatorce i pomysłodawczyni
Asi Beszczyńskiej Brzęczek. Dzięki uprzejmości Pani Alicji Wendekier oraz Pana Jarosława Barówa  wszystko odbyło się w jednym z najbardziej prestiżowych miejsc w Koszalinie. Za udostępnienie sali, opiekę techniczną oraz promocję i sprzedaż biletów bardzo serdecznie Państwu dziękujemy. Za promocję i pomoc przy sprzedaży biletów, podziękowania należą się również Kasi Odważnej. Kasie Wielkie DZIĘKI! Bardzo dziękujemy w końcu naszym cudownym nieprawdopodobnie hojnym gościom, bez których nic by się nie udało. Widmo nieodbycia się koncertu było bowiem w pewnym momencie bardzo realne. Jesteśmy Wam niezwykle wdzięczni, nie tylko za fantastyczną frekwencję ale przede wszystkim za niespotykaną ofiarność. Dzięki Wam udało się zebrać w sumie 6200 zł. 
Niewątpliwie tak wysoka suma to również efekt, fantastycznie i z pełnym profesjonalizmem, poprowadzonych aukcji, przez Kubę Grabskiego. 
Za koncertowy klimat i wprawienie naszych gości w imprezowy nastrój, odpowiedzialnych było kilku niesamowicie zdolnych muzyków:

MADERA
Wojtek Madera (wokal i gitara)

ZWIERZAK & DOKTOR Ł.
Marcin "Zwierzak" Mazur (wokal i harmonijka ustna)
Łukasz Żurawski (gitara, bębny)

ROADSIDE
Sebastian "Strychu" Strycharczuk (wokal i perkusja)
Krzychu "Kaczor" Kretkowski (gitara basowa)
Bartek Rogaliński (gitara)

DERZUKI
Maciej Sztyma (gitara)
Kuba Grabski (wokal i gitara basowa)
Waldek Suchomski (wokal i gitara)
Daniel Burzyński (perkusja)
Sebastian Strycharczuk (wokal)
Tomek Szewczyk (gitara)

Panowie... Kawał niesamowitej muzy, czuliśmy się jak w dorzeczu Missisipi! Zwierzaku, Doktorze czas na debiutancki krążek, pierwszych odbiorców już macie =-)

DZIĘKUJEMY WAM WSZYSTKIM ZA WSPANIAŁY KONCERT I WŁĄCZENIE SIĘ DO AKCJI.

Chciałbym ten post zakończyć słowami Strycha, który podczas koncertu podzielił się z nami swoją refleksją na temat współczesnego Świata. Tak Strychu masz rację, że w dzisiejszym Świecie ludzie coraz mocniej ubożeją, coraz bardziej się bogacąc. Tym bardziej niesamowitym doświadczeniem było poznać ludzi o tak bogatych serduchach jak Wy i wszyscy nasi darczyńcy.

 DZIĘKUJEMY!!!


środa, 20 lutego 2013

Kwesta w parafii pw. św. Wojciecha w Koszalinie

17 lutego, w parafii pw. św. Wojciecha w Koszalinie, odbyła się zbiórka pieniędzy na rzecz naszej córeczki. Dzięki ludziom o wielkich sercach udało się zebrać 5 573,80 gr!!!!!! Ale po kolei...
Pomysł kwesty zgłosiła do proboszcza parafii, Kasia. Na początku myślałam, że Kasia jest koleżanką Pauliny, Paulina myślała, że moją...okazało się, że to zupełnie obca osoba o bardzo wrażliwej duszy, która nie pozostała obojętna na nasz apel o pomoc. Kasia cała niedzielę, cały swój wolny czas, poświęciła na kwestowanie! Kaśka - jesteś niezwykła! Dziękujemy Ci z całego serca!



Proboszczem parafii jest ks. Andrzej Hryckowian - niezwykle ciepły i serdeczny człowiek, który wyszedł nam z pomocą i z wielkim entuzjazmem przyjął pomysł zbierania pieniędzy na rehabilitację i lekarskie kontrole w niemieckiej Klinice. Jesteśmy bardzo wdzięczni, tym bardziej, że nie należymy do parafii, ale ksiądz proboszcz swoją otwartą postawą pokazał, że w wierze i w pomocy bliźniemu, nie liczą się żadne podziały i przynależności. Dla mnie jest to szczególne i wyjątkowe, ponieważ Wszyscy dobrze wiecie, że moja droga do Boga była bardzo wyboista...Oliwka zmagała się z chorobą, a ja ze swoją wiarą i nie - wiarą.   Instytucja kościoła była mi obca i nie miałam o niej najlepszego zdania...
Ksiądz Andrzej pokazał mi, że się myliłam...Cieszę się, cieszę się niezmiernie, że są jeszcze księża, którzy nie zaszywają się w swoich kościołach, plebaniach, tylko wychodzą do ludzi, do ich problemów i pomagają, pytają, co mogą zrobić, żeby było lepiej. To niezwykłe i szalenie pozytywne! :)

Muszę też wspomnieć o księdzu Karolu Kubickim, który okazał nam wiele serca, dobroci i zrozumienia oraz wsparł ciepłą herbatą, w ten mroźny niedzielny dzień. ;-) Przybył również na koncert charytatywny poświęcony Oliwce. Dla mnie - bomba! Byłam pozytywnie zaskoczona! Proszę księdza, ksiądz jest niemożliwy! ;-)


Osobne podziękowania kierujemy dla naszej rodzinki: dla babci Joli, cioci Barbary, wujka Mateusza i cioci Natalii, dla wujka Radka, cioci Hani. I dla Emilki, która wytrwale kwestowała na rzecz swojej małej kuzynki. Emilko wielki buziaczek dla Ciebie! ;) Dziękujemy cioci Paulinie, która również cały swój dzień, poświęciła na akcję zbierania pieniążków dla naszej małej dziewczynki.
Wieczorem wszyscy mieli jeszcze siłę, aby przybyć na koncert! ;)



W imieniu swoim i całej naszej Rodziny, pragniemy podziękować Wszystkim tym, którzy tego dnia otworzyli swoje serca i wsparli nas finansowo. Jesteśmy bardzo wzruszeni, że w dzisiejszym świecie, w tak trudnych czasach, są jeszcze wspaniali ludzie, którym los bliźniego nie jest obojętny, że są ludzie, którzy świat cierpienia potrafią i chcą zamienić w świat miłości. Chociaż Was nie znamy i być może już na zawsze pozostaniecie dla nas anonimowi, chcemy, abyście wiedzieli, że jesteście w naszych myślach, dobrych słowach i w sercach. I chociaż obcy - jesteście nam bliscy! Zawsze z wielkim wzruszeniem będziemy opowiadać naszej córeczce, że dzięki wyjątkowo dobrym ludziom, powróciła do zdrowia.

Dziękujemy z całego serca!!!!!!!!!!!!

wtorek, 19 lutego 2013

Oliwka Waleczna

Kochani, powstał krótki film opowiadający historię Oliwki i jej choroby. Przygotowaliśmy go dla tych Wszystkich, którzy razem z nami, przeżywali każdy dzień naszej walki - momentami bardzo trudnej, wręcz dramatycznej...Na szczęście, dane nam było odnieść zwycięstwo na polu bitwy...dzięki Wam...


Krótko, króciutko o tym, co u nas...


Witajcie! 
U nas bez zmian, to znaczy, ja w dalszym ciągu walczę z bałaganem w naszym mieszkaniu, a Oliwka walczy z porządkiem;) Nieustannie wykleja "kleje";-) 
Ukochała sobie też maskotkę podarowaną przez ciocię Martynę:) Z Misiem praktycznie się nie rozstaje, wszędzie są razem i wszystko razem robią;) 
Dosłownie przed chwilą przyszły do nas pisaki wodne, podarowane przez Anetę, Ernesta, Wiktora i Michałka - pięknie dziękujemy! Oliwka wzięła się ostro do pracy i przyozdobiła swoją białą bluzeczkę wszystkimi kolorami tęczy;) 





 

Dziś wieczorem wrzucimy zdjęcia z koncertu charytatywnego, który odbył się w niedzielę, w Teatrze Variete. Było pięknie - dziękujemy! 
W najbliższym czasie zostaną również zaktualizowane wszelkie informacje na blogu. Pojawi się nowa zakładka z historią choroby naszej córeczki. Przygotowaliśmy również krótką prezentację - prawdopodobnie, już dzisiaj wieczorem, trafi tutaj. 
Ciągle pracujemy jeszcze nad najważniejszą rzeczą, ale o tym ciiiii, to niespodzianka;) 

Mocno Was ściskamy!!!!! 

sobota, 16 lutego 2013

O rehabilitacji i innych rzeczach

Witajcie! 
Przepraszam, że teraz rzadziej piszę, ale staram się rozpakować nas w domu - do tej pory jeszcze mi się to nie udało;-) Ponadto, robię najzwyklejsze rzeczy: piorę, sprzątam, prasuję, gotuję, później znowu sprzątam, piorę, prasuje, gotuję i tak w kółko;) 
Oliwka ma się raz lepiej, raz gorzej. Ogólnie ma dobry humor, cieszy się, że jest w domu, ale jak tylko mamy gdzieś jechać, tak jak ostatnio na rehabilitację, to wracają wspomnienia ze szpitala. Wytłumaczyliśmy jej, że jedziemy tylko do takiego pana, z którym będzie ćwiczyć. Całą drogę pytała, czy "Olisia wróci do domku?" Oczywiście na rehabilitacji było dużo płaczu i krzyku, a w drodze powrotnej znowu pytała, czy na pewno wróci do domu, czy nie pojedzie do szpitala. Jak tylko zajechaliśmy pod dom, krzyczała: "brawo Olisiu, wróciłaś, no, spokojnie"
Zapytacie pewnie, czego dowiedzieliśmy się na konsultacji. Najprawdopodobniej, zmiany jakie zaszły odnośnie chodzenia, nie są wynikiem operacji i opuchnięcia tkanek, a długotrwałym uciskiem na rdzeń. Trudno powiedzieć, czy są one odwracalne. Według rehabilitanta, Oliwka ma osłabione napięcie w stopach, w lewej praktycznie nie ma czucia, nie rotuje też stopy i idzie ku koślawości. 
Chcemy skonsultować się jeszcze w innym miejscu. Rozmawiałam już z nową rehabilitantką. Powiedziała, że zanim przyjmie Oliwię na ćwiczenia, chciałaby, aby zobaczył ją ortopeda i najlepiej neurolog. Bardzo spodobało mi się to podejście, tak więc czekają nas wizyty u specjalistów. Przed Oliwką jeszcze dużo stresu, krzyku i płaczu, ale trudno, to dla jej dobra. 
Pytacie o koszty rehabilitacji. Jak dla mnie - ogromne, ceny od 60zł w górę za 45minut :( Masakra...

Kochani, dzisiaj tak króciutko, raz jeszcze przepraszam. Lecimy do kościoła, a później o 18 idziemy na koncert charytatywny w Variete Muza - mam nadzieję, że się tam spotkamy! ;) 

Pozdrawiam Was mocno, mocniasto!!!!! Miłej niedzieli!

wtorek, 12 lutego 2013

Pierwsze dni w domu...

Witajcie Kochani!!!

Na początku przepięknie dziękuję za te cudowne komentarze pełne miłości, dobroci i serdecznych myśli wysyłanych w naszą stronę. Za każdym razem, kiedy je czytam, to oczy mi się szklą! Nawet nie wiecie, jak bardzo potraficie mnie wzruszac! Jakże to będzie kiedys radosne...te wszystkie słowa, które odczyta nasza Oliwia...zobaczy, ile osób ją pokochało, ile zupełnie obcych ludzi o nią walczyło...to najpiękniejsze świadectwo miłości...miłości bliźniego...i jak tu nie zgodzić się ze słowami Jana Pawła II, że " świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako bez ustanku inny świat - świat ludzkiej miłości" Okazuje sie, że tam, gdzie ból, łzy, strach i niepewność...jest też dobro, ręka wyciągnięta w przyjaznym geście, otoczenie ramionami, jest przyjaźń, miłe słowo...wiara...nadzieja...i miłość...ot, po prostu...i aż...

Oliwia ma sie dobrze...Kilka razy dziennie powtarza sobie: "Olisia jest zdrowa, nie potrzebuje do szpitala, no Olisiu, spokojnie, jestes w domku, brawooooo!" Takie słowa, w ustach malutkiej dziewczynki, brzmią niewiarygodnie...niewiarygodnie wzruszająco...myslę sobie" Boże, ile w tym naszym nieszczęściu, mieliśmy szczęścia"...jednak...mimo wszystko...

Każdego dnia myślę o tych, którzy zostali na oddziale...o walczących...i o ich rodzicach...Nie jest łatwo wrócić do normalności...do powszedniego dnia. Już to pisałam...zostałam w chorobie mojego dziecka...świat poszedł dalej, a dla mnie czas się zatrzymał...muszę spróbować ruszyć wskazówki zegara...Wczoraj wybrałyśmy się z Pauliną na zakupy...nie mogłam się odnaleźć...przeszkadzał mi hałas, jaskrawe światła, co chwilę na kogoś wchodziłam, bo nie zwracałam uwagi na ludzi...Zażartowałam do Pauli, że z jungli uciekłam...ale nie było mi do śmiechu...w pewnym momencie chciało mi się płakać...wszędzie pełno ludzi...chodzą, kupują, śmieją się...po wszystkim wrócą do swoich domów...a na oddziale cierpiące dzieci i przestraszeni rodzice...czas, który stoi w miejscu, chwila, która właściwie nie istnieje...życie, któremu daleko do normalności...jeszcze niedawno my  tez tam byliśmy...
Dzisiaj próbujemy złożyć swój dzień od nowa...Uczymy się siebie...bycia razem...Jeszcze nie wierzę, że nie muszę pakować walizek...Jeszcze trwa we mnie przekonanie, że jesteśmy tu na chwilę, że zaraz przyjdzie wyruszyć nam w drogę...

Boję się gorszego humoru Oliwki...po tysiąc razy mierzę jej temperaturę, oglądam nóżki, czy nie ma siniaków, pytam: "Oliwko, boli Cię brzuszek? A dobrze się czujesz? A w ogóle coś Cię boli?" W nocy nie mogę spać, tylko czuwam przy niej...i znowu mierzę temperaturę, sprawdzam, czy nie jest jej zbyt gorąco albo zbyt zimno...Oliwka kichnie, a ja - histeria! Tylko póki co, Ona ma się dobrze, a ja gorzej...
W czwartek mamy spotkanie z rehabilitantem - jestem ciekawa, co usłyszymy...

Pozdrawiamy Was Wszystkich bardzo gorąco!!!

poniżej fotki Naszej Walecznej z pierwszych dni w domu:





poniedziałek, 11 lutego 2013

Wróciliśmy do domu! :)

"Oliwcia! 
Choć jesteś jeszcze malutka i zapewne nie do końca świadoma tego, co się dzieje wokół Ciebie, to właśnie tą swoją dziecięcą radością i uśmiechem, dajesz ogromne świadectwo siły i odwagi - my, dorośli, powinniśmy brać z Ciebie przykład! 
Jesteś moją "małą" Bohaterką! Jestem dumna z tego, że jestem Twoją ciocią! 
Życzę Ci dużo siły do walki...głęboko wierzę, że za jakiś czas będziemy wszyscy hucznie świętować Twój szczęśliwy powrót do domu! :-) 
Pamiętam o Tobie w modlitwie!" 
ciocia Paulina, dnia 4 października 2012 r.  

Początek października to początek naszej walki. Pamiętam, że moja mama przywiozła mi wtedy, do szpitala, tę kartkę, napisaną do Oliwki. Wówczas, nieprawdopodobnym był dla mnie powrót do domu...powrót, który symbolizowałby złożenie broni, zakończenie walki...było to tak odległe, że aż niemożliwe...
Niektórzy wierzą, że jeśli czegoś bardzo pragniesz, to cały wszechświat działa potajemnie, by udało ci się to osiągnąć...Niczego bardziej nie pragnęłam, jak zdrowia dla mojej małej Oliwki. 
I udało się! Dzięki tysiącom serc, trafiliśmy do miejsca, w którym zwrócono nam życie...w którym uratowano najważniejszego dla nas człowieczka...naszą córeczkę...
Wygrała miłość...miłość rodziców do dziecka...miłość rodziny, przyjaciół...i wszystkich tych, którzy jeszcze do niedawna, nie znali nas, ani my ich...
Dzisiaj, po stoczonej walce, Wszyscy jesteście częścią naszej Rodziny...zamieszkaliście w naszych sercach, serdecznych rozmowach, w każdej dobrej myśli...Kochamy Was za to, że pokochaliście naszą roześmianą córeczkę i nie pozwoliliście jej cierpieć...nie zgodziliście się na to, by odeszła od nas...by pozostawiła po sobie pustkę w naszym życiu...w  sercach i w czterech ścianach naszego domu...
Ciszy bałam się najbardziej...nieobecności...nieistnienia...wieczności... 
Burza się skończyła, opadły mgły...z duszy wypędziliśmy deszcz...
Powróciliśmy...powróciliśmy do domu...już na dobre...To prezent niezwykły...Z głębi serca - dziękujemy!!! 

Powrót był wzruszający...Ten moment, kiedy wjechaliśmy do miasta, do Koszalina...Oliwka zaczęła bić brawo krzycząc przy tym "Hurrra, Kosialin, domek!!!" Dziadek Sławek dowiózł nas całe i zdrowe;-) 
A w domu - niespodzianka!!! Choć pora była późna, czekali na nas najbliżsi - babcia Jola i dziadek Darek, ciocia Paulina, Ola i Basia, a także wujek Mateusz i Krzysiek. Wszędzie było pełno żółtych balonów, naklejek oraz pluszaków! Oczywiście nie mogło zabraknąć ogromnego napisu: WITAMY W DOMU!!!!!! :-)  
Były serdeczne uściski, łzy radości i piski Oliwki, która jak szalona witała się ze swoimi zabawkami! :)  

Teraz, kiedy to do Was pisze, Oliwka broi z ciocią Pauliną;) 

Pozdrawiamy Was serdecznie!!!! 








sobota, 9 lutego 2013

Krótko;)


Kochani, wybaczcie moją nieobecność, tu, na blogu, ale tak, jak pisałam na fanpage'u Oliwki, zostałyśmy same i mała diablica daje mi tak popalić, że wieczorami padam po prostu ze zmęczenia.
Powoli się pakujemy...to znaczy, ja pakuję, a Oliwia, jak zwykle, wszystko wykłada z walizki;)
Ciągle trudno jest mi uwierzyć, że wracamy do domu...z naszą zdrową małą Wojowniczką...to nieprawdopodobne...najpiękniejszy prezent urodzinowy...zarówno Oliwki, jak i mój;)
Często w mailach pytacie, czy będę dalej prowadzić blog...Przyznam szczerze, że nie zamierzałam...Kiedy go zakładaliśmy, miał mi pomóc uporać się z emocjami, których było wiele...Blog powinien raczej nosić nazwę "pomoc psychologiczna dla mamy Oliwki" ;))) Wyszło, jak wyszło...nigdy bym nie przypuszczała, że będzie czytać go tak wiele osób...Dziękuję serdecznie, że tu zaglądacie i poświęcacie swój czas na odczytanie wszystkich moich przemyśleń...Dziękuję, że jesteście! :*
Będę pisać dalej...jest jeszcze tyle rzeczy, o których trzeba powiedzieć...wiele tematów, które nie mogą zostać przemilczane...muszę jeszcze wiele rzeczy zrobić...chciałabym całe dobro, które od Was dostaliśmy, przekazać dalej...
Blog będę też prowadzić z myślą o rodzicach, którzy mierzą się z chorobą swoich dzieci...dla tych, którzy walczą...
Wszystko dzięki Wam! :)))))))))))

Nasza Waleczna własnie ucina sobie drzemkę. Wstała skoro świt, około 6 rano. Oglądałyśmy bajki - całą serię "Misia w dużym niebieskim domku" i "Teletubisie". Potem szalała w bawialni robiąc totalną...rozpierduchę;)))) Energia ją rozpiera! Jak to mówi ciocia Paulina - nasza mała elektrownia atomowa- czy jakos tak;)

Z chodzeniem troszkę lepiej, już tak bardzo nie potyka się o własne nogi, zaczęła chodzić przy meblach, potrafi nawet stanąć na palcach...wierzę, że rehabilitacja postawi ją na nogi - dosłownie i w przenośni;)))

Pozdrawiam Was serdecznie! Trzymajcie kciuki za nasz powrót do domu - to już jutro!!!


PS Zapraszam na fanpage Oliwki na facebook'u - staram się zostawiać tam krótkie info, o tym, co u nas.

wtorek, 5 lutego 2013

Nowe wieści!

  

Kochani, wiadomość z ostatniej chwili! Przyszło potwierdzenie diagnozy z Kilonii!!! Ganglioneuroma bez amplifikacji n-myc!!!!! Czyli port do wyjęcia, leczenie zakończone!!!!!!!!!! 
:))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))  


Pozdrawiamy Was Wszystkich gorąco z osnieżonego Tubingen!

sobota, 2 lutego 2013

Vivere militare est...

Kochani...wszystko, to, co dzisiaj chcę zawrzeć w tym poście, zrodziło się pod wpływem wiadomości o odejściu Igusi - małej, słodkiej istotki, która swoim pięknym uśmiechem, ujęła mnie za serce...Iga tak bardzo przypomina mi moją córeczkę...są w prawie identycznym wieku...Iga odeszła...walczyła do końca...zostawiła w ogromnej rozpaczy rodziców, siostrę, dziadków i resztę rodziny...Nigdy nie zrozumiem, dlaczego dzieci umierają...Jeszcze do niedawna twierdziłam, że to nie prawda...dzieci przecież nie umierają...to niemożliwe...Pierwszy raz ze śmiercią dziecka zetknęłam się na oddziale onkologicznym w Szczecinie...odcisnęło to ogromne piętno w mojej psychice...to było jak burza, jak huragan...dzieci nie powinny odchodzić przed rodzicami...to niesprawiedliwe, niepojęte...ten moment, kiedy wali się świat...kiedy serce zamiera...kiedy oczy nie mają już łez...Nie chcę nigdy poznać tego uczucia...tego momentu ostateczności...Nigdy nie pogodzę się z tym, że dzieci odchodzą przed rodzicami...to niesprawiedliwe, niepojęte...Jaki jest sens cierpienia takiego chorego dziecka? Jaki jest sens cierpienia osieroconych rodziców i gdzie sens w tym w ogóle...Nie znam odpowiedzi, przyznam szczerze...Wiem jedno, juz nigdy nie zamknę tych drzwi...nie zapomnę tego, co przeżyłam...dzisiaj mogę powiedzieć, że jestem innym człowiekiem. To, co jeszcze do niedawna było dla mnie nie lada problemem, dzisiaj jest błahostką...Na onkologii nauczyłam się, że trzeba cieszyć się z każdego dnia...Aczkolwiek, czas jest tam pojęciem względnym. Pamiętam, że jak przyjęto nas na oddział, był wrzesień, piękny, słoneczny i ciepły...Patrzyłam przez okno i myślałam: "tam jest życie"...tak bardzo go pragnęłam...takiego zwykłego życia...gdy wstajesz rano, idziesz do sklepu po chleb, a po drodze planujesz dzień...kiedy myślisz o tym, co na obiad, o tym, że trzeba zatankować samochód, wstawić pranie...Pragnęłam normalności, pragnęłam MOJEGO życia ze wszystkimi jego problemami...jakże małymi i śmiesznymi w porównaniu do tego, z czym przyszło nam się zmierzyć! Dzisiaj, gdy życzę komuś zdrowia, ma to dla mnie zupełnie inny, znacznie głębszy sens. Wcześniej, to było tylko puste słowo, tak się mówi: "zdrowia i pieniędzy" Właśnie...pieniądze na pierwszym miejscu, kasa, kasa i jeszcze raz kasa...i żeby można było się ładnie ubrać, pojechać to tu, to tam, machnąć milion pięćset sto dziewięćset fotek, dodać na fb, żeby wszyscy znajomi widzieli i żeby tylko, daj Boże, mogli mi pozazdrościć...kupiłam łyżwy, rower, narty, muszę się pochwalić na portalu społecznościowym...myślę sobie...jakie życie niektórych jest wyjałowione, jak ubogie są ich serca, zupełnie zamknięte na cierpienie drugiego, może kogoś całkiem bliskiego...choroba mojej córki i wszystko to, czego doświadczyłam podczas było przedziwną lekcją od życia...dlaczego przedziwną? Nauczyłam się, że kiedy niczego nie oczekujesz od ludzi, oni wychodzą Ci na przeciw...a czasem...czasem czekasz na znak od kogoś, na słowo lub gest i go nie dostajesz...co wtedy z tym zrobić, jeśli to ktoś z bliskiej rodziny? Jak się wtedy zachować? Czy mieć żal? Czy zapytać dlaczego tak się stało? A może po prostu to zostawić, nie wnikać i iść dalej? Co byście zrobili? Wiecie, moim największym problemem jest to, że jestem tak cholernie emocjonalna...czasem, aż mnie to męczy...

Myślę sobie, że mieliśmy dużo szczęścia, że mogliśmy zabrać Oliwkę ze Szczecina, ale to było możliwe tylko dzięki Wam, dzięki Waszemu wsparciu, dzięki każdej kwocie, jaką wpłaciliście na naszą Kruszynkę, dzięki szturmowi Nieba...Jedni mówią, że ten cud dokonał się dzięki lekarzom z Tubingen, drudzy, ze to dzięki łasce Pana...A ja powiem, że wszyscy  razem pracowaliśmy na szczęśliwy koniec. My - rodzice Oliwii, zebraliśmy się na odwagę, by móc Wam opowiedzieć naszą historię. Pamiętam, jak pisałam post na fb i prosiłam, by się za nas modlić, byśmy mieli dość sił, by przy Oliwce nie płakać...Kochani, więcej miałam dni zwątpienia, niż dni, kiedy wierzyłam, że się uda..ale każdego dnia, na skraweczku mojego serca tliła się nadzieja, która po kilku tygodniach wybuchła ogromnym płomieniem - to dzięki Wam!!! Wasze serca połączyły się dla naszej córeczki, ruszyła lawina miłości, która sprawiła, że Oliwia jest zdrowa...że Oliwia może kleić te swoje kleje..już niedługo pójdzie do parku karmić kaczki...będzie biegać, śmiać się i broić, jak inne dzieci...Nie chcę myśleć, co by było, gdybyśmy zostali na Unii...Kolejna chemia, a potem kolejna i kolejna..i kontrolna tomografia i guz taki sam...nie miał prawa się zmniejszyć, no nie miał..
Raz zarzucono mi, że zamiast wylewać swoje żale, powinnam się cieszyć, że moje dziecko jest już w innej Klinice...przepraszam, z czego miałam się cieszyć? Że w Szczecinie jest taka nieudolna opieka? Że najlepiej, co im wychodzi, to podawanie chemii? Że musiałam zabrać dziecko na leczenie do innego kraju? Ktoś powie, no nie musiałaś...no nie musiałam...pewnie, mogłam siedzieć, patrzeć i czekać na efekty...Moje dziecko jest już zdrowe, na szczęście...na szczęście byliście Wy...wspaniali, cudowni, wrażliwi, nie pozwoliliście umrzeć Oliwce...moja córka żyje dzięki Wam...Przykre jest to, że nie mogę napisać, że to dzięki lekarzom z Polski ten cud...a bardzo bym chciała...
Inne dzieci, które wyjeżdżają z Polski na leczenie, są zdrowe tylko dzięki takim ludziom, jak Wy...nasz kraj, niestety, ma nas wiadomo gdzie. Rodzice sami muszą zebrać środki i dostają je, nie od wielkich, sławnych i bogatych, ale od kogoś takiego jak Ty...od kogoś, kto najczęściej sam niewiele ma...ale ma w sobie tyle empatii, że nie może odwrócić głowy, nie potrafi przejśc obojętnie od roześmianej buzi Oliwki, Igi, Karolinki, Dominika i wielu innych slodkich dzieciaczków...One nie są winne temu, że są chore, że nie mogą, jak inne dzieci, spać we własnych łóżkach, bawić się we własnym pokoju...że nie mają włosów, że ich świat to szpitalna sala, igła, kroplówka i często zapłakane oczy rodziców, cierpienie i strach wypisane na ich twarzach...Choroba dziecka jest czymś okrutnym...Gdybym miała wybór, nigdy bym nie chciała, by "to" nas spotkało...ale się wydarzyło...przeszliśmy przez to, ja przy szpitalnym łóżku Oliwkii, Wy, tam po drugiej stronie, poza szpitalną rzeczywistością, walczyliście jak lwy...jesteście wielcy...nie zaprzeczajcie, proszę...Nie umiem Wam podziękować...bo jakimi słowami można wyrazić wdzięczność za ocalenie...ocaliliście moje dziecko...ocaliliście nasze życie..    


A nasza Waleczna ma się z każdym dniem lepiej...tylko jest małe "ale"...nie chodzi...wciąż sama nie chodzi...zaczęła natomiast siadać, obracać się i raczkować...niestety, Oliwka musi na nowo uczyć się poruszania...trzymana za ręce robi małe kroczki...chciałaby biegać...wierzę, że ten dzień nadejdzie...Mocno Was ściskam!!!!