No i niestety, zostałyśmy na oddziale:( Oliwka ma wciąż stan podgorączkowy. Cały dzień marudziła, płakała, była senna i nie miała na nic ochoty. Nie wiadomo, co się dzieje. Crp w normie, więc lekarze mówią, że to nie infekcja, aczkolwiek, na sam wieczór, pociekło jej trochę z nosa - to bardzo niedobrze;/ Za każdym razem, gdy gorączkuje, liczę na to, że to z powodu tkanek martwiczych...chociaż pewnie nie ma na to szans...z chodzeniem gorzej. Nie chcę nawet myśleć, co to oznacza...Patrzyłam dziś na nią, jak sobie nie radzi, jak się przewraca, jak drżą jej nóżki i chciało mi się wyć! I to histerycznie! Dlaczego ta cholerna chemia pomaga innym dzieciom, a jej nie! Dlaczego ten pieprzony guz jest tak zawzięty! Wiem, wiem, nie powinnam tak myśleć, jeszcze nic nie wiadomo...Jednakże, lekarze dali mi odczuć, że jeśli będzie gorzej, to nie oznacza to niczego dobrego...Często piszecie mi, że jestem super mamą, że taka dzielna, twarda, że się trzymam...moi kochani, to tylko pozory...nie radzę sobie, jestem miękka, histerycznie przerażona...Pamiętam, że przez pierwsze dwa tygodnie od diagnozy, nie dałam sobie prawa do płaczu, załamywania się. Kiedy dzwonił ktoś z rodziny, nasze rozmowy wyglądały tak, że to ja nie płakałam i mówiłam, że będzie dobrze...Nie cierpię tego zwrotu...możecie myśleć, co chcecie, ale po prostu go nie lubię, bo nikt z nas tego nie wie, chociaż każdy by chciał, aby tak było...wolę myśleć, że będzie ciężko, cholernie ciężko...dzisiaj przyznaję się do tego, że jestem słabym człowiekiem, że sobie nie radzę ze swoimi emocjami...ze strachem, bezsilnością, bezradnością...to jest najgorsze...że nie mogę jej pomóc, że nie potrafię...myślę sobie, że los jest wobec nas tak bardzo niesprawiedliwy...trzy lata - tyle trwało leczenie, abym mogła zostać mamą...potem zagrożona ciąża - walka o każdy dzień...i kiedy wydawało się, że wygraliśmy, los tak bardzo z nas zadrwił...chyba nie mam już łez...czasem czuję taką cholerną pustkę, czasami nie cierpię Boga, kłócę się z Nim, mówię Mu:"masz tyle aniołów w niebie, zabrałeś już tyle dzieci, zostaw moją córeczkę, ona jest potrzebna tu, na Ziemi...przecież jakieś anioły muszą zostać, więc niech to będzie moja Oliwka...może kiedyś będzie onkologiem i wyleczy chore dzieci...więc odpuść, Boże...". I takie właśnie prowadzimy sobie rozmowy...znaczy, to ja wygłaszam monolog, nie wiem nawet, czy mnie słyszy...czasem myślę, że nie słucha...już tyle dzieci odeszło...Chociaż wolę wierzyć, że słyszy, że zmienia swoje wyroki...chociaż sama właściwie już nie wiem...nie odkryję tego, jaki sens, ma takie cierpienie - cierpienie dziecka i jego najbliższych. Kiedy umarł Mateuszek, myślałam, że serce mi pęknie...oddział onkologii dziecięcej, to nie miejsce na Ziemi, to piekło...takie nietypowe, bo pełno tu cierpienia, ale jeszcze więcej Miłości...
Rozumiem Twoje uczucia-wściekłość, ból, niedowierzanie, rozpacz, strach... Sama miałam podobnie . Została niepewność i strach... Mój synek Michałek chorował od 2009r na RMS embryonale. Wielki, ogromny guz w brzuszku. Miał wtedy niecałe 2latka. Dostał najpierw chemię i też przez ok2mies nie było efektu. Misio wychudł na szczapę, wymiotował, płakał, gorączkował... Chodziłam jak na jakichś prochach. Po 2 mies coś się ruszyło. Guz...jakby mniejszy? Co to znaczy Boże... Nie miałam sił nawet płakać... Brakowało kasy na wszystko, przestałam zarabiać.Po 3 mies kontr KT i cud-guz się zmniejszył, można Misia operować!Operacja, potem chemia. Od XII 2009r tylko kontrole co 3 mies. Teraz co 6mies. Michałek ma 5,5roku. Funkcjonuje jak zdrowy maluch-przedszkole, niania, angielski. NIE CHORUJE. Pani profesor mówi że będzie zdrowy. Wciąż się boję wznowy... Ale nauczyłam się żyć z tą niepewnościa. Piszę o tym żebyś się nie poddawała-jesteś bardzo potrzebna córce. Pozdrawiam Anna annaw6097@wp.pl
OdpowiedzUsuńDziękuję za tak piękne i szczere wyznanie. Wzruszyłam się...Dużo zdrowia dla Misia i tylko szczęśliwych chwil dla całej rodziny!
UsuńBardzo Wam współczuję z powodu tego co Was spotkało. Bardzo mi przykro. Doskonale wiem co znaczy walka o zdrowie i życie własnego Dziecka. Pytanie "dlaczego akurat na Nas trafiło" pojawiało się codziennie - z resztą pojawia się ono do tej pory, ile razy o tym wszystkim pomyślę, a myślę codziennie od ponad 2 lat. Do mnie wszyscy też mówili "Jaka Ty silna, świetnie dajesz sobie radę" itd. itp.
OdpowiedzUsuńA co innego zrobić? Poddać się, usiąść i płakać? Kompletny bezsens... Matka poruszy niebo i ziemie, aby pomóc własnemu Dziecku. Żadne z Nas bohaterki, prawda? Dużo zdrowka dla Twojej Maluśkiej Iskiereczki! Człowiek upada, podnosi się, upada i tak wciąż... Dużo zdrowia dla całej Waszej Rodziny w tej nierównej walce!!
Dziękuję za ten wpis, za dzielenie się swoimi emocjami...dokładnie tak jest - "matka poruszy niebo i ziemię", myślę sobie, że nawet piekło - jeśli trzeba będzie...Każdego dnia zadaję pytanie - "dlaczego akurat moje dziecko..." Szkoda, że pozostanie bez odpowiedzi...chociaż, gdybym wiedziała dlaczego, niczego by to nie zmieniło...Ściskam mocno!
UsuńAsiu,
OdpowiedzUsuńbędzie ciężko, będzie bardzo ciężko ale każdy trud zostanie nagrodzony! Wygrajcie tę walkę, pokażcie tym, którzy nie mają tyle siły i tyle wiary co Wy, że trzeba być silnym, żeby wygrać trzeba walczyć... walczcie!!!
Walczymy...będziemy walczyć do końca...aż do zwycięstwa!
UsuńEj, damy radę. Innej opcji nie ma!
OdpowiedzUsuń:)
UsuńWiesz, to dobrze, że dajesz sobie w końcu prawo do nazwania tego, co się w Tobie dzieje. Dobrze, że o tym piszesz. Nagromadzonym negatywnym emocjom trzeba dawać upust, żeby zostawiały przestrzeń na te milsze duszy. Pamiętaj o sobie w tych trudnych chwilach. Wiem, że nie jest o to łatwo, kiedy wszystkie myśli zaprzątuje zdrowie Waszego dziecka. Tym bardziej jest to istotne. Pamięć o sobie pozwala na zbieranie i magazynowanie sił. Będą Ci potrzebne.
OdpowiedzUsuńCzytałam gdzieś, że kiedy chorują dzieci, zwykle dobrze sobie radzą z tym, co je spotkało. Chroni je warstwa nieświadomości, kołderka z braku doświadczeń. Gorzej radzą sobie rodzice i to przede wszystkim im potrzebna jest pomoc i wsparcie. Pamiętaj o sobie. Trzymam mocno kciuki za Oliwkę i za Was, jej rodziców.
Dziękuję...:*
UsuńBardzo współczuje tego co przeżywacie, bo choroba dziecka i związana z tym bezsilność jest najgorsza dla rodzica. Nie napiszę, że "będzie dobrze" bo może kiedyś tak będzie ale teraz jest złość, bunt, agresja i tak będzie dopóki sytuacja na dłuższy czas się nie ustabilizuje. A Ty płacz, krzycz, rzucaj talerzami cokolwiek aby trochę wyzbyć się tej złości, bo Oliwce jesteś potrzeba spokojna i uśmiechnięta. Spokojna mama to spokojne dziecko, przy niej musisz się trzymać aby ona czuła się bezpieczna. Trzymaj się dzielnie (ale wtedy kiedy trzeba). Pisz koniecznie często co u Was słychać. Pozdrawiam Olga27
OdpowiedzUsuńmojemu synkowi sie nie udało, ale szczerze wierze że Oliwcia da rade :) tak jak pani napisała...Bóg już dość aniołków zabrał
OdpowiedzUsuń