okiej Oliwko;)

Kochani, 

jak już wiecie, dzięki cioci Paulinie, która poinformowała na fb, kontrola wypadła dobrze! :) 

Podróż do Tubingen upłynęła nam na marudzeniu Oliwki, która jechała w bardzo złym nastroju. Ogólnie wszystko było na "NIE", fochy i płacz, co 5 minut i tak przez 12 godzin. ;/ Najważniejsze jednak, że szczęśliwie dojechaliśmy na miejsce. Tak, jak pisałąm wcześniej, pogoda super! Słonecznie, sucho, 28 kresek na termometrze.  Gdy tylko zakwaterowaliśmy się w Jose Carreras Haus, ruszyliśmy zwiedzić miasto: 

Wtorek był dniem, kiedy należało "zameldować" się w Klinice, na dobrze nam znanym "piętnastym" oddziale (chirurgia dziecięca). Jakie było nasze zdziwienie, kiedy nie spotkaliśmy żadnych znajomych twarzy! Pomyśleliśmy: "no, tak, urlopy..." ;) Okazało się, że jednak nie urlop był tego przyczyną. Oddział "15" został przekształcony w oddział onkologii i hematologii dziecięcej, a my musieliśmy znaleźć drogę do "naszego" oddziału, który teraz mieści się w zupełnie innym budynku.  Kiedy już tam dotarliśmy i kiedy powitały nas znajome twarze "naszego" personelu, odetchnęliśmy z ulgą;) 

Oliwia do wszystkich mówiła "haloł" i pytała, gdzie jest jej pan profesor, bo ma jej powiedzieć "okiej Oliwko, jeć do domu" ;-)  Niestety, pan profesor był na urlopie i nie mógł spotkać się ze swoją małą pacjentką z Polski. Miśka była rozczarowana: "No nie, ja go lubię, a on sobie pojechał." ;-) 

 Tego samego dnia mieliśmy rozmowę z anestezjologiem odnośnie narkozy i kontrastu. Tym razem obiecano nam, że mała dostanie kontrast bez jodu, aby obeszło się bez reakcji alergicznej. Wieczorem założono Oliwce wenflon i to za pierwszym razem! Mistrzostwo świata! Ja szczęśliwa, Oli rozryczana i wkurzona...Po dniu pełnym wrażeń, sen zmorzył naszą Waleczną o 22, a ja nie mogłam zmrużyć oka. Emocje, emocje i te durne myśli w głowie..."a co będzie jeśli...." W końcu padłąm koło godziny 3 nad ranem...

O 5.30 byłam już na nogach ;-)  Przywitał mnie przepiękny widok wschodzącego ponad górami słońca...mgły właśnie schodziły ze szczytów do dolin...magia...pomyślałam, że musi być dobrze...że nie może być inaczej...    

O 7.45 pojechaliśmy na rezonans magnetyczny. O 8 mała już "spała". Na widok usypianej Oliwki, znowu poleciały mi łzy. Nie sposób przyzwyczaić się do tego widoku i tak już chyba zostanie. Dwie godziny trwały jak wieczność. Po 10 było już po wszystkim. Dzięki temu, że kontrast był bez jodu, alergia nie wystąpiła. Za to jednak wstąpił w Oliwkę "diabeł"....agresja, agresja i raz jeszcze agresja....było ciężko...przez 1,5 godziny krzyczała, biła siebie i nas....potem wrócił humor i apetyt. Czekaliśmy dłuuuuuuuugooooo na pierwsze wyniki...koło 19 dostaliśmy info, że wygląda na to, że wszystko ok. Rano mieliśmy stawić się na rozmowie z lekarzem. Wyszliśmy z Kliniki w radosnych nastrojach:) Tego dnia wszystko było piękne! 

Rano, zaraz po godzinie 8.00, mieliśmy rozmowę z przesympatycznym panem doktorem. Radiolodzy porównali zdjęcia z tymi z poprzedniego badania. Obraz się nie zmienił. Zapytaliśmy o rdzeń. Opuchlizna ustąpiła i teraz właśnie najważniejsze: ostatnio nie udało się lekarzom zobaczyć, ile pozostało masy resztkowej( a jednak!) na nerwie w samym rdzeniu. Oczyszczenie nerwu groziłoby trwałym kalectwem, dlatego profesor Schuhmann musiał to zostawić. "To" ma 2 mm i się nie powiększa (całe szczęście)...ufff... Co jest niepokojące, to jej zaczerwienianie się prawej strony twarzy. Oznacza to, że w organizmie ciągle są aktywne hormony, które produkował guz:( Dlatego właśnie Oliwia musi przechodzić kontrole, co trzy miesiące. Ponadto, nasza wojowniczka "figuruje" w ich dokumentach, jako pacjentka z neuroblastoma. Zapytałam ich dlaczego tak jest, bo przecież rozpoznanie po operacji to ganglioneuroma. Lekarz wytłumaczył mi, że dla nich, takie rozpoznanie, pozwoliło zaklasyfikować Oliwię do zakończenia leczenia po resekcji guza. Dzięki takiemu wynikowi uniknęła megachemii, autoprzeszczepu i radioterapii. Dzięki braku onkogenu nie była potrzebna immunoterapia. Jednak, jak podkreślił, ganglioneuroma, to też nowotwór pochodzący od neuroblastoma, tyle, że jak on to określił "jej najlepsza wersja". Znowu przywołalam w rozmowie to, co nas spotkało w Szczecinie. Opowiedziałąm, ile ta sytuacja wywołała kontrowersji. Ciągle próbuję dociec, dlaczego lekarze ze Szczecina się pomylili i jak to było w ogóle możliwe. To również było przedmiotem naszej rozmowy. Jak powiedział mi lekarz, zespół ze Szczecina nie pomylił się, aż tak bardzo. Na pewno niepotrzebne było nadawanie stopnia zaawansowania (IV) i tym samym zakwalifikowanie Oliwii do najcięższego leczenia. Oburzające jest to, że dostała chemię z protokołu COJEC.  To nie powinno mieć miejsca! Wystarczyłaby dobra diagnostyka (biopsja) i wtedy dobrane leczenie dla formy ganglio, która jest o wiele łagodniejsza, niż neuroblastoma w ostatnim stopniu zaawansowania. Powiedział też bardzo ważną rzecz: neuroblastoma to najbardziej nieprzewidywalny nowotwór, a tym samym najmniej poznany. Powiedziałam, że ja już w końcu nie wiem, jaki rodzaj guza miało moje dziecko, że zgubiłam się w tym wszystkim. Uśmiechnął się tylko....i po chwili powiedział: "to nie jest najważniejsze...najważniejsze, że dzisiaj Oliwia jest zdrowa i z tego się cieszymy."  Przyznałam mu rację, bo nie ma nic ważniejszego w życiu, niż zdrowe i szczęśliwe dziecko, ale dodałam zaraz, że miałam niestety taką sytuację, że niektórzy ludzie mieli pretensje, że nowotwór okazał się łagodniejszy...Popatrzył zdziwiony....pokręcił głową.."wiesz, dla nas lekarzy, nie ma lepszych i gorszych nowotworów..są tylko różne formy leczenia..."     

Droga Oliwkowa Rodzinko! 

Chciałam z całego serca podziękować Wam za słowa wsparcia i za Waszą ogromną wiarę! 

Za to, że nieustannie jesteście z nami! DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!