piątek, 16 sierpnia 2013

okiej Oliwko;)

Kochani, 

jak już wiecie, dzięki cioci Paulinie, która poinformowała na fb, kontrola wypadła dobrze! :) 

Podróż do Tubingen upłynęła nam na marudzeniu Oliwki, która jechała w bardzo złym nastroju. Ogólnie wszystko było na "NIE", fochy i płacz, co 5 minut i tak przez 12 godzin. ;/ Najważniejsze jednak, że szczęśliwie dojechaliśmy na miejsce. Tak, jak pisałąm wcześniej, pogoda super! Słonecznie, sucho, 28 kresek na termometrze.  Gdy tylko zakwaterowaliśmy się w Jose Carreras Haus, ruszyliśmy zwiedzić miasto: 









Wtorek był dniem, kiedy należało "zameldować" się w Klinice, na dobrze nam znanym "piętnastym" oddziale (chirurgia dziecięca). Jakie było nasze zdziwienie, kiedy nie spotkaliśmy żadnych znajomych twarzy! Pomyśleliśmy: "no, tak, urlopy..." ;) Okazało się, że jednak nie urlop był tego przyczyną. Oddział "15" został przekształcony w oddział onkologii i hematologii dziecięcej, a my musieliśmy znaleźć drogę do "naszego" oddziału, który teraz mieści się w zupełnie innym budynku.  Kiedy już tam dotarliśmy i kiedy powitały nas znajome twarze "naszego" personelu, odetchnęliśmy z ulgą;) 
Oliwia do wszystkich mówiła "haloł" i pytała, gdzie jest jej pan profesor, bo ma jej powiedzieć "okiej Oliwko, jeć do domu" ;-)  Niestety, pan profesor był na urlopie i nie mógł spotkać się ze swoją małą pacjentką z Polski. Miśka była rozczarowana: "No nie, ja go lubię, a on sobie pojechał." ;-) 
 Tego samego dnia mieliśmy rozmowę z anestezjologiem odnośnie narkozy i kontrastu. Tym razem obiecano nam, że mała dostanie kontrast bez jodu, aby obeszło się bez reakcji alergicznej. Wieczorem założono Oliwce wenflon i to za pierwszym razem! Mistrzostwo świata! Ja szczęśliwa, Oli rozryczana i wkurzona...Po dniu pełnym wrażeń, sen zmorzył naszą Waleczną o 22, a ja nie mogłam zmrużyć oka. Emocje, emocje i te durne myśli w głowie..."a co będzie jeśli...." W końcu padłąm koło godziny 3 nad ranem...

O 5.30 byłam już na nogach ;-)  Przywitał mnie przepiękny widok wschodzącego ponad górami słońca...mgły właśnie schodziły ze szczytów do dolin...magia...pomyślałam, że musi być dobrze...że nie może być inaczej...    






O 7.45 pojechaliśmy na rezonans magnetyczny. O 8 mała już "spała". Na widok usypianej Oliwki, znowu poleciały mi łzy. Nie sposób przyzwyczaić się do tego widoku i tak już chyba zostanie. Dwie godziny trwały jak wieczność. Po 10 było już po wszystkim. Dzięki temu, że kontrast był bez jodu, alergia nie wystąpiła. Za to jednak wstąpił w Oliwkę "diabeł"....agresja, agresja i raz jeszcze agresja....było ciężko...przez 1,5 godziny krzyczała, biła siebie i nas....potem wrócił humor i apetyt. Czekaliśmy dłuuuuuuuugooooo na pierwsze wyniki...koło 19 dostaliśmy info, że wygląda na to, że wszystko ok. Rano mieliśmy stawić się na rozmowie z lekarzem. Wyszliśmy z Kliniki w radosnych nastrojach:) Tego dnia wszystko było piękne! 

Rano, zaraz po godzinie 8.00, mieliśmy rozmowę z przesympatycznym panem doktorem. Radiolodzy porównali zdjęcia z tymi z poprzedniego badania. Obraz się nie zmienił. Zapytaliśmy o rdzeń. Opuchlizna ustąpiła i teraz właśnie najważniejsze: ostatnio nie udało się lekarzom zobaczyć, ile pozostało masy resztkowej( a jednak!) na nerwie w samym rdzeniu. Oczyszczenie nerwu groziłoby trwałym kalectwem, dlatego profesor Schuhmann musiał to zostawić. "To" ma 2 mm i się nie powiększa (całe szczęście)...ufff... Co jest niepokojące, to jej zaczerwienianie się prawej strony twarzy. Oznacza to, że w organizmie ciągle są aktywne hormony, które produkował guz:( Dlatego właśnie Oliwia musi przechodzić kontrole, co trzy miesiące. Ponadto, nasza wojowniczka "figuruje" w ich dokumentach, jako pacjentka z neuroblastoma. Zapytałam ich dlaczego tak jest, bo przecież rozpoznanie po operacji to ganglioneuroma. Lekarz wytłumaczył mi, że dla nich, takie rozpoznanie, pozwoliło zaklasyfikować Oliwię do zakończenia leczenia po resekcji guza. Dzięki takiemu wynikowi uniknęła megachemii, autoprzeszczepu i radioterapii. Dzięki braku onkogenu nie była potrzebna immunoterapia. Jednak, jak podkreślił, ganglioneuroma, to też nowotwór pochodzący od neuroblastoma, tyle, że jak on to określił "jej najlepsza wersja". Znowu przywołalam w rozmowie to, co nas spotkało w Szczecinie. Opowiedziałąm, ile ta sytuacja wywołała kontrowersji. Ciągle próbuję dociec, dlaczego lekarze ze Szczecina się pomylili i jak to było w ogóle możliwe. To również było przedmiotem naszej rozmowy. Jak powiedział mi lekarz, zespół ze Szczecina nie pomylił się, aż tak bardzo. Na pewno niepotrzebne było nadawanie stopnia zaawansowania (IV) i tym samym zakwalifikowanie Oliwii do najcięższego leczenia. Oburzające jest to, że dostała chemię z protokołu COJEC.  To nie powinno mieć miejsca! Wystarczyłaby dobra diagnostyka (biopsja) i wtedy dobrane leczenie dla formy ganglio, która jest o wiele łagodniejsza, niż neuroblastoma w ostatnim stopniu zaawansowania. Powiedział też bardzo ważną rzecz: neuroblastoma to najbardziej nieprzewidywalny nowotwór, a tym samym najmniej poznany. Powiedziałam, że ja już w końcu nie wiem, jaki rodzaj guza miało moje dziecko, że zgubiłam się w tym wszystkim. Uśmiechnął się tylko....i po chwili powiedział: "to nie jest najważniejsze...najważniejsze, że dzisiaj Oliwia jest zdrowa i z tego się cieszymy."  Przyznałam mu rację, bo nie ma nic ważniejszego w życiu, niż zdrowe i szczęśliwe dziecko, ale dodałam zaraz, że miałam niestety taką sytuację, że niektórzy ludzie mieli pretensje, że nowotwór okazał się łagodniejszy...Popatrzył zdziwiony....pokręcił głową.."wiesz, dla nas lekarzy, nie ma lepszych i gorszych nowotworów..są tylko różne formy leczenia..."     







Droga Oliwkowa Rodzinko! 

Chciałam z całego serca podziękować Wam za słowa wsparcia i za Waszą ogromną wiarę! 
Za to, że nieustannie jesteście z nami! DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!













53 komentarze:

  1. Niech będzie tak jak jest, już zawsze okiej!

    OdpowiedzUsuń
  2. a nie mówiłam, musiało być wszystko okiej:) tak trzymać mała waleczna wojowniczko:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy Natalko! :* Buziaczki dla Adasia!!!!

      Usuń
  3. Ufffffffff jak to czytam to mi tak powietrze schodzi .....najważniejsze ,że nasza dzielna i waleczna Oliwka znisła badania... wracajcie już do domku... buziaki dla Rodzinki... kochajcie się wzajemnie...ściskam mocno Iwona J.

    OdpowiedzUsuń
  4. Księżniczko Zwycięska, nareszcie, przecież my tu czekamy i czekamy na wiadomości, chociaż dobrze wiemy że mogą być tylko dobre, Ściskamy z całego serca dzielną Olisię... a te emocje.... one też są urocze.

    OdpowiedzUsuń
  5. cudnie się czyta, buziaki dla Was

    OdpowiedzUsuń
  6. Odpowiedzi
    1. Dziękujemy Wam pięknie! Buziak dla Moni!

      Usuń
  7. Aż kamień z serca spadł,jestem taka szczęśliwa,Czytając to oż łzy ciekły mi po policzkach ze szczęścia oczywiście. Wiadomo było,że Oliwia jest tak silną dziewczynką,że to wszystko zwyciężyła. Jej energia rozwaliła tego brzydala od środka. I bardzo dobrze,bo jak on mógł w ogóle naszą Oliwkę dopaść to ja nawet nie wiem,bezczelny paskud:D. Cieszę się bardzo,że wszystko okej i oby tak dalej. Buziaczki i pozdrowienia dla Was Kochani:*
    Melania

    OdpowiedzUsuń
  8. To jest to o czym wcześniej pisałam-ganglioneuroma to najłagodniejsza forma neuroblastoma. Najłagodniejsza, ale to nowotwór złośliwy. Czytam że pozostał guz resztkowy na nerwie... W dodatku aktywny hormonalnie...No zaraz, a co dalej? Oliwka jest w tej chwili bez leczenia. Przecież guzy odrastają. Łagodne czy złośliwe to bez znaczenia. Teraz Oliwka jest zdrowa, a co potem? Tu już nie pytam o wznowę, guz jest cały czas tyle że mały. Anna mama Michałka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, przeczytaj historię Adasia Kalińskiego, to będziesz wiedziała, o co chodzi z tą masą resztkową (podobna historia)

      Tak, Oliwka jest zdrowa. 7 miesięcy temu zakończyliśmy leczenie. :)

      Pozdrawiam!


      PS Aniu, nigdzie nie dotarłam do informacji, że ganglioneuroma jest nowotworem złośliwym. Jak masz jakieś źródło, to podrzuć.

      Usuń
    2. do mamy Michałka: Przestań czarować, bo pomyślę że ci żal że Oliwka jest uratowana, jest pod opieką znakomitych niemieckich lekarzy i jak czas pokazał, nie mają sobie równych w dokonaniach w ratowaniu życia Oliwki.

      Usuń
    3. Mamo Michałka, Twój komentarz jest nie na miejscu! Bije z niego jakaś złośliwość...wstyd...

      Usuń
    4. tak bez urazy mamo Michałka, nikt nie wie co potem będzie z nim, może chciałaś napisać że trwożysz się o zdrowie Olisi ale ci nie wyszło.Wspomagajmy rodzinę Olisi; i sercem i wpłatami, ale o jej zdrowie będą się troszczyć ci znakomici pogromcy potwora.Serdecznie pozdrawiam wszystkich serdecznych pomagaczy.

      Usuń
    5. Może uważa Pani, że lepiej podać dziecku 20 cykli chemioterapii, mimo że nie działa, a później może megachemia i autoprzeszczep szpiku, a jak a nuż uda się dziecku przeżyć to na dobicie radioterapia plus choroba popromienna w gratisie. No albo inna opcja, kolejna operacja, wyskrobywanie 2mm łagodnego nowotworu z rdzenia kręgowego i skrobanie do skutku za wszelką cenę, bo po co dziecko ma chodzić i samodzielnie oddychać, o to Pani chodziło?

      Usuń
    6. W tym momencie Oliwka ma grubo ponad 90% szans na to, że guz nie będzie odrastał, a ona cieszyć się będzie długim życiem w zdrowiu. Dzieci z "high risk NBL", mimo agresywnej chemioterapii, megachemii, autoprzeszczepu, radioterapii, a nawet immunoterapii mają tych szans dwukrotnie mniej. To, że w MIBG jest "czysto" nie oznacza, że w organizmie nie ma komórek nowotworowych, bo z czegoś się przecież muszą brać te wszystkie wznowy. MIBG jak każde badanie obrazowe ma po prostu swoją czułość. Także nieorównywalnie lepiej jest mieć 2mm ganglioneuromy na rdzeniu niż niewiadomą ilość złośliwych neuroblastów krążących w ustroju. Ciocia Adasia.

      Usuń
    7. Jest mi przykro, że Pani Asia musi czytać takie komentarze, jak ten Mamy Michałka. Pani Asia często pisze o tym, że obawia się, że choroba może powrócić, że Oliwka przeciez nie została jeszcze uznana za wyleczoną...Mamo Michałka, czy Ty się w ogóle zastanowiłąś nad tym, co napisałaś? Przeciez te kontrole nie są po to, żeby Rodzina Lisewskich pojechała do Tubingen powdychać sobie trochę świeżego gorskiego powietrza. Te kontrole za każdym razem to dla nich ogromny stres...przeciez jeszcze nic nie wiadomo (przepraszam mamo Oliwki)...uwazasz, że lepiej kopać leżącego? Jak umierał Szymek Efler, to ludzie do samego końca pisali Jego rodzicom, zeby wierzyli, ze bedzie dobrze, ze moze zdarzy sie cud. Wiec dlaczego jest w Tobie tyle jadu w stosunku do Pani Asi? Czyzby urazona duma polskiej lekarki? Po tym, co przeczytalam na blogu Moniki, to stwierdzam, ze chyba tak... "ja nawet rozumiem tych biednych rodzicow"...jakos odebralam to tak, jakbys pisala przede wszystkim o rodzicach Oliwii, ale też i o rodzicach innych chorych dzieci, ktorzy starają sie o leczenie poza granicami naszego kraju. Ciesz sie, ze Twojego syna wyleczono w Polsce. Oliwka tej szansy nie miala i wiele innych dzieci nie ma!!!!

      Usuń
    8. Mamo Michałka, czytaj ze zrozumieniem! Asia napisała, że w organizmie aktywne są hormony, które guz produkował(!), więc nie oznacza to, że on jest aktywny hormonalnie. Nie siej fermentu, bo tu dodatkowych emocji nie potrzeba!

      Usuń
    9. Dziękuję wszystkim anonimowym za reakcję na wpis mamy Michałka, też anonimowa członkini "Rodzinki Oliwkowej".
      Pani Joanno, Olisi nic już nie grozi, nasze serca ją wspierają i Pani Rodzinę też.

      Usuń
  9. Bardzo się cieszę mogąc czytać takie wiadomości :-) kochana Waleczna Oliweczko z charakterkiem, niech wiadomości słyszane w Twym życiu będą już tylko wesołe :-)
    Anita

    OdpowiedzUsuń
  10. pieknie :) cieszy mi sie mordka, ze az :)
    zdrowiej Oliwko

    OdpowiedzUsuń
  11. Kochani będzie dobrze
    U nas też jest mały cud!!!

    Pozdrawiamy całom Rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
  12. mówiłam, że będzie dobrze :)
    ale radość ! :D
    trzymajcie się, buziaczki, Asia :)

    OdpowiedzUsuń
  13. Yupppiiiiii! Całusiaki:* Ola

    OdpowiedzUsuń
  14. a jak z pieniazkami ? zostalo cos dla naszej walecznej na nastepne kontrole ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Własnie czekamy na rachunek. Obiecano nam, że zostanie przysłany na dniach...i lepiej, żeby tak było, ponieważ ta niepewność jest frustrująca...Pozdrawiamy serdecznie!

      Usuń
  15. Witam Rodzinkę Oliwki
    Kochani Jak tam u Was ? U nas ok Moniczka daję radę

    Kochani zmieniony jest adres bloga Moniczki

    OdpowiedzUsuń
  16. Bardzo przepraszam,że własnie na blogu Oliwki, ale czy ktoś orientuje się co się stało z blogiem Pana Waldka poświęconym córce Monice chorej na nowotwór mózgu???
    Zdrówka Oliwko :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak Jak Mama Oliwki napisała jest nowy Adres do Blogu mojej Córeczki
      http://moniczka-walczy-z-medulloblastoma.blogspot.com/

      Usuń
  17. Jest nowy adres: http://moniczka-walczy-z-medulloblastoma.blogspot.com/


    Pozdrawiamy!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Naprawdę wierzycie, że istnieje chora Moniczka?
      Pozdrawiam
      E.

      Usuń
    2. A dlaczego takie pytanie?

      Usuń
    3. Do Anonimowy27 sierpnia 2013 00:35

      Tak istnieje

      Usuń
    4. Witam Mamo Dzielnej Oliwki jestem Ciocią Moniczki i powiem jedno, że istnieje choroba Moniczki .
      Bo już nieraz osoby ich oskarżali, ale potem stwierdzili, że się mylą w oskarżeniach jestem po studiach i wiem doskonale co Ela i Waldek przeżywają i też wiem jedno, że Ludzie, im trochę zazdroszczą z jaką miłością podchodzą Do choroby Moniczki.

      Pozdrawia Ania Z Krakowa

      Usuń
    5. Mam ogromne watpliwości, że istnieje - i zaznaczam że nie chcę nikogo obrażać. Ale zwyczajnie - wiele faktów jest sprzecznych ze soba. Naprawdę wystarczy tylko trochę poobserwować, poczytać i przeanalizować.
      Pozdrawiam
      E.

      Usuń
    6. Myślę, że Rodzicom Moniki przykro jest to czytać.

      Usuń
  18. Księżniczko Zwycięska jesteś uratowana i tego żaden jad już nie zmieni, my Cię Waleczna kochamy i nie opuścimy.

    OdpowiedzUsuń
  19. Witam Pani Asiu niech Pani się nie przejmuję komentarzami, które tylko ranią Pani Serce. U nas też to było, ale widać, że już dała nam ta osoba spokój, bo sprawa już poszła dalej i to jest ważne dla nas.

    Do Mamy Michałka niech Pani troszkę zwolni tempo niech Pani się cieszy, że Pani Syn Michałek jest zdrowy .
    A co do lekarzy w Polsce też nie mam nic złego do powiedzenia, bo znam wielu lekarzy, którzy są bardzo dobrzy i znam też Lekarzy, którzy postawili na naszej Córce wyrok, że i tak nie przeżyje po co ją leczyć.
    Niech Pani Mamo Michałka wie, że nowotwory tą są takie choroby, że mogą być łagodne, a potem mogą być złośliwe .
    I niestety nie, których nowotworów nie leczy się w Polsce, bo leki nowszej generacji nie są dostępne a powinny być już nie raz byłam z tym w NFZ i nic odsyłali mię do domu lub mówili, że brak Kasy na leczenie onkologiczne. A leki są naprawdę drogie.
    Kochani my Rodzice chorych dzieci na nowotwory wiemy jaka jest prawda z leczeniem naszych dzieci w Polsce.
    Przepraszam Pani Asiu, że napisałam na waszym Blogu.
    Pozdrawiam Oliwkową Rodzinkę .
    Ela Mama Moniczki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mamo Moniki - dziękuję za ten wpis! Pozdrawiamy Was serdecznie!!!

      Usuń
  20. Jak to dobrze usłyszeć że z Oliwką jest wszystko dobrze :)
    Chciałam się Pani spytać czy Oliwka ma " Kołderkę za jeden uśmiech" Jeśli nie to proszę poczytać o tym projekcie, jeśli Pani by chciała. Jest tyle kołderkowych cioć które chętnie by dla Oliwki coś wyhaftowały i uszyły piękną kołderkę. Radoś dzieci jest przeogromna na widok kołderki
    Pozdrawiam i życzę zdrówka całej rodzince :)
    Buziaczki dla Walecznej Oliwki :*
    Magda z Lutowa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem, jak to się stało, ale przeoczyłam komentarz od Pani, Pani Magdo. Poczytam o tym projekcie, ponieważ nigdy o nim nie słyszałam.

      Buziaczki!

      Usuń