czwartek, 7 maja 2015

"szaleństwo jest jedyną rzeczą, której można zaufać."

Witajcie po przerwie! ;-) 

Kiedy dzisiaj tutaj zajrzałam, uświadomiłam sobie, że ostatni wpis pochodzi z lutego, jeszcze sprzed urodzin Oliwii...kawał czasu...przecież to już jest maj! 

Często pytacie, co u nas słychać i jak się ma Miśka. Miśka skończyła cztery lata, buzia jej się nie zamyka, śpiewa, tańczy i klei "kleje"- to tak w wielkim skrócie i z przymrużeniem oka...a na poważnie...Oliwia ma problemy ze zdrowiem. Często zapada na ostre infekcje, jej organizm zupełnie sobie nie radzi z wirusami i bakteriami. Wczoraj właśnie odebraliśmy wyniki, które potwierdziły niedobór odporności. Na sierpień mamy zaplanowaną wizytę w poradni immunologicznej w Bydgoszczy, wówczas podjęte zostaną decyzje odnośnie leczenia.  

Oliwka "buziakuje" i przesyła "poźdrowienia" prosto ze statku kosmicznego ;-)


Oliwia cały czas, niestrudzenie, nieprzerwanie - ciągle ;), uczęszcza na rehabilitację do swojej ulubionej "cioci" Reni w Medical Beta. Po ostatniej wizycie u ortopedy, wiemy, że lepiej już nie będzie. Najprawdopodobniej Oliwka wypracowała już maks tego, co mogła osiągnąć. Nie przejmujemy się tym jednak wcale...jak powiedział nam pan doktor: "jest to cud, że jest tak, jak jest." My to wiemy!

I tak sobie myślę, że w naszym przypadku wszystko można postrzegać w kategorii cudu...czasem, kiedy jestem bardzo zmęczona, kiedy mam gorsze dni, kiedy Miśka wyjątkowo marudzi...wtedy przywołuję we wspomnieniach tę małą dziewczynkę z łysą główką, z oczyma bardziej błękitnymi, niż błękit samego nieba...widzę ją podłączoną do rurki, która w jej maleńkie ciałko wprowadza truciznę...pamiętam, że to był wtedy taki moment, kiedy już wiedziałam, że to wszystko na nic...że chemia nie działa...czułam to, że ją stracę....i najbardziej bałam się tego, że nie będę wiedzieć, kiedy to się stanie...że tego nie przewidzę...że to nie ja o tym zdecyduję...pamiętam...bałam się spać...bałam się, że gdzieś, pod przykryciem nocy, moje dziecko odejdzie we śnie...po cichutku...a ja tego nie usłyszę...dlatego za każdym razem, kiedy wkurzam się na Miśkę, z tą moją złością przychodzi refleksja...i myśl i strzałka do Nieba: "dzięki!"...tak rzucam niedbale, zwykłe "dzięki"...bo więcej nic z siebie nie wyduszę...klucha w gardle...i prawie już beczę...i przychodzi potok myśli, napływają wspomnienia, jak to było....że najpierw bardzo źle, a potem Wasza siła, szturm Nieba, pełna mobilizacja, szturm Nieba, "pogromcy potforów", szturm Nieba....i powrót do domu...wymodliliście cud...wiecie...czasami mam takie poczucie, że to wszystko się nie zdarzyło...że to się tylko mi śniło...że tylko na jawie słyszałam, jak pracują pompy podające chemię, że to w moim śnie dzieci umierały na raka....i tylko blizny na ciele mojej córeczki uświadamiają mi, że jednak nie wymyśliłam sobie tego...

Miśki szpik, po kuracji Neupogenem, w końcu podjął pracę i wszystkie wartości krwi poszły w górę. Pamiętacie, jaki to był szał? ;-)


Być na oddziale onkologii dziecięcej...zobaczyć to wszystko...tego nie da się streścić...tego nie da się zamknąć w jednym słowie....być tam, to zobaczyć morze najstraszniejszego i najokrutniejszego cierpienia....ale to też oznacza doświadczyć możliwie najwięcej radości z najzwyklejszych rzeczy dnia codziennego....


Zbliża się czas wyjazdu na badania...nadchodzi wielkimi krokami...to już za miesiąc...a ja zastanawiam się, czy wróg jest u bram, czy już za....dzisiaj życie jest oswajaniem strachu...próbą racjonalnego myślenia...walką z lękami...nie jest ani lepsze, ani gorsze, niż sprzed choroby...jest po prostu inne... 


Ściskam Was mocno i zapewniam, że ciągle o Was myślę! 



23 komentarze:

  1. My o Was też:)Ściskamy i buziakujemy...jak czytałam ten wpis, to popłynęły łzy wzruszenia...napisałaś dziś dokładnie to, co ja sama czuję!!!Dzięki:)Ania z Amelką

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uściski dla Amelki! <3

      PS Dziękuję, że ciągle jesteście!

      Usuń
  2. Tak by się chciało wymazać wszystko co złe z pamięci ...

    Czasami wracam wspomnieniami do Twojego wpisu z dnia kiedy wracałyście do domu :) Czytałam wpis i oglądałam zdjęcia na raty :D inaczej by mi zrobiło zwarcie na klawiaturze, tak wyłam ze wzruszenia :) I od tamtej pory jestem pewna, że "potfór" nie wróci :) No bo inaczej być nie może ! O nie ! :)
    Asiu, my już jesteśmy przygotowani do szturmowania nieba na czerwiec :) także proszę się nie martwić :)
    Buziaki i moc uścisków od Halcarzy ;) :* <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Madzia...dziękuję za ogromne wsparcie..za to, że jesteś z nami od samego początku....kto by pomyślał....kiedyś w ogóle się nie znałyśmy, a teraz jesteś dla Oliwki "kochaną ciocią Madzią z Kjakowa" ;-)

      Buziaki dla całej rodzinki!

      Usuń
  3. Moje kochane dziewczyny <3 Kciukasy za badania już zaciśnięte, jestem pewna, że wszystko będzie w jak najlepszym porządku!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A my zaciskamy kciuki za Adasia! Bardzo się cieszę, że nasz dzielny chłopiec jedzie do Tubingen rozprawić się z potworem raz na zawsze!

      Przytulamy!

      Usuń
  4. Bozena Babalska8 maja 2015 03:25

    Musicie ciągle wierzyć , że to co najgorsze ,już za Wami ,tyle dobrych ANIOŁÓW czuwa nad Olisią ,buziaki od Stasia,Jagódki,Franusia i Marysi,proszę mocno ukochać Oliwke od mnie ,babci Bożeny!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Bożenko - Oliwka już ukochana! :-)

      Przesyłamy buziaki dla Stasia, Jagódki, Franka i Marysi!

      Usuń
  5. Pani Asiu proszę się nie martwić! Tam u góry czuwają nad szczęściem Oliwki i wierzę, że wyniki badań będą pozytywnie zaskakujące :)
    Buziaki dla całej rodzinki, Asia :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, Asiu! Też mam taką nadzieję, że profesor powie: "okiej" ;-) Buziaczki!

      Usuń
  6. Kochana Oliwciu. Od Ciebie wszystko się zaczęło. Pamiętam jak na facebooku ktoś przesłał mi linka o Tobie.Pamiętam jak płakałam i usunęłam "lubię to". Stwierdziłam że jestem za słaba psychicznie na przeżywanie tak silnych emocji, jakim jest cierpienie dziecka. Wtedy stwierdziłam że to nie dla mnie, nie na moje nerwy. Wtedy dotarła do mnie myśl że jak każdy by tak zrobił to kto by pomógł tej dzielnej Olisi. Znowu kliknęłam "lubię to" i znów wiedziałam co nowego u Ciebie,jak postępy Twojego leczenia. Wtedy też wpłaciłam pieniążki na Twoje leczenie.Stwierdziłam że bonus z pracy na święta bardziej przyda się Tobie niż mi.Ja i tak miałam to co najważniejsze- zdrowe dzieci. Dziś Kochanie pomagam innym chorym dzieciom. Nie ma dnia abym nie czytała znajomych blogów. Dzięki Tobie ja już inaczej nie potrafię. Dziękuję Bogu za Ciebie. Ciesze się że dane mi było otrzymać linka o Tobie i tak cudownie zacząć żyć. Twoje badania na pewno będą dobre. Twoja choroba widocznie miła jakiś celu u Boga . Zmieniła życie tyle ludzi. Nigdy nie pomyślałabym że dane mi będzie poznać wirtualnie dziewczynkę która zmieni o 180 stopni moje życie. Buziaczki dla Ciebie Kochanie. Powiec Mamusi żeby częściej pisała co u Was słychaC bo My wszyscy wciąż czekamy co u Naszej Królewny.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana Magdo...tak pięknie napisałaś...popłakałam się...dziękuję za te słowa...Dla wielu osób historia Oliwki była początkiem pomagania innym dzieciom...cieszę się ogromnie....przesyłamy buziaki i serdeczne uściski!

      Usuń
    2. Pani wpis to myśli i czyny wszystkich którzy tak serdecznie zajmują się Olisią i nie tylko nią. Pozdrawiam.

      Usuń
  7. Dlugo sie Pani nie odzywala , juz zachodzilam w glowie czy cos sie przypadkiem nie stalo...Pani Asiu oczywiscie czytam i becze .... Pamietam tamte chwile , ten cud jak tyle obcych ludzi pomagalo i moglilo sie do tego na gorze....jak stalismy sie Oliwkowa rodzina...wiem , ze trudno wyzmazac z pamieci tamte chwile, ale z calego serca wierze , ze one juz nigdy nie wroca... w czerwcu oczywiscie szturm nieba obowiazkowy!!! mam nadzieje , ze da Pani znac , ze Olwika ma dobre wyniki :D Kocham Was i sciska :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście, że napiszę o wynikach- jak zawsze ;)

      Dziękuję, że ciągle dajecie nam znać, że jesteście, wspieracie, myślicie.

      Internetowe Oliwkowe cioteczki są the best! :-)

      Usuń
  8. Masz racje wiemy jak to jest.... ten strach, wejścia centralne, obchód, strach, decyzja co do leczenia i wielka niewiadoma jak to będzie. Dacie radę my też. pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I my musimy, i Wy musicie - wyjścia nie ma, damy radę! Pozdrowienia!

      Usuń
  9. Księżniczko Waleczna na zawsze będziesz w sercach Olisiowej Rodzinki, nasze serdeczne myśli ochronią Cię i będą chronić zawsze, bo inaczej już być nie może Waleczna, w naszych sercach zagościłaś na zawsze. Ty i Twoja najdzielniejsza MAMUSIA. Pozdrawiam całą Olisiową Rodzinkę a Ciebie skarbie ściskam z całego serca, Asiu, dzięki że się odezwałaś.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przyłączamy się do pozdrowień dla całej Olisiowej Rodzinki :-)

      Ślemy buziaki!

      Usuń
  10. Dużo zdrowia dla Oliwki i oczywiście cierpliwości dla mamy...
    Trzymam kciuki za dobre wyniki!
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  11. Pani Asiu jak sie macie ? jak nasza Oliwka ? mam nadzieje , ze pogoda Wam dopisuje i milo spedzacie ten letni czas ? :D sciskam Was mocno , jak znajdzie Pani chwile prosze napisac jak sie ma Oliwka

    OdpowiedzUsuń
  12. Olisiu nic nie piszesz o sobie, napisz że jest okiej, dobrze? mam prośbę do mamy, Asiu zajrzyj na fb - modlitwa za Natalkę - to przyjaciółka Karolinki z przedszkola może Twoja charyzma pomoże.

    OdpowiedzUsuń