poniedziałek, 15 grudnia 2014

"Many times the wrong train took me to the right place..."

Witajcie!

Tak dawno nie pisałam, że aż nie wiem, od czego mam zacząć...Cały listopad upłynął nam na roznych infekcjach. Ostatnio mówiłam Wam, że Oliwka bardzo cięzko przechodzi zapalenie zatok sitowych. Miałyśmy kilka dni spokoju i po nich przyplątało się ostre zapalenie krtani oraz tchawicy. Niestety, Oliwia musiała przyjąć pierwszy antybiotyk. Była to amoksycylina - najlżejszy z antybiotykow, jeśli w ogóle można tak powiedzieć...Nie uwierzycie, bo ja też nie mogłam uwierzyć, ale po dwoch dobach od zakonczenia leczenia, nasza Miśka dostała dziwnej "wysypki". Jeszcze z samego rana, niczego nie świadoma, zabrałam ją na sesję fotograficzną do naszej wspaniałej pani fotograf - Karoliny Magnowskiej.  W trakcie zdjęc, Misia miała wyśmienity humor, wręcz rozpierała ją energia i próbowała - jak to Oliśka - namieszać w dekoracji świątecznej, troszkę poprzestawiać, przeinaczyć, może coś urwać, oderwać itp ;-) Wrociłyśmy do domu i Oli zajęła się jedzeniem mandarynki, którą dostała od babci Joli. Myślałam, że to właśnie po cytrusach tak ją obsypało, więc mówię do mojej mamy, aby już jej ich nie dawała, bo przecież ma uczulenie. Moja mama szybko obejrzała zjadacza mandarynek i stwierdziła, że to jednak nie jest "arergia" ;) Przyjechała nasza pani doktor...no i hmmm...dziwna sprawa...okazało się, że to nie różyczka, chociaż trochę to tak wyglądało, a wirus rózyczkopodobny, określany mianem wirusa drobnoplamistego B 08...No, i powiedzcie mi, co to jest za zmutowane świństwo?! Do wysypki dołączył katar, ból gardła i suchy kaszel :( Objawy ustąpiły po 5 dniach, jak ręką odjął...W związku z tym wszystkim dr Maria Dziurdź zaleciła terapię preparatem Ribomunyl. Jest to lek immunostymulujący, ktory zawiera substancje czynne - rybosomy - wyizolowane z bakterii, które są najczęstszą przyczyną infekcji. Czy ktoś z Was zna ten lek? 
W sumie to mam pewne obawy, ponieważ jest to szczepionka, ktora, jak każda szczepionka, ma masakryczne skutki uboczne. Ponadto, Oli ma wstrzymane szczepienia do odwołania, więc jakby jedno wyklucza drugie...;/ A tak w ogóle to ja nie jestem za takimi specyfikami... Pełna obaw i rozterek, postanowiłam napisać więc do profesora Handgretingera, żeby zasięgnąć jeszcze dodatkowej opinii. Wiadomo, że jego głos liczy się tutaj najbardziej...jest moim guru ;) Jak tylko da mi odpowiedź, to Was poinformuje, rzecz jasna. :) 

Oliwka czuje się już lepiej. Udało nam się wyjść na dwór! Obowiązkowo poszłyśmy do parku, do kaczuszek - Miśka musiała się z nimi przywitać ;-) 



Powiem Wam, że takie siedzenie w domu, z chorym dzieckiem, to jest nie lada wyzwanie...bo, co można robić od rana do wieczora? A właściwie zapytam, co można robić od rana do wieczora, aby mieszkanie nie zostało przewrocone do gory nogami przez małego nicponia? Właściwie to można wszystko...tylko po kilku dniach, to się staje już niczym...a na pewno nie jest tak atrakcyjne, jak na samym początku...;) Bo ile można wykleić świątecznych kartek, ile można stworzyć laurek, ile można skleić łancuchów na choinkę, przygotować świątecznych ozdób, upiec ciast i ciasteczek? Ile? Dużo! To na pewno...tylko po kilku tygodniach przychodzi dzień świstaka ;-) 


 Na szczęście nie oszalałyśmy. A ten czas choroby bardzo, ale to bardzo umilili nam...nasi Mikołaje! Pierwsza przemiła paczuszka przyszła od Karolinki Francuz z Katowic. Oliwka bardzo się ucieszyła z przepięknych rysunków! Dziękujemy! 

Od jakiegoś czasu, bardzo regularnie, przychodzą do Oliśki paczuchy od Sylwii Zaręba. Oli ochrzciła już Sylwię "ciocią, któja dajeko mieśka" i za każdym razem, gdy przychodzi listonosz, Miśka biegnie do drzwi i pyta: "maś coś dla mnie od mojej cioci Sijwi, któja mieśka dajeko?" "Nie?! Ale beźnadzieja" A jak się okazuje, że jednak jest paczucha, to pan listonosz dostaje pochwałę: "no, to sie śpisiałeś na medaj";) 



Przepiękną Mikołajową akcję, dla wielu chorych dzieci,  zorganizowała Pani Hania Cieślak. Byłam zaskoczona, kiedy napisała do mnie z prośbą o adres Oliwki. Kiedy zapytałam, w jakim celu, odpowiedziała, że jest ktoś, kto chce wysłać coś drobnego dla Oliwki. Okazało się jednak, że tych ktosiów to było więcej, niż jeden! ;-)
Misia otrzymała paczuchy od Pani Kasi Kubica, Pani Kasi Kaziuk, Pani Jolanty Wiśniewskiej, Pani Magdaleny Knitter i od Pani Agnieszki, niestety, nazwiska nie rozczytałam, a i Pani Hania nie zdołała namierzyć naszego tajemniczego Mikołaja. Z całego serca dziękujemy! Przepiękny gest! Radość Oliwki ogromna! :)




Powiem Wam, że to nawet nie chodzi o przemiłe prezenty...ale o pamięć..to jest dla mnie coś niezrozumiałego, coś niesamowitego...na fb Oliwki ciągle przybywa "odbiorców" Dlaczego? Tego nie wiem i pojąć nie mogę. Teraz te paczki z okazji Mikołajek..muszę się Wam do czegoś przyznac... kiedy okazało się, że histopatologicznie, jest lepiej, niż zakładano...to miałam takie poczucie winy...wobec innych matek...oczywiscie, cieszyłąm się, jak szalona, że jest dobrze...ale było mi tak szkoda innych dzieciaczków...niektorzy ten mój stan podsycali nieprzyjemnymi komentarzami...takimi, ktorych nie mialam odwagi opublikowac, bo zadawaly zbyt wiele bólu...przypadek Oliwki, jej historia, wzbudziły w niektorych rozczarowanie...bo jak to..miało być źle...mial byc dramat, może nawet śmierć, a teraz, co? jest lepiej....często słyszałam, że inne dzieci gorzej, bardziej, więcej....gorzej chorują, bardziej cierpią, więcej dni spędzają na leczeniu...albo gorzej przechodzą leczenie, bardziej cierpią, przyjęly więcej chemii...poczucie winy budowano we mnie stopniowo...ja nie wiem nawet, skąd się to wzięlo...potem była naklejkowa akcja urodzinowa...i znowu było...po co...dlaczego, w jakim celu...przecież inne dzieci gorzej, bardziej, więcej...starałam się nie przejmować, starałam się to zagłuszac i robić swoje...powoli jednak dojrzewałam do usunięcia strony Oliśki na facebook'u i do zamknięcia bloga...właściwie to byłam już zdecydowana...bo, co ja Wam mogę jeszcze napisać, co mogę powiedzieć...chyba już nic...i wówczas zadzwoniła do mnie Beata...mama Mateusza...wtedy jeszcze nie wiedziałam, że zawiąże sie taka nić przyjaźni. Nie wiedziałam jeszcze, że moja wiedza związana z Tubingen, moje doświadczenia...ba, że moje wspomnienia pomogą im podjąć decyzję. Jak czas pokazał, była to decyzja najlepsza z możliwych. Jestem niewyobrażalnie szczęśliwa! A po tym telefonie dostałam też kilka innych...Dziś już wiem, że nie wolno mi znikać z horyzontu. Jestem potrzebna! Nikt lepiej nie zrozumie rodzica chorego dziecka, jak tylko ten, kto to przeszedł. Nasze doświadczenia, nasze wspomnienia są niezmiernie ważne i musimy, powinniśmy się nimi dzielić, dawać wsparcie i pokazywać: "Nie boj się! Odwagi! Nam się udało, Tobie też może się udać!" :)
Więc te paczki są dla mnie czymś bardzo ważnym, to takie "odczarowanie" tego "umniejszenia" jej choroby... ta pamięć o moim dziecku...że chorowało, cierpiało...że było Wojownikiem...i w dalszym ciągu jest...zmaga się z codziennością...nikt nigdy nie powiedział nam o długofalowych skutkach chemioterapii....niestety, "załapalismy" się na nabytą obniżoną odporność w wyniku stosowania lekow immunosupresyjnych. I jest to takie nic, w porównaniu z neuroblastomą Oliśki, ale z drugiej strony, chciałabym, żeby moje dziecko funkcjonowało, jak inne zdrowe dzieci....chciałabym...jest wiele więcej rzeczy, z którymi się zmagamy...chociażby zaburzenia integracji sensorycznej, ktore w ostatnim czasie przybrały na sile...wiem, to takie nic...ale chciałabym....kiedyś Wam o tym napiszę, dzisiaj jakoś nie umiem jeszcze o pewnych rzeczach rozmawiać....chociaż, jak się okazuje, czasem przecieram szlaki! ;)  Ostatni mój post na samym tylko facebook'u zyskał 20 tysięcy odbiorców! Jako, że uznałam, że był dość kontrowersyjny, czekałam, aż posypią się obelgi w moją stronę...na szczęście tak się nie stało! Dostałam wiele pozytywnych wiadomości, że dobrze, że poruszyłam ten temat, w końcu ktoś to zrobił, a o raku u dzieci trzeba i należy mówić glośno! Czasem jednak obserwuję, jak moi najbliżsi, kochani przyjaciele, denerwują się na innych za brak empatii i potem czytam na fb, że mogą ich nawet usunąć ze znajomych, bo proszą o udostępnianie apelu o pomoc dla onkologicznego dziecka, a tam nic...zero odzewu...myślę sobie jednak, że tak jest skonstruowany ten świat, że dla każdego z nas wystarczy miejsca...i dla tych, którzy udostępniają apele i dla tych, ktorzy tego nie robią....a czy ten, który pozostaje głuchy na wołanie o pomoc dla takiego dzieciaczka jest złym człowiekiem? A może opiekuje się chorą babcią? Pomaga sąsiadce? Wspiera zwierzęta? I robi tysiąc innych dobrych rzeczy? Czy jest dla niego miejsce w niebie za te dobre uczynki? A może dantejskie piekło za obojętnośc wobec dziecka? A czy ten, który udostępnia apele o pomoc, potrafi być dobry dla swoich bliskich? A może jesteśmy empatyczni tylko w rzeczywistości wirtualnej? Na szczęscie nie nam to oceniać...po prostu robmy swoje, niech każdy z nas zajmie się swoim ogrodkiem..a pracy jest wiele...rak nie odpuszcza, nie daje wytchnienia...zastanawiałam się, czy w ogóle poruszać taki temat przed Świętami i psuć Wam humor...ale potem pomyślałam sobie, że chore onkologicznie dzieci nie mają wolnego od choroby z racji świąt, wakacji, ferii, sylwestra...rak jest z nimi cały czas, 24 godziny na dobę, non stop, krok w krok...ich rodzice także nie mają wytchnienia...więc chyba teraz jest najlepszy czas, byśmy mogli o nich pomyśleć...wesprzeć dobrym słowem, przytulić w myślach, znaleźć szczególne miejsce dla nich w naszych rozmowach z Bogiem...pomódlcie się za Madzię, Hanię, KrystiankaIwo, Zuzię, Nikolę, Nikolę Kubiak, Klaudusię, Kokosię, Mateusza, Lenkę, Hanię, Kubę, Natalkę, OliwkęAdasia, Adrianka, Marcinka, Michałka, Karolinkę, Kacpra ... i wiele innych uroczych dzieciaczków...miejcie ich w swoich sercach...

Kiedy tak dzisiaj przemierzałyśmy z Oliwką park, szczęście wlewało się do mojej duszy, promienie słońca osiadały na włosach, trzymałam kurczowo rączkę mojej królewny i myślałam o tym, jaka piękna jest wolność...

i tej wolności, Wam Wszystkim, życzę na Święta... 
 




34 komentarze:

  1. Asiu, czuję dokładnie tak jak Ty - wolność spacerku ze swoim Szczęściem za rączkę - BEZCENNA:) Nie można tego nie docenić...Buziaki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O, tak, dokładnie tak! :) Buziaki!

      Usuń
    2. Ah, no i najlepsze świąteczne życzenia! :*

      Usuń
  2. Pani Asiu, jesteś potrzebna i tym chorym by nieść nadzieję, i tym zdrowym by budzić z letargu. Nigdy w to nie watp! Olisiu, uwielbiamy Cie i cieszymy sie, ze jesteś z nami! Pani Asiu, co do szczepionek, to ja bym odpuściła, a ten antybiotyk jednak do słabych nie należy. Ostatnio 2 kolezanki w pracy mówiły o wymiotach i wysypce po amoksiklavie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ojej, to się zmartwiłam z tym antybiotykiem...no, ale już trudno, zjedzony ;-) Oby teraz długo nic!

      Dziękuję :* Wesołych i zdrowych! :)

      Usuń
  3. Asiu bede nudna ze swoimi wilgotnymi oczami i wrazeniem - jak Ty pieknie wszystko potrafisz ubrac w odpowiednie slowa. Zycze Wam zdrowka i mnostwa radosci kochani ������Do konca swiata i sto milionow dni pozniej. Wesolych Swiat!��

    Ciocia Sylwia - ta z daleka ��

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy, Kochana! Uściski dla Rodzinki!

      Wesołych Świąt! :*

      Usuń
  4. Asiu, cieszę się, że już lepiej i niech będzie coraz zdrowiej i weselej. Myślę, że nie warto porównywać ani chorób, ani cierpień dzieciaków... Każde nieszczęście przecież jest niezawinione, każde jak najszybciej powinno się skończyć. Robiliście to, co uważaliście za słuszne, nikomu nic do tego.
    Czy rodzice zdrowych dzieci powinni codziennie czuć się winni, że ich ominęła choroba. Myślę, że nie... Trzeba się cieszyć szczęściem póki się da, a jak można pomóc - to i pomagać trzeba.
    Najlepsze życzenia na Gwiazdkę! DUŻO ZDROWIA!
    ps. Oliwcia Śliczna!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Piękne i mądre słowa! Dziękuję!

      Zdrowych i radosnych Świąt!

      Usuń
  5. Prze-piękne słowa Asiu ... Nic dodać, nic ująć :) Staram się wierzyć, że nic nie dzieje się bez przyczyny, ... i tak właśnie Asieńko jest u Was, dzięki Twojej wiedzy, Twojemu doświadczeniu historia Matiego ma swój "happy end" :) i dzięki temu blogowi, mogłam poznać (na razie wirtualnie) dwie cudowne osoby, jakimi jesteście :) Ty i Oliwka :) Dziękuję <3 :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Madziu, dziękuję :* Masz rację, zawsze trzeba, nawet w tych złych rzeczach, szukać dobrych stron. :) I chociaż szukanie pozytywów, przy cierpieniu i chorobie dziecka, jest dość kontrowersyjne...to jednak, mimo wszystko...

      Mam nadzieję, że kartka niebawem dotrze.

      Buziaki!

      Usuń
  6. Asiu, Olisia jest uratowana bo nie może być inaczej, jej Janioła swoją walecznością obdarzył jej mamę, Asia jest jego ramieniem , otrzymała od niego dar przekazania myśli i odczuć a żal czy nawet przykre słowa innych tak ciężko doświadczonych matek to chyba takie antidotum na ból i bezsilność wobec cierpienia swojego dziecka, bo przecież Pani też zadawała sobie pytanie , dlaczego moje dziecko, ...dlaczego .... i na to pytanie nie ma odpowiedzi, na to pytanie nikt nie odpowie ,dlatego wybaczamy złe, złe słowa bo one też leczą okaleczone bólem serce, te słowa też zagrzewają do walki o zwycięstwo, o życie dla dziecka. Ściskam serdecznie Olisię, Olisiową Rodzinę i Rodzinkę Olisiową z netu, wszystkiego dobrego , i szczęścia, i zdrowia i zwycięstwa w walce z chorobą, i miłości od wszystkich ludzi dobrej woli.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ślicznie napisane! :*

      Zdrowych, pogodnych Świąt! Pozdrawiamy!

      Usuń
  7. Lel rybomulin znam i bardzo polecam, tez dostaliśmy ten lek od lekarza z Koszalina, choroby i przeziębienia wieku przedszkolnego poszly w zapomnienie, szczerze polecam! Usciski dla Olisi ♡

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za opinię. Będę je teraz zbierać i zestawiać w tabelce ;) Czyli od Was jest na plus ;) Poczekam jeszcze, co powie profesor Handgretinger.

      Wszystkiego dobrego na Święta!

      Usuń
  8. Znam lek i polecam ale nie na wszytskich działa, w trakcie przyjmowania mam na myśli ten moment kiedy sie fizycznie łyka tabeletke lub saszetkę to moze wystapic katar. Mimo iz Oliwka jest jeszcze mała to może fixsin na zatoki? nam pomógł

    OdpowiedzUsuń
  9. Na zatoki to akurat mamy świetny lek - mucofluid - super rozrzedza wydzielinę, wszystko wychodzi z nocha, jak to Oliwka mówi ;-) Pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  10. A ta wysypka to nie po amoksycylinie? ja mam wpisana adnotację do książeczki zdrowia o uczuleniu na ten antybiotyk. To właśnie tak się objawia - taka drobna wysypką.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No też tak myślałam, ale podobno nie. W sumie to Oliwka przeszła tą infekcje z wysypką razem z katarem i bólem gardła, więc raczej to nie alergia.

      Usuń
  11. Pani Asiu to mogla byc wysypka Bostonska. Wirus pomiedzy ospa a rozyczka.Czesto mylona z angina bo boli gardlo, czesto jest nalot, goraczka i na koniec wysypka. Wyglada dokladnie tak jak na internecie wiec prosze sobie porownac. Polecam Wam Pania dr. Danute Karas. Jest pulmonologiem, alergologiem i pediatra. Wedlug mnie cudowny czlowiek i lekarz. Przyjmuje na Reduty Ordona w Szczecinie. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, wiem, słyszałam o wysypce Bostońskiej i nawet pytałam panią doktor, czy to nie to, ale podobno nie.

      A ma Pani numer do Pani doktor? Jakos w styczniu bedziemy w Szczecinie u pani doktor Idus na Arkońskiej, także moze podjechalibysmy do pani doktor Karas. Jesli tak, to prosze podeslac mi numer na maila, bede wdzieczna.

      Serdecznie pozdrawiam!

      Usuń
    2. dosle wieczorem. Pozdrawiam

      Usuń
  12. Pani Asiu oczywiscie sie wzruszylam .... nie wie Pani jaka to by byla strata jakby Pani usunela tego bloga i fp Oliwki.... tak jak wiele osob , ja Was poznalam tu na tym blogu , przezywalam z Wami kazda chwile i modlilam sie do Boga , ten blog to czestka Was i Nas !!! sa tu chwile dramatyczne , ale jest tez pelno wiary , milosci , nadzieji , mysle , ze ten blog pomogl i pomoze jeszcze wielu osoba i jest mega wsparciem i pomoca dla rodzicow chorych dzieciaczkow!!! prosze tego nigdy nie robic !!! to tu powstala nasza Olwikowa rodzinka i jak widzi Pani jest ona z Wami dalej , na dobre i zle ;]
    tak sie ciesze , ze wkoncu cieszyliscie sie wolnoscia spacerku i ze Olwika ma sie lepiej.
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! :* Tak, to jest piękne - że ciągle tu jesteście...jesteśmy! :*

      Ukochania!

      Usuń
  13. dlaczego przybywa.............bo my Rodzinka Olisiowa kochamy ją ogromnie za jej waleczność w tej ciężkiej chorobie, za uśmiech mimo że z ciałka wychodzą kabelki, za jej słówka np. "zaśpiewaj Olesiowi małemu zima zła, i dalej, mami nie śpiewaj, tata śpiewa lepiej " a do ciałka przymocowana cała maszyneria..... i itd.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ojej, pamiętacie to?! niesamowici jesteście! :*

      Aż łza się zakręciła....

      Usuń
  14. Pani Asiu wszystko u Was ok , nie widac Pani ani na fb i tu na blogu tez cisza ....
    czy w tym roku mozna tez przekazac 1% podatku dla Oliwki ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystko ok. Dziękuję za troskę :* Musialam po prostu chwilkę odpocząć, zebrac mysli i siły ;-)

      Tak, numer KRS pozostaje ten sam.

      Dziękuję za pamiec! Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
  15. witam , wiem , ze pisala Pani , ze chce odpoczac i zebrac mysli , ja to rozumie , ale cos dlugo Pani nie widac.... napewno wszystko ok u Was ? z Oliwka wszystko dobrze ? Pani i Maz macie sie dobrze ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oliwka dużo choruje. Ostatnio robilismy sporo badan - wszystko napisze w nowym poscie. Musze sie tylko ogarnąć.

      Pozdrawiam!

      Usuń
  16. Odpowiedzi
    1. Kochana, postaram się dodać jutro (w poniedzialek) wpis. U Oli źle ze zdrowiem. W chwili obecnej ma zapalenie oskrzeli z obustronnym zapaleniem uszu, a w tamtym tygodniu przeszła zapalenie krtani z zapaleniem migdałków ;/ Jest na dwoch antybiotykach. :( Ah...

      Usuń
  17. Trzeba wierzyć, że wszystko się ułoży. ja trzymam kciuki:)

    OdpowiedzUsuń