wtorek, 9 września 2014

trochę o przeziębieniu, trochę o dokumentacji medycznej i trochę o niczym...;-)

Witajcie, 
obiecałam wczoraj na fb, że napisze, co u nas...no, i tak się ociągam...ale słowa trzeba dotrzymać. 

Jak wiecie, Misia jest chora. Inhalacje mało pomogły, dzisiaj znowu zaczęła gorączkować, już na sam wieczór. Skarżyła się również na ból gardełka, więc jutro czeka nas wizyta w przychodni. Na samą myśl o tym robi mi się gorzej - mam wstręt do szpitali, przychodni i aptek...Chociaż, nie powiem...ostatnia wizyta u lekarza, była bardzo miła. Po pierwsze, podeszła do nas Pani Monika, która śledziła historie Oliwki od samego początku i to było bardzo miłe zaskoczenie dla nas. Zapewne Pani Monika nigdy by nie pomyślała, że akurat tam się spotkamy (no ja tez nie) ;-) To fajne uczucie, kiedy ktoś do nas podchodzi, wita się z Oliwką, a potem opowiada nam, jak trzymał kciuki, oddawał krew, modlił się...jesteście niesamowici...po takich spotkaniach, myślę o tym, że dzieci są największym cudem...potrafią poruszyć tysiące ludzi i uruchomić w nich pokłady olbrzymiej miłości do bliźniego...to mnie zachwyca i wzrusza...często myślę o tym, jak zmieniła mnie choroba mojego dziecka...i kim bym była dzisiaj, gdyby rak nie wpisał się w historię naszej rodziny...nie jestem w stanie odpowiedzieć na niektóre pytania, ale jestem świadoma tego, że życie zmieniło się o 180 stopni...ale o tym innym razem...bo dzisiaj miało być krótko ;-) 



Więc Oliwka chora, ale szczęśliwa, że jutro idzie do lekarza. Odłożyłyśmy póki co całą rehabilitację, przedszkole i terapię SI. Wszystko musi poczekać. A z przedszkolem to nie wiem, jak to będzie...Oliwia i bez kontaktu z dziećmi łapie wszelkie wirusy...faszeruję ją tranem i probiotykami, ale powiem Wam, że to chyba niewiele pomaga. W każdym razie, mamy spróbować. jeśli okaże się, że tych infekcji będzie dużo, będą wysokie gorączki i bez antybiotyków organizm Miśki nie da sobie rady...to mówimy przedszkolu bye, bye..Tego bym nie chciała, bo widzę, jak Oliwia potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Często mi mówi, że ona nie chce się już ze mną bawić, że chce iść do koleżanek...No pewnie, a co to za atrakcja - siedzenie z matką w domu...;-)


Siedzimy w domu i staramy się spędzać ten czas twórczo. Ostatnio Oli wykonała laurkę dla naszego zaprzyjaźnionego księdza :)







Ponadto, stworzyła z tak zwanego "zestawu kreatywnego"  cudownego motylka, którego podarowała jej internetowa ciocia, Sylwia Zaręba <3 br="" nbsp="">
 



Ah, widzicie, ja tu sobie tak piszę o laurkach i motylkach, a najważniejszego Wam nie napisałam! Kochani, zaniosłam w końcu dokumentację medyczną Oliwki do biura tłumaczeń. No i myślę sobie, ze całe szczęście, że zdobyłam się na to dopiero po ponad roku od zakończenia leczenia, ponieważ, gdybym zrobiła to szybciej, to różnie mogłoby się to dla mnie skończyć...Ale po kolei. Oficjalna i ustalona po wielu konsultacjach diagnoza Oliwkowego guza to: neuroblastoma zróżnicowana piersiowo-brzuszna i wewnątrzrdzeniowa (stopień 1a wg Hughes'a, stopień regresji 4 (brak odpowiedzi na chemię), n - myc ujemne) 


Ponadto, z wypisu wynika, że naszej Olince usunięto węzeł chłonny z brzuszka, bo był zwłókniały (cholera, jakoś nikt mi nie powiedział!) i teraz najlepsze...uwaga...oględziny patologii z 22.01.2013 (wewnątrz rdzeniowe udziały nowotworowe) do ponad 90% aktywnych komórek nowotworowych! No i tu mnie zastrzelili! Chyba uznali, że to mało istotne, bo o tym też dowiedziałam się z wypisu...dobrze, ze to już ponad rok od tych wydarzeń, bo miałabym jedno w głowie - ten wstrętny potwór na pewno odrośnie w rdzeniu...a tak mam nadzieję, że zdycha...Chociaż zmartwiła mnie podniesiona swoista enolaza neuronowa (NSE). Oli miała już normę, a teraz zaliczyła skok...no i mamy to wytłuszczone na wypisie (chyba po to, żeby mnie straszyć) i w ciągu 6 miesięcy obowiązkowo kontrola tej wartości. Nie podoba mi się to :( 


No dobra...miało być krótko, a ja siedzę i Wam marudzę...jakoś to nie w moim stylu...;) 

Mam ogromną nadzieję, że kolejny wpis będzie piękny i pozytywny...ponieważ już niedługo marzenie naszej Oliwki zostanie spełnione przez parę dobrych duszków; Martynę i Marka :) Ale o tym następnym razem! 

Dobrej nocy, Kochani! 

13 komentarzy:

  1. Asiu, głowa to góry! 90% aktywnych komórek nowotworowych w masie usuniętej z kanału kręgowego to bardzo dobra wiadomość. Ganglioneuroblastoma, a już tym bardziej ganglioneuroma będzie masą aktywną (żywą) bo cytostatyki na nią kompletnie nie działają. Jednak po usunięciu guza pierwotnego, który zaopatruje każdą komórkę guza w substancje odżywcze (dzięki wytworzonej przez siebie sieci naczyń krwionośnych) masa resztkowa pozostała po zabiegu usunięcia guza obumiera w sposób naturalny tj. zdycha z głodu.

    I absolutnie nie zamartwiaj się podwyższonym NSE! Wystarczyło, że Oliśka spięła się przy pobraniu, krew na szybko (lub odwrotnie-za wolno) popłynęła przez igłę, czerwone krwinki się uszkodziły i wypłynęły z nich pokłady NSE. Zabraniam Ci się zamartwiać! ;-) ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Natalia, i znowu to powtórzę: jesteś genialna! chylę czoła! Podziwiam z zachwytem! Dziękuję, dziękuję, dziękuję - już mi lepiej, bo jak ciocia Natalia tak mówi, to na pewno tak jest! ;) :*

      Ukochania dla Adasia!

      Usuń
    2. Oj tam, oj tam, bo się zarumienię :-)

      Adaś ukochany :-) milion wirtualnych buziaków dla Olisi! :-* :-* :-* Łączymy się z wami w narzekaniu na choróbska, zwłaszcza zakaszlany i zakatarzony Adaśko :-(

      Usuń
  2. Będzie dobrze :) Nie może być inaczej :) Ściskam Was mocno moje Kochane :* <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Madzinku, dziękujemy i przesyłamy pozdrowienia dla całej rodzinki!

      Usuń
  3. Oj, oby Misia jak najszybciej wróciła do zdrowia, tego życzę i trzymam mocno kciuki, aby wszystko szło dobrze, pozdrawiam gorąco!

    OdpowiedzUsuń
  4. Asiu jest dobrze, Natalia opisała wszystko właściwie, potwór pomału zdycha z głodu a Olisia wygląda cudownie, tak wyglądają zdrowe dzieci, nie może być inaczej, naszej Oli nic nie może się stać.

    OdpowiedzUsuń
  5. Księżniczko, jak Ty wydoroślałaś a piękniejesz tak że już drugiej takiej pięknej Księżniczki się nie znajdzie, a czy pijesz codziennie napar z koszyczka kwiatu rumianku i całej wygotowanej cytryny zgodnie z przepisem tej 99 letniej Pani, cały czas nie tylko wtedy gdy się jest już przeziębionym, ściskam Cię serdecznie Waleczna.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No własnie z tym rumiankiem to jest problem. Oliwce herbatka już nie smakuje...majerankowej też juz nie pije...w ogóle wiele smaków jest bleeee...o syropach nie wspomnę;/

      Serdeczne pozdrowienia i uściski!

      Usuń
    2. Oliwce herbatkę dobrze posłodzić i powiedzieć, że piofesiojowie nakazali ją pić dlatego ma takie piękne włoski i jest zdrowa.Ściskam serdecznie

      Usuń
  6. o ła jaka Oliśka już 'dorosła" :) a na zdjęciu z laurką, prawie jej nie poznałam! Śliczna jest, będzie łamała męskie serducha jak nic!!! Ja wierzę, że Oliwka jest i będzie zdrowa! buziaki i pozdrowienia!!!
    Agnieszka L.

    OdpowiedzUsuń