środa, 18 lutego 2015

Dans la vie, tout es signe. / W życiu wszystko jest znakiem.

Dawno nie pisałam...a w zasadzie jeszcze niczego nie napisałam w tym nowym roku...jest to więc mój pierwszy wpis w 2015...
Ostatnio łapię się na tym, że najczęstszymi tematami postów są infekcje, które przechodzi Oliwia. Tym razem również Was nie zawiodę, aczkolwiek bardzo bym chciała napisać, że ze zdrówkiem Miśki wszystko jak najlepiej...niestety...Jesteśmy po serii badań i różnych konsultacji. Wiemy, że Oli ma znacznie obniżoną odporność. Sytuacja jest o tyle poważna, że jedynym ratunkiem są przetoczenia immunoglobulin. Oliwia aktualnie jest od trzech tygodni chora. Moje dziecko ma niesamowitą zdolność przechodzenia z jednej infekcji w drugą, a nawet w trzecią i ciężko czasem ogarnąć, czy ma zapalenie krtani, migdałków, czy już właśnie zapalenie oskrzeli. Teraz biła rekord  w ilości infekcji. Po dwóch tygodniach brania leków na krtań, tchawicę i te nieszczęsne migdałki, zachorowała na zapalenie oskrzeli i obustronne zapalenie uszu, a było to mało prawdopodobne, ponieważ trzecią dobę brała antybiotyk. Mamy więc leczenie szpitalne w domu, dwa antybiotyki oraz sterydy. Było groźnie - wysoka temperatura, wymiotowanie ropnymi skrzepami. Powiem Wam, że to wszystko jest nie fair. Ciężko mi w to wszystko uwierzyć, zwłaszcza, że ostatnie dwa lata remisji upłynęły nam dość spokojnie, z niewielkimi infekcjami, raczej łagodnymi w swoim przebiegu. Nie wiem, co teraz się dzieje, dlaczego akurat  w tym czasie Ig G poleciały na łeb na szyję...mam różne myśli w głowie, łącznie z tą, której na głos nie chcę wypowiadać. Wiem, że takie infekcje są niczym w porównaniu z chorobą podstawową, z którą Oliwia walczyła, ale każdy z nas ma taką niesamowitą potrzebę tego, aby było dobrze, spokojnie...każdy z nas potrzebuje poczucia bezpieczeństwa i takiego psychicznego luzu...jakiegoś oddechu......ja także...Boję się nawrotu choroby...za nic w świecie nie chciałabym znowu schodzić do piekieł...nie chciałabym być poza wszystkim...albo, żeby wszystko było poza mną....Wracając jednak do tematu immunoglobulin, może się jeszcze okazać, że będzie z tym niezły cyrk - my chyba mamy wypisane na czole: "uwielbiamy mieć pod górkę"...;/ Dlaczego? Ponieważ okazuje się, że szpital w Koszalinie nie ma w pakiecie immunoglobulin. Pani doktor zaproponowała, że wypisze mi receptę, abym mogła wykupić preparat w aptece...wiecie jakie są koszty? Prawie 1000 złotych! :( Mało tego, jak już wykupię gotową immunoglobulinę, to mam się stawić na SOR celem podaży! Czy to jest jakiś żart? Jeśli tak, to bardzo kiepski...jak mogę zabrać dziecko ze znacznie obniżoną odpornością na szpitalny oddział ratunkowy, gdzie trafiają dzieci z różnymi wirusami, rotawirusami itp? Nie wiem, jak to zostanie rozwiązane, ale na pewno zrobię wszystko, aby nie narażać Oliwii, bo i tak już wystarczająco wycierpiała,a nie wybaczyłabym sobie, gdyby złapała jakieś świństwo w szpitalu. Na pewno będę Was informować, jak rozwija się sytuacja. Teraz i tak najważniejsze jest to, aby wyprowadzić Misię na prostą, bo jej organizm jest okrutnie wyjałowiony po antybiotykoterapii, która zresztą nie została jeszcze zakończona. Oli już nie gorączkuje, ale męczy ją obrzydliwy kaszel. Kiedy to się skończy - nie wiem...oby jak najszybciej...
W związku z tym wszystkim  urodziny Olinka będzie świętować tylko z mamą i tatą. Nikt nie może jej teraz odwiedzać, aby nie narażać jej na nowe infekcje. Chcę umilić Oliwii ten dzień, ale wiecie, zabawa z mamą to nie to samo, co zabawa z przyjaciółmi na jakiejś sali. Domowe ciasto nie jest tak wypasione jak jakiś bajkowy tort przygotowany przez cukiernika...Rozumiecie, prawda? ;-) (A! W tym miejscu chciałam serdecznie podziękować Michałkowi Pawliczakowi z Raby Wyżnej oraz Melanii Gostyńskiej z Kalisza za kartki urodzinowe oraz za prezenty, ale przede wszystkim dziękuję za pamięć! To bardzo miłe z Waszej strony!)  :-) 

Oj, skłamałabym jednak, gdybym napisała Wam, ze jedyną rzeczą, jaką się zajmujemy, są choróbska...otóż nie, a właściwie - na szczęście nie ;) Oliwia bardzo fajnie się rozwija, uczy się nowych rzeczy. Mała spryciula nauczyła się pisać! Nie jest to jednak powód do radości, ponieważ najpierw nauczyła się pisać na klawiaturze, a teraz odwzorowuje litery i wychodzi z tego straszna kaligrafia ;) Zakupiłam więc specjalne książki do nauki pisania, bo, co mam zrobić, jak moja córka taka wyrywna. ;) Oprócz tego Oli dużo rysuje, maluje, wycina, a także tworzy niesamowite konstrukcje z kartonów i różnych opakowań. Są więc domki, pałace, pociągi, huśtawki, deskorolki, szałasy i trampoliny. Wyobraźnia Oliwii jest naprawdę nieograniczona...to bardzo twórcze dziecko! ;)

Podsumowując, i tak jestem wdzięczna losowi, że mimo wszystko jest, jak jest. Ponieważ doskonale pamiętam, że kiedy padają slowa, ze Twoje dziecko ma raka, nagle czujesz sie tak, jakby czas i przestrzen nie istnialy...pozniej jednak zdajesz sobie sprawe, ze mija godzina za godziną, ze ludzie chodzą do pracy, dzieci do szkoly, ze jest pora sniadania, obiadu i kolacji...wiec jednak czas istnieje, istniejesz Ty i Twoje dziecko...teraz trzeba sie pozbierac i zyc...Twoim zadaniem jakie sobie postawisz, nie będzie przetrwanie, nie będzie osiagniecie mety... koncentrujesz sie na tym, aby nauczyc sie zyc w piekle...to niesamowite, poniewaz zawsze myslalam, ze jak się trafia do piekla, to jedyną rzeczą, o ktorej sie mysli, to to, zeby jak najszybciej sie z niego wydostac...zycie  uczy...więc my jednak się wydostałyśmy...pamiętam, jak wychodzi się z mroku, jak wystawia się twarz do słońca...pamiętam jak pachnie wiosna i powietrze w czasie burzy...mimo wszystko życie jest piękne i niech takie pozostanie...niech wróg nigdy nie stoi u bram, a w każdym razie niech ich nie przekracza...Amen!



Dziękuję, że jesteście i dajecie tego świadectwo. Fajnie, że jeszcze mam dla kogo i do kogo pisać ;-) 



PS Często pytacie o to, czy można oddawać 1% dla Oliwii. Przyznam szczerze, że w tym roku nie planowaliśmy tego robić. Pojawiły się jednak nowe okoliczności związane z niedoborem odporności. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, nawet ta najbliższa... podaż immunoglobulin to terapia, którą trzeba powtarzać co trzy, cztery miesiące nawet przez kilka lat. Koszty więc będą duże. Immunoglobuliny są niezbędne Oliwii do prawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego, a co za tym idzie, to przepustka do "normalnego" życia. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni jeśli ktoś zechce przekazać ten 1% na rzecz Oliwki.