Historia Oliwki (aktualna)

Oliwka pojawiła się na świecie w pewien bardzo mroźny lutowy poranek. Zamiast w moje ramiona, powędrowała do inkubatora. Była maleńka, ważyła nieco ponad 2 kg i mierzyła 48 cm…pospieszyła się o 4 tygodnie.  W pierwszych dniach swojego życia Oliwka walczyła z nasiloną żółtaczką – dużo spała, mało jadła. Miała problemy ze ssaniem i przełykaniem, pojawiły się również nadmierne ulewania. I tak w drugim miesiącu życia naszej Miśki trafiliśmy do gastrologa dziecięcego, który stwierdził refluks. Oliwka dostała leki i tak nasza czujność została uśpiona, a były to już jedne z pierwszych objawów choroby. Potem dołączyły kolejne. Kiedy Oliwka skończyła dwa miesiącezauważyłam, że w czasie snu, nie domyka jej się oko. Pediatra stwierdziła, że niektóre dzieci tak mają.  


 
(Oliwka, 2 miesiące. W czasie snu nie domyka się jej oko)

Przyszło pierwsze lato w życiu naszej kruszynki i zaczęły się poważne problemy ze zdrowiem.  Mała ciągle chorowała, albo były to zwyczajne przeziębienia, albo poważniejsze wirusy z zapaleniem oskrzeli włącznie. Były tygodnie, że Miśka dostawała trzy różne antybiotyki, a i tak zwalczenie choroby szło bardzo opornie! Byłam tym bardzo zmartwiona, ale lekarka powiedziała, że po prostu Oliwia ma niską odporność, bo za krótko karmiłam ją piersią! Jesień była już straszna. Mimo infekcji, nasza córeczka dostawała szczepienia zgodnie z harmonogramem. Znosiła to bardzo ciężko. Po szczepionce na świnkę, odrę i różyczkę, miała takie objawy, jakby zachorowała na te trzy wirusówki w jednym czasie. Pediatra, który do nas wtedy przyszedł, stwierdził, że nie widział czegoś takiego….dodatkowo, jakby tego było mało, okazało się, że przyplątało się jeszcze zapalenie oskrzeli. To był ciężki czas dla nas, ponieważ w nocy Misia miała problemy z oddychaniem – musiała dostać leki rozkurczowe…byliśmy wtedy blisko zrobienia rtg klatki piersiowej, jednak lekarze zrezygnowali, stwierdzili, że to wszystko przejdzie i będzie dobrze….gdybyśmy wtedy wiedzieli…no, ale nie wiedzieliśmy i jeszcze na długo pozwoliliśmy, aby obrzydliwie wielki guz rósł i zajmował ciało naszego dziecka…Do wyżej wymienionych objawów dołączyły jeszczenadmierna potliwość, właściwie to takie napadowe pocenie i zaczerwienianie się twarzyproblemy z przełykaniem, częste zakrztuszenia,  problemy z chodzeniem – obniżona siła mięśni, brak snu – ciągłe pobudzenie, opadanie powieki (zespół Hornera) oraz zespół żyły głównej . Dołączyły też biegunki i częste oddawanie moczu.  Oliwia miała również dziwną budowę klatki piersiowej. Kiedyś nawet powiedziałam do męża, że to wygląda tak, jakby w jej klatce piersiowej było czegoś za dużo….w listopadzie w 2011 roku zmartwiła mnie wypukłość pod łopatką…byłam z tym u lekarza – diagnoza: skrzywienie kręgosłupa, jest mała, więc ma prawo tak być…

We wrześniu 2012 roku, zauważyliśmy, że córeczka nie chce chodzić. Zaczęła skarżyć się na ból nóżek. Z dnia na dzień zaczęła raczkować! To był prawdziwy dramat! Pojechaliśmy do lekarza i ta sama lekarka, która wcześniej mówiła, że wszystko jest w normie,  teraz przerażona, od razu dała skierowanie do szpitala.  Pierwsze dni i próba diagnostyki w kierunku guza mózgu. TK głowy wykluczyło tę hipotezę.  Lekarze nie mieli pomysłu na nas, więc karetką zostałyśmy przetransportowane do szpitala zakaźnego w Szczecinie. Tam postawiono diagnozę: zespół Guillaina – Barrego (GBS) – ostre zapalenie objawiające się neuropatią ruchową, które leczy się immunoglobulinami i sterydami, czas leczenia: około trzy tygodnie…wtedy wydawało mi się to całą wiecznością, nie wiedziałam jednak, że szpital stanie się naszym drugim domem na kilka długich miesięcy…Kiedy podano sterydy, Oliwka od razu poczuła się lepiej. Zaczęła chodzić trzymana za ręce. To zmartwiło panią doktor, ponieważ przy tym wirusie, poprawa następuje dopiero po kilku tygodniach…coś było nie tak…poproszono na konsultację profesor neurolog. Pani doktor stwierdziła, że Oliwka ma wygórowane odruchy i takie objawy daje guz uciskający rdzeń…wtedy mieliśmy jeszcze nadzieję, że pani doktor się myli…jednak na następny dzień, brutalnie odebrano nam nadzieję… badanie rezonansem magnetycznym uwidoczniło dużego guza w śródpiersiu tylnym lewym( 4,5x4x8cm). Guz był tak duży, że rozprzestrzenił się na kręgosłup (odcinki th3-th6), wpuklił się do kanału, przewężając rdzeń do 2,5 mm dając ucisk, który spowodował niedowład nóg.  Kiedy opuszczaliśmy szpital na Arkońskiej, pani doktor, która opiekowała się Oliwką, powiedziała, że potrzebujemy cudu…i ona nam go życzy z całego serca… wtedy jeszcze do mnie nie dotarło, o czym ona mówi… przewieziono nas na onkologię na Unii Lubelskiej w Szczecinie. Już wtedy, w windzie, pielęgniarka z oddziału, bardzo się rozczuliła na widok Oliwki…. powiedziała”Boże, taki krasnalek i tak chory…” po chwili jednak dodała” dobra, już, my się tu nie rozczulamy, nie płaczemy…” Potem otworzyły się drzwi na oddział i przekroczyliśmy próg jakiejś innej rzeczywistości, w której dzieci nie miały włosów, a w której to twarze rodziców skrywały ból, a codzienność wymuszała uśmiech…  

 
(Chyba najsłynniejsze zdjęcie naszego Krasnalka)


Pierwsze dni były koszmarne. Wszystko było nowe, nieznane… przerażające… zaczęła się diagnostyka. Biopsja, trepanobiopsja, badanie scyntygraficzne z MIGB… szybko należało nauczyć się nowych terminów… diagnoza padła dopiero po trzech tygodniach! Neuroblastoma, III stopień zaawansowania. Lekarze nie zostawiali złudzeń – trudna lokalizacja, guz nieoperacyjny, około 20% szans na długoletnie przeżycie. Jednak, cudem było to, że przy tak dużym guzie, nie było przerzutów. Pierwsze dwie chemie CADO i VP-16/CBDCA Oliwka zniosła bez spadków wyników, jednak z fatalnym nastrojem. Nie piła, nie jadła, zaczęła też wysoko gorączkować (około 40C) Przyplątała się infekcja… jedna, druga… włączono antybiotyki… 

 
(20 doba COJEC, Szczecin)

Jakoś dałyśmy radę i dotrwałyśmy do badań kontrolnych. Okazało się, że guz nie zareagował. Wypisano nas więc do domu. W sprawie Oliwii zebrało się konsylium lekarskie… nie wiedzieliśmy, co dalej… kazano mi zadzwonić na oddział i „się dowiadywać.”  Zadzwoniłam i to, co usłyszałam ścięło mnie z nóg… kolejny guz… w brzuchu, ulokował się typowo dla neuroblastoma – przestrzeń zaotrzewnowa… tak więc 22 października nasza sytuacja znacznie się pogorszyła ;( zreklasyfikowano Oliwię na IV stopień i zaczęliśmy leczenie według protokołu COJEC.  Oliwka fatalnie zniosła tą chemię – wymioty, leukocytoza, leukopenia, zapalenie pęcherza, grzybicze zapalenie jamy ustnej, ciągły reżim i izolatka. O toczeniach preparatów nie wspomnę,  były po każdym cyklu ( w sumie Oliwka jest po 16 transfuzjach) Po 4 rundach chemii zrobiono badania kontrolne, ponieważ pojawił się paraliż prawej nóżki – Oliwka zaczęła bezwładnie ciągać za sobą stopę, nóżki miała jak z waty, jej stan widocznie się pogorszył. Lekarze podejrzewali rozrost guza. Badania pokazały jednak, że guz jest ciągle tych samych wymiarów – nawet nie drgnął… nie muszę pisać, że byliśmy zrozpaczeni… nikt nie chciał z nami rozmawiać… lekarze nie mówili już nawet o rokowaniach… dramat totalny… nie było chirurga, który zechciałby operować – guz był ciągle zbyt duży – zajął w 75% aortę, w brzuchu usytuował się przy najważniejszych naczyniach i na to wszystko ucisk na rdzeń – w Polsce nikt nie przeprowadza takich operacji u tak małych dzieci (Oliwia miała wówczas 1,5 roku) Postanowiliśmy szukać ratunku w innych krajach. Pierwsza myśl – USA – tam są świetne kliniki, programy dla opornych guzów, nowoczesne terapie, wybitni chirurdzy – trzeba spróbować.  Wysłaliśmy zapytania do Memphis, Filadelfii i Nowego Jorku. W tym samym czasie, nasi przyjaciele prowadzili rozmowy z niemiecką kliniką w Tybindze. Okazało się,  że są dwie kliniki na całym świecie, w których nasza Misia mogłaby być zoperowana – Memorial Sloan Ketterin Center w Nowym Jorku i  Universitats  Klinikum Tubingen. Zdecydowaliśmy się na Klinikę z Tybingi – bliżej i taniej, chociaż tanio nie było ( do zebrania 60 tysięcy euro).  Ponadto, niemieccy lekarze orzekli, że chemia nie jest potrzebna, ponieważ nie przynosi upragnionych efektów w postaci pomniejszenia guza i należy zaprzestać ją podawać i to w trybie natychmiastowym!  Polscy lekarze nie chcieli o tym słyszeć, więc  w ostatni dzień grudnia 2012 roku podpisaliśmy rezygnację z leczenia w Szczecinie (Oliwka była wtedy po 5 cyklu COJEC) i 2 stycznia wyruszyliśmy do Tubingen.  Pierwsze rozmowy i szok.  Okazało się, że nasza córeczka, najprawdopodobniej, ma łagodniejszą formę neuroblastoma,  tzw ganglioneuroblastoma – jest to również złośliwy nowotwór,  jeszcze rzadziej występujący niż NBL.  W klatce piersiowej naszego dziecka ulokowała się złośliwa neuroblastoma, jednak w brzuchu guz był już dojrzały i miał łagodną postać (ganglion) Oliwia więc miała jeden heterogeniczny guz, który rozwinął się wzdłuż całego kręgosłupa

Została zakwalifikowana jako neuroblastoma typ 1a (neuroblastoma zróżnicowana piersiowo - rdzeniowo - brzuszna) , NMYC(-), delecja 1p36/1q25 (-), delecja 11q23(-). 

 
(Ukochane "kleje" - pomogły przetrwać ciężką chorobę)


W niemieckiej klinice spędziliśmy 5 tygodni. Oliwia przeszła dwie  skomplikowane operacje.  Pamiątką po nich są nie tylko rozległe blizny na brzuchu, plecach i żebrach, ale również syntetyczny fragment  aorty, brak fragmentów żeber po stronie lewej i zamknięte trzy naczynia krwionośne w klatce piersiowej.  Chirurdzy pozostawili również masę resztkową (kilka milimetrów) na nerwie w rdzeniu.  

 
(Każdy wojownik musi czasem odpocząć - po I operacji, Tybinga)

Oliwka jest po dwóch wizytach kontrolnych, które potwierdziły remisję. Misia będzie poddawana badaniom aż do ukończenia 8 roku życia... 

Aktualizacja: ostatnie badania z sierpnia 2014 roku wskazują na to, że masa resztkowa jest stabilna. Jednakże, jeden z markerów (NSE) jest ponad normę.  

Jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że za kilka lat usłyszmy upragnione słowo : „wyleczona”... 







4 komentarze:

  1. Boze czytam i placze:-( nie mam słów. ..trzymam kciuki musi sie udac!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, Pani Kasiu! Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
  2. Również czytam i płaczę i zadaje pytanie dlaczego tak male dzieci ? :) Sama mam dwójkę dzieci corcia 5 lat i synek 2 latka i doskonale rozumiem co Panstwo przechodzicie, co czujecie....I prawdą jest to, że z każdego dnia powinnismy się cieszyc, a nie denerwować porozrzucanymi zabawkami. Zdrówka dla Oliwci i dużo sil dla Panstwa. Teraz musi być już tylko dobrze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też często o to pytam...i nie znajduję odpowiedzi...nie jestem w stanie tego pojąć :(

      Dziękuję za miłe słowa. Ściskam!

      Usuń