czwartek, 7 maja 2015

"szaleństwo jest jedyną rzeczą, której można zaufać."

Witajcie po przerwie! ;-) 

Kiedy dzisiaj tutaj zajrzałam, uświadomiłam sobie, że ostatni wpis pochodzi z lutego, jeszcze sprzed urodzin Oliwii...kawał czasu...przecież to już jest maj! 

Często pytacie, co u nas słychać i jak się ma Miśka. Miśka skończyła cztery lata, buzia jej się nie zamyka, śpiewa, tańczy i klei "kleje"- to tak w wielkim skrócie i z przymrużeniem oka...a na poważnie...Oliwia ma problemy ze zdrowiem. Często zapada na ostre infekcje, jej organizm zupełnie sobie nie radzi z wirusami i bakteriami. Wczoraj właśnie odebraliśmy wyniki, które potwierdziły niedobór odporności. Na sierpień mamy zaplanowaną wizytę w poradni immunologicznej w Bydgoszczy, wówczas podjęte zostaną decyzje odnośnie leczenia.  

Oliwka "buziakuje" i przesyła "poźdrowienia" prosto ze statku kosmicznego ;-)


Oliwia cały czas, niestrudzenie, nieprzerwanie - ciągle ;), uczęszcza na rehabilitację do swojej ulubionej "cioci" Reni w Medical Beta. Po ostatniej wizycie u ortopedy, wiemy, że lepiej już nie będzie. Najprawdopodobniej Oliwka wypracowała już maks tego, co mogła osiągnąć. Nie przejmujemy się tym jednak wcale...jak powiedział nam pan doktor: "jest to cud, że jest tak, jak jest." My to wiemy!

I tak sobie myślę, że w naszym przypadku wszystko można postrzegać w kategorii cudu...czasem, kiedy jestem bardzo zmęczona, kiedy mam gorsze dni, kiedy Miśka wyjątkowo marudzi...wtedy przywołuję we wspomnieniach tę małą dziewczynkę z łysą główką, z oczyma bardziej błękitnymi, niż błękit samego nieba...widzę ją podłączoną do rurki, która w jej maleńkie ciałko wprowadza truciznę...pamiętam, że to był wtedy taki moment, kiedy już wiedziałam, że to wszystko na nic...że chemia nie działa...czułam to, że ją stracę....i najbardziej bałam się tego, że nie będę wiedzieć, kiedy to się stanie...że tego nie przewidzę...że to nie ja o tym zdecyduję...pamiętam...bałam się spać...bałam się, że gdzieś, pod przykryciem nocy, moje dziecko odejdzie we śnie...po cichutku...a ja tego nie usłyszę...dlatego za każdym razem, kiedy wkurzam się na Miśkę, z tą moją złością przychodzi refleksja...i myśl i strzałka do Nieba: "dzięki!"...tak rzucam niedbale, zwykłe "dzięki"...bo więcej nic z siebie nie wyduszę...klucha w gardle...i prawie już beczę...i przychodzi potok myśli, napływają wspomnienia, jak to było....że najpierw bardzo źle, a potem Wasza siła, szturm Nieba, pełna mobilizacja, szturm Nieba, "pogromcy potforów", szturm Nieba....i powrót do domu...wymodliliście cud...wiecie...czasami mam takie poczucie, że to wszystko się nie zdarzyło...że to się tylko mi śniło...że tylko na jawie słyszałam, jak pracują pompy podające chemię, że to w moim śnie dzieci umierały na raka....i tylko blizny na ciele mojej córeczki uświadamiają mi, że jednak nie wymyśliłam sobie tego...

Miśki szpik, po kuracji Neupogenem, w końcu podjął pracę i wszystkie wartości krwi poszły w górę. Pamiętacie, jaki to był szał? ;-)


Być na oddziale onkologii dziecięcej...zobaczyć to wszystko...tego nie da się streścić...tego nie da się zamknąć w jednym słowie....być tam, to zobaczyć morze najstraszniejszego i najokrutniejszego cierpienia....ale to też oznacza doświadczyć możliwie najwięcej radości z najzwyklejszych rzeczy dnia codziennego....


Zbliża się czas wyjazdu na badania...nadchodzi wielkimi krokami...to już za miesiąc...a ja zastanawiam się, czy wróg jest u bram, czy już za....dzisiaj życie jest oswajaniem strachu...próbą racjonalnego myślenia...walką z lękami...nie jest ani lepsze, ani gorsze, niż sprzed choroby...jest po prostu inne... 


Ściskam Was mocno i zapewniam, że ciągle o Was myślę!