Toruń - pierwszy dzień rehabilitacji

Znowu jesteśmy na łączach! ;)


Dzisiaj pierwszy dzień ćwiczeń. Nasza mała elektrownia atomowa zamęczyła rehabilitantów - i dobrze, niech sobie nie myślą, że z Oliwką Waleczną będą mieli lekko - o nie, nie z nami te numery;-)

Neurologicznie bez nowości. Ciężko jest zdiagnozować, czy będzie lepiej, czy rehabilitacja przyniesie poprawę. Może się okazać, że guz spowodował taki ucisk na rdzeń, że nie da się już odwrócić tych zmian...ale i tak, jak sami przyznali, ona jest w świetnej kondycji. Generalnie, byli w szoku, że w styczniu przeszła taką poważną operację na kręgosłupie, z ingerencją do rdzenia kręgowego, a śmiga (po swojemu, oczywiście) jak mała wyścigówka;)

Jutro rozpoczynamy dogoterapię (biedny piesek), a od przyszłego tygodnia, Oliwia ma zaplanowaną aquaterapię. Zajęć na basenie nie może doczekać się najbardziej. Dzisiaj nawet spakowała do torby klapki, mówiąc, że "ona sobie trochę po sali popływa - tak na siucho" ;-)

Ogólnie wszystko ok, ale jak może być inaczej...w końcu jesteśmy w magicznym mieście! W Toruniu jest pięknie...klimat nam sprzyja, żar z nieba się leje, mamy "gotyk na dotyk" i lody od Lenkiewicza;-)



Kochani, dziękujemy Wam pięknie za ogromne wsparcie, jakie nam dajecie każdego dnia...Tylko dzięki Wam zaszliśmy tak daleko i niestrudzenie walczymy o to, by Miśka mogła cieszyć się swoim dzieciństwem i pełnią zdrowia...


Pozdrawiamy Was serdecznie i mocno ściskamy!



Buziaki!!!!


Asia i Oliwka :)

 

PS Jeśli ktoś z Torunia chciałby się z nami spotkać/poznać, to piszcie śmiało!

"Buntuję się. Decyduję. Zmieniam. Odnajduję siebie. Idę. Działam."

 Witajcie! 

U nas jakoś leci...wolałabym napisać, że "leci" dobrze, ale ostatnio dopadło nas choróbsko. Przez to właśnie nastroje mocno w dół. Miśka dostała cały arsenał leków, na szczęście obeszło się bez antybiotyków. Jest już lepiej. Jeszcze tylko mokry kaszel przypomina o przebytym przeziębieniu. Ta jej infekcja napędziła mi stracha...właściwie nie sama infekcja, a powiększony węzeł...jak już część wie(mój prywatny profil na fb), wpadłam w panikę, histerię i Bóg jeden wie, w co jeszcze...pozwoliłam, żeby dopadł mnie strach, żeby opętał mnie niepokój...wymacałam ten węzeł rano i od razu czerwona lampka, alarm w głowie: "Jezu, Jezu, co teraz...czyżby "potwór" powracał....nie, ja oszaleję....Boże, tylko nam tego nie rób..." Od rana oczy szkliste, roztrzęsiona, serce wali jak oszalałe, ciśnienie poszybowało mocno w górę i objawiło się niesamowitym bólem głowy....puls w skroniach... oszalałam tak bardzo, że pulsowało całe moje ciało...złapałam za telefon i od rana obdzwoniłam lekarzy w Koszalinie (włącznie z panią ordynator oddziału dziecięcego)...

Mówią, że „przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.” Moje, w ostatnim czasie, nie trzepocą na wietrze....Ale mam wspaniałych przyjaciół, którzy się o mnie troszczą. Mój post, dodany na prywatnym profilu fb, wywołał lawinę komentarzy, maili i telefonów...NIE JESTEM SAMA...wiem, to na pewno...Dziękuję...Przyznać jednak muszę, że coraz częściej łapię się na tym, że  zmierzam w kierunku świata chorych dzieci, gdzie ból, strach, zwątpienie, smutek i ogromne cierpienie, goszczą w każdej sekundzie życia...są w każdym wymuszonym uśmiechu, który miesza się z rozpaczą..Przez taki świat idzie się z bólem serca...ale ja nie chcę i nie umiem z niego wyjść i wciąż próbuję znaleźć odpowiedź na pytanie, które z moich pragnień, nie pozwala zamknąć mi tych drzwi...Nie potrafię funkcjonować w "zdrowym" świecie...czasem odkrywam w sobie przejawy dystymii...czasami mam dni, że nie czuję nic...żadne uczucia do mnie nie przychodzą...uśmiecham się, ale to nie radość sprawia, że moje kąciki ust wędrują w górę...to tylko grymas...są momenty, kiedy upomina się o mnie świat bez strachu i łez...i wtedy, przez krótką chwilę...przez ułamek sekundy, wydaje mi się, że nie tylko ja należę do niego, ale że ten świat należy do mnie...ale tylko tak mi się wydaje...i znowu otwieram drzwi do "mojego" świata i wtedy czuję, że „Wszys­tko, co przeżywa­my, to tyl­ko ja­kieś eta­py, ja­kieś stac­je. To, co dziś wy­daje się wiel­kim osiągnięciem, jut­ro od­pa­da, bo poszliśmy już da­lej. Trze­ba być zaw­sze w drodze.” I tak wciąż trwam w "mojej" rzeczywistości...i nie umiem się odciąć...

Rodzice chorych dzieci są, jak Rodzina. Nie musimy sobie tłumaczyć, co czujemy, czego się boimy i czego pragniemy...ponieważ nasze uczucia, nasze lęki i pragnienia są takie same...Ale to nieprawda, że nie potrzebujemy tej "zdrowej" rzeczywistości...pragniemy jej ze wszystkich swoich sił...i potajemnie marzymy o tym, by ten "lepszy" świat upominał się o nas nieustannie...jednakże każdy wojownik, po stoczonej walce, w swoim własnym tempie, pozwala goić się ranom...wspomnienia do niego wracają niejednokrotnie...przychodzą, gdy najmniej się tego spodziewa...może się okazać, że nigdy nie uda się uporządkować emocji...że kadry z walki na zawsze pozostaną w głowie i gdy zmrok zapadnie, ukradkiem będą wdzierać się do umysłu powodując niepokój w duszy...tak właśnie jest ze mną...każdego dnia czuję się, jakbym musiała okiełznać ocean...ogromną toń najróżniejszych myśli i lęków...rzeczywistość nie napawa mnie optymizmem...dlatego też muszę działać..  

Nie umiem nie zajrzeć do Marcinka Sporka , Michałka Tryki, do Karolinki Urban, Martynki i do Dominika , na blog Waldka – taty Moniczki, do Oskarka, Franka, Alicji… nie umiem przejść obojętnie obok cierpienia Szymona i Jego Rodziców i udawać, że „to” się nie dzieje… 

Cieszę się każdym postępem, każdym najmniejszym krokiem w przód… to mój świat… a jednak…

Jesteśmy, wspieramy się, udostępniamy apele o pomoc, nagłaśniamy, piszemy do siebie - czasem krótkie, a czasem długie wiadomości… nie musimy sobie niczego tłumaczyć, bo i tak wszystko jest zrozumiałe… nie zamykamy się w swoim cierpieniu, w chorobie tylko i wyłącznie swojego dziecka… dzięki temu, historie naszych małych żołnierzy płyną w świat… walcząc o swoje dziecko, pomagamy walczyć innym Rodzicom…

Myślę sobie, że w chwili obecnej, najbardziej potrzebuję kogoś, kto pomoże mi uporać się z moimi lękami, pozwalając mi przy tym, pozostać w „moim” świecie… bo w tym świecie mam jeszcze wiele do zrobienia… ale zgadzam się… emocje trzeba uporządkować… należy je ponazywać… w chwili obecnej siedzą w mojej głowie tak bezimiennie… zaprzątają moje myśli… mam momenty, że jest mi cholernie źle… z tyłu głowy coś woła, że choroba może w każdej chwili się zakraść i podstępnie zawładnąć ciałem mojego dziecka… Boże, chyba tylko ja wiem, jak bardzo mnie to przeraża…. A Oliwia… na przekór wszystkiemu jest szczęśliwa… każdego dnia wyznaje mi miłość… kiedy zasypia, trzyma mnie za rękę…

Widzę jej błękitne oczy wpatrzone we mnie… czuję, że jestem dla niej najważniejszą osobą… że tak bardzo mnie potrzebuje, by móc odkrywać świat, by iść przez każdy dzień i pokonywać przeszkody, jakie czasami niesie życie…. Wiem, że muszę dla Niej w końcu stanąć na nogi, przywrócić się do pionu, złapać wiatr w żagle… i walczyć… walczyć z całych sił, by nigdy nie powróciła ta szpitalna rzeczywistość, a wraz z nią strach, ból, cierpienie, nienawiść, rozgoryczenie i zwątpienie…

Boże, jestem Ci wdzięczna za czas, który nam dałeś… nie upominaj się o niego…