piątek, 21 czerwca 2013

"tyle było dni..."

Kochani, witajcie... 

Stęskniłam się za Wami!!! :) 

Dzisiaj, po raz pierwszy, przeczytałam bloga w całości...wszystkie posty i komentarze...łzy leciały jedna za drugą, na policzkach rozgościły się wypieki, serce podeszło do gardła...wspomnienia odżyły, wróciły niemalże ze zdwojoną siłą...dzisiaj mogłabym zaśpiewać: "tyle było dni do utraty sił, do utraty tchu tyle było chwil..." O czym dziś myślę? Zastanawiam się, jak to wszystko przetrwaliśmy...tę niepewność każdego poranka...nocny lęk, który powodował ogromny ból...pragnienie normalności, które graniczyło z obłędem...
Kiedy drżącymi dłońmi wystukiwałam pierwsze słowa na blogu, brzmiały one: "Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako bez ustanku inny świat: świat ludzkiej miłości." Nie pomyliłam się czyniąc słowa Jana Pawła II naszym mottem. Cierpienie nas przygniatało, ale miłość rodziny, przyjaciół, znajomych i nieznajomych...miłość Ludzi nas uratowała...to ona pozwoliła nam wypłynąć na ocean ocalenia... 

były chwile trudne...te ciężkie i te najcięższe...pierwsze badanie rezonansem...pierwsza narkoza...widok zasypiającej Oliwii, jej bezwładnie opadające ciało, główka nienaturalnie odchylona do tyłu..."Boże, ona chyba umarła" - to była moja pierwsza histeryczna myśl, mój pierwszy atak paniki... 

pierwszy telefon do najbliższych: "mamo, nie mam dobrych wieści...Oliwia ma guza w klatce piersiowej, jest ogromny..." po drugiej stronie cisza...rozłączam się...już wiem, że nie opanuję łez... 


Unia Lubelska, II piętro, onkologia...jedziemy windą, trzymam na rękach Oliwię, serce wali jak oszalałe, jestem cała spocona...otwierają się drzwi...wita nas widok dwóch małych chłopców pozbawionych włosów na głowie i kolorów na twarzy....duże oczy patrzą na nas z zaciekawieniem ....nie czuję, że trzymam Oliwię, nie słyszę bicia własnego serca...jest mi zimno....chcę uciekać...zostajemy...zostajemy na kilka długich miesięcy....  

"Nie mam dobrych wiadomości. Guz się nie zmniejszył...Mało tego, jest drugi, w brzuchu..."  

Pierwsza wizyta w domu...Październikowe słońce wdziera się przez okna...powietrze pachnie wilgocią...Oliwka właśnie ucina sobie drzemkę...patrzę na nią....na jej bladą buzię, na łysą głowkę i zastanawiam się, ile czasu jest nam dane....i co zrobię, jak choroba ją pokona....zaczynam histerycznie szlochać....czuję, że mój świat właśnie się kończy... 


"Nawet o tym nie myśl! Oliwka wygra tę walkę" - czytam na fb...mój kuzyn Radek każdego dnia przeprowadza mi właśnie taką internetową "psychoterapię"......Rodzina - to jest potężna siła! Kocham Was!  Kocham Was za to, że się nie przestraszyliście...że nie było dla Was tematów tabu...podziwiam za siłę, w której była niezwykła delikatność i moc determinacji.... 

Mama - nie ja jako mama, ale moja mama...i moja mama - teściowa...dwie niezwykłe kobiety, które razem ze mną przechodziły przez labirynt onkologicznej rzeczywistości..

Holmer - to jest bardzo ważne nazwisko...Marzena i Michael - Aniołowie mojego dziecka....My nawet nie wiedzieliśmy, że Wy...że w konspiracji...ah...co ja będę tu pisać...jesteście niezwykli....  

"To nie neuroblastoma" - a więc jednak...zdjęto wyrok z mojego dziecka...jedziemy do Szczecina...jesteśmy pełni nadziei...wierzymy, że lekarze podejmą ze sobą współpracę...jednak nie jesteśmy przygotowani na to, co słyszymy...:Państwo chcecie wymusić na nas gwałt na protokole. Nie przerywamy leczenia. W tą chorobę trzeba walić, jak w bęben...ganglioneuroblastoma? Przecież to jest to samo, co neuroblastoma. Z czego Wy się Państwo cieszycie. Zbierajcie lepiej pieniądze na immunoterapię." Wychodzimy z Kliniki załamani...siadamy do auta....cisza wypełnia nasz samochód po brzegi..."A jeśli oni mają rację? " - odzywa się mój mąż...."Nie! Nie mają! Zabieramy Oliwię do Tubingen! Podpisuję rezygnację! Już! Natychmiast!"...

Ostatni dzień 2012 roku...właśnie złożyłam podpis na oświadczeniu, że rezygnuję z dalszego leczenia mojej córeczki...nie ma już odwrotu....wszystko zostało postawione na jedną kartę... 31 grudnia, po raz ostatni, zamykam za sobą drzwi szczecińskiej kliniki...radość miesza się z niepewnością...myślę jednak: "już tu nie wrócę...nie chcę....nienawidzę tego miejsca!" 

60 tysięcy euro - niewyobrażalnie wielka kwota....

4 tygodnie - w ciągu tych tygodni niewyobrażalnie wielka kwota staje się faktem, który rozgościł się na subkoncie Oliwki;) 

 Nowy rok i nowe nadzieje...14 stycznia i 22...dwa szalenie ważne i długie dni... 

Handgretinger, Fuchs, Schuhmann i Seitz - o to nieustraszeni pogromcy groźnego potwora;-)

10 lutego powracamy do domu...Wojowniczka regeneruje siły...Misie i lale mają bal....

Uczymy się żyć na nowo... 

Mówią, że to, czego doświadczamy w życiu jest po coś....że wszystko ma sens...zarówno, to, co dobre, jak i to, co złe...ja jednak zawsze będę mówić, że choroba dziecka, jego cierpienie jest po nic i jest czymś najstraszniejszym i najgorszym, co może spotkać rodzica....przepraszam, jeśli kogoś tym stwierdzeniem uraziłam...wiem, że każdy rodzic inaczej sobie tłumaczy chorobę swojego dzieciątka. Niektórzy rodzice upatrują w tym jakiegoś sensu. Ja sama pragnęłam wierzyć, że cierpienie mojego dziecka nie było nadaremne....Jednak dzisiaj, z całą świadomością, mogę powiedzieć, że było po nic....i nigdy bym nie chciała by nas to spotkało...to najtragiczniejsze doświadczenie w naszym życiu...Jednakże pokazało mi ono, że ludzie są cudowni....że nie pozostają głusi na wołanie o pomoc...że ich serca i umysły są otwarte na drugiego człowieka. Spotkało nas ogromne cierpienie... poznaliśmy czym jest paniczny lęk o najważniejszą istotkę w naszym życiu...ale z drugiej strony zostaliśmy otuleni najpiękniejszymi uczuciami przez naszych najbliższych...zaznaliśmy wielu dobrych słów od zupełnie obcych ludzi....to nie tylko pozwoliło nam przetrwać, ale pomogło iść dalej...walczyć o każdy dzień...dobre słowa były dla nas tym, czym jest deszcz po suszy....   


Drogi czytelniku...znajomy i nieznajomy....to, gdzie jesteśmy teraz, to wszystko dzięki Tobie... 

tupot małych stópek, krok za krokiem....to dzięki Tobie... 

promyki słońca przeglądające się w błękicie oczu naszej córeczki...to dzięki Tobie... 

uśmiech naszego dziecka, biel zębów....i czekolada na policzkach....to dzięki Tobie... 

pulchne rączki oplatające szyję....główka pokryta włoskami i słowa" "mama zrób mi kitkę"....to dzięki Tobie... 



dzięki Tobie jest ten cud....cud zdrowia naszej córeczki.... 

dziękujemy...   




PS Jak widać na załączonych obrazkach - u naszej Miśki wszystko OK :) 




























12 sierpnia ruszamy do Tubingen!!!














czwartek, 6 czerwca 2013

"Dzieci są po to, żeby się śmiać, wygłupiać się i bawić"

Witajcie:)

Kochani, widzę po statystykach, że często do nas zaglądacie - tylko dzisiaj, do godziny 14.00, blog Oliwki został "odwiedzony" prawie 500 razy! Masakra - pozytywna oczywiście;-) Wiem, że zaglądacie każdego dnia, z nadzieją na jakąś chociażby krótką "notkę", o tym, co u Naszej Walecznej Dziewczynki...więc informuję, że:

- u nas dobrze;-) 
Miśka rozkręciła się na maksa ze swoim "brojarstwem";) Nadrabia zapewne ten czas, kiedy nie mogła biegać, skakać...kiedy nie była w stanie postawić nawet jednego kroku...a teraz...istny wulkan energii...jak to mówi ciocia Paulina: "elektrownia atomowa przy naszej Walecznej wysiada" ;-)  Myślę, że całe łobuzerstwo Oliwki, jej dziecięcą radość i beztroskę, przepięknie uchwyciła Pani Karolina Magnowska, ze studia fotograficznego "Deber", która zaprosiła Naszą Waleczną na sesję z okazji 1 czerwca:-)  

 

 

 







Zdjęcia są przecudowne. Pani Karolina chciała zrobić Oliwce prezent, ale to nam - rodzicom, podarowała coś pięknego i coś bardzo wyjątkowego...Doskonale pamiętamy ten czas, kiedy nasza kochana  córeczka otrzymywała cytostatyki (chemia)  i z powodu powikłań musiała przebywać w izolatce. Największym marzeniem wówczas, było wydostanie się na korytarz...nie mówiąc już o przebywaniu z innymi dziećmi  w szpitalnej bawialni...Jeśli udało się nam wrócić do domu, to nie wychodziłyśmy nigdzie, absolutnie nigdzie. Dla nas zatrzymał się czas, świat skurczył się do rozmiarów niewielkiego mieszkania...za oknem było życie, był ruch...a u nas wszystko statyczne...zamrożone serca, łzy i to wszystko otulone strachem...Pamiętam doskonale nasz pierwszy powrót do domu...wydostałyśmy się ze szpitalnej rzeczywistości po 5 długich  tygodniach...powrót - wielkie święto...najbliżsi przychodzili pod nasze okna...widzieliśmy się przez szybę...Oliwka skakała z radości...wygłupialiśmy się, machaliśmy do siebie...później oni odchodzili do swoich domów...do swojego życia...a my tkwiłyśmy w naszej "zamrożonej" egzystencji...Tak myślałam wtedy...że to nie jest życie...a jakieś trwanie...czekanie aż skończy się ta największa bitwa, aż opadnie kurz...zniknie ferwor walki... całym swoim sercem pragnęłam tego życia "zza okna"...marzyłam o normalności...o tym, że pewnego dnia wszystkie "potwory" opuszczą malutkie, umęczone ciałko mojego dziecka...że jeszcze będzie się beztrosko śmiać, biegać boso po trawie i rzucać chleb kaczkom...takie zwykłe marzenia...najzwyklejsze...najprostsze...tak, choroba weryfikuje wszystko i wszystko przewartościowuje...

I przyszedł ten dzień, gdy chmury przegonił wiatr...i wzeszło słońce...kurzu już nie ma...emocje cichną, by móc kiedyś odpłynąć na dobre...
Dziś liczy się każda chwila, każda sekunda, która trwa...w której trwamy...we troje...i ten uśmiech...uśmiech naszej córki i to, że  z nami jest...to jest wszystko...wszystko, co najważniejsze i najdroższe.. 

  


 Pani Karolino - składamy przeogromne podziękowania za wspaniałą sesję fotograficzną...i chylimy czoła - udało się Pani opanować wulkan energii, co się Oliwią zowie;)





PS Pracujemy nad zorganizowaniem pikniku...jeśli zapomnieliście, to Wam przypominam;)...Mam nadzieję, że już niedługo będę mogła podać konkretne informacje:) 



PS Kochani, posty na blogu będą rzadsze...zaczęłam pisać książkę i muszę poświęcić jej trochę swojego czasu, umysłu i swojej energii;-) Oczywiście będę informować o tym, co u Naszej Walecznej, ponieważ zdaję sobie sprawę, że Oliwka stała się częścią Waszego życia i na dobre rozgościła się w Waszych serduchach! ;) 


Trzymajcie się ciepło, pozdrawiamy!!!!!!!!!!