środa, 30 stycznia 2013

Foty część dalsza

Tak, jak obiecałam, fotki część dalsza. Ogólnie, niczym nowym Was nie zaskoczymy - obklejamy wszystko, czytamy bajki, potem znowu kleje, czytanie...ostatnio Oliwka odkryła flamastry - niesamowity wynalazek, ktorym mozna pomalowac rece, posciel i babcie i jak sie okazuje, pod wplywem wody i mydla ta radosna tworczosc wcale nie znika! Ha! ;) 



 
No cóż, szafa w szpitalu wyklejona, to i ta z RMDH nie może być gorsza;) 


 
O, i taką jeszcze mam kleje;) 

 
Co by tu jeszcze...

 
Flamastej - "ablakadabra" i paluszki już są kolorowe;) 

 
Dobranocne czytanie o Puchatku:)   


Kochani, jeszcze nie wiemy, kiedy wracamy. Cały czas czekamy na potwierdzenie wynikow przez krajowego konsultanta - wtedy dopiero wyjmą Oliśce port - takie są tu procedury. Wstyd sie przyznać, ale zapomnieliśmy o tym porcie i zrobiło się w związku z tym małe zamieszanie. No nic, mam nadzieję, ze najpozniej w poniedzialek, beda wyniki. Akurat wtedy miną trzy tygodnie od pierwszej operacji, a to maks na potwierdzenie diagnozy...także trzymajcie kciuki, oby wszystko jak najszybciej...Koszalin na nas czeka;) 
Dzisiaj odebrałam wypis ze szpitala. Na nim, na pierwszej stronie, diagnoza - ganglioneuroma...dobrze, że mam to na piśmie, bo ciągle nie wierzę, a tak sobie zajrzę, od czasu do czasu;) Kolejna kontrola za pół roku. Miała być za trzy miesiące, ale lekarze stwierdzili, że Oliwia, w ostatnim czasie przyjęła za dużo promieniowania. Każdego dnia, po operacji, miała robiony rentgen. W poniedziałek poznam konkretną datę, kiedy mamy się stawić. 
Raz jeszcze dziękuję za wszystkie namiary na rehabilitantów. Na ten moment, rehabilitacja Oliwki to rzecz priorytetowa! 
Ok, Kochani, idę już spać. Waleczna wykończyła mnie dzisiaj;) Teraz, kiedy do Was piszę, siedzi obok...i zgadnijcie, co robi;) Tak, macie rację...wykleja kleje;)))) 
Dobranoc Wszystkim!

Trochę fotek naszej Walecznej:)

Witajcie,
udalo mi się pożyczyć kabelek usb od sąsiadów, są więc fotki:))))
                                     
                                               Poniżej Oliwka z babcią Jolą:


 


Szalenstwo klejowe na szpitalnej szafie;)   
 


Małe wygłupianki z babcią i obowiązkowo żółte balony!
 

Pozdrawiamy serdecznie całą Oliwkową Rodzinkę!!!! 



wtorek, 29 stycznia 2013

The Big Day :)

Witajcie,

tak jak juz pisalam, zdjec, niestety, nie dodam, poniewaz kabel usb zrobil sobie wycieczke do Polski...jeszcze na to wszystko, bateria w aparacie padla...ale nie to jest dzisiaj najwazniejsze...

Podczas porannego obchodu, lekarz powiedzial: 'Today, is the Big Day' co oznacza....ze Oliwia opuszcza dzis szpital!!!!! :))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

Plan jest taki: do poniedzialku zostajemy w RMDH. Czekamy na potwierdzenie wynikow z Kilonii i wtedy jeszcze Oliwka bedzie musiala przejsc maly zabieg usuniecia vascu - portu...trudno powiedziec, kiedy wrocimy do domu...oby jak najszybciej!!!!

Sciskamy Was mocno i raz jeszcze dziekujemy za wszystkie naklejki, ksiazeczki, kolorowanki, zolte baloniki i za kapciuchy - skarpety z Kubusiem Puchatkiem!!!!!!! :))) :***


PS Kochani, zapomnialam dodac, ze Oliwka jest juz odlaczona od wszystkich kabelkow i probuje juz chodzic. Niestety, sama nie jest w stanie zrobic nawet jednego kroku. Profesor powiedzial, ze jest jeszcze duzy obrzek i ze powrot do sprawnosci moze potrwac nawet okolo 3 miesiecy. Po powrocie do Polski obowiazkowo rehabilitacja. Moze ktos z Was zna jakiegos dobrego rehabilitanta z Koszalina, badz okolic? Jesli tak, to prosze o namiary, bede bardzo wdzieczna!

niedziela, 27 stycznia 2013

Wiara czyni cuda...

Witajcie!

Przepraszam, ze tak dlugo nie pisalam. Ostatnie dni byly ciezkie dla Oliwki. Jej oslabiony organizm zaczal sie buntowac. Walczylysmy z biegunka i odparzeniami wokol rany na plecach. Wygladalo to grozne. Lekarze podejrzewali nawet, ze rozwija sie jakas infekcja. Dopiero konsultacja neurochirurgiczna rozwiala wszelkie watpliwosci. Okazalo sie, ze wszystko ladnie sie goi, a zaczerwienienie na plecach, to po prostu alergia na opatrunek. Oliwka ma bardzo wrazliwa skore po chemioterapii. Zmiana opatrunku pomogla, temperatura spadla i na nastepny dzien Oliwka wrocila do sil i do swojego specyficznego poczucia humoru. ;-) Dzisiaj rano chcialam sie z nia powyglupiac. Mowie do niej: 'Oliwka, gdzie sa gilganki(gilgotki)?' Oliwia na to bardzo powaznie 'Sikaja w lazience, mamo' ;-)))

Obkleilysmy cala szafe naklejkami, zolte balony sa wszedzie...Jest wesolo i kolorowo - dzieki Wam, Kochani! :)))  Pielegniarki sa zachwycone, poprosily, abysmy zostawily naklejki, poniewaz w sali jest teraz tak miloooo ;))))))  (Pozniej wrzuce zdjecia) 

Juz tak ciezko jest mi wysiedziec w szpitalu. Swiadomosc tego, ze juz za kilka dni (byc moze za 2) zostaniemy wypisane do domu, sprawia, ze trudno jest funkcjonowac w tej szpitalnej rzeczywistosci. Wiem, wiem, marudze...inni maja gorzej...przed nimi dluzsza droga...ale pojawilo sie we mnie jakies zniecierpliwienie...juz chce do domu...W koncu moge marzyc...to niesamowite uczucie...mam zwykle marzenia...chcialabym zabrac Oliwke na spacer do parku...chcialabym, by w koncu mogla pobawic sie ze swoimi kuzynkami...z Emilka, Zuzia, Marysia i Gabrysia, by w koncu mogla poznac Weronike, Piotrusia i Adasia...mysle sobie: 'czeka na nas zycie'...nasze odzyskane dni, nasza przyszlosc...Dostalismy najpiekniejszy prezent od losu...Kiedy wracam do wspomnien, do wrzesniowych dni, pamietam, ze czulam sie tak, jaby swiat zawalil mi sie w jednej sekundzie, jakby skonczylo sie moje zycie...wydano wyrok na moja coreczke...rokowania niepewne...to tak, jakby nie o moim dziecku...jak to rokowania niepewne, co to znaczy...jak oni tak moga...nikt nie jest Bogiem, nikt tego nie wie...rokowania niepewne...nawet nie mieli odwagi mi tego powiedziec...dostalam na karcie informacyjnej zapisany ten wyrok...rokowania niepewne...gdybym wtedy wiedziala, ze powinnam sie cieszyc, gdy guz sie nie zmniejsza, gdybym tylko wtedy wiedziala...czuje wstyd, za moja wscieklosc na Boga...pamietam, ze od pierwszego dnia, prosilam Go, by zmienil swoj 'wyrok', prosilam o cud uzdrowienia i nawet, gdy lekarze mowili, ze jest gorzej, nie przestawalam sie modlic, ale nie myslcie sobie, ze to dlatego, ze moja wiara byla tak silna...wiecie, ze nie byla, ze bylam wsciekla na Niego...modlilam sie, bo sie balam, balam sie, ze Go rozgniewam, ze bedzie jeszcze gorzej, niz jest i moze dlatego jest teraz, jak jest, bo sie modle...Pamietam, jak znana juz wszytskim ciocia Oliwki - Paulina, przyslala mi do szpitala, ksiazeczke o siostrze Emilii Engel...To wlasnie tam przeczytalam, ze Bog zawsze chce dla nas czegos lepszego i ze cierpienie zawsze jest po cos, nawet jezeli wydaje sie nam, ze nie ma ono sensu...Myslalam sobie, a gdzie jest to lepsze? Moje dziecko jest ciezko chore, przyjmuje hektolitry toksycznych lekow...moze nawet nie uda jej sie pokonac choroby...po co to wszystko...'Bog chce dla nas czegos lepszego'...Powiedz to rodzicom, ktorzy stracili swoje dzieci - Bog chcial dla Ciebie dobrze...tak wtedy myslalam...byla we mnie ogromna zlosc i zal...Ja nawet balam sie modlic slowami 'Ojcze nasz'...i mowic 'niech bedzie wola Twoja'...moze to smiesznie zabrzmi...balam sie, ze plan Boga jest inny, niz moj, ze pragniemy czegos zupelnie innego - On mojego dziecka w niebie, ja mojego dziecka przy mnie...i tak, jak juz pisalam, nie umialam odrzucic swojego strachu i powiedziec 'Tak, Ojcze' Nie umialam, bo po prostu sie nie zgadzalam...Czasem czytam blogi rodzicow innych chorych dzieci, podziwiam ich...maja odwage, powiedziec 'niech bedzie wola Twoja, zgadzam sie'...ja sie nie zgadzalam na smierc mojego dziecka, na jego cierpienie...W pewnien pazdziernikowy dzien, moj maz przywiozl mi od pani Anetty - od naszego dobrego duszka, medalik z wizerunkiem Matki Boskiej(dzisiaj za to dziekuje!!!)...wtedy akurat, pomyslalam sobie - kolejne 'czary - mary'...wystarczy zawiesic lancuszek na szyji...i wtedy zacznaja sie dziac cuda...'Tak, jasne, co za bzdety' - takie bylo moje spojrzenie na cala sprawe z medalikami i z obrazkami z wizerunkami swietych, ze specjalnymi nowennami o uzdrowienie itp. A przy tym wszystkim, na szpitalnej polce Oliwki stak obrazek Jana Pawla II...i mysle sobie, ze On ciagle na mnie patrzyl i myslal 'Mamo Oliwii Lisewskiej, co Ty wyprawiasz!' Musialo uplynac jeszcze sporo czasu, zanim przyszla mysl...'a co jesli to prawda...ze On chce dla nas czegos lepszego' Mialam jeszcze watpliwosci...zreszta, bylo to akurat po drugim tomografie, guz drgnal az o caly 1 mm...i wtedy dostalam wiadomosc od Pauli...pisala, zebym mimo wszystko nie tracila wiary... w naszej rodzinie, dzieki chorobie Oliwii, zaczely sie dziac cuda...Ci, ktorzy ze soba nie rozmawiali od lat, znowu moga na siebie liczyc...znowu jestesmy rodzina...jestesmy razem...wszyscy...I chyba wtedy pomyslalam 'cierpienie mojej coreczki jest po to wlasnie...' Zrozumialam, ze byloby mi tak cholernie zle, gdyby bylo po nic...siegnelam po medalik, zawiesilam na szyji...Patrzylam na spiaca Oliwke, lzy ciekly mi po policzkach...czulam, ze juz wiecej nie zniose, ze juz wiecej nie udzwigne, ze wszystko tak mnie przytloczylo, przybilo, ze nikt z moich bliskich, tego ze mnie nie zdejmie...juz nie moglam...i wtedy wlasnie, w grudniu, na kilka dni przed swietami Bozegonarodzenia...powiedzialam...'Tak' I poczulam ulge...moze to dziwnie i niezrozumiale zabrzmi...ale poczulam ulge, ze juz nie musze brac odpowiedzialnosci, za przyszlosc, za to, co nas czeka...oddalam to wszystko w rece Matki Boskiej...powiedzialam, ze zawierzam Jej zycie mojej coreczki...i mozecie mi wierzyc, badz nie...zrobilo mi sie lepiej, lzej...w koncu prawdziwie uwierzylam...nie ze strachu, tylko z potrzeby serca....mowia, ze jak trwoga, to do Boga...mysle, ze chyba nie ma w tym nic zlego, jesli  wierzysz, ze to przyniesie Ci ukojenie...a reszte juz znacie...telefon od mojego meza ' to nie neuroblastoma', historia z Tübingen...pomylka polskich lekarzy...teraz jak o tym mysle, to dosc nieprawdopodobne...w Polsce zdiagnozowano u Oliwki najciezszy nowotwor, przezywalnosc 20%...diagnoza z Tübingen o wiele lepsza - ganglioneuroblastoma - to juz brzmialo jak cud...Lekarze dali nam ogromna nadzieje...balismy sie wierzyc, balismy sie marzyc....I pozniej diagnoza...ta nieprawdopodobna diagnoza...ganglioneuroma...Moja pierwsza mysl - pomylili sie, to niemozliwe....po chwili jednak przypomnialam sobie slowa Pauli 'Pamietaj, ze dla Boga nie ma rzeczy niemozliwych, nasza dziewczynka bedzie zdrowa'...Boze, dziekuje Ci!!!!!!!!!! 


Ten wpis dedykuje Paulinie - Aniolowi Strozowi mojej wiary;-)
...a takze Wszystkim tym, ktorzy maja teraz chwile zalamania...Wszystkim, tym, ktorzy watpia...



czwartek, 24 stycznia 2013

Szalenstwo klejowo-balonowe! ;)

Nasza Najdrozsza Oliwkowa Rodzino!!!!!!

Dziekujemy z calego serca za wszystkie piekne i wzruszajace slowa, ktore naplywaja do nas zewszad...Dziekujemy za Wasza radosc i lzy szczescia! Jestesmy ciagle oszolomieni, tym, co wczoraj uslyszelismy. Dziekujemy Bogu - wyslalismy Tacie chyba z milion strzaleczek do Nieba;)))

Pytacie, co dalej...Czekamy na histopatologie guza z kregoslupa. Wiemy juz, ze zadna chemioterapia nie bedzie Oliwce potrzebna. Ordynator zazartowal wczoraj, ze chca jak najszybciej wywalic nas do domu! ;)

Pierwsza kontrola juz za trzy miesiace i tak bedzie az przez caly kolejny rok. Pozniej kontrole co szesc miesiecy, az do ukonczenia 8 roku zycia przez Oliwke...wiec troche to jednak potrwa. Bardzo nas to przeraza...jak sobie poradzimy finansowo...Rozumiemy jednak, ze to najlepsze i najbezpieczniejsze dla naszej Walecznej...tyle juz wycierpiala...przeslismy dluga droge....stoczylismy ciezka walke... mamy ogromna nadzieje, ze ten 'potwor' juz nigdy nie wroci do naszego zycia!

Oliwka nie czuje sie najlepiej. Narzeka, ze wszystko ja boli, a najbardziej kregoslup. Poplakuje sobie od czasu do czasu. Wczoraj walczylismy z wysokim cisnieniem i lekka temperatura. Ciagle czyms sie martwimy, czuwamy przy niej w nocy...Juz tak bysmy chcieli wyjsc na prosta...

U nas zmiany...Wczoraj przyjechala moja mama, aby mnie tu wspierac;) Adrian pojechal;( Moze jakos sobie poradze, aczkolwiek moja wlasna corka mowi do mnie 'mamoooo, sieroto, ty, ty, ty' No i tyle w tym temacie;)))))

Zostalysmy zasypane klejami i zoltymi balonikami!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jestescie niemozliwi!!!!!!!!! Sprawiliscie Oliwce przeogromna radosc!!!!!!! :)))))))))) Oliska jak widzi koperty, krzyczy na cale gardlo: 'Kleje do Olisi przyszly!!!!!' ;))))))))))))))))))

Melduje, ze wszystko stopniowo jest obklejane, balony nadmuchane!!!!!! ;))))))))))

W takich warunkach Oliwka szybko powroci do zdrowia! ;) 


POZDRAWIAMY WAS SERDECZNIE OLIWKOWA RODZINKO!!!!!!!!!!!!!!!!

środa, 23 stycznia 2013

132 dni walki i diagnoza, ktorej nikt sie nie spodziewal!

Kochani, nie moglam wczesniej napisac...Ok 17.00 do naszego pokoju wchodzi ordynator informujac, ze maja juz wyniki histopatologiczne...wstrzymujemy oddech...i...nie wierzymy wlasnym uszom, pytamy dla pewnosci po kilka razy...przeciez diagnoza miala byc inna...czuje, ze nie opanuje lez...wybucham placzem, juz wszystko mi jedno...lzy plyna...

1. Pierwsza za dzien, gdy trafilismy do szpitala...wtedy jeszcze nie wiedzielismy, ze tak szybko nie wrocimy do domu...
2. Druga za 18 wrzesnia...rezonans...i juz wiemy, ze nie bedzie latwo, ale jeszcze nie zdajemy sobie sprawy, jak bedzie ciezko...
3. Trzecia lza za strach, kiedy balam sie zadzwonic do rodzicow i powiedziec, jak bardzo ich wnuczka jest chora...
4. Czwarta za slowa lekarza 'to nie wyglada na zmiane lagodna'
5. Piata za podroz karetka na onkologie...mocno tule Oliwke...nie wiem, co nas czeka...
6. Szosta lza za dzien, w ktorym trafilismy na oddzial...
7. Siodma lza za diagnoze...najciezszy nowotwor..
8. Osma lza za slowa mojego meza 'Ja sie nie zgadzam'
9. Dziewiata bedzie za pierwsza noc na oddziale onkologicznym
10. Dziesiata lza za pierwszy poranek...nie wiem, czy dam rade
20 Dwudziesta za pierwsze wklucie
30. Trzydziesta lza bedzie za pierwsza chemie.
40. Czterdziesta za wyniki biopsji - potwierdzenie neuroblastomy
50. Piecdziesiata za druga chemie...Oliwka traci swoje blond loczki...
60. Szescdziesiata lza jest za kontrolny tomograf - guz sie nie zmniejsza.
70. Siedemdziesiata za reklasyfikacje na 4 stopien - oznacza to dla nas 20% szans na dlugoletnie przezycie.
80. Osiemdziesiata za pierwsza ostra chemie
90. Dzewiecdziesiata lza za drugi kontrolny tomograf - guz zmniejsza sie o 1mm (granica bledu)
100. Setna lza za odpowiedz z Kliniki w Tübingen
       10 ta jest za strach, jakim nam towarzyszyl w czasie podpisywania rezygnacji z leczenia w Szczecinie
       20 ta bedzie za pierwsza udana operacje
       30 ta lza jest za druga operacje
       31 za pierwszy poranek bez guza
       32 za diagnoze GANGLIONEUROMA...

...i pierwsza lza, w nowym rozdziale naszego zycia, za cud uzdrowienia naszej coreczki... 

17.02.2013 Koncert.

Kochani jak juz wszystkim wiadomo w najblizszym czasie odbedzie sie dla Oliwki kilka zorganizowanych wczesniej wydarzen kulturalnych. Jednym z nich jest, o czym juz informowalismy, koncert w Koszalinskim Teatrze Variete Muza.


Na aukjach zlicytowane zostana:

1. Autograf Stana Borysa z singlem "Znieczulica"
2. Koszulka z autografem Mariusza Czerkawskiego
3. 9 zdjeć Czerkawskiego z autografami
4. Karykatura Renaty Przemyk z autografem
5. Srebrna kolekcjonerska moneta 1 dolarowa
6. Linoryt "Gdańsk" Wojciecha Koniuszka absolwenta ASP w Gdańsku w
klasie malarstwa prof. Macieja Swieszewskiego
7. 5 kolekcjpnerskich płyt Grażyny Auguścik
"Fragile"; 
Don t let me go";
"River";
 "The light";
 "Live sounds live"
z autografem
8. Sesja zdjęciowa Bartłomieja Szulczyńskiego
9. Piłka z autografami reprezentacji Polski z 2000 r
10. Piłka z autografami piłkarek ręcznych
11. Album od Stanisława Gawłowskiego
12. Zdjęcie Wojciecza Wojcika, który brał udział w konkursie "Fotoblog
Roku 2011"
13. Obraz olejny " KOt" Jowity Zychniewicz absolwentki malarstwa na ASP w Gdańsku
14. Obrazy Ryszarda Dabrowskiego absolwenta malarstwa na ASP w Toruniu.
15. Plakat z autografem od p. Andrzeja Wajdy
16. Ksiazka z dedykacja od p. Michala Rusinka
17. Kalendarz ze zdjeciami autorstwa Szymona Brodziaka z autografem fotografa (Jest ich tylko kilka w PL)  
Szymon Brodziak organizuje rowniez wystawe dla Oliwki. Szczegoly tutaj




Bilety na koncert do nabycia:







Przy ulicy Sucharskiego 2 w Koszalinie.


Allegro



Zapraszam, dziekuje i pozdrawiam.

Adrian 


wtorek, 22 stycznia 2013

Slow kilka po operacji

Witajcie;))))

Kochani, wczorajszy dzien byl dla nas niezwykle dluuuugiiii i stresujacy. Zaczelo sie niefortunnie od przesuniecia operacji na pozniejsza godzine. Czekalismy, czekalismy, czekalismy i  w koncu...jedziemy trzty pietra nizej...po drodze mijamy posepnych panow w czarnych garniturach, z noszami i czarnym pokrowcem...spotkac ich - watpliwa przyjemnosc...idziemy z dusza na ramieniu, serce wali jak oszalale, znowu ten sam strach, te same rozterki...Adrian trzyma Olinke na rekach, anestezjolog podaje jej lek na spanie...Kladziemy ja na lozku...gladze ja po policzku i zastanawiam sie, czy sie jeszcze obudzi, czy nas czas sie nie skonczyl, wychodze na zewnatrz, juz wiem, ze nie opanuje lez...'Boze, spraw bym byla wystarczajaco silna, by moc to wszystko przetrwac'... Biore tabletke i caly dzien jestem nieobecna...swiadomosc wraca okolo 15...zaczynam myslec: 'dlaczego to tak dlugo trwa? Kiedy sie skonczy?' Zamykam oczy, tylko na chwile, otwieram, jest  16.20...'jeszcze nie dzwonia, cos jest nie tak, idziemy do Kliniki' Moj maz prosi mnie, bym nie panikowala...idziemy do bufetu na herbate... siedzimy w ciszy, goracy napoj paruje...z zamyslenia wyrywa nas telefon 'Idziemy! Juz po!, Wszystko jet dobrze!' Wpadamy na sale wybudzen, jeszcze po drodze spotykamy profesora Schuhmanna, ktory nam mowi, ze udalo sie wszystko i ze Oliwia juz wola 'mami, mami, mami' Powoli kreci mi sie w glowie, rece mi drza...i jest, jest nasza coreczka, nasza bohaterka, nasza Waleczna...lezy opuchnieta, znow te rurki, kable, drenaze, ale to nic...przetrwamy to wszystko...Oliwko Nasza Silaczko...jestesmy z Ciebie tacy dumni!

A dzisiaj od rana, Oliwka otwiera swe oczka, widze usmiech na jej twarzy...'Mami, zaspiewaj Olesiowi malemu zima zla' Spiewam z wielkim oddaniem, wkladam w to serce....Oliwia sie krzywi. 'Cos Cie boli coreczko?' - pytam zmartwiona. 'Mami nie spiewaj, nie umiesz, tata umie'....;))))))) 


                                          Dzisiaj o 16.00 wyniki histopatologiczne!!!!!!!!!!!!!!

 Znowu caly dzien oczekiwania....nerwy, niemal histeria....

Kochana Oliwkowa Rodzinko nie wiemy, jak Wam dziekowac za cala ta milosc, ktora wczoraj do nas splynela...Nie pozwoliliscie nam zwatpic, ze wszystko sie powiedzie....DZIEKUJEMY!!!!!!!!!:*

Trzymajcie sie cieplo!!!!!! Bedziemy informowac o wszystkim!!!! Obysmy mogli przekazac Wam kolejne szczcesliwe wiesci!

po operacji

Kochani, juz po operacji! Wszystko sie udalo, zadnych komplikacji!!!! Oliwka juz wybudzona, czuje sie fatalnie, wszystko ja boli i pewnie przez te najblizsze dni bedzie ciezko...

Sciskamy Was pelni radosci, mogac przekazac Wam te wspaniale wiesci! :)))))

Dziekujemy Wam za Wasze serca, za wszystkie mysli, ktore plyna do nas bezustannie!!!!!!!!!!!!

PS dzisiaj tak krotko, wracam do Oliwki.

Pa!

poniedziałek, 21 stycznia 2013

Szturm Nieba przesuniety...

Kochani, sa zmiany odnosnie godziny operacji! Dzisiaj rano przyszedl lekarz i powiedzial, ze Oliwki operacja odbedzie sie jako druga. Nie wiadomo, o ktorej sie zacznie - musimy czekac. Cala ta informacja wywolala w nas jeszcze wieksza burze, w sensie nerwow, obaw i niepewnosci...No, coz...juz to pisalam...oczekiwanie jest motorem zycia ludzkiego...tak wiec czekamy, a w tym czekaniu pamietajmy o Szturmie na Niebo;))))

Pozdrawiamy Was serdecznie!

PS Jak juz bedziemy wiedziec, o ktorej, postaramy sie Was poinformowac.

Jutro wazny dzien - druga operacja!

Kochani, nadrabiam zaleglosci w odpisywaniu na wiadomosci i komentarze. Bardzo sie staram byc na biezaco, ale nie zawsze sie to udaje, zwlaszcza, ze Oliwka miala wczoraj gorszy dzien. Dziekuje za wszystkie dobre slowa, ktore do nas kierujecie, czy to tutaj na fb, na blogu, czy na maila...Kazdego dnia zalewa mnie morze Waszej dobroci i milosci! Wasze wsparcie jest jak motor, ktory napedza do dzialania! 
DZIEKUJE, DZIEKUJE I PROSZE O WIECEJ TAKICH ENDORFINOWYCH KOPOW!!! ;)))) 


Sluchajcie, Kochani, sprawa jest! ;-)
Prosimy Was o zrobienie niezliczonej ilosci zdjec! Pokazcie, jak bawicie sie na koncercie dla Oliwki! Czekamy na Wasze zwariowane foty!!! (Zdjecia na adres: asia.karskalisewska@wp.pl) Chcielibysmy umiescic je na blogu i pokazac Wasza pozytywna energie w walce o lepsze jutro dla Naszej Walecznej!
Zolte baloniki w gore!!!!!!!!!!!!!!!!!!

http://www.lastfm.pl/event/3486740+Gramy+dla+Oliwki+-+koncert+charytatywny#uploadPoster   



Jutro, 7.45 - kciuki zacisniete, pozytywne mysli i Szturm Nieba - o to prosimy!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 


Dziekujemy za Wszystko, co dla nas robicie!!!!!!!!!!!!! 

Asia i Adrian 


Pojawiły się nieśmiałe głosy o tym, że jest mnie za mało na blogu... wszak jest to blog Oliwki. Wyjątkowo jednak, egoistycznie dodam swoje zdjęcia, przychylając się do ww. głosów części czytelników.

Mała pomału wraca do siebie i aż żal, że jutro znowu będzie gorzej...


Oglądamy bajki, właściwie nie wiem kto w większym skupieniu...


Artoterapia - zajęcia z ciastoliną.


Ja, tata i kabli pół Świata. 


Statyczna zabawa w chowanego.




niedziela, 20 stycznia 2013

O wszystkim i o niczym...

Kochani...
bardzo dlugo nie moglam sie zebrac, aby napisac, co u nas..

Oliwka ma sie dosc dobrze, jesli mozna tak to okreslic, mowiac o dziecku, ktore ma rozciety caly brzuch i plecy...a jeszcze tych ciec dojdzie...Wyjeto juz Oliwce dren i cewnik - hurra! :)))
Oliwka oddycha juz samodzielnie, bez wspomagania, saturacja na poziomie 97 - 98, wiec jest calkiem niezle. :)
Mielismy male problemy z malym brzuszkiem. Jelita jeszcze wczoraj nie bardzo chcialy pracowac, brzusio troche urosl i od razu zaczely ja ciagnac szwy. Bardzo plakala, mowiac, ze to przez potwora, ktorego pan doktor zabral. Zaraz jednak dodawala, ze 'Olisia zdrowa pojdzie do kaczuszek dawac chjebek'.
Kiedy tak placze, zaraz najgorsze mysli mam w glowie i  ten jej placz jest ostatnio dla mnie czyms, czego nie moge juz udzwignac....czuje sie tak, jakbym byla u kresu swojej wytrzymalosci...mowie sobie, ze jeszcze tylko troche, ze musze sie trzymac...i tak sobie wyznaczam czas...oby do weekedu...do wtorku...do czwartku...jeszcze wyniki...jeszcze to...jeszcze tamto...rozumiecie...i ciagle nie ma tego dnia, tego, w ktorym bede mogla odetchnac, spakowac nasze walizki, wsiasc do auta...zamknac oczy i po prostu odpoczac w czasie dlugiej podrozy do domu...

Dom...dom byl dla nas przez ostatnie miesiace miejscem, ktore dawalo wytchnienie od szpitalnej rzeczywistosci, w ktorym to zegar, a nie pompy, odmierzal czas...jednakze, wielka spakowana walizka wolala do nas z kata pokoju 'jestescie tu tylko na chwile, niedlugo przyjdzie dzien, gdy trzeba bedzie pojechac, opuscic to bezpieczne miejsce...' Bylam pelna napiecia, patrzac na spakowane rzeczy, myslac ciagle o tym, czy wszystko wzielam, o tym, jak Oliwka zniesie kolejna chemie, czy bedziemy mogly wrocic do domu...a jesli tak, to na jak dlugo...

I przyjdzie ten dzien, gdy wrocimy...juz na dobre...i niczego bardziej na swiecie nie pragne...to bedzie oznaczac, ze nasza dziewczynka jest juz zdrowa...i dziwnie to moze zabrzmi...ale boje sie tego powrotu...czy bede umiala normalnie funkcjonowac...czy znajde wytchnienie od tych wszystkich mysli...'a co jesli...'  chyba juz do konca mojego zycia, jakas czastka mnie zostanie w chorobie mojego dziecka...nie da sie tak po prostu zamknac tych drzwi...

A za drzwiami tymi jest rzeczywistosc szpitalna...onkologiczna...nowotworowa...rakowa...I dzieci bez wloskow...i ich rodzice o sumtnych i zatroskanych twarzach...sa porty i pompy...igly i strzykawki...w zielonych i srebrnych workach jest chemia...strach, ktory przychodzi noca...sa dzieci, ktore wracaj do domu, szczescie maluje sie na twarzach rodzicow, sa zyczenia - obyscie nigdy nie musieli tu wracac...sa dzieci, ktorych juz nie ma, ktore Bog zabral do siebie...sa osieroceni rodzice, ktorzy odmierzaja swoj ziemski czas...jest bol, korego nikt nie zabierze i rozpacz, ktorej nie mozna udzwignac...jest nadzieja, wiara i milosc...

Milosc - to odpowiedz na wszystko... 



Nie kazdy wie, ze nasza szpitalna podroz zaczela sie w Koszalinie, na oddziale zakaznym. Jestesmy wdzieczni tamtejszym lekarzom, a zwlaszcza pani ordynator Krokosz, za to, ze w trybie pilnym odeslala nas do Szczecina, nie wiedzac po prostu, co jest naszemu dziecku...pamietam jej slowa 'tam Wam pomoga' I nie wziela od nas pieniedzy za pobyt(chodi o oplaty za lozko dla rodzica), mowiac, ze 'w Szczecinie bardziej nam sie przydadza' Dziekujemy!!!! I tak trafilismy na Arkonska, na obserwacyjno -zakazny...wystroj a'la pozny gierek bylby luksusem...tam takich nie bylo...ale byl cudowny zespol lekarzy i pielegniarek...Bardzo milo wspominamy pobyt tam...o ile mozna tak powiedziec... wystroj nie jest najwazniejszy, w tym wszystkim chodzi  o ludzi...o ludzkie podejscie...zrozumienie...odrobine empatii...a pozniej byla onkologia na unii lubelskiej...nasz strach, proba przejscia przez kolejne dni...pielegniarki, ktore probowaly wniesc troche slonca w ta szara rzeczywistosc...cudowni rodzice...cudowne dzieciaki...



















piątek, 18 stycznia 2013

Tak tu jest...

1. Oliwka i technologia NASA



Naprawdę nie jesteśmy tu na wczasach. Ostatni tydzień Oliwka spędziła pod tą całą aparaturą, opleciona zwojami kabli, rurek, podłączona pod tlen i Bóg wie co jeszcze. Jest wyjątkowo dzielna, albo już tak przyzwyczajona do szpitalnej rzeczywistości, że prawie zupełnie nie zwracała na to uwagi. Nie budzą jej już nawet szpitalne alarmy, które wyją co kilka, kilkanaście minut... a zdarza się, że wyje nawet kilka urządzeń na raz...

2. Oliwka, wkłucie centralne i rurka tracheotomiczna...


...oto kilka słów, które chyba już w wkrótce Oliwia wymówi z zaskakującą łatwością... 

3. Kleje forever!


Ostatnimi czasy Oliwki jedyna rozrywka. Tu akurat nakleja zwierzątka jedno obok drugiego (bo one się do siebie przytulają) i mówi kto kogo kocha. =-)

4. A tak pocieszam swoją mamę.


Tak Pani Gosiu przy dzieciach my dorośli jesteśmy "małe żuczki"

5. Każdy wojownik czasem odpoczywa.




Adrian.



Moderowanie komentarzy

Kochani pragnelismy by ten blog byl inny... by byl dla kazdego... by dzieki temu mozna bylo w prosty sposob nawiazac dialog i stac sie dla siebie mniej anonimowi. Nie do konca sie to powiodlo, ciemna strona ludzkiej natury dala o sobie znac i w tym miejscu. Nie mamy ani sily, ani checi toczyc walki z cietymi ludzkimi jezykami. Wystarczy nam, ze walczymy z choroba dziecka. Dlatego od dzis zdecydowalismy sie na moderowanie komentarzy. Przykro nam, ta cenzura jest potrzebna by nie tracic wiecej energii na tlumaczenia, sprostowania, wyjasniania i lagodzenie sporow. A takze by to miejsce wspolnie przez nas  stworzone, przy nakladzie ogromnej ilosci pozytywnej energii i milosci, nie zmienilo sie w otchlan ludzkich frustracji i roszczen.

Obiecuje ze wieczorem dodam kilka zdjec przedstawiajacych jak radzi sobie nasza wojowniczka.

Adrian

Kochana coreczko, bedziemy o Ciebie walczyc, az do ostatniego tchu...


Idź dokąd poszli tamci do ciemnego kresu
po złote runo nicości twoją ostatnią nagrodę
idź wyprostowany wśród tych co na kolanach
wśród odwróconych plecami i obalonych w proch
ocalałeś nie po to aby żyć
masz mało czasu trzeba dać świadectwo
bądź odważny gdy rozum zawodzi bądź odważny
w ostatecznym rozrachunku jedynie to się liczy
a Gniew twój bezsilny niech będzie jak morze
ilekroć usłyszysz głos poniżonych i bitych
niech nie opuszcza ciebie twoja siostra Pogarda
dla szpiclów katów tchórzy - oni wygrają
pójdą na twój pogrzeb i z ulgą rzucą grudę
a kornik napisze twój uładzony życiorys
i nie przebaczaj zaiste nie w twojej mocy
przebaczać w imieniu tych których zdradzono o świcie
strzeż się jednak dumy niepotrzebnej
oglądaj w lustrze swą błazeńską twarz
powtarzaj: zostałem powołany - czyż nie było lepszych
strzeż się oschłości serca kochaj źródło zaranne
ptaka o nieznanym imieniu dąb zimowy
światło na murze splendor nieba
one nie potrzebują twego ciepłego oddechu
są po to aby mówić: nikt cię nie pocieszy
czuwaj - kiedy światło na górach daje znak - wstań i idź
dopóki krew obraca w piersi twoją ciemną gwiazdę
powtarzaj stare zaklęcia ludzkości bajki i legendy
bo tak zdobędziesz dobro którego nie zdobędziesz
powtarzaj wielkie słowa powtarzaj je z uporem
jak ci co szli przez pustynię i ginęli w piasku
a nagrodzą cię za to tym co mają pod ręką
chłostą śmiechem zabójstwem na śmietniku
idź bo tylko tak będziesz przyjęty do grona zimnych czaszek
do grona twoich przodków: Gilgamesza Hektora Rolanda
obrońców królestwa bez kresu i miasta popiołów
Bądź wierny Idź

Dzisiaj jestem w fatalnym nastroju...cala noc nie spalam...cala przeplakalam...przypomnialy mi sie te wszystkie bezsenne noce, wszystkie od 13 wrzesnia, gdy zaczelismy szpitalna historie...pamietam jak z drzeniem rak wystukiwalam na klawiaturze komputera...PROSIMY O POMOC...PRZYLACZCIE SIE DO NASZEJ WALKI...ponownie przywolalam chwile, gdy czytalam o innych dzieciach, ktore pokonal nowotwor...w myslach zegnalam sie ze swoja najwieksza miloscia, z moim cudem, z moim darem od Boga...z moim dzieckiem...tylko ja wiem, jak bolalo mnie serce, jak wszystko we mnie wylo...krzyczalam, by Pan wszystko odwrocil...patrzylam na moja spiaca coreczke, na jej miarowy oddech, gladzilam nerwowo jej wloski, chcac sie nasycic kazda wspolna chwile...tyle przeszlismy...po zakonczonym dniu czulam, ze juz nie mam sil na nastepny, ale rano witala mnie Oliwia, jej usmiech i ....szlismy dalej.....i tak kroczymy...az do teraz...i bez wzgledu na wszystko bedziemy isc naprzod...z miloscia rodziny, przyjaciol i tych wszystkich, ktorzy prawdziwie pokochali ta mala waleczna dziewczynke...
Kochana coreczko, bedziemy walczyc o Ciebie bez wzgledu na wszystko!!!!! Jestes naszym najdrozszym Skarbem, naszym zyciem...nie zaczelismy tej walki dla poklasku i  pochwal, ale po to, bys mogla miec normalne dziecinstwo...abysmy znowu mogly chodzic do parku karmic kaczki, bys mogla bosymi nozkami biegac po trawie w ogrodku...coreczko...juz nie wyobrazamy sobie zycia bez Ciebie....wszyscy moga nas opluc, obrzucic blotem, a my dalej z tata bedziemy prowadzic nasza walke, bo trzeba ja wygrac!!! Nie przejmuj sie tymi, ktorzy umniejszaja Twoja chorobe, mowiac, ze to przeciez lagodny nowotwor, ze nie mamy prawa mowic o neuroblastomie...tylko my wiemy, my - Twoi rodzice, dziadkowie, najblizsza rodzina, tylko my wiemy, ile Ty dziecinko wycierpialas, ile musialas zniesc...nie wiem, czy Ci, ktorzy pisza takie glupoty, ze ganglioneuroblastoma jest lagodnym nowotworem, chcieliby taki wziac dla swoich dzieci...czy oni mysla, ze guz wielkosci meskiej piesci nie boli w tak malym cialku...Widzisz Oliwko, masz pociety brzuszek i rozciety caly bok, lacznie z zebrami...mialas przeogromnego guza, ktory zajal Twoja klatke piersiowa i brzuszek...chemia nie zadzialala...niektorym sie to nie spodobalo, coreczko....przeciez to takie normalne, ze dzieci dostaja chemie...tylko Twoj guz byl dziwny, nie zmiejszyl sie, co za podlosc z jego strony...chyba niektorym byloby lepiej, gdyby sie zmniejszyl, gdyby byl najzlosliwszy z najzlosliwszych...a tak...a tak, nam rodzicom tak chorej dziewczynki, odbiera sie prawo, by mowic o cierpieniu swojego dziecka...bo przeciez inne dzieci, bardziej, mocniej, powazniej...a Ty Oliwko, Ty pojechalas do Tübingen i juz sam fakt tego sprawil, ze ozdrowialas...a na to wszystko, my durni rodzice walczacy o pieniadze dla Ciebie, bo nam sie zamarzylo leczyc Cie tutaj, a w Polsce za darmo by bylo...i naprawde nie mamy serca...powinnismy zabrac pieniadze na Twoje leczenie i przekazac je tam, gdzie niektorzy, by chcieli...
Oliwko, wiem, ze czytajac to wszystko mozesz pomyslec, ze swiat jest zly...nie jest...bo dzieki ludziom wielkich serc tu jestesmy...
Po tym wszystkim kazdy wroci do swojego zycia, do swoich dzieci, do zwyklych zajec...co by bylo gdybysmy Cie stracili, jak mielibysmy zyc bez Ciebie...Musielismy podjac walke o Cibie, bo swiadomosc, ze nie zrobilismy niczego, nie pozwolilaby nam spokojnie zasnac, dalsza egzystencja bylaby utrapieniem najgorszym z mozliwych....
Nasza najdrozsza dziecinko, Oliwko, Ty nasza Gwiazdko, Nasze spelnienie wszelkich pragnien, kochamy Cie miloscia bezgraniczna...nie pokonala nas Twoja ciezka choroba i nas nie pokona...pokonaly nas zle jezyki ludzkie...

czwartek, 17 stycznia 2013

WAZNE!!!!!!!

Kochani, chcielibysmy kilka rzeczy sprostowac, poniewaz ZNOWU(!!!!!) wybuchly spory na blogu. Kurcze, Oliwkowa Rodzinko, co z Wami? ;)))

1. Nie mamy zadnej nadwyzki, zadnej.

2. Zebralismy tyle, ile zakladal poczatkowy kosztorys.

3. Kosztorys na 60 tys euro zakladal JEDNA operacje i 3 tygodniowy pobyt.

4. Oliwka bedzie miala DWIE operacje i nie wiemy, ile wyniesie ostateczny kosztorys.

5. Kosztorys musimy przedstawic TPD i tylko na tej podstawie beda przekazane srodki.

6. Leczenie Oliwki nie konczy sie po drugiej operacji i po przyjezdzie do domu.

7. Czekaja nas kontrole w Klinice, najprawdopodobniej, co 3 miesiace.

8. Dzienny koszt pobytu w Klinice to 600 euro.

9. Oliwia bedzie musiala byc rehabilitowana.

10. Oliwka w dalszym ciagu bedzie podopieczna Towarzystwa Przyjaciol Dzieci.

11. Na subkoncie Oliski bedziemy gromadzic srodki niezbedne TYLKO i WYLACZNIE do rehabilitacji i wizyt kontrolnych. Nie beda gromadzone srodki pokrywajace koszty dojazdu czy wyzywienia.

12. W dalszym ciagu odbywaja sie eventy dla Oliwki.

13. W najblizszych dniach zostana przekazane nakretki firmie skupujacej - pieniadze zasila konto naszej coreczki.

14. Gromadzimy odpisy z 1% - jutro prawdopodobnie plakat i wiecej info.

15. Pojawila sie nowa zakladka - walcza z choroba.

16. Gdy Oliwka wroci juz do zdrowia i nie bedzie jej potrzebne wsparcie finansowe, srodki, ktore zostana na subkoncie, zasila konto innego potrzebujacego dziecka, oczywiscie po uprzednim ustaleniu wszystkiego z zarzadem TPD i tylko za ich zgoda.


I prosimy, nie kloccie sie juz wiecej, bo zaczniemy usuwac komentarze! ;-) 

Tu sie zrobilo tak nieprzyjemnie momentami...Nie zapominajmy, ze strona zostala utworzona, azeby pomagac chorej dziewczynce.

To tyle, pozdrawiamy serdecznie Wszystkich wspierajacych nasza Waleczna Oliwke!!!

Oliwka daje rade;)

Witajcie,

Oliwka jest w bardzo dobrej kondycji:) Przestala narzekac na bol. Gdy sie budzi bawi sie naklejkami - juz wszyscy wiedza, ze mala pacjentka z Polski uwielbia ´kleje';) 

Od wczoraj Oli cwiczy z rehabilitantka - odbija balonik, ktory, jak zaznaczyla na samym poczatku, jest brzydki i wcale jej sie nie podoba, chce zolty, a nie niebieski, bo ona, mala olisia, nie lubi niebieskiego...;) Gada ta nasza gadulka bez konca, buzia jej sie nie zamyka;0)
Nastepnie, Oliwka musiala, przez slomke, wydmuchiwac powietrze do wody, tak, azeby powstawaly bombelki...Na poczatku wolala pic wode, niz troszke pocwiczyc, ale pozniej bardzo jej sie podobalo i wpadla w bombelkowa manie;)

Wczoraj Oliwka miala kontrolny tomograf. Jest czysto!!! W rdzeniu guz bez zmian. Bardzo sie denerwowalismy, poniewaz lekarze poinformowali nas, ze musimy liczyc sie z tym, ze guz mogl juz nawet odrosnac, ze wzgledu na to, ze zostal spory kawal w kregoslupie. Wczorajsze czekanie wykonczylo nas bez reszty. Gdy doktor wszedl do naszej sali, by powiedziec o wynikach, czas na chwile jakby sie zatrzymal...wstrzymalismy tez oddech...na szczescie, nie bylo powodow do zmartwien.
Rozmawialismy tez o operacji, o tym, jak dokladnie byl umiejscowiony guz i gdzie naciekal. To, co uslyszelismy, zszokowalo nas. Okazalo sie, ze guz nie naciekal na rzadne narzady! Jak pewnie wiecie, uslyszelismy zupelnie cos innego w Polsce. Okazalo sie tez, ze w plucu nie bylo zadnego plynu, ktory rzekomo zobaczyli lekarze ze Szczecina...az nie chce mi sie tego komentowac...Najwazniejsze, ze jest lepiej, niz sie spodziewalismy...chociaz jeszcze w to nie wierzymy, jeszcze to do nas wszystko nie dociera...potrzebujemy czasu...ale tez...boimy sie cieszyc...jeszcze...

Przed nami, druga, znacznie trudniejsza  operacja, ktora niesie ryzyko paralizu, niestabilnosci kregoslupa, a takze niedowladu nog. Zdajemy sobie jednak sprawe z tego, ze ta operacja jest nieunikniona, ze Oliwka musi ja przejsc. Oddajemy ja w rece wybitnego neurochirurga - profesora Martin'a Schuhmann'a i wierzymy, ze i tym razem Bog pozwoli na wszelkie powodzenie i pomyslnosc zabiegu.

Pragniemy, by nasza coreczka pozostala pod opieka Kliniki w Tübingen, tak dlugo, jak bedzie to konieczne, dlatego nieustannie dzialamy...Przypominam Kochani,, ze 25 stycznia odbedzie sie w Toruniu koncert charytatywny...a juz dzisiaj, w Koszalinie, w przedszkolu nr 16 odbeda sie jaselka polaczone ze zbiorka dla Oliski.:-)))

       DZIEKUJEMY Z CALEGO SERCA ZA TAK OGROMNE ZAANGAZOWANIE!!!!!!!!

środa, 16 stycznia 2013

Zebrane dotychczas srodki

Pisalismy o tym juz milion razy ale to i tak za malo by podkreslic to jak wspaniala rzecz zrobiliscie. Wy czytelnicy tego bloga, przyjaciele, ludzie wielkiego serca, niespotykanej empatii, nieprzebranej dobroci darczyncy, ofiarodawcy, allegrowicze, wolontariusze, dzialacze... Slowem cala ''Olkiwkowa Rodzinko'' Dzieki wam w rekordowym czasie udalo zgromadzic sie niezbedne srodki... ich rzeczywistej wartosci nie odzwierciedlaja aktualizowane przeze mnie kwoty w PLN i Euro. Jest to Wasza niewymierna pomoc i zaangazowanie w ratowanie bezcennego zycia ludzkiego, zycia Oliwki. Tak, BEZCENNEGO, ale piszac to wlasnie uswiadamiam sobie, ze przez ostatnie miesiace ekwiwalentem zycia naszej corki bylo 250000 zl... Dzieki Wam kochani to sie wlasnie zmienia, a ja moge pisac te slowa z kliniki, w ktorej moje dziecko dostaje nowe zycie. Napewno na oficjalne podsumowanie przyjdzie jeszcze czas, ale do dzis zebralismy okolo 258000 zl, to oznacza, ze w calosci mozemy pokryc koszty leczenia. Wiele osob pyta co ze zgromadzonymi nakretkami, zaplanowanymi iwentami czy przekazanym 1%. Kochani, nie zmarnujemy zadnej zlotowki. Po pierwsze 250 000 to tylko koszty leczenia bez zakwaterowania, po drugie, zapewne co jakis czas trzeba bedzie pojawic sie na wizycie kontrolnej a to tez nie bedzie za darmo =-( do tego koszty ewentualnej rechabilitacji... Sami widzicie, ze zgromadzone srodki sie przydadza.

Na koncowe podziekowania na pewno bedzie jeszcze czas i z pewnoscia Asia napisze je w znanym Wam wysublimowanym stylu ;-)

Poki co, przyjmijcie prosze moje najwieksze wyrazy szacunku i najserdeczniejsze DZIEKUJE!

Pozdrawiam

Adrian

wtorek, 15 stycznia 2013

Slow kilka od mamy Oliwki;-)

Witajcie,

dzisiaj nasza dzielna Oliwka zostala przeniesiona z oddzialu intensywnej terapii, na chirurgie. Wczoraj, po wybudzeniu nie czula sie najlepiej, bylismy przy niej, az do 4 nad ranem, potem niestety odpadlismy - zmeczenie wzielo nad nami gore. Cale szczescie, ze Oliwia spala spokojnie i moglismy pojsc do RMDH.

Kochani, nie da sie opowiedziec, co przezywalismy, gdy nasza coreczka byla na sali operacyjnej. Bardzo sie balismy, ze nie zobaczymy jej wiecej...ze nie przetrzyma operacji. Gdy Marzenka zadzwonila do nas, ze jak najszybciej mamy udac sie na OIOM, serca podeszly nam do gardel, swiat zawirowal, a cisnienie eksplodowalo przez skronie...droga na OIOM...chyba najdluzsza w moim zyciu...nogi mi sie plataly...szlismy w ciszy, bojac sie wypowiadac nasze mysli na glos...i w koncu wchodzimy do sali...lezy... nasz okruszek, rurka w buzi, powieki opuchniete, cala w kablach, podlaczona do tysiaca monitorow...nie bylismy przygotowani na taki widok...bylo ciezko...nasze oczy co chwile wypelnialy sie lzami...trzymalismy ja za raczke, gladzilismy po buzi, przeczesywalimy jeszcze liche wloski...ciagle szeptalismy jak bardzo jestesmy z niej dumni - Wszyscy - cala Oliwkowa Rodzinka, jak bardzo ja kochamy...

Pozniej przyszedl do nas profesor Fuchs i powiedzial, ze wszystko przebieglo zgodnie z planem. Guz zostal usuniety w calosci, z wyjatkiem z rdzenia, bo to zadanie dla drugiego zespolu. Kolejna operacja we wtorek - takze Kochani, kciuki w dalszym ciagu zacisniete i szturm nieba nieustanny...te runde tez nalezy zakonczyc zwyciesko...

Przed chwila byl u nas profesor Fuchs i powiedzial, ze guz w brzuchu byl bialy, co swiadczy o jego niezlosliwosci! Powiedzial, ze najprawdopodobniej to ganglioma i ze w zwiazku z tym jest optymista, ale wszystko roztrzygna wyniki z wycinkow. Za okolo 10 dni bedzie wszystko jasne, rowniez odnosnie onkogenu. Jednakze sam profesor Handgretinger powiedzial, ze na 90 procent Oliwka nie bedzie potrzebowac immunoterapii i tym samym, daje sobie tyle samo procent dla trafnosci swojej diagnozy(co zreszta teraz, w jakims stopniu, ta ganglioma z brzucha, to potwierdza.) Profesor powiedzial nam, ze gdyby byla to neuroblastoma okreslana jako high risk, nie dalaby lagodnego przerzutu do brzuszka, przy czym slowo - przerzut nalezy ujac w cudzyslow, bo jak wiemy, tutaj mowia o jednym heterogenicznym guzie. To bedzie dlugie 10 dni...miejmy jednak nadzieje, ze wszystko zakonczy sie szczesliwie i po operacjach usuniecia guza z kregoslupa bedziemy mogli szczesliwie powrocic do domu, by moc zbierac sily na piknik!!!

Kochana Oliwkowa Rodzinko...otrzymalismy w ostatnich dniach przeogromne wsparcie od Was Wszystkich...smsy przychodzily non stop, nie dalam rady odpisac na wszystkie...bardzo prosze, nie gniewajcie sie na mnie za to. Dziekuje Wam z calego serca, ze o kazdej porze dnia i nocy jestescie z nami!! 
Kiedy przeczytalam komentarze pod wpisem Marzenki, oczy mi sie zaszklily...przelaliscie tu  morze milosci...kilowaty dobrej energii...sciskamy WAS mocno i z calego serca dziekujemy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Prosimy Was o modlitwy, aby Oliwka mogla szybko dojsc do siebie, zeby jak najmniej ja bolalo(a boli strasznie), zeby druga operacja zakonczyla sie sukcesem, jak ta pierwsza, no i zeby to swinstwo okazalo sie malo zlosliwe...uffff....ale mam tych zyczen...wierze jednak, ze po ogromnym szturmie Nieba, Tata znowu nas Wszystkich wyslucha! ;-)

Oliwkowa Rodzinko, w miare mozliwosci bedziemy informowac!!!

PS Podziekowania dla cioci Pauli za biezace info na fb!!!




poniedziałek, 14 stycznia 2013

Po operacji!!

Juz po operacji. Wszystko sie udalo, caly guz z klatki i brzucha zostal usuniety. Nie bylo zadnych komplikacji!!! Oliwia jest w swietnym stanie. Prawdopodobnie zostanie juz dzisiaj wybudzona.  To tyle od szczesliwej cioci Mazienki ;-)

niedziela, 13 stycznia 2013

Zaczelo sie...

Kochani,

Oliwka jest juz na bloku operacyjnym. Mialam nie pisac, ale pierwsze co, po przyjsciu do sali, przybieglam tutaj, do Was. Wylam, jak bobr, gdy zamknely sie za nia potezne drzwi...Oddalam ja w rece obcych ludzi...teraz wszystko w ich rekach...i w rekach Boga...

Dzisiaj dzien szczegolny dla calej naszej Oliwkowej Rodzinki...

Ta mala waleczna dziewczynka polaczyla nas wszystkich, otworzyla nasze serca i pokazala, ze przez chorobe mozna przejsc z usmiechem... 

Prosimy Was o modlitwy, o potezne szturmowanie Nieba!!!!!!

Asia i Adrian - rodzice Oliwki 


PS Dziekujemy za smsy, ktore juz od 7.00 do nas przychodza! Jestescie niemozliwi!!!!

Krótkie info

Kochani, w najbliższych dniach, wpisów na blogu nie będzie. Zapewne nie będę miała ani czasu, ani siły. Przepraszam...

Wszystkie informacje będzie publikować Paula na fanpage'u Oliwki: http://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BCmy-Oliwce-wygra%C4%87-z-rakiem/555716527787630

Żeby otrzymywać info o naszej Oliwce, należy polubić stronę na facebook'u:
                    POMÓŻMY OLIWCE WYGRAĆ Z RAKIEM  



Dziękujemy i pozdrawiamy!!!!  


Poniżej wiadomość od Oliwki odnośnie jutrzejszego dnia;-)

  

Luuuuudziee, po co ta cała panika..."dam se radę, super mi idzie" ;))))


sobota, 12 stycznia 2013

Przed operacją kilka słów...

Witajcie Kochani,

przepraszam, tak mało teraz piszemy i w sumie bardzo oficjalne są te ostatnie posty. Wybaczcie, okropnie denerwujemy się na poniedziałkową operację. Nie potrafimy się na niczym skoncentrować...ogromne emocje teraz nami rządzą...próbujemy się wyciszyć, ale nie jest łatwo. Sycimy się każdą godziną, minutą i sekundą spędzoną z Oliwką...staramy się cieszyć każdą chwilą z naszym największym Skarbem. Mamy takie momenty w ciągu dnia, że łzy same lecą, jedno przed drugim odwraca głowę, by nie pokazywać swojego strachu i bezsilności. Jednakże, to, co przed nami, jest nieuniknione. To jedyna droga, by nasza córeczka znów mogła cieszyć się swoim dzieciństwem, a my - rodzice Nią...Wierzymy, że oddajemy Oliwię w najlepsze ręce...że nowy rozdział naszego życia może mieć początek tylko tutaj...gdyby tak nie było, nie przemierzylibyśmy ponad 1000 kilometrów...

Nasza czarodziejka - Marzena (jak to mówi Oliwka - ciocia Mazienka), opuściła nas w piątkowy wieczór, by w sobotę móc powrócić do swojego domu, gdzie czekał na Nią, mąż i córcia (Natasha moc buziaków dla Ciebie!!!) Ja wyłam jak bóbr, głos uwiązł mi w gardle, łzy ciurkiem leciały po policzkach...Marzeno, tęsknimy za Tobą...tak bardzo wspierałaś nas w tej naszej szpitalnej rzeczywistości i rozładowywałaś wszystkie nasze niepokoje związane z pobytem w obcym kraju...dzięki Tobie było tu swojsko...tak po "naszemu - polskiemu" ;)))) :***

Mazienka poleciała do siebie, a my przenieśliśmy się do McDonalda (R.M. Haus). Wczoraj na wieczór, Oliwka kładąc sie juz do łóżka, spojrzała na nas bardzo poważnym wzrokiem i powiedziała: "Olisie boli port, Olisia musi iść zobaczyc z doktorem." Byliśmy mocno zaskoczeni, tym, co mówi, ale postanowiliśmy posłuchać naszej rezolutnej dziewczynki i zabralismy ją, po godzinie 22, na oddzial, żeby "doktor" mógł zobaczyć, czy wszystko ok. Okazalo się, ze Oliwka przy tych wszystkich swoich wariacjach, szaleństwach i innych zabawach, spowodowała wysunięcie igły z portu i całkowite jej zagięcie, tak, że igła niczym drzazga, przy każdym ruchu, kłuła Oliwkę. Byliśmy bardzo dumni z naszego okruszka, że wykazał się taką odwagą!

Pamiętam, jak przed świętami mój mąż zadzwonił do mnie. Powiedział: "jeśli stoisz, to usiądź." Myślałam, że chce mi powiedzieć, że lekarze z Tubingen przyjmą nas do kliniki i będą leczyć Oliwkę jakąś nowatorską metodą...ale to, co usłyszałam, przeszło moje najśmielsze oczekiwania...Na wszelki wypadek, przykucnęłam...długa cisza w słuchawce i padło zdanie, które będę pamiętać do końca życia: "to nie neuroblastoma"...zaczęłam płakać, łzy ciurkiem leciały po moich policzkach...myślałam..."Jezu, wszystko inne jest lepsze, niż neuroblastoma"...a potem powiedział: "jedziemy do Tubingen, będą operować"...szlochałam jak wariatka powtarzając w kółko "nie wierzę, nie wierzę, nie wierzę"...i potem ruszyła lawina Waszych dobrych serc dla naszej Oliwki...

Kochani, wiedzcie, że zmieniliście bieg naszego życia, że nadaliście kierunek naszym działaniom...odwróciliście naszą bezradność...nie ma słów, by powiedzieć Wam, co czujemy...jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni...Pewnie nigdy nie zdołam podziękować za odmieniony los...za nadzieję, dzięki której rodzi się radość...dzięki której można snuć plany na przyszłość...ot takie, zwykłe...najzwyklejsze, jak choćby spacer, wspólne pieczenie ciasteczek czy ubieranie choinki...
Dziękujemy za lawinę wiadomości, która od wczoraj do nas spływa nieustannie. Dziękujemy, że w tym trudnym, najtrudniejszym dla nas momencie, jesteście tarczą, która broni nas przed złymi językami, przed oskarżeniami...Jesteśmy tylko ludźmi...mocno przerażonymi i dość zmęczonymi, którzy wciąż walczą o swoje najdroższe dziecko...Dziękujemy, że jesteście...wiem, powtarzam się, ale Wasza obecność to nasz tlen...

Choroba ukochanego dziecka zmienia spojrzenie na życie. Kiedyś w pogoni za pieniądzem, dzisiaj cieszymy się z najmniejszych rzeczy...cenimy sobie ten wspólny czas, to że dane nam jest złożyć pocałunek na puciatym policzku naszej córeczki,  że małe rączki wybrudzone czekoladą wyciągaja się w naszą stronę...

Najważniejsze, że gdy śpię jest tuż obok i mogę złapać ją za rozgrzaną rączkę i mocno trzymać...a gdy nad ranem otwieram oczy, wita mnie jej uśmiech..."mamusiu, mam humor" słyszę od świtu i wtedy wiem, że warto żyć i walczyć...



Kochani, wszystkie wyniki krwi idą w górę!!! Mamy już poziom wymagany do operacji!!!! :))))

Pamiętajcie o Naszej Oliwce w swoich modlitwach!!!! W poniedziałek niech wszystkie Wasze myśli płyną do naszej Walecznej...będzie na polu walki...Ona musi ją wygrać!!!!!

Z pozdrowieniami,

Asia, Adrian i ta Najważniejsza - Nasza Oliwka...







Kilka zdjęć z poczekalni - wariacje Oliwki:












czwartek, 10 stycznia 2013

W sprawie operacji

Witajcie, witajcie:)

Noc minela nam bardzo niespokojnie. Oliwia po zaintubowaniu narzekala na bol gardla, caly czas chrypiala, w czasie oddychania wydawala naprawde dziwne dzwieki...Temperatura rowniez podskoczyla do 37.7, wiec o drugiej w nocy poprosilam lekarza, by zbadal naszego malego "chrypka" ;) Okazalo sie, ze wszystko jest ok...ja jednak nie moglam juz zasnac...

Dzisiaj mielismy rozmowe z profesorami, ktorzy beda operowac Liwke. Glownym operujacym bedzie profesor Jorgen Fuchs. Wiadomo juz, ze odbeda sie dwie operacje. Pierwsza, jak wiecie, odbedzie sie w poniedzialek. Zostanie usuniety guz z klatki piersiowej i brzuszka. Nie bede mowic o ryzyku, jakie niesie operacja, bo nie jest to nic przyjemnego, o czym chcialoby sie czytac. Wierzymy jednak, ze oddajemy nasza coreczke w najlepsze rece i ze lekarze zrobia wszystko, co w ich mocy, by usunac calego guza. Nie wiemy, o ktorej sie zacznie - jeszcze nie mamy takich informacji. Wiemy natomiast, ze potrwa okolo 7 godzin. Po dwoch - trzech tygodniach, odbedzie sie operacja odbarczania kregoslupa i zajmie okolo 4 godzin. Podobno taka opcja, tych dwoch operacji, jest najlepsza i najbezpieczniejsza dla zdrowia oraz zycia Oliwki.

Kochani, ciagle dostaje od Was duzo wiadomosci. :-) Moja skrzynka mailowa jest zapchana - dziekuje! :* Dziekuje za same pozytywne slowa, za dodawanie otuchy, za to, ze doceniacie moja szczerosc i pilnujecie, bym nie chowala glowy w piasek;) Jest mi z Wami latwiej przemierzac tak trudna droge, droge pelna strachu i watpliwosci. 



A teraz Oliwkowa rodzinko, ogloszenia ,) 

----> 13 stycznia, w Koszalinie, o godzinie 12.00, kosciol pw. sw. Jozefa, msza sw. w intencji szybkiego powrotu do zdrowia naszej Oliwki

----> 25 stycznia, w Toruniu, klub Dwa  swiaty, koncert charytatywny dla Oliski, zagraja m.in Draze

----> 17 lutego, Koszalin, teatr Muza Variette, bal charytatywny, wiecej informacji wkrotce 

Kochani, teraz najwazniejsze ---- na naszym koncie 55 tysiecy i ponad 8 tysiecy euro!!!!!! Wasze dzialania, chojne serca i milosc do naszego okruszka, sprawily, ze to, co bylo dla nas niemozliwe i praktycznie nieosiagalne, stalo sie faktem! Z glebi naszych serc slemy Wam podziekowania...tylko tyle mozemy w chwili obecnej...a jak juz wiosna przyjdzie, to Wszyscy bierzemy koce, koszyki z jedzeniem i idziemy na ten obiecany piknik - musimy sie przeciez Wszyscy poznac!!!! Oliwka musi zobaczyc te wszystkie cudowne ciocie i wujkow, ktorzy uratowali ja od najgorszego....Kochani, uwierzcie mi, ze kiedy to pisze, to nie potrafie nie plakac...milosc drugiego czlowieka, jego poswiecenie i dar serca...jest czyms niezwyklym...Wy jestescie niezwykli w swojej dobroci dla mojej malej bohaterki...
I prosze o jedno....o zabranie aparatow na ten piknik!!! ;))))) 


Prosimy Was o modlitwe, o nieustanne szturmowanie nieba...Tak bardzo bym chciala, by Oliwka mogla juz zdrowa wrocic na swoje drugie urodzinki....myslicie, ze do 22 lutego nam sie uda?


Pozdrawiamy Was serdecznie!!!  




środa, 9 stycznia 2013

I juz wszystko jest jasne :)

Kochani,

dzisiaj mielismy dzien pelen nerwow. O 10.00 Oliwka miala rezonans magnetyczny. Cale badanie trwalo prawie dwie godziny! Okropnie dluzyl nam sie ten czas, jednakze Marzena, ktora jest z nami niustannie, dodawala nam otuchy i starala sie rozladowac atmosfere...chociaz wiem, ze sama wszystko bardzo przezywa...

Po wybudzeniu, Oliwka czula sie fatalnie. Bardzo plakala, bylo jej niedobrze, a najgorsze jest to, ze ciagle ma taki "swiszczacy" oddech. Mowia, ze to po zaintubowaniu. Robimy jej inhalacje i czekamy, do jutra. Bardzo nas to niepokoi, nie wiemy, co sie moglo stac i dlaczego akurat tak zareagowala. Na szczescie, saturacja jest w normie...

Teraz najwazniejsze - wyniki badania! Guz ciagle taki sam! Nie pomyslalabym nigdy, ze te trzy liczby, ktorych tak ostatnio nie cierpialam, sprawia mi (wiem, to glupio zabrzmi) taka radosc. Kochani, diagnoza lekarzy z Tubingen potwierdzila sie. :)

Kilka zdjec gdy mala doszla do siebie:





Buziaczki!!!!!

wtorek, 8 stycznia 2013

Juz na oddziale - Tubingen - Crona Kliniken

Witajcie,


Jestesmy juz na oddziale. Jutro o 10.00 rezonans, trzymajcie kciuki, modlcie sie za nas, a zwlaszcza za nasza Waleczna.

Kochani, 13 stycznia o godzinie 12.00 w kosciele pw. sw. Jozefa w Koszalinie, msza swieta w intencji pomyslnego przebiegu operacji i szybkiego powrotu do zdrowia naszej Niuni. Zapraszamy cala Nasza Oliwkowa Rodzinke;)

Sciskamy Was mocno, bardzo mocno!!!


Asia, Adrian i Oliwka



poniedziałek, 7 stycznia 2013

Tubingen - kolejny dzień za nami

Witajcie!

Przeczytałam wszystkie Wasze wpisy. Chciałabym każdemu z osobna odpisać, ale nie dałabym rady! ;) Dziękuję, że dzielicie się ze mną swoimi historiami, dziękuję za wszystkie długie i bardzo osobiste wpisy i za te krótkie - zaznaczające Waszą obecność...
Dzisiaj opadły mgły, zza chmur wyszło słońce...podeszłam do okna, spojrzałam przed siebie na rozpościerające się na horyzoncie szczyty gór...pomyślałam o Was Wszystkich...o Waszej miłości i dobrych myślach wysyłanych w naszą stronę...jeszcze wczoraj chciałam usunąć ten blog...jednakże  Wasze komentarze uświadomiły mi, że jest on zarówno potrzebny mnie samej, jak i Wam. Stworzyliśmy trochę taką mikrospołeczność. ;-) Czytacie moje wpisy, przeżywacie wszystko razem ze mną, więc dlaczego ja miałabym nie pochylić się nad Waszymi opowieściami... Zrzuciliśmy Wszyscy z siebie jakiś ciężar, wygadaliśmy się i teraz, Kochani, idziemy do przodu! 


Nasza dzielna Oliwka była dzisiaj na morfologii. Pierwszy raz nie płakała!! W nagrodę mogła wybrać sobie maskotkę. Wybór padł na osiołka, z którym zresztą później zasnęła, przygniatając go swoją głową. ;)  Kochani, wyniki idą w górę! Mamy 151 tysięcy płytek i żadnych nowych siniaków! Trzymajcie kciuki, żeby tylko tak było. Nie obyło się jednak bez kroplówki. Ze względu na niski poziom leukocytów, nasz wojownik dostał granulocyty, ażeby odporność poszła w górę. Oliwia bardzo grzecznie przesiedziała ten czas w Klinice, "porozmawiała" nawet po angielsku z Profesorem - "haloł", "okiej, okiej", po czym z wielką radością obwieściła wszystkim, że "Olisia do domu idzie z mamą Asią" ;)))))   

 




Późnym popołudniem wybraliśmy się zwiedzić troszkę okolicę. Mieszkamy na wzniesieniu, jeśli tak można to określić, a zewsząd otaczają nas góry. Powietrze jest wilgotne, unosi się zapach liści i...jakiejś magii (ale to tylko mój wymysł) ;) Kiedy wyszliśmy z Ronald McDonald Haus, niebo przywitało nas kolorem pudrowego różu, a znikające za horyzontem słońce wysyłało ostatnie swe promienie...Było baśniowo, kojąco i...melancholijnie... 

 

 

 

Oczywiście nie zapominamy w jakim celu tu przyjechaliśmy...Myśl o operacji spędza mi sen z powiek...Siadam na skraju łóżka, pot spływa po plecach...czuję adrenalinę w każdej swojej żyle, stres rozsadza mi głowę kumulując się w skroniach...wszystko pulsuje, wszystko wiruje...myśli tłuką się po mojej głowie...a co jeśli...co jeśli ją stracę...łzy same płyną po twarzy, a serce wyrywa się z piersi...Gdyby tylko Bóg zechciał do mnie przyjść...ani sekundy bym się nie zawahała oddając swoje życie w zamian za życie mojej córeczki...przeżyłam prawie 30 lat, miałam cudowne dzieciństwo, zwariowaną młodość, niezwykły czas studiów...doświadczyłam miłości, przyjaźni, buntu i nienawiści...za mną już tyle, a przed moim dzieckiem wszystko...

Boże, mam nadzieję, że pozytywnie rozpatrzysz moją prośbę...



niedziela, 6 stycznia 2013

Desiderata...


"Człowieku wśród zgiełku i pośpiechu spokojnie idź
Pamiętaj jaki pokój może w ciszy być
Tak dalece jak możliwe siebie się nie wyrzekaj,
Dobre stosunki z innymi ludźmi miej
Swoją prawdę głoś swoją prawdę szerz jasno i spokojnie
Słuchaj też bo każdy ma swoją historię
Nawet głupiec ignorant ma swoją opowieść
Powiedz czy porównujesz się z innymi
Jeśli tak wtedy możesz stać się zgorzkniały albo próżny
Bo każdy różny
Zawsze będą lepsi i gorsi od ciebie
Nikt taki sam
Ciesz się że masz plan i ciesz się osiągnięciem 
Bądź sobą
Nie próbuj zwłaszcza uczuć ukrócić odrzucić własnej miłości
Bo w obliczu całej tej oschłości jest ona wieczna jak trawa
(...)
Nie wątp że wszechświat jest taki jaki być powinien
Więc bądź w pokoju z Bogiem
Cokolwiek myślisz o Jego istnieniu
Czymkolwiek się zajmujesz
Jakiekolwiek pragnienia Cię duszą
W ulicznym zgiełku i zamęcie trzymaj pokój ze swą duszą
Niech tak będzie
Z całym swym zakłamaniem znojem i marzeń rozwianiem
Jeszcze ten świat wygląda pięknie
Bądź uważny staraj się być szczęśliwy"


Postanowiłam, że zacznę ten wpis od słów Desideraty i niech ona będzie punktem wyjścia dla moich rozważań. Kochani, to, czym pragnę się z Wami podzielić, zrodziło się pod wpływem komentarzy do ostatniego wpisu. To będzie ostatni mój refleksyjny post, ponieważ więcej już nie udźwignę...Panie Karolu, jeśli zamiarem Pana było sprawic mi przykrość, to brawo, może być Pan z siebie bardzo dumny i mam nadzieję, że tak właśnie teraz  się Pan czuje - udało się Panu! 
Moi drodzy, ten blog powstał, ażeby pokazać z czym muszą zmierzyć się rodzice chorego dziecka. Obnażyliśmy siebie, swoje emocje, myśli i każdy nasz dzień w walce o lepsze jutro. Nie bałam się mówić o swoich lękach, o bezradności, o strachu przed utratą mojej kochanej córeczki...Przyznałam się do swoich wad...do tego, że czasem kłócę się z Bogiem, że odchodzę od Niego, by móc powrócić...Pamiętam, że po poście na temat mojej słabej wiary, pojawiły się głosy żądające usunięcia wpisu, niektóre organizacje religijne wycofały się z pomocy...Dlaczego to tak jest, że w naszym życiu nie ma miejsca dla kogoś, kto przyznaje się do swoich wad? Dlaczego to tak jest, że Ci, którzy powinni dać świadectwo miłości, odwracają się plecami? Przecież wobec Boga wszyscy jesteśmy równi...moje imię również wypisane jest na Jego dłoni...Każdy z nas ma chwile zwątpienia i chwile słabości...nie oceniajmy tych, którzy maja odwagę, by o tym mówić...Próbowano narzucić mi w pewien sposób, co powinno sie znaleźć na tym blogu, o czym mogę pisać, a o czym nie. To jest moje miejsce, to pozytywna przestrzeń dla tych Wszystkich, którzy są z nami w tej walce. To do Ciebie te słowa, do tego, który wspiera dobrą myślą, pozytywnym komentarzem...kiedy piszesz "brawo Asiu, jestem z Tobą", dostaję skrzydeł, dodajesz mi energii do działania i niebywałej siły, której ostatnio bardzo mi brakuje...i chociaż wcale Cię nie znam, czuję Twoją dłoń na mym ramieniu, Twoja miłość otacza mnie niczym ręce matki i wtedy wiem, że wszystko musi się udać! Dziękuję, że mnie nie oceniasz, że przyjmujesz mnie taką, jaką jestem, że akceptujesz wszystkie moje słabości...dziękuję...

Chciałabym, żeby w tym moim "świecie" nie istniały gorzkie słowa, żeby nikt nikogo nie oceniał i nie obrażał. Każdy ma prawo wyrazić swoje myśli nie ograniczając wolności drugiego człowieka…

Po wczorajszym komentarzu "pana Karola", dostałam sms’a z pytaniem: "i po co Ci to było. Tyle już wycierpiałaś, wylałaś może łez, a teraz ktoś, nie wiadomo nawet kto, będzie Ci mówił, jaka masz być, co masz robic i jak postepować. Po co sie obnażasz i wystawiasz na krytykę?" 
Kochani, uważam, że o swoich emocjach warto mówić...a wstydzimy sie tego tak samo, jak korzystania z pomocy psychologa czy psychiatry. Chciałabym, żeby inni rodzice, którzy może kiedys trafią na mój blog,  zrozumieli, że wszystkie emocje, które im towarzyszą, są zrozumiałe, potrzebne i nie należy udawać, że jest inaczej. ..

Tym, którzy nas krytykują, chciałabym powiedzieć….Kochani, nie sądźcie, żebyście sami nie byli sądzeni. Nie jesteście w naszej sytuacji, nie wiecie, co przeszliśmy. Nie mówcie nam, że mamy być tacy, tacy i tacy i robić tak, tak i tak…nikt nie zna samego siebie do końca…sprawdzamy się w ekstremalnych sytuacjach... 


Ja wiem, że w tłumie ludzi, którzy nas kochają, zawsze znajdzie się ktoś, kto rzuci kamieniem…



sobota, 5 stycznia 2013

Haloł;)

Witajcie!!! (jakby powiedziała to Oliwka - haloł!) ;)))))

U nas nic nowego. Weekend jest oczekiwaniem na oddział i chwilą wytchnienia przed tym, co czeka nas już od nowego tygodnia - zaczynamy badania obrazowe i stabilizację wyników.  Cały czas poznajemy innych mieszkańców Ronald McDonald Haus Tubingen. Mieszkają z nami ludzie z całego świata - z Rosji, Włoch, Francji, Turcji, Arabii oraz z Japonii. Wszyscy są bardzo mili, ciagle się witamy (pozdrawiamy) - "heloł, heloł" i wersja Oliwki -haloł;)
Oliwka nie czuje się najlepiej. Powoli odpuszczają obrzęki! :( Nasza kruszynka znowu zaczyna mieć problemy z chodzeniem, często teraz się przewraca i traci siłę w nogach. Zrobiła się płaczliwa, a w czasie snu jest dość niespokojna. Staramy się nie wpadać w panikę, ale jest to trudne. Czujemy się tak, jakbyśmy cofali się w czasie...z tą różnicą, że teraz jesteśmy we właściwym miejscu pod opieką wybitnych specjalistów. To jest okropnie przykre, że nasze dzieciaczki z Polski nie maja takich samych szans na wyzdrowienie, jak dzieci z innych krajów. Boję się myśleć, ile takich okruszków jak nasz, zostało źle zdiagnozowanych...Często wspominamy tych wszystkich wspaniałych rodziców, którzy zostali ze swoimi pociechami na oddziale. Chcielibyśmy dodać im otuchy i pokazać, że to, co niemożliwe staje się możliwe! Pragniemy im powiedzieć, żeby nigdy nie przestawali walczyć o swoje dzieci, żeby nie dali sobie wmówić, że leczenie nowotworów wygląda na całym świecie tak samo!



A dla Was kochani kilka nowych zdjęć:

 

  




Chaos informacyjny.

Kochani staramy się przedstawiać wszystkie fakty na bieżąco i tak precyzyjnie jak to tylko możliwe. Nie mniej jednak wiele rzeczy jest też niezależnych od nas i w wielu sytuacjach bazujemy na informacjach podanych z trzeciej ręki lekarzy, organizatorów, członków towarzystwa. Rozumiecie zatem, że chaos informacyjny był nie możliwy do uniknięcia, stąd kilka nieścisłości, o które pytacie.

1. Jak to możliwe, że bez całej kwoty zostaliśmy przyjęci do kliniki?

W chwili obecnej nie znajdujemy się na oddziale tylko w ambulatorium, zatem na wszelkie niezbędne badania dochodzimy z zewnątrz. Idealnie byłoby zebrać całą potrzebną kwotę do 08.01 czyli do przyjęcia na oddział. Mimo wielu darczyńców, oraz staraniach wszystkich zebranie takich pieniędzy w tak krótkim czasie graniczy raczej z cudem... Dlatego podjęliśmy już wcześniej dialog z Niemieckimi lekarzami. Tylko i wyłącznie dzięki uprzejmości Prof. Handgretingera i dyplomatycznym umiejętnością Pani Marzeny możemy wpłacić 60 000 euro w ratach. Przy czym pierwsza musiała wynosić 30 000 (i to już wpłaciliśmy) druga będzie wynosiła 29 195 i musi wpłynąć jak najszybciej.

2. Druga sprawa to: Ile faktycznie potrzeba?

Wpłaciliśmy 34 195 euro (nie 30 000) co wyniosło nas 143 000 zł (potwierdzenie wrzucę do dokumentacji jak tylko zeskanuję.) Dalej potrzebujemy 25 000 euro  Przy czym na subkonto TPD w ostatnim czasie wpłynęło 20 000, czekamy jeszcze na wpłatę z cegiełek ze Sweetdeal'a. A zatem po niezmienionym kursie euro (4.18 zł) potrzebujemy jeszcze
84 500 zł. Przepraszamy za wcześniejszą dezinformację.

Potwierdzenie wpłaty

Z wyrazami szacunku dla wszystkich wspierających

Adrian (tata Oliwki)